Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  EDUCAȚIE  »  Ars Medici

Cum trece cancerul prin mintea României

Viața Medicală
Dr. Sorina VASILE vineri, 22 iulie 2011

   Spre deosebire de majoritatea ţărilor Uniunii Europene, în Romania, copiii bolnavi de cancer nu au întotdeauna acces la tratamentul optim. O parte din mecanismele prin care societatea romanească gestionează – după posibilităţi? – „boala secolului 21”, sunt revelate într-o anchetă realizată de dra Sorina Vasile. (...)

Ce înveţi după o săptămână-maraton în care ai căutat printre rănile oncologiei pediatrice.
O poveste incertă despre o societate care nu crede că poate schimba ceva.
 
    La sfârşitul lunii martie a anului acesta, într-o sală mică şi friguroasă, profesorul universitar Lazăr Vlăsceanu îşi învăţa studenţii de la Facultatea de Sociologie din Bucureşti cum să înţeleagă lucrurile pe care le văd pe stradă, în tabloide şi la TV: „Anul 1990 a marcat un nou început şi o nouă perioadă a despărţirilor şi discontinuităţii. (…) De-abia am scăpat de oprimarea vechiului regim şi criticii noului regim ne asurzesc cu reproşurile lor. Am devenit o societate de egoişti, solidarităţile cele mai elementare s-au erodat peste măsură (…) România pare că ne sufocă pe toţi. O criticăm cu toţii, deşi este produsul tuturor“.
    Carmen Uscatu şi prietena ei cea mai bună, Oana Gheorghiu, nu au auzit niciodată discursul ăsta. Acum doi ani, într-o zi călduroasă de aprilie s-au îmbrăcat în tricouri albe şi au scandat în faţa Guvernului ca să-l ajute pe Dragoş, un copil bolnav de cancer pe care atunci nici nu-l cunoşteau. Copilul trebuia să meargă la transplant de celule stem în străinătate, iar dosarul lui a stat la Direcţia de Sănătate Publică câteva luni. Era prima oară când încercau ceva în genul acesta şi simţeau că toată lumea le ia de nebune. Totuşi, a funcţionat. Dosarul lui Dragoş a fost aprobat.
    Nici acum Carmen şi Oana nu-şi pot explica de ce copilul acela le-a făcut să iasă din amorţeala şi resemnarea că „oricum nu poţi schimba nimic în ţara asta nenorocită“. De cazul lui au aflat dintr-un e-mail trimis de prieteni. Nu era primul mesaj şi nici ultimul pe care îl primeau în felul acesta. Întâmplarea a făcut însă ca povestea lui Dragoş, un băiat de nici 18 ani, să creeze rapid o comunitate online – 30 de oameni discutau aproape în fiecare zi, după ce veneau de la serviciu, ce mai face copilul. Boala avansase şi nevoia lui de un transplant de celule stem, care nu se putea face decât în străinătate, a pus pe jar comunitatea.
    La început, niciuna din cele două femei nu ştia nimic legat de cancere şi de politici pentru sănătate – Oana lucrează la o companie de transporturi, iar Carmen face marketing. cn timpul liber, au citit legile ca să înţeleagă sistemul, au tras de mânecă doctorii şi avocaţii, ca să le explice ce li se părea greu, enervând multă lume cu insistenţa lor.
 
   Deputat: „Haide-ţi să lăsăm profesioniştii să-şi facă treaba“
 
    Pentru cauza lui Dragoş şi a altor copii aflaţi în situaţia lui, cele două femei au scris mesaje către toţi demnitarii care aveau publică adresa de e-mail. Cel mai amar (şi hilar) răspuns l-au primit de la un deputat: „Haide-ţi (sic!) să lăsăm profesioniştii să-şi facă treaba!“. Au fost alţii care au spus sec: „Dacă tot vă plângeţi de problemele astea, de ce nu le faceţi voi?“.
    Copilul a murit câteva luni mai târziu, într-un centru de transplant din Israel. A stat prea mult timp în spital şi s-a dus în străinătate cu mai multe infecţii nosocomiale (una din ele a fost tuberculoza), care nu au putut fi vindecate. Avea 40 de kilograme la 1,80 m când a plecat din ţară…
    Moartea lui Dragoş nu le-a dărâmat pe cele două femei, deşi au ajuns între timp să-l cunoască şi să ţină la el ca la o rudă. si-au dat seama însă că au făcut ce au putut pentru el şi ştiu deja prea multe despre această cauză ca s-o abandoneze. Alţi bolnavi le cereau ajutorul.
   Au hotărât să-şi facă o asociaţie de pacienţi: „Autorităţile nu ne răspundeau întotdeauna. Trebuia să avem de acum un statut juridic, dacă voiam să schimbăm ceva“, spune Carmen.
    Din cele 30 de persoane de pe grupul de suport iniţial al lui Dragoş, au rămas doar şapte. Carmen şi Oana munceau continuu.
 
    Oamenii sunt suspicioşi, nu le vine să creadă că tu nu câştigi nimic
 
    Asociaţia „Salvează Vieţi“, înfiinţată de Carmen şi Oana, a reuşit să modifice legislaţia cu privire la tratamentul în străinătate al bolnavilor ce prezintă afecţiuni deosebit de grave care nu pot fi tratate în ţară (Ordinul m.s. nr. 50/2004). Conform noului Ordin (nr. 1.011/2011), procedura conţine acum termene precise pentru rezolvarea dosarelor. De la prima discuţie cu ministrul, pentru propunerea acestei legi, până la publicarea ei au trecut un an şi opt luni…
   „Ştiu un caz care a stat la Direcţia de Sănătate Publică Bihor doi ani. Un pacient de cancer nu are luni, darămite ani. Sperăm să nu se mai întâmple acest lucru de acum încolo“, spune Carmen. Cei de la Asociaţie povestesc că legea a fost propusă de ei, scrisă de avocaţii care i-au ajutat benevol şi publicată în aceeaşi formă în Monitorul Oficial.
    Din decembrie până în martie au strâns un milion de euro. Banii vor fi folosiţi pentru înfiinţarea unui laborator de citogenetică – primul centru de excelenţă în diagnosticul şi tratamentul cancerului limfatic din România, la Clinica de Oncopediatrie „Louis îurcanu“ din Timişoara. Banii s-au strâns după o campanie de presă agresivă – „Nu mă ignora!“ – cu sprijinul unei firme de publicitate, a vedetelor, televiziunilor, medicilor şi a unei companii de telefonie mobilă.
    Carmen zice că, de multe ori, vin la ea pacienţi ca să-i ajute cu bani pentru tratament – îi învaţă pe toţi cum să obţină suma necesară de la stat. Nu-i poate ajuta şi altfel, pentru că ar însemna să renunţe la proiectele colective, care sprijină un număr mai mare de bolnavi.
    Uneori, când oamenii primesc finanţare, dar le mai lipsesc doar câteva mii de euro, asociaţia direcţionează pacienţii spre presă: „Dar rar, pentru că în general nu se strâng bani, dacă nu faci o campanie serioasă“.
    Ionela Gavriliu scrie într-un ziar central despre bolnavii care au nevoie de ajutor. Povesteşte despre loteria prin care trece un bolnav ca să poată merge la tratament în străinătate: „Acum, probabil din cauza crizei, banii se strâng mai greu – atunci când se strâng. (…) Depinde de gravitatea cazului, de modul cum a fost scris materialul, de perioada anului (vara e sezon cam mort). De obicei, sfătuim familiile să apeleze şi la alte media, la tabloide… În preajma sărbătorilor, le spunem să meargă la televiziunile generaliste. Cazurile au atunci mai mulţi sorţi de izbândă să fie promovate, să se facă teledonuri etc. Strângerea banilor ţine uneori şi de întâmplare“.
    În România sunt înregistrate 989 de organizaţii non-guvernamentale în sănătate, însă doar câteva zeci au reuşit până acum să schimbe ceva…
 
    Eu nu pot schimba lumea
 
    Am întrebat-o pe Carmen, timid, la telefon, cu o zi înainte să ne vedem, dacă se poate gândi la câteva din problemele pe care le are un copil bolnav de cancer. A doua zi a venit la întâlnire cu un teanc de hârtii şi contacte telefonice. Mi-a arătat medicamentele care lipsesc, problemele administrative şi birocraţia în care se încurcă pacienţii. Mi-a spus revoltată: „Nu ştiu la ce număr de morţi se aşteaptă autorităţile ca să implementeze soluţii rapide. Probabil ar trebui să moară toţi deodată. Dar ei mor pe rând. (…) În plus, problema e şi a societăţii, să ştii. Noi nu avem o cultură a voluntariatului. Când îi spui omului ce faci, se uită suspicios şi se gândeşte că sigur ai ceva de câştigat. Românii nu cred că pot schimba ceva“.
    În România sunt cca 5.000 de copii bolnavi de cancer, dar numărul e aproximativ pentru că nu există un registru la nivel naţional, care ar permite realizarea unor statistici utile pentru optimizarea tratamentului acestor bolnavi. Cezar Irimia, preşedintele Federaţiei Asociaţiei Bolnavilor de Cancer, spune că a depus la Ministerul Sănătăţii o cerere pentru înfiinţarea acestui registru încă din… 2001. La ora actuală, în minister – după zece ani de la propunerea iniţială – există doar patru registre – regionale – la Timişoara, Iaşi, Târgu Mureş şi Cluj.
    Carmen spune că pacienţilor le e frică să discute cu presa şi să-şi apere drepturile – „ca nu cumva să-i supere cu ceva pe cei ce-l tratează sau să-i fie luat şi tratamentul pe care îl ia acum“. Îmi arată câteva mesaje ale unor pacienţi care strigă din lipsa banilor şi din dorinţa de a trăi. „Mulţi pacienţi nu cred că se poate face ceva în plus pentru ei, iar doctorii s-au învăţat să se descurce cu puţinul pe care îl au. Trebuie schimbat asta!“
   Cu foile în braţe, am fost să confirm informaţiile primite de la Carmen la medici, la reprezentanţii companiilor de medicamente şi la Ministerul Sănătăţii. Le-am primit (evaziv, pe alocuri, dar suficient) pe toate.
 
    Nu sunt specialişti tineri care să-i trateze pe copii de cancer
 
    România a desfiinţat specialitatea Hematologie-oncologie pediatrică, cea care se ocupă de cancerul copiilor, în 2001 – acelaşi an în care forurile medicale europene au recunoscut această ramură medicală. sefa secţiei de oncopediatrie de la Institutul Oncologic Bucureşti (IOB), conf. dr. Monica Dragomir, povesteşte că în urma acestei decizii tinerii specialişti au dispărut, volumul de muncă al medicilor din clinică a crescut considerabil şi „nu mai avem suficient timp să le transmitem ştinerilor mediciţ experienţa acumulată în peste 20 de ani“.
   Conferenţiarul spune că oncologul medical nu are pregătirea necesară pentru a trata un copil, dar nici pediatrul – un cancer. Confruntaţi cu această problemă, cei de la Centrul Naţional de Perfecţionare în Domeniul Sanitar au îndemnat pediatrii care vor să fie şi oncologi să facă încă o dată rezidenţiatul, cu plată, de data aceasta pe oncologie medicală…
    Acum trei ani, oncopediatrii au depus documentele necesare pentru a reînfiinţa această specialitate, proiectul cuprindea o curriculă de pregătire conformă cu normele europene. „Din păcate, demersul nu pare a fi suficient pentru a obţine aprobarea factorilor de decizie din Ministerul Sănătăţii“, relatează şefa secţiei de oncopediatrie din IOB.
    O altă problemă importantă cu care se confruntă oncologia pediatrică e lipsa personalului sanitar (din România au plecat în ultimii ani peste 6.000 de medici) şi lipsa unor dotări moderne.
 
    Tratamentul e ineficient

    Copiii ar trebui să aibă acces gratuit la orice fel de medicaţie, inclusiv oncologică. cn realitate, sunt medicamente aflate doar în protocoalele terapeutice, căci nu se găsesc în ţară (metotrexat, procarbazină, vinblastină, actinomicina D, decarbazină şi altele). Părinţii scriu zeci de mesaje asociaţiilor de pacienţi sau presei şi aşteaptă să fie ajutaţi. Uneori, vând ce le-a mai rămas valoros prin casă şi trec graniţa pentru a cumpăra medicamentele necesare din ţările vecine.
   Conf. dr. Monica Dragomir spune că „lipsa acestor medicamente din protocolul de tratament face ca eficienţa medicaţiei să scadă semnificativ. Vina este a firmelor importatoare – profitul ar fi prea mic pentru ele. Medicamente care lipsesc sunt în general mai ieftine comparativ cu moleculele nou apărute“.
    Pentru că piaţa medicamentelor este liberă, Ministerul Sănătăţii nu poate răspunde solicitărilor făcute de medici, pacienţi şi asociaţii şi să intervină ca aceste tratamente să se găsească în farmaciile româneşti. Există totuşi o farmacie a ministerului care, la cererea medicilor, aduce medicamentele care nu se găsesc în România. Problema cu această soluţie ţine de buget, de numărul de pacienţi care au acces la medicamentele respective şi de timp – zile, săptămâni şi luni pe care pacienţii cu cancere nu le pot pierde.
 
    Birocraţia e pusă să frâneze cheltuielile

    Andrei Cucuianu este medic primar hematolog la Institutul Oncologic „Prof. dr. Ion Chiricuţă“ şi conferenţiar la UMF „Iuliu Haţieganu“ din Cluj-Napoca. Doctorul povesteşte că munceşte mult pentru dosarele pacienţilor care au nevoie de medicamente scumpe şi că birocraţia îi îngreunează mult munca – dar o înţelege. „E nevoie de ea pentru reglarea sistemului, pentru frânarea cheltuielilor. cn Luxemburg, poţi prescrie orice ca doctor – dar cât e PIB-ul pe cap de locuitor acolo? În Italia, accesul la medicamente e mai bun decat în România, dar mai redus decat în Luxemburg. Toţi depindem de bani“, spune conferenţiarul. 
    Comisia de la nivelul Casei de Asigurări de Sănătate (CNAS) se întruneşte o dată pe lună pentru toate cazurile de pacienţi din ţară, ca să decidă câţi dintre bolnavi primesc medicamentele scumpe de care au nevoie. Potrivit conferenţiarului Cucuianu, pacientul primeşte, de obicei, aceste medicamente cu o întârziere de cam trei luni – vitale, dată fiind evoluţia cancerului…
   Altă nemulţumire a hematologului se leagă de rezultatele studiilor clinice ale medicamentelor aflate în programul naţional pentru tratamentul oncologic: „Sunt medicamente mult mai scumpe, care prelungesc viaţa doar cu trei luni. Trei luni?!“, se întreabă retoric medicul.
 
    Războiul invizibil dintre MS şi industria farmaceutică
 
    Companiile farma spun că nu vor mai aduce în ţară, de la 1 august 2011, unele medicamente din lista de boli cronice pentru diabet, cancer şi SIDA. Ameninţările vin în contextul în care Ministerul Sănătăţii vrea să reducă, de la aceeaşi dată, preţul medicamentelor pentru boli cronice cu 15%. Companiile se plâng că sute de farmacii se află în faliment, iar doi din cei zece distribuitori de medicamente din România sunt în insolvenţă. MS spune că nu are nicio cunoştinţă cu privire la aceste ameninţări şi propunerea este deja supusă dezbaterii publice în aceste zile.
 
    Abandonarea reuşitelor?

    Din aprilie a.c., CNAS şi MS nu mai distribuie medicamentele oncologice injectabile în farmaciile cu circuit deschis şi obligă pacienţii să le ia numai din farmaciile de spital. Această măsură a fost luată fără dezbatere publică şi cuprinde inclusiv medicamentele care se administrează în ambulatoriu (formele injectabile subcutanat şi intramuscular). Decizia a fost implementată înainte ca instituţiile amintite să se asigure de existenţa stocurilor în spitale. Potrivit Asociaţiei Române a Producătorilor Internaţionali de Medicamente, din cauza diminuării drastice a bugetelor destinate programelor naţionale, spitalele nu au primit sumele necesare tratării pacienţilor şi, în consecinţă, nu au mai achiziţionat unele medicamente. Cseke Atilla, ministrul sănătăţii, declara recent că există un deficit bugetar de patru miliarde de lei.
   Prof. dr. Florinel Bădulescu, preşedintele Societăţii Naţionale de Oncologie Medicală, scrie despre această decizie: „Fiecare guvern îşi propune transpunerea în practică a propriilor politici sanitare, dar, din păcate, odată cu schimbarea acestuia, se dau la o parte toate ideile, chiar dacă unele au fost bune. Politizarea excesivă a activităţilor medicale şi abandonarea reuşitelor au fost şi sunt posibile în absenţa unui program coerent de dezvoltare reală a sistemului sanitar românesc“.
 
     Cât înseamnă 37.000 de euro în bani româneşti?

    Cioran spunea în Schimbarea la faţă a României că „orice om care (…) vrea să joace un rol profetic (…) trebuie să se convingă că în ţara aceasta orice gest, orice acţiune, orice atitudine este un început absolut, că nu există continuări, reluări, linii şi directive. Pentru ceea ce trebuie făcut, nimeni nu ne precede, nimeni nu ne îndeamnă, nimeni nu ne ajută“.
    Azi, pe holul mic de la ultimul etaj al Institutului Oncologic din Bucureşti, vreo cinci părinţi cu copiii lor bolnavi aşteaptă la consultaţii. E linişte. Mamele citesc reviste cu medicină naturistă, iar copiii mai mari – tabloide. Tăcerea e ruptă de un adolescent de vreo 18 ani, cu smocuri de păr lipsă, care sare de pe scaun:
„Mamă, cât e euro?“
„De ce-ntrebi?!“
„Aşa – vreau să ştiu cât înseamnă 37.000 de euro“.
„Păi, de ce? Ce-i atât?“
„Atâta a dat nevasta unui politician pe-un ceas“.
 
 

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.