Federația europeană pentru fibroza
pulmonară idiopatică și boli înrudite (EU-IPFF) a organizat, la
mijlocul lunii noiembrie, la Bruxelles, o masă rotundă, care a
reunit reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu această
afecțiune din mai multe regiuni ale lumii, pentru un dialog pe tema
principalelor probleme cu care se confruntă aceștia. Agenda a
inclus o serie de sesiuni interactive, care au abordat mai multe
tematici. Dezvoltarea organizațională și finanțarea unei
asociații de pacienți cu o boală rară a fost una dintre ele,
invitata acestei sesiuni fiind Claudia Crocione, reprezentanta
rețelei europene pentru telangiectazia hemoragică ereditară (o
boală rară cunoscută și sub numele de boala Osler-Weber-Rendu).
Ea a vorbit despre managementul unei organizații nonprofit, folosind
ca exemplu experiența asociației italiene. O altă temă discutată
a fost cea susținută de Patti Tuomey, din partea Fundației pentru
fibroză pulmonară (SUA) privind colaborarea ca metodă de
valorificare optimă a resurselor existente.
Membrii echipei
Burson-Marsteller au susținut o lucrare despre principiile care stau
la baza activității de advocacy
și lobby
și impactul mijloacelor media, cu un atelier de introducere în
utilizarea Twitter și tehnica conducerii unui interviu. Sesiunea a
venit în întâmpinarea dorinței asociațiilor de pacienți
participante de a dezvolta o strategie comună de atragere a atenției
asupra problematicii cu care se confruntă.
O sesiune aparte a fost dedicată
medicilor de familie și căilor de îmbunătățire a percepției
lor asupra bolilor rare, în general și fibrozei pulmonare
idiopatice (FPI), în particular. Invitat în cadrul acestei sesiuni,
grupul RespiRo a prezentat perspectiva medicului de familie asupra
bolii. După o expunere introductivă susținută de gazde, menită
să prezinte caracteristicile generale ale asistenței medicale
primare din țările de origine ale participanților, au urmat
discuții pe tema diagnosticului precoce și principalelor obstacole
în stabilirea lui: prevalența mică a bolii, care face ca medicii
de familie să nu fie familiarizați cu specificul ei, apariția
tardivă a semnelor și simptomelor, lipsa de specificitate a
acestora (majoritatea fiind mai frecvent întâlnite în alte
suferințe), ignorarea simptomelor de către pacienți, care le pun
pe seama înaintării în vârstă sau a altor morbidități
coexistente, automedicația, problemele de acces la investigațiile
preliminare stabilirii diagnosticului de certitudine, lipsa echipelor
multidisciplinare și a rețelelor funcționale specializate în
preluarea acestor pacienți pentru confirmarea tratamentului și
supravegherea lor ulterioară ș.a. Majoritatea celor prezenți a
identificat atributele medicinii de familie ca fiind avantaje în
diagnosticul și îngrijirea pacienților cu FPI, dar a acuzat – de
asemenea majoritar, indiferent de tipul de sistem de sănătate
căruia îi aparțineau – timpul extrem de redus alocat
consultației (în medie zece minute), ca urmare a încărcării
medicului cu sarcini birocratice.
Întâlnirea s-a încheiat cu
schițarea unor căi de colaborare ulterioară între diferitele
asociații naționale ale pacienților cu această boală, pentru a
atrage atenția comunității medicale, dar și politice, asupra
problemelor cu care se confruntă aceștia și familiile lor și
elaborarea unor strategii menite să îmbunătățească diagnosticul
precoce și accesul la tratament și îngrijiri specifice.
Medicii
de familie, dar și cei de alte specialități, interesați să
publice la această rubrică sunt invitați să ne scrie la adresainprimalinie@viata-medicala.ro
