Deși reuniunile cu pacientul și
familia, pentru a discuta managementul cazului, ocupă un loc central
în îngrijirea paliativă, s-a scris relativ puțin despre acest tip
de interacțiune, spre deosebire de interacțiunea medic–pacient.
Reuniunile de familie pot fi formale sau informale și pot avea loc
în ambulatoriu sau în spital. Deși temele de discuție referitoare
la boală și oamenii care vor participa vor varia (familiile, dar și
personalul medical), acestea au unele elemente comune: planificarea
îngrijirii, cât știu de fapt membrii de familie despre boala
pacientului sau cât vor să știe despre această boală sau cât
doresc să accepte despre posibila evoluție nefavorabilă a bolii.
Sunt doar câteva aspecte de luat în
considerare, care ne vor ajuta, în calitate de clinicieni, să
stabilim obiectivele clare de îngrijire împreună cu familia, fără
a omite asigurarea suportului emoțional al familiilor, împreună cu
întreaga echipă de îngrijire. Weissman și Muchka au propus zece
trepte pentru o întâlnire de familie de succes: planificarea, ce
este adecvat, din punct de vedere medical; mediul; prezentările; ce
știu pacientul și familia; revizuirea datelor medicale; reacții
sau întrebări; opțiunile de îngrijire generale; stabilirea
obiectivelor și a planului; concluzii.
În cadrul planificării,
echipa de îngrijire convoacă ședința, coordonează discuțiile
referitoare la aspectele medicale și legale în vigoare, dintre
pacient și alți clinicieni.
Pentru a
stabili ce
este medical adecvat,
ar trebui discutate datele medicale curente ale bolnavului, pe baza
datelor existente în literatura de specialitate, în sensul
analizării consecințelor ce decurg din a face sau nu o intervenție
chirurgicală și de a urma sau nu un anumit tratament medicamentos.
Acesta este pasul pentru a discuta, a lua decizii și a stabili
obiectivele de urmat.
Al treilea pas, mediul,
vine să sublinieze încă o dată importanța ambientală în
reușita unei reuniuni de familie. O cameră liniștită, cu
telefoanele închise și cu suficiente scaune pentru ca toată lumea
să stea confortabil sunt considerente simple, care vor influența
pozitiv desfășurarea reuniunii.
Prezentarea
cadrelor medicale, a membrilor de familie, precum și a relației pe
care fiecare o are cu pacientul se realizează în cadrul celui de-al
patrulea pas, prezentările.
Odată prezentările făcute, se va trece la stabilirea agendei
reuniunii, precum și la stabilirea regulilor de bază, care pot
include lucruri cum ar fi ca toată lumea să aibă posibilitatea de
a vorbi, manifestând respect pentru opiniile diferite.
Ce
știe pacientul/familia?
Această etapă stabilește cunoștințele medicale de bază pe care
familia le are despre boala și starea actuală a pacientului.
Întrebări, cum ar fi: „Care este înțelegerea dv. asupra a ceea
ce se întâmplă?” sau „Ce opinii au alți doctori despre ceea
ce se întâmplă?” sunt de ajutor.
Revizuirea
medicală
ar trebui să prezinte succint starea actuală și, desigur, evoluția
de așteptat a bolii, în termeni pe înțelesul participanților
care nu au pregătire medicală.
Reacțiile/întrebările
trebuie lămurite în cadrul celui de-al șaptelea pas. Aceste
aspecte pot constitui partea critică a unei conferințe de familie.
Este nevoie de liniște și timp pentru ca membrii familiei să poată
reacționa și pune întrebări cu privire la ceea ce ei doar au
auzit despre starea medicală și prognosticul pacientului. Este
etapa în care ne putem da seama dacă membrii familiei acceptă
situația actuală, dacă o neagă sau dacă există un conflict.
Este momentul de ascultare activă, de reflectare și clarificare,
momente care pot ajuta familiile. O problemă-cheie pe care au
identificat-o Weissman și Muchka este dată de prezența
conflictului, care poate fi depășită prin identificarea și
numirea acestui conflict.
În ce privește
opțiunile de îngrijire generaleîn
prezent,
există, în opinia specialiștilor, două căi: fie continuarea
agresivă a îngrijirilor de sănătate, care ar putea presupune, de
exemplu, intervenții chirurgicale laborioase, dar fără un
beneficiu important în evoluția bolii, sau renunțarea la aceste
intervenții cu rezultat incert. După Campbell și Stellini, tocmai
această evoluție ulterioară imprevizibilă a uneia sau a
celeilalte opțiuni ar împiedica medicii să facă recomandări
clare.
Stabilirea
obiectivelor și a planului
se bazează pe orientarea atentă dată de clinicieni și pe
consilierea acordată familiilor pacienților.
Finalul este
destinat concluziilor.
Este posibil ca toate deciziile care privesc tratamentul să fie
luate în acest moment, dar este posibil, de asemenea, să fie
necesară o altă întâlnire.
Rubrică
realizată de Hospice
„Casa Speranței“(www.hospice.ro),
promotor al îngrijirii paliative în România din 1992, centru de
excelență în Europa de Est și unul dintre modelele recunoscute la
nivel global de servicii și educație în paliație. Coordonator:conf.
dr. Daniela Moșoiu (Universitatea
„Transilvania“ din Brașov, director educație și dezvoltare
Hospice „Casa Speranței“).
