Ce înveţi după o săptămână-maraton în care ai căutat printre rănile oncologiei pediatrice.
O poveste incertă despre o societate care nu crede că poate schimba ceva.
La sfârşitul lunii martie a anului acesta,
într-o sală mică şi friguroasă, profesorul universitar Lazăr Vlăsceanu
îşi învăţa studenţii de la Facultatea de Sociologie din Bucureşti cum să
înţeleagă lucrurile pe care le văd pe stradă, în tabloide şi la TV:
„Anul 1990 a marcat un nou început şi o nouă perioadă a despărţirilor şi
discontinuităţii. (…) De-abia am scăpat de oprimarea vechiului regim şi
criticii noului regim ne asurzesc cu reproşurile lor. Am devenit o
societate de egoişti, solidarităţile cele mai elementare s-au erodat
peste măsură (…) România pare că ne sufocă pe toţi. O criticăm cu toţii,
deşi este produsul tuturor“.
Carmen Uscatu şi prietena ei cea mai bună, Oana Gheorghiu,
nu au auzit niciodată discursul ăsta. Acum doi ani, într-o zi
călduroasă de aprilie s-au îmbrăcat în tricouri albe şi au scandat în
faţa Guvernului ca să-l ajute pe Dragoş, un copil bolnav de cancer pe
care atunci nici nu-l cunoşteau. Copilul trebuia să meargă la transplant
de celule stem în străinătate, iar dosarul lui a stat la Direcţia de
Sănătate Publică câteva luni. Era prima oară când încercau ceva în genul
acesta şi simţeau că toată lumea le ia de nebune. Totuşi, a funcţionat.
Dosarul lui Dragoş a fost aprobat.
Nici acum Carmen şi Oana nu-şi pot explica de ce copilul acela le-a făcut să iasă din amorţeala şi resemnarea că „oricum nu poţi schimba nimic în ţara asta nenorocită“.
De cazul lui au aflat dintr-un e-mail trimis de prieteni. Nu era primul
mesaj şi nici ultimul pe care îl primeau în felul acesta. Întâmplarea a
făcut însă ca povestea lui Dragoş, un băiat de nici 18 ani, să creeze
rapid o comunitate online – 30 de oameni discutau aproape în
fiecare zi, după ce veneau de la serviciu, ce mai face copilul. Boala
avansase şi nevoia lui de un transplant de celule stem, care nu se putea
face decât în străinătate, a pus pe jar comunitatea.
La început, niciuna din cele două femei nu
ştia nimic legat de cancere şi de politici pentru sănătate – Oana
lucrează la o companie de transporturi, iar Carmen face marketing. cn
timpul liber, au citit legile ca să înţeleagă sistemul, au tras de
mânecă doctorii şi avocaţii, ca să le explice ce li se părea greu,
enervând multă lume cu insistenţa lor.
Deputat: „Haide-ţi să lăsăm profesioniştii să-şi facă treaba“
Pentru cauza lui Dragoş şi a altor copii aflaţi
în situaţia lui, cele două femei au scris mesaje către toţi demnitarii
care aveau publică adresa de e-mail. Cel mai amar (şi hilar) răspuns l-au primit de la un deputat: „Haide-ţi (sic!) să lăsăm profesioniştii să-şi facă treaba!“. Au fost alţii care au spus sec: „Dacă tot vă plângeţi de problemele astea, de ce nu le faceţi voi?“.
Copilul a murit câteva luni mai târziu, într-un centru de transplant din Israel. A stat prea mult timp în spital şi s-a dus în străinătate cu mai multe infecţii nosocomiale (una din ele a fost tuberculoza), care nu au putut fi vindecate. Avea 40 de kilograme la 1,80 m când a plecat din ţară…
Moartea lui Dragoş nu le-a dărâmat pe cele două femei, deşi au ajuns între timp să-l cunoască şi să ţină la el ca la o rudă. si-au dat seama însă că au făcut ce au putut pentru el şi ştiu deja prea multe despre această cauză ca s-o abandoneze. Alţi bolnavi le cereau ajutorul.
Au hotărât să-şi facă o asociaţie de pacienţi: „Autorităţile nu ne răspundeau întotdeauna. Trebuia să avem de acum un statut juridic, dacă voiam să schimbăm ceva“, spune Carmen.
Din cele 30 de persoane de pe grupul de suport iniţial al lui Dragoş, au rămas doar şapte. Carmen şi Oana munceau continuu.
Oamenii sunt suspicioşi, nu le vine să creadă că tu nu câştigi nimic
Asociaţia „Salvează Vieţi“, înfiinţată de Carmen şi Oana, a reuşit să modifice legislaţia cu privire la tratamentul în străinătate al bolnavilor ce prezintă afecţiuni deosebit de grave care nu pot fi tratate în ţară (Ordinul m.s. nr. 50/2004). Conform noului Ordin (nr. 1.011/2011), procedura conţine acum termene precise pentru rezolvarea dosarelor. De la prima discuţie cu ministrul, pentru propunerea acestei legi, până la publicarea ei au trecut un an şi opt luni…
„Ştiu un caz care a stat la Direcţia de Sănătate Publică Bihor doi ani. Un pacient de cancer nu are luni, darămite ani. Sperăm să nu se mai întâmple acest lucru de acum încolo“, spune Carmen. Cei de la Asociaţie povestesc că legea a fost propusă de ei, scrisă de avocaţii care i-au ajutat benevol şi publicată în aceeaşi formă în Monitorul Oficial.
Din decembrie până în martie au strâns un milion de euro. Banii vor fi folosiţi pentru înfiinţarea unui laborator de citogenetică – primul centru de excelenţă în diagnosticul şi tratamentul cancerului limfatic din România, la Clinica de Oncopediatrie „Louis îurcanu“ din Timişoara. Banii s-au strâns după o campanie de presă agresivă – „Nu mă ignora!“ – cu sprijinul unei firme de publicitate, a vedetelor, televiziunilor, medicilor şi a unei companii de telefonie mobilă.
Carmen zice că, de multe ori, vin la ea pacienţi ca să-i ajute cu bani pentru tratament – îi învaţă pe toţi cum să obţină suma necesară de la stat. Nu-i poate ajuta şi altfel, pentru că ar însemna să renunţe la proiectele colective, care sprijină un număr mai mare de bolnavi.
Uneori, când oamenii primesc finanţare, dar le mai lipsesc doar câteva mii de euro, asociaţia direcţionează pacienţii spre presă: „Dar rar, pentru că în general nu se strâng bani, dacă nu faci o campanie serioasă“.
Ionela Gavriliu scrie într-un ziar central despre bolnavii care au nevoie de ajutor. Povesteşte despre loteria prin care trece un bolnav ca să poată merge la tratament în străinătate: „Acum, probabil din cauza crizei, banii se strâng mai greu – atunci când se strâng. (…) Depinde de gravitatea cazului, de modul cum a fost scris materialul, de perioada anului (vara e sezon cam mort). De obicei, sfătuim familiile să apeleze şi la alte media, la tabloide… În preajma sărbătorilor, le spunem să meargă la televiziunile generaliste. Cazurile au atunci mai mulţi sorţi de izbândă să fie promovate, să se facă teledonuri etc. Strângerea banilor ţine uneori şi de întâmplare“.
În România sunt înregistrate 989 de organizaţii non-guvernamentale în sănătate, însă doar câteva zeci au reuşit până acum să schimbe ceva…
Eu nu pot schimba lumea
Am întrebat-o pe Carmen, timid, la telefon, cu o zi înainte să ne vedem, dacă se poate gândi la câteva din problemele pe care le are un copil bolnav de cancer. A doua zi a venit la întâlnire cu un teanc de hârtii şi contacte telefonice. Mi-a arătat medicamentele care lipsesc, problemele administrative şi birocraţia în care se încurcă pacienţii. Mi-a spus revoltată: „Nu ştiu la ce număr de morţi se aşteaptă autorităţile ca să implementeze soluţii rapide. Probabil ar trebui să moară toţi deodată. Dar ei mor pe rând. (…) În plus, problema e şi a societăţii, să ştii. Noi nu avem o cultură a voluntariatului. Când îi spui omului ce faci, se uită suspicios şi se gândeşte că sigur ai ceva de câştigat. Românii nu cred că pot schimba ceva“.
În România sunt cca 5.000 de copii bolnavi de cancer, dar numărul e aproximativ pentru că nu există un registru la nivel naţional, care ar permite realizarea unor statistici utile pentru optimizarea tratamentului acestor bolnavi. Cezar Irimia, preşedintele Federaţiei Asociaţiei Bolnavilor de Cancer, spune că a depus la Ministerul Sănătăţii o cerere pentru înfiinţarea acestui registru încă din… 2001. La ora actuală, în minister – după zece ani de la propunerea iniţială – există doar patru registre – regionale – la Timişoara, Iaşi, Târgu Mureş şi Cluj.
Carmen spune că pacienţilor le e frică să discute cu presa şi să-şi apere drepturile – „ca nu cumva să-i supere cu ceva pe cei ce-l tratează sau să-i fie luat şi tratamentul pe care îl ia acum“. Îmi arată câteva mesaje ale unor pacienţi care strigă din lipsa banilor şi din dorinţa de a trăi. „Mulţi pacienţi nu cred că se poate face ceva în plus pentru ei, iar doctorii s-au învăţat să se descurce cu puţinul pe care îl au. Trebuie schimbat asta!“
Cu foile în braţe, am fost să confirm
informaţiile primite de la Carmen la medici, la reprezentanţii
companiilor de medicamente şi la Ministerul Sănătăţii. Le-am primit
(evaziv, pe alocuri, dar suficient) pe toate.
Nu sunt specialişti tineri care să-i trateze pe copii de cancer
România a desfiinţat specialitatea Hematologie-oncologie pediatrică, cea care se ocupă de cancerul copiilor, în 2001 – acelaşi an în care forurile medicale europene au recunoscut această ramură medicală. sefa secţiei de oncopediatrie de la Institutul Oncologic Bucureşti (IOB), conf. dr. Monica Dragomir, povesteşte că în urma acestei decizii tinerii specialişti au dispărut, volumul de muncă al medicilor din clinică a crescut considerabil şi „nu mai avem suficient timp să le transmitem ştinerilor mediciţ experienţa acumulată în peste 20 de ani“.
Conferenţiarul spune că oncologul medical nu are pregătirea necesară pentru a trata un copil, dar nici pediatrul – un cancer. Confruntaţi cu această problemă, cei de la Centrul Naţional de Perfecţionare în Domeniul Sanitar au îndemnat pediatrii care vor să fie şi oncologi să facă încă o dată rezidenţiatul, cu plată, de data aceasta pe oncologie medicală…
Acum trei ani, oncopediatrii au depus documentele necesare pentru a reînfiinţa această specialitate, proiectul cuprindea o curriculă de pregătire conformă cu normele europene. „Din păcate, demersul nu pare a fi suficient pentru a obţine aprobarea factorilor de decizie din Ministerul Sănătăţii“, relatează şefa secţiei de oncopediatrie din IOB.
O altă problemă importantă cu care se confruntă oncologia pediatrică e lipsa personalului sanitar (din România au plecat în ultimii ani peste 6.000 de medici) şi lipsa unor dotări moderne.
Tratamentul e ineficient