Unul dintre elementele semnificative
caracteristice pacientului aflat în stare terminală este impactul emoţional
major asupra lui, familiei şi echipei terapeutice, strâns legat de iminenţa morţii.
Membrii echipei de îngrijiri paliative evaluează iniţial şi apoi reevaluează
periodic nevoile psihoemoţionale ale pacientului şi ale familiei şi iau măsuri
pentru planul de îngrijire. Sunt analizate cu mare atenţie şi profesionalism
reacţiile emoţionale faţă de boală, complianţa la tratament, disponibilitatea
de a comunica deschis cu membrii echipei, respectiv cu aparţinătorii, în
vederea obţinerii unui sprijin emoţional adecvat situaţiei. Comunicarea este un
eveniment important indiferent de mesajul transmis, producând o schimbare în
viaţa persoanei căreia ne adresăm şi reprezintă o acţiune terapeutică.
Pacientul trece printr-o serie de stări de
nelinişte, tensiune interioară, agitaţie, neîncredere, teamă, panică. Medicul
ar trebui să folosească aceste simptome drept indicii cu ajutorul cărora să
poată investiga starea psihoemoţională a pacientului, predominant una de nelinişte,
angoasă şi agitaţie. În ultima perioadă a vieţii, pacienţii pot prezenta
complicaţii ale bolii, ceea ce duce la o accentuare a stării de anxietate.
Hipoxia, durerea slab controlată, reacţia la anumite tratamente pot fi şi
prezentate ca stări de anxietate. Deseori, pacienţii suferă de teama de izolare
şi de moarte. Medicul şi ceilalţi membri ai echipei de îngrijiri paliative se
pot găsi într-o situaţie incomodă, nefiind mereu pregătiţi şi capabili să găsească
cuvintele potrivite pentru consolarea şi încurajarea pacientului. Psihoterapia
de susţinere este deseori folosită pentru tratarea crizelor, dar şi a
problemelor existenţiale cu care se confruntă bolnavul. Printre metodele
utilizate se regăsesc terapiile de relaxare, imagistica ghidată şi hipnoza,
care pot reduce anxietatea şi creşte sentimentul de control din partea
pacientului. Este de dorit ca şi familia să fie inclusă în consilierea
psihoterapeutică, în special pentru că pacientul aflat în stare avansată de
boală devine din ce în ce mai neputincios şi incapabil să relaţioneze cu cei
din jur.
Educaţie şi
dezvoltare
Cursurile
online de îngrijiri paliative sunt recomandate medicilor care doresc să
aprofundeze subiecte ca managementul durerii, comunicarea unui diagnostic de
boală gravă, starea terminală în îngrijiri paliative. În prezent sunt
disponibile zece cursuri, din care patru creditate EMC de Colegiul Medicilor
din România. Absolvenţii primesc diplome eliberate de Hospice „Casa Speranţei“.
Înscrierile se fac online: www.studiipaliative.ro
Protocoale clinice pentru îngrijiri
paliative (o nouă ediţie) este disponibilă în format tipărit, contra
unei donaţii de 40 de lei, la sediul Centrului de studii pentru medicină
paliativă (Braşov, str. Piatra Mare nr. 101); mai multe informaţii la tel.:
0268.513.598.
Conferinţa
naţională de îngrijiri paliative (ediţia a 16-a) se va desfăşura în
perioada 8–10 octombrie 2015 la Târgu Mureş. Detalii pe www.anip.ro
În tratarea stărilor şi simptomelor
depresive, medicul, ajutat de psiholog, poate să apeleze la psihoterapia de susţinere
– ascultare activă şi intervenţii verbale. Chiar dacă pacientul se află într-un
stadiu avansat de boală, psihologul sau medicul nu trebuie să aibă o atitudine
solemnă sau să fie reţinuţi din punct de vedere emoţional. Pacientului i se va
explica patologia (dacă este cunoscută) în termeni simpli, clari, fără amănunte
ştiinţifice. Este important ca supravegherea psihică şi emoţională a
pacientului să se extindă pe întreaga perioadă a tratamentului, şi nu doar în
faza acută, pentru a stimula speranţa unui rezultat terapeutic favorabil.
În multe situaţii apare sentimentul de
învinovăţire pentru suferinţa produsă celor din jur, fenomen cunoscut sub
numele de „extensie de reţea în trăirea bolii“, în care sunt implicate
persoanele cu care pacientul are cele mai strânse relaţii (soţ, soţie, copii, părinţi,
bunici etc.). Dintre toate, familia rămâne principalul factor de echilibru
psihoemoţional şi material al bolnavului cu afecţiune gravă. În interiorul
familiei sunt evaluate nevoile de sănătate şi gestionate resursele disponibile
pentru rezolvarea problemelor. Există şi situaţii contradictorii, când unul
dintre soţi, la aflarea diagnosticului celuilalt, consideră abandonul ca o soluţie
optimă de supravieţuire. De aceea, pe lângă rolul în urmărirea şi tratarea
bolnavului, medicul de familie trebuie să participe activ la păstrarea
echilibrului psihoemoţional, a unităţii, coeziunii şi sănătăţii familiei. Acest
lucru poate fi realizat prin implementarea conceptului de „familie competentă“
– crearea, în cadrul familiei, a competenţelor necesare pentru ca membrii ei să-şi
poată oferi sprijin medical, psihologic şi moral în prevenirea bolilor sau în
asistenţa persoanelor bolnave.
Pe lângă terapii de susţinere, au fost
descrise şi altele cu potenţial benefic în tratarea simptomelor depresive ale
pacienţilor aflaţi în îngrijiri paliative: psihoterapia centrată pe sensul
existenţei (speranţa de viaţă) şi psihoterapia de păstrare a demnităţii. Atunci
când orice variantă de tratament specific a fost epuizată, se iau în
considerare obiective terapeutice pentru a promova confortul pacientului şi al
familiei sale în vederea acordării unui suport emoţional atât de necesar în
aceste ultime clipe din viaţă. Acestea sunt: îngrijirile paliative trebuie să ţină
seama de nevoile fizice, emoţionale, sociale şi spirituale în mod continuu şi
individualizat, respectând abordarea holistică; promovarea autonomiei şi demnităţii
celor bolnavi, pentru a putea ajunge la o colaborare în stabilirea
tratamentului adecvat; pacientul şi familia formează „unitatea“ de tratament –
familia necesită măsuri specifice de sprijin şi educaţie, întrucât are o
importanţă deosebită în îngrijirea la domiciliu; atitudinea terapeutică trebuie
să fie activă, să ducă la depăşirea ideii că „nu mai este nimic altceva de făcut“;
atmosfera trebuie să fie una de respect, sprijin, confort şi de comunicare
deschisă, având o influenţă în controlul simptomelor.
Pentru implementarea acestor bune practici,
au fost dezvoltate instrumente precum programul de formare bazat pe
dimensiunile principale ale unei comunicări eficiente medic–pacient:
disponibilitate faţă de pacient; discuţia problemelor curente; anticiparea
diferitelor scenarii. Programul oferă o listă de verificare structurată în funcţie
de aceste dimensiuni. Pentru evaluarea gradului de disponibilitate, medicul
trebuie să ia în considerare cât de corespunzător este timpul rezervat
pacientului, deschiderea către discuţia oricărui subiect, nivelul de ascultare
activă, atenţia şi empatia arătate pacientului, implicarea şi orientarea lui în
procesul de decizie asupra tratamentului şi gradul de accesibilitate pe care îl
asigură în relaţie. Pentru asigurarea identificării cât mai multor probleme ale
pacientului, medicul trebuie să se concentreze nu numai pe aspectele medicale
legate de diagnostic, prognoză şi tratament, ci şi pe plângerile şi grijile
pacientului de ordin fizic, psihosocial sau spiritual/existenţial, dorinţele
sale prezente şi viitoare, treburile neterminate şi importanţa lor în contextul
încheierii vieţii. Pentru a preveni o parte din situaţiile neprevăzute şi neplăcute
care decurg din comunicarea veştilor proaste, medicul poate realiza un plan pe
termen extins, care să includă discuţii, întâlniri şi abordarea problemelor
legate de sfârşitul vieţii.
Pe lângă conţinutul discuţiilor şi
organizarea lor, o mare parte din comunicarea cu pacientul are loc în sfera
nonverbalului. Culturile moderne plasează pe primul loc componenta verbală.
Astfel, este o provocare proiectarea unor strategii de intervenţie
experimentale în care pacientul şi medicul să se afle în tăcere, împreună, pentru
o perioadă mai mare de timp, fără apariţia vreunui disconfort. Kemper şi
Shaltout (2011) au arătat, într-un studiu preliminar, că intervenţia de tip
meditaţie cu privire la sentimentele de bunătate, grijă şi afecţiune efectuată
cu un medic experimentat a fost asociată cu schimbări semnificative în sistemul
nervos vegetativ al subiecţilor, precum şi cu creşteri semnificative ale
gradului de relaxare şi linişte, chiar dacă subiecţii nu au cunoscut natura
intervenţiei şi scopul acesteia. Pentru realizarea unei asemenea cercetări,
baza a fost considerată cunoaşterea teoriei „neuronilor-oglindă“. Aceştia sunt
activaţi atunci când un om acţionează şi atunci când pur şi simplu observă un
altul realizând aceeaşi acţiune. Ei sunt responsabili pentru adoptarea comportamentului
celuilalt în mod inconştient. De exemplu, persoanele calme, cu o expresie a feţei
liniştită şi o frecvenţă a respiraţiei mai lentă, pot declanşa, prin
intermediul neuronilor-oglindă, un sentiment de calm şi o scădere a frecvenţei
respiratorii la un alt individ (Kemper şi Shaltout, 2011). Tot la nivel
neuronal, studii imagistice recente au descoperit implicarea unor zone
specifice ale creierului în interpretarea durerii emoţionale şi fizice. Aceste
zone răspund nu doar când este resimţită o durere reală fizică sau emoţională,
dar şi atunci când vedem alte persoane în suferinţă. Studiile au demonstrat că
gradul de activare al matricei durerii este corelat cu nivelul de empatie al
persoanei.
În plus, studiile arată că pacienţii rămân
impresionaţi de cele mai multe ori de modul în care medicul li se adresează, de
tonul şi timbrul vocii sale, de căldura din glas, de timpul acordat, de
interesul cu care ascultă mărturisirile despre boală, de felul în care priveşte
pacientul şi de zâmbetul său. Mai important pentru pacient este modul de
comunicare a informaţiei, decât conţinutul mesajului transmis; de aceea, pregătirea
medicilor pentru comunicarea veştilor proaste este esenţială.
| Rubrică realizată de Hospice „Casa Speranţei“ (www.hospice.ro), promotor al îngrijirii paliative în România
din 1992, centru de excelenţă în Europa de Est şi unul dintre modelele
recunoscute la nivel global de servicii şi educaţie în paliaţie. Coordonator: conf. dr. Daniela Moşoiu (Universitatea
„Transilvania“ din Braşov, director educaţie şi dezvoltare Hospice „Casa Speranţei“). |
