La a
IV-a ediţie a Conferinţei naţionale Alzheimer, desfăşurată recent, Societatea
Română Alzheimer (SRA) a propus strategia şi planul naţional de acţiuni pe
perioada 2014–2020, în condiţiile în care în politica de sănătate publică din
România, demenţa nu este declarată o prioritate. Daciana Sârbu, eurodeputata, membră în Comisia de Sănătate
publică a Parlamentului European, a transmis în mesajul său faptul că „în
plenara de la Strasbourg, s-a votat noul Program de sănătate al Uniunii
Europene pentru perioada 2014–2020, care a fost convenit cu Consiliul UE şi
care conţine prevederi speciale privind alocarea de fonduri pentru cercetare şi
alte activităţi legate de tulburările neurodegenerative. Comisia Europeană
trebuie să vină ulterior cu o propunere
de alocare financiară care să
demonstreze că ia în serios amploarea fenomenului şi că înţelege evoluţia şi
prognozele privind creşterea acestuia“.
În
România, din aproximativ 270.000 de persoane suferinde, doar 35.000 sunt
diagnosticate. Deşi există un interes tot mai mare din partea medicilor
specialişti pentru diagnosticarea timpurie a demenţei, modul de organizare al
sistemului medical nu favorizează un asemenea demers. Pe de altă parte,
personalul din sectorul serviciilor, din instituţiile publice şi private este
redus şi nepregătit pentru a se confrunta cu nevoile specifice ale unei
asemenea categorii de pacienţi, gradul de acoperire al cererilor ridicându-se
la cel mult 10% în prezent. Acţiunile viitoare ale Societăţii Române Alzheimer,
punctate de prof. dr. Cătălina Tudose, preşedinta SRA, se referă la: adoptarea
unor documente oficiale privind legislaţia specifică domeniului; cadrul instituţional
pentru prestarea de servicii medicale şi de îngrijire; sistemele de sprijin
social pentru familia/îngrijitorii persoanelor cu demenţă; susţinerea financiară
individualizată în alocarea bugetară la nivel naţional şi/sau local; stimularea
cercetării clinice şi a celei fundamentale în domeniu.
Vocea
pacienţilor a fost reprezentată de Helga Rohra, care s-a născut în România,
vorbeşte cinci limbi şi de şapte ani a fost diagnosticată cu demenţă cu corpi
Lewy. Ea activează în boardul Alzheimer Europe şi în Grupul de lucru european
al persoanelor cu demenţă şi a subliniat că aceste persoane încă au abilităţi,
iar acest lucru trebuie promovat. „Le spun doctorilor, personalului de specialitate
să vorbească cu noi, să ne implice în deciziile despre noi programe pentru
demenţă. Noi ştim cel mai bine de ce avem nevoie, care este povara de zi cu zi
pentru familia noastră; solicităm să fim trataţi ca şi până înainte de
diagnostic. Fiţi răbdători cu noi, acceptaţi-ne aşa cum suntem. Ajutaţi-ne să
construim o societate prietenoasă (dementia
friendly), luptaţi pentru drepturile persoanelor cu demenţă şi ale
familiilor acestora, luaţi atitudine!“, a adăugat vorbitoarea.
Maria Moglan,
psiholog şi vicepreşedinte al SRA, a subliniat că în România, pe parcursul
ultimelor două decenii, Societatea Română Alzheimer a fost preocupată de iniţierea
unui dialog între pacienţi şi factorii de decizie pentru stabilirea celor mai
bune modalităţi de abordare a problematicii demenţei.
