Societatea Română Alzheimer a
organizat în perioada 22–25 februarie, la București, a șaptea
ediție a Conferinței Naționale Alzheimer cu participare
internațională – Actualități în domeniul demențelor. Temele
abordate s-au referit în principal la: diagnosticul la momentul
oportun al demenței, factorii de risc și strategiile de prevenție
a demenței Alzheimer, markerii biologici și tulburările
comportamentale, neuroimagistica în demență sau nevoile
pacienților cu demență. Au fost sesiuni științifice adresate
personalului medical, dar au fost organizate și o serie de prelegeri
și workshopuri pentru publicul larg și familiile celor afectați de
tulburări cognitive. Conferința a fost precedată de două cursuri,
unul de neuropsihologie cu tema „Rezerva cognitivă în patologia
neurodegenerativă” și altul de neuroimagistică.
Nimic
despre noi fără noi
Demența este o
boală care nu ar trebui asociată neapărat cu vârsta înaintată,
ea putând fi diagnosticată în diferite forme încă de la vârste
foarte fragede. Helga Rohra (München, Germania), diagnosticată cu
demență cu corpi Lewy a vorbit despre conul de umbră și rușinea
în care se află pacientul diagnosticat cu o formă de demență,
insistând pe ideea ieșirii lui din această stare, argumentând că
nu se poate face nimic pentru a preveni acest diagnostic sau evoluția
degenerării cognitive. Helga Rohra a fost invitată din partea
Alianței internaționale pentru demență și „Alzheimer Europe”.
Totodată, aceasta a pledat pentru individualizarea pacienților și
a deficiențelor acestora, dincolo de stadializarea lor, argumentând
că demența evoluează diferit la fiecare pacient, cu un declin
cognitiv mai mare din anumite perspective și mai slab din altele. De
asemenea, este foarte important bagajul de cunoștințe și
aptitudini pe care fiecare persoană îl are înainte de diagnostic –
acesta poate influența stadializarea. De aceea, abordarea
individualizată a pacienților este foarte importantă. Medicii ar
trebui să pună întrebări precum: „Ce s-a schimbat în ultimele
luni?” și „Unde simțiți că aveți deficiențe mai mari?”.
Iar ideea de deficiență cognitivă ar trebui de asemenea
adaptată: Dacă o persoană diagnosticată cu demență vorbește în
continuare fluent în trei limbi diferite, un medic ar putea
considera că declinul cognitiv al acesteia este slab. Ceea ce
medicul poate nu știe este că acea persoană a cunoscut anterior
șase sau șapte limbi străine, majoritatea fiind acum uitate.
Depresia
asociată demenței este un pericol real atât pentru pacient, cât
și pentru însoțitor, adaugă Helga Rohra. Ea spune că depresia
asociată demenței este un pericol real, atât pentru pacient, cât
și pentru însoțitor. Ambii trebuie educați să accepte
diagnosticul și să învețe cum să trăiască mai bine după acest
moment. În plus, însoțitorul ar trebui educat pentru a nu proiecta
asupra celui bolnav frică, ci curaj, optimism și, mai ales, ideea
că viața are în continuare sens. O întrebare recurentă a
fiecărui pacient cu demență ar fi: „Care este sensul meu în
viață după acest diagnostic?”.
Un alt aspect important pentru
fiecare pacient este includerea acestuia în discuțiile referitoare
la boala sa. „Nimic despre noi fără noi” este motto-ul
asociațiilor de pacienți din întreaga lume. Helga Rohra reclamă
faptul că, pe plan internațional, medicul vorbește prea puțin cu
pacientul și mai mult cu însoțitorul acestuia. De asemenea,
fiecare discuție ar trebui să includă și aspectele pozitive, nu
doar premisele negative. Aspectul psihologic, speranța, este la fel
de importantă ca medicația și poate face mult bine în cazul unui
pacient ale cărui perspective sunt sumbre. E greu să te concentrezi
pe pozitiv într-un diagnostic de demență, dar poate tocmai de
aceea, este foarte necesar, conchide vorbitoarea.
La nivel mondial, 47 de milioane de
oameni trăiesc cu demență. Există aproximativ o sută de forme
diferite de demență, însă cea mai frecventă este demența de tip
Alzheimer. Aceasta debutează prin leziuni neuropatologice care nu se
traduc clinic prin semne mulți ani, poate chiar zeci de ani. Din
acest motiv, demența este o boală dificil de diagnosticat într-un
stadiu precoce, explică prof. dr. Mirela Manea (București). În
laboratoare, se poate observa o scădere a concentrației
apolipoproteinei în lichidul cefalorahidian cu până la 25 de ani
înainte de observarea primelor semne clinice ale bolii. Depunerea de
apolipoproteină în creier începe cu aproximativ 15 ani înainte de
instalarea simptomatologiei. Tot de atunci, se poate observa o
creștere a concentrației proteinei Tau în lichidul cefalorahidian,
în timp ce volumul hipocampal începe să scadă cu zece ani înainte
de instalarea simptomelor declinului cognitiv.
Depresia
și uitarea
Depresia poate fi un factor predictiv
pentru demență, însă nici în acest caz obținerea unui
diagnostic precoce nu este facilitată, deoarece la populația
vârstnică depresia trece adesea neluată în seamă. Prof. dr.
Mirela Manea consideră că „intrarea în demență prin depresie
este de prost augur”. Pacienții cu depresie au tulburări
cognitive asociate, iar în cazul lor evoluția depreciativă se
precipită. Cele două afecțiuni au o etiologie comună,
caracterizată prin prezența plăcilor de amiloid și a statusului
proinflamator. Mai mult, pacienții diagnosticați cu depresie în
prima parte a vieții au un risc de două ori mai mare de a dezvolta
ulterior demență.
Între 20 și
30% din pacienții cu Alzheimer au și depresie, în cazul celor în
vârstă complianța la tratamentul antidepresiv putând fi
problematică. Medicamentele din clasa inhibitorilor selectivi ai
recaptării serotoninei (SSRI), dar și inhibitorii de recaptare a
serotoninei și norepinefrinei (SNRI) sunt de obicei tratamentul de
primă intenție în cazul depresiei moderate și severe la pacienții
cu demență. Referindu-se la medicația din clasa SNRI (duloxetină,
venlafaxină, minalcipran), prof. dr. Mirela Manea argumentează că
dezechilibrul în deficitul serotoninei sau al noradrenalinei se
poate asocia cu declinul cognitiv. În condițiile acestea, se impune
o medicație care să poată acționa pe cei doi neurotransmițători,
inhibând recaptarea serotoninei și a noradrenalinei în fanta
sinaptica pe de o parte și inhibând recaptarea dopaminei din
cortexul prefrontal pe de altă parte, cu efecte benefice asupra
cogniției. Această ameliorare cognitivă este un beneficiu
adițional al tratamentului cu SNRI.
Fragilitate
fizică și psihică
Sindromul de fragilitate și declinul
cognitiv la vârstnici a fost relativ recent descris și se referă
la componenta fizică a declinului unei persoane. Potrivit conf. dr.
Gabriel Prada, ideea de sindrom de fragilitate a pornit de la
sarcopenie – definită drept pierderea masei țesutului muscular
scheletic, însoțită de scăderea forței musculare și a
performanței fizice – și observată în special la persoanele în
vârstă, dar nu numai. S-a constatat că persoanele care sunt
incluse în categoria de fragilitate sunt vulnerabile la o serie de
factori de risc – boli infecțioase, leziuni, temperaturile
extreme. De asemenea, persoanele vârstnice cu sindrom de fragilitate
sunt mai predispuse la: însănătoșire lentă după o afecțiune,
dezvoltarea unui grad de afectare funcțională mai important și să
devină mai repede și mai frecvent dependenți comparativ cu alte
persoane. De asemenea, ei riscă spitalizări mai frecvente, chiar și
la afecțiuni ușoare.
Fragilitatea poate fi primară, ca
rezultat al procesului normal de îmbătrânire, sau secundară,
asociată cu stadiile finale ale unor patologii cronice. Tabloul
clinic se caracterizează prin pierdere ponderală nedorită,
senzație de slăbiciune, fatigabilitate și o scădere semnificativă
a activității fizice.
Sindromul de fragilitate are o
etiologie comună cu boala Alzheimer, declinul funcțional fiind
legat de cel cognitiv într-o relație bidirecțională. S-a observat
că prezența sindromului de fragilitate la vârstnici este factor
predictiv pentru declinul cognitiv și demență. O serie de studii
arată o asociere între parametri fizici care indică sarcopenia și
afectarea cognitivă. Un concept relativ recent, care reunește
sindromul de fragilitate și declinul cognitiv este așa-numita
„fragilitate cognitivă”, explică Gabriel Prada. Subiecții care
prezintă simptome de fragilitate cognitivă pot beneficia de
intervenții terapeutice în domenii multiple: stimulare cognitivă,
activitate fizică, suport nutrițional adecvat și, desigur, suport
emoțional.
Plante
care curăță creierul
O prezentare
controversată, dar deosebit de interesantă, a fost cea susținută
deprof.
dr. Jens Pahnke, șeful departamentului de neuropatologie din cadrul
Spitalului universitar din Oslo (Norvegia) și președintele
societății scandinave de neuropatologie. Acesta propune o serie de
tratamente pe bază de plante pentru îmbunătățirea cogniției în
boala Alzheimer. Declanșarea procesului de neurodegenerare din boala
Alzheimer presupune acumularea în creier a unor proteine patologice
(amiloid-beta) într-o proporție critică. În cazul unei
funcționări corecte a creierului, capilarele curăță acești
produșii metabolici prin intermediul transportatorilor ABC,
localizați la suprafața celulelor endoteliale din parenchimul
cerebral. Se pornește de la ipoteza că, în cazul bolii Alzheimer,
numărul transportatorilor ABC se reduce, cauzând acumularea
proteinelor patologice. În acest caz, activarea transportatorilor
ABC ar putea încetini progresia procesului de neurodegenerare.
În urma
cercetărilor sale, profesorul Pahnke afirmă că a descoperit câteva
plante care funcționează ca activatori naturali ai
transportatorilor ABC. Una din acestea este sunătoarea (Hypericum
perforatum),
folosită până în acest moment ca tratament natural al depresiei.
Extractul etanolic de sunătoare standardizat la 80% s-a dovedit a fi
cel mai eficient în studiile clinice și de laborator. Sideris
scardica,
o plantă folosită ca ceai în zona Greciei muntoase, a fost de
asemenea identificată în studii ca activator natural a
transportatorilor ABC.
Imunoterapia
în Alzheimer
Riscul mediu de
a face Alzheimer în acest moment este de 12%, dar această cifră va
crește pe fondul îmbătrânirii populației. Cei mai mulți
pacienți cu Alzheimer au și leziuni vasculare. Un progres
semnificativ în prevenția bolii Alzheimer constă în identificarea
la timp a factorilor de risc vascular și tratarea lor, a explicat
prof. dr. Bogdan Ovidiu Popescu la începutul expunerii sale, care a
avut ca temă imunoterapia în boala Alzheimer. Demența are o
componentă multifactorială: vârsta reprezintă riscul principal –
atât pentru neurodegenerare, cât și pentru boala vasculară –,
dar există și o componentă genetică a bolii, iar aceasta este
influențată și de existența unor comorbidități asociate, precum
diabet, hipertensiune, dislipidemii. O altă componentă este
acțiunea de apărare endogenă a creierului (endogenous
defence brain activity),
încă nefiind pe deplin înțeleasă. Un alt factor important este
perioada lungă de timp de când începe să se producă patologia –
marcată de apariția agregatelor proteice anormale în creier –
până la faza clinică a bolii. Între cele două momente se pot
scurge câteva decade. Unele din primele modificări sunt cele legate
de semnalizarea neuronală, mai apoi apare pierderea sinaptică și
ulterior pierderea neuronală.
În ultimii ani, intervențiile de
imunoterapie în Alzheimer au luat amploare. Acestea presupun fie
vaccinare activă cu fragmente de betaamiloid, fie așa-zisa
imunizare pasivă, cu anticorpi monoclonali (solanezumab,
aducanumab). Profesorul Bogdan Popescu a prezentat un rezumat al
încercărilor și progreselor efectuate în domeniul terapiilor
biologice în boala Alzheimer din ultimii ani. Există numeroase
promisiuni și modele experimentale în acest domeniu, dar
majoritatea terapiilor biologice testate în ultimii ani mizează pe
un diagnostic precoce, într-un stadiu incipient al bolii.
Tehnologia
sare în ajutor
Soluțiile
tehnologice inteligente pot avea beneficii semnificative în
monitorizarea, controlul, susținerea și tratamentul persoanelor
care suferă de demență. Prof. dr. Luiza Spirude
la Fundația „Ana Aslan”a
vorbit despre tehnologii inovative și modul în care acestea pot
încetini declinul cognitiv. Soluțiile propuse de aceasta vin să
contracareze tendința generală spre izolare a persoanelor în
vârstă, spre instituționalizarea și abandonul acestora.
Studiile efectuate în ultimi ani au
indicat că 54% din cei cuprinși în grupa de vârstă 45–55 de
ani folosesc computerul; în grupa de vârstă 55–64 de ani,
numărul celor care folosesc computerul frecvent este de 40%, iar
cifra scade la doar 17% în rândul celor peste 65 de ani. Se
preconizează însă că aceste cifre se vor schimba dramatic în
următorii ani. Anticipând această tendință, cercetătorii de la
Fundația „Ana Aslan” au dezvoltat o serie de aplicații și
platforme online interactive menite să încetinească declinul
cognitiv și să îmbunătățească calitatea vieții vârstnicilor
care doresc să se mențină activi.
Unul din proiectele aflate în lucru,
care urmează să fie implementat în București, este platforma
online „Carer support”, dedicată formării profesionale a
îngrijitorilor informali care se ocupă de pacienții cu boli
neurodegenerative. Ea facilitează dialogul și interacțiunea dintre
aceștia, ocupându-se în același timp de formarea profesională și
suportul psihologic al acestora. „My mate” și „Time &
skill bank” sunt două proiecte de voluntariat pentru persoanele în
vârstă. Primul este o platformă colaborativă bazată pe
gamificare, aceasta conectând centre de îngrijire formală cu
îngrijitori voluntari seniori care doresc să-și folosească timpul
în ajutorul unei persoane vârstnice cu probleme medicale. Al
doilea, este o bancă de timp în care seniorii se pot înscrie,
alegând ca timpul și expertiza lor să fie folosite într-un mod
util. Ei pot alege, de exemplu, să fie ghizi turistici în orașul
lor, să aibă grijă de copii sau animale pentru câteva ore pe zi,
sau să ofere consultanță în aria lor de expertiză. Acest
proiect, care funcționează în prezent în Elveția, este menit să
încetinească declinul cognitiv al persoanelor în vârstă și să
le încurajeze să ducă un stil de viață activ.
România
în DANDEC
În cadrul
ediției din acest an a conferinței a avut loc și o masă rotundă
la care au participat reprezentanți ai mediului academic, de
afaceri, ai organizațiilor non-profit din domeniul medical și
reprezentanți ai organizațiilor pacienților. Cu această ocazie
s-au trasat directivele de participare a României la proiectul
transdanubian DANDEC (Danubian
Network for Dementia Education and Care).
Evenimentul a fost prezidat și moderat de prof. dr. Cătălina
Tudose, președinta Societății Române Alzheimer și a conferinței,
și de prof. dr. Alexander Kurzdin
Germania, directorul proiectului.
Programul
transdanubian DANDEC urmărește crearea de rețele de sprijin, de
informare și de îngrijire pentru pacienții cu Alzheimer și
familiile lor. România este una din cele nouă țări participante,
alături de Austria, Bulgaria, Croația, Cehia, Germania, Slovenia,
Slovacia și Bosnia și Herțegovina. Prof. dr. Alexander Kurz a
declarat că proiectul urmărește atingerea a trei scopuri
principale: informarea și influențarea factorilor de decizie și a
autorităților locale cu privire la demență, îmbunătățirea
standardelor de îngrijire în această boală și a calității
vieții pacienților. Obiectivele secundare menționate în cadrul
evenimentului țin de: educarea profesioniștilor care se ocupă de
pacienții cu demență; facilitarea cooperării între actorii
implicați printr-un program educațional dezvoltat la nivel
european; stimularea activității antreprenoriale prin încurajarea
afacerilor care se ocupă de îngrijirea pacienților cu Alzheimer.
Organizarea proiectului include șapte pachete de sarcini, fiecărei
țări participante urmând să i se acorde responsabilitatea asupra
unui pachet de sarcini. Alexander Kurz a propus România ca lider al
segmentului de comunicare al proiectului DANDEC.
