În perioada 6–8 septembrie a.c., la Iaşi a
avut loc a XIII-a Conferinţă a Asociaţiei Naţionale de Îngrijiri Paliative.
Tema abordată anul acesta a fost Îngrijirea
paliativă în spital şi comunitate. Comitetul ştiinţific al manifestării a
fost alcătuit din specialişti implicaţi direct în actul de sănătate – dr.
Daniela Moşoiu, conf. dr. Ileana Antohe, prof. dr. Vasile Astărăstoae, dr.
Estera Boeriu, dr. Silviu Corbu, dr. Răzvan Curcă, conf. dr. Lucian Miron, as.
med. Nicoleta Mitrea, prof. dr. Ostin Mungiu, dr. Vladimir Poroch, dr. Mariana
Sporiş, dr. Ştefănel Vlad.
Planul naţional de îngrijiri paliative
După prezentarea temelor de pe agenda
conferinţei, am stat de vorbă cu dna dr.
Daniela Moşoiu, preşedinta Asociaţiei Naţionale de Îngrijiri Paliative.
– Cum
s-a născut ideea de a organiza aceste reuniuni anuale de îngrijiri paliative?
– Asociaţia Naţională de Îngrijiri Paliative
(ANIP) s-a creat din dorinţa de a uni puţinii oameni care erau în 1997 în acest
domeniu, de a-i uni într-un grup care să îşi reprezinte în comun nevoile şi
care să se susţină. La început, s-au făcut aceste conferinţe la Braşov, dar,
după aceea, ne-am gândit că vrem să popularizăm şi să extindem îngrijirile
paliative şi am început să desfăşurăm aceste întâlniri ale ANIP în oraşele din ţară.
Astfel, anul trecut am fost la Bucureşti, iar anul acesta, la a XIII-a ediţie,
suntem bucuroşi că am venit pe plaiurile ieşene, pentru că aici lucrurile au
început să ia amploare, începând cu prima unitate, de la Paşcani, apoi, există
o unitate în cadrul Institutului Regional de Oncologie şi încă una în sistemul
privat, la Spitalul „Sf. Sava“. Mai sunt şi iniţiative, mai timide, din păcate,
de îngrijiri paliative la domiciliu. În ceea ce priveşte obiectivele acestei
conferinţe, vedeţi că am numit-o foarte generos „Îngrijirea paliativă în spital
şi comunitate“. De ce? Pentru că vrem să subliniem că nu se poate ca acest
model de îngrijire paliativă să fie rupt. Deci, da, e frumos să îngrijim pacienţii
în spital. Ce se întâmplă însă cu ei? Căci în spital nu-i vom ţine la nesfârşit,
când se vor transfera la domiciliu, trebuie să existe servicii specifice,
nevoile lor nu se opresc odată cu externarea. Obiectivul principal la această
conferinţă a fost prezentarea
programului naţional de îngrijiri paliative, pentru că vrem să avem un mod
de dezvoltare la nivel naţional, coordonat, al acestor servicii şi o dezvoltare
accelerată, iar aceasta nu se poate fără o linie clară de buget şi fără
obiective foarte clare. Am vrea ca mare parte a populaţiei să înţeleagă că
poate să acceseze aceste servicii. Vrem să învăţăm medicii care lucrează în
medicina de familie şi asistentele lor cum să ofere măcar un minimum, o
abordare paliativă. Vrem să se dezvolte serviciile de paliaţie, accentul fiind
pus pe îngrijiri paliative la domiciliu şi pe centrele oncologice mari. De
aceea, am gândit, trei judeţe-pilot: Cluj, Iaşi, Bucureşti, care au centre
oncologice mari, alături de Braşov, unde am vrea să arătăm că, dacă avem mai
multe servicii, se poate ca acestea să lucreze coordonat. Aceasta ar fi partea
planului naţional şi să schimbăm puţin legislaţia, tot ca parte a planului naţional.
Degeaba educăm oameni, dacă ei nu găsesc forma în care să poată dezvolta
serviciile.
– Urmaţi
sloganul: „Colaborarea este esenţa dezvoltării“...
– Acesta este mottoul ANIP, nu doar al
evenimentului. Credem cu putere că dacă ştii ceva şi împărtăşeşti acest lucru,
nu vei sărăci în cunoştinţe. Dimpotrivă, te îmbogăţeşti, căci îţi aduni mai mulţi
adepţi, iar cunoştinţele le rafinezi, le detaliezi, le faci mai potrivite, prin
colaborare şi prin comunicare cu aceşti colegi. Am fost întotdeauna foarte
deschişi să oferim informaţii doritorilor.
– Aţi
amintit că la Iaşi sunt trei astfel de centre. Dv. cunoaşteţi cu ce vin acestea
spre pacient, căci, de exemplu, Institutul Regional de Oncologie e deschis de
puţin timp?
– Cred că reprezentanţii Institutului
Regional de Oncologie de la Iaşi se pot mândri că s-au gândit ca, de la înfiinţarea
lui, să fie un centru
comprehensiv, pe mai multe niveluri. Aceste centre oferă
internare în unităţi cu paturi. Deci, pentru pacienţii cu boli progresive,
cronice, cu cancer, au nişte criterii clare de admitere pentru secţia de
îngrijiri paliative, aceşti pacienţi pot fi admişi acolo pentru o terapie
adecvată. Există Spitalul Municipal Paşcani, primul din sistemul public care a
deschis drumul înfiinţării unor servicii de unităţi cu paturi de îngrijiri
paliative, şi mai este Spitalul privat „Sf. Sava“, care începe să-şi definească
mai clar personalitatea şi categoriile de pacienţi spre care se duce, probabil
nu doar pacienţi oncologici, ci şi neurologici, cu accidente vasculare
cerebrale.
– Punctaţi-ne,
pe scurt, principiile paliaţiei.
– Îngrijirea paliativă vrea să trateze
bolnavul, nu boala, şi vrea să îi ofere acestuia o calitate cât mai bună a vieţii
– prin tratamentul durerii, prin comunicare adecvată cu bolnavul şi cu familia,
pentru că paliaţia vizează şi familia bolnavului, prin susţinere emoţională,
prin asistenţă socială şi spirituală. Aşa cum omul este o unitate între corp,
suflet şi minte, aşa şi îngrijirea paliativă vrea, de fapt, să îl trateze cu
toate nevoile lui.
– Aţi
vorbit despre spitalele din Iaşi care oferă servicii paliative, mai aveţi
exemple concrete din alte judeţe?
– Nucleul de unde s-a pornit această mişcare
este la Braşov, la Hospice „Casa Speranţei“, unde, în 1992, s-a înfiinţat un
serviciu de îngrijiri la domiciliu şi acum există un centru complex de
servicii, atât la Braşov, cât şi la Bucureşti. La nivel naţional, avem
patruzeci şi cinci de furnizori de servicii şi ne dorim ca prin acest program
naţional, cu obiective pe trei ani, numărul să crească. În acest context am
cerut de la Ministerul Sănătăţii un buget de 50 de milioane de lei şi, astfel,
am putea pregăti 600 de medici de familie, 25 de echipe de îngrijiri paliative,
am putea educa şi informa 14.000 de pacienţi, am putea dezvolta 29 de noi
servicii de îngrijiri la domiciliu, şase ambulatorii. Efectiv, am putea schimba
mult: într-un an am putea dubla numărul serviciilor existente. Iar acest lucru
cred că ar fi extraordinar.
– Aţi
avut experienţe, schimburi cu servicii şi asociaţii de acelaşi fel din afara
graniţelor?
– Hospice „Casa Speranţei“ este unul dintre
cele cinci centre de excelenţă în îngrijirea paliativă din Europa Centrală şi
de Est, alături de alte două centre din Polonia, unul de la Budapesta şi unul
din Rusia, şi avem cursuri desfăşurate în regiune, pentru toate ţările –
Moldova, cu care am colaborat mai mult, diverse ţări din fostul bloc sovietic,
dar şi în zona fostei Iugoslavii, în Cehia, Ungaria... La momentul actual,
suntem invitaţi să facem parte din Academia Europeană de Îngrijiri Paliative,
alături de alte trei centre, unul din Germania, unul din Londra – King’s
College, care este un centru renumit şi o facultate de elită din lume – şi Universitatea
„Copernicus“ din Polonia. Suntem, deci, recunoscuţi prin ceea ce facem, dar
important, în cele din urmă, este ceea ce reuşim să facem, ce trebuie pentru
bolnavi, până la sfârşit. Educaţia pe care o faci, dacă nu are răsunet în
îngrijire, rămâne de prisos. De la teorie trebuie să trecem şi spre practică.
– Pe
partea de educaţie cu ce veniţi, de exemplu, pentru studenţii de la facultăţile
de medicină?
– Progresele foarte mari pentru care România
este cunoscută pe plan internaţional sunt cele pe partea de educaţie, am fost
una dintre primele ţări din regiune care au recunoscut acest domeniu al
îngrijirilor paliative ca un domeniu distinct pentru educaţia medicilor, iar,
ulterior, în educaţia de bază a asistenţilor şi a studenţilor de la medicină şi
de la nursing. Am reuşit pentru asistenţii medicali, există acum obligatoriu în
pregătirea lor un modul de îngrijiri paliative. Şi am adunat o parte din
profesorii care predau la aceste şcoli şi am creat un manual unic, după care se
predă în aceste şcoli postliceale, ceea ce a fost un pas important. În ceea ce
priveşte facultăţile, a fost această iniţiativă cu şase universităţi care s-au
întâlnit şi au hotărât cum pot să includă în curriculum îngrijirile paliative.
Au fost facultăţi care au preluat acest aspect. De exemplu, la Iaşi, s-a
introdus un curs obligatoriu de îngrijiri paliative pentru asistente, la Braşov
deja existau cursuri opţionale de îngrijiri paliative, şi la Cluj se predau
aceste cursuri, Timişoara are câteva ore obligatorii, iar la Tg. Mureş sunt
cursuri opţionale. Am reuşit să dezvoltăm foarte mult domeniul, iar
postuniversitar avem peste 12.000 de oameni care au participat la cursurile
noastre.
Echipa de sprijin
Unul dintre specialiştii implicaţi direct în
îngrijirea paliativă este şi dl dr.
Vladimir Poroch, şeful Compartimentului de îngrijiri paliative din cadrul
Institutului Regional de Oncologie, Iaşi, care ne-a adus câteva argumente
concrete.
– Iaşiul,
prin compartimentul pe care-l coordonaţi, este în pas cu celelalte centre?
– Este o mare bucurie, în primul rând pentru
pacienţii din zona Moldovei, mai exact cele câteva milioane de pacienţi, care,
în sfârşit, se pot adresa unui centru performant începând cu anul acesta, dar şi
pentru noi, personalul medical, care ne desfăşurăm activitatea în condiţii
absolut civilizate, într-un spital foarte modern, poate unul dintre cele mai
moderne din România. Deşi a fost o construcţie ale cărei lucrări au durat
foarte mulţi ani, iată că s-a finalizat cu succes. Revenind la Compartimentul
de îngrijiri paliative, acesta a luat fiinţă imediat după ce s-a inaugurat
Institutul Oncologic Iaşi, alături de celelalte clinici, şi putem spune că, din
martie anul acesta, ne desfăşurăm activitatea şi avem un număr din ce în ce mai
mare de pacienţi. Actualmente, am reuşit să avem ocupate paturile în proporţie
de 100%.
– Spuneţi-ne
mai multe lucruri despre acest Compartiment.
– Are douăzeci de paturi, un număr total
insuficient, având în vedere că gradul de adresabilitate al oamenilor şi nevoia
de paliaţie sunt foarte mari. Chiar la această conferinţă, s-a discutat, în
deschidere, faptul că sunt studii care arată că, în România, nevoia de paliaţie
a pacienţilor este acoperită doar în proporţie de 6%. La nivelul întregii ţări,
precum şi la Iaşi, este, deci, o mare nevoie de paliaţie.
– Câţi
oameni lucrează în acest compartiment?
– În primul rând, aş dori să subliniez
faptul că munca în acest domeniu trebuie să se facă în echipă interdisciplinară,
pentru că, alături de medic, joacă un rol important asistentul medical,
kinetoterapeutul, psihologul, părintele, care asigură suportul spiritual, şi
asistentul social. Fiecare
contribuie la binele pacientului. Practic, încercăm
să cuprindem şi să aplicăm principiile îngrijirii paliative, prin abordarea
tuturor celor patru planuri – suferinţa fizică, psihologică, spirituală şi
socială a pacienţilor internaţi în cadrul secţiei. Suntem un colectiv care
cuprinde, pe lângă medic, zece asistente medicale, nouă infirmiere, doi
brancardieri, un psiholog, care nu este încadrat doar pe compartimentul de
îngrijiri paliative, ci pe tot spitalul, dar care are activitatea cu precădere
în secţia noastră.
– Cum
îl vedeţi, ca medic, pe pacientul căruia trebuie să-i comunicaţi că nu mai are
mult timp de trăit?
– Multora li se pare un lucru ieşit din
comun, foarte dificil, de a fi zilnic în prezenţa unor oameni aflaţi la finalul
vieţii, pentru că specificul secţiei noastre este de îngrijiri paliative
oncologice, deci toţi bolnavii au o formă mai mult sau mai puţin avansată de
cancer. Prin urmare, aceşti pacienţi se confruntă cu o serie întreagă de
probleme fizice sau de ordin psihic, psihologic, spiritual, mai ales. Nu este uşor,
dar eu cred că întregul colectiv al clinicii s-a obişnuit şi a înţeles importanţa
muncii pe care o prestează şi specificul ei – sigur, totul pornind de la o
anumită trăsătură de bază a personalităţii şi a caracterului fiecăruia. Nu
oricine poate să facă paliaţie, trebuie să ai compasiune pentru pacienţi, să ai
o putere foarte mare de empatie, de răbdare, abilităţi foarte bune de
comunicare, pentru că e foarte multă muncă în paliaţie, alături de partea de
îngrijire fizică a bolnavului, cu diverse probleme, escare, stome, un loc
important ocupă comunicarea cu bolnavul. Şi contează mult că stă cineva de vorbă
cu el, îl ascultă şi, în ultimele momente ale vieţii, este acolo, cu el.
De la cură la paliaţie
Am discutat şi cu dl dr. Răzvan Curcă, medic primar oncologie, şeful Secţiei de
oncologie medicală din cadrul Spitalului Judeţean de Urgenţă Alba Iulia, preşedintele
Societăţii Române de Radioterapie şi Oncologie Medicală. Dsa a prezentat,
împreună cu dl conf. dr. Lucian Miron, tema „Tranziţia de la tratamentul
curativ la cel paliativ“ şi ne-a oferit explicaţii.
– Ideea pentru care militez şi de la care a
pornit această lucrare este că trebuie să ne îndepărtăm puţin de la modelul
clasic, în sensul că până aici durează oncologia, de acolo deja începe paliaţia.
În acest context, nu mai există niciun fel de întrepătrundere sau colaborare,
acest mod de abordare, din păcate, generează foarte mare insatisfacţie pentru
pacienţi, pentru că, la un moment dat, se simt abandonaţi. Sunt exemple – unii
pacienţi îşi întrerup relaţia cu oncologul care până atunci le condusese
tratamentul şi conduita terapeutică, iar alţii nu. Aşadar, este o relaţie care
de multe ori se întinde pe durata mai multor ani şi, atunci când li se spune:
„Noi nu mai putem face nimic, mergeţi la hospice sau la îngrijire paliativă“,
deja e o traumă deosebită pentru pacient. Cred că putem face o integrare între
serviciile de oncologie şi cele de îngrijire paliativă, pentru că, în ultimă
instanţă, ele nu se exclud reciproc, ci se completează. Spre exemplu, partea de
îngrijire de suport, care se asigură în cursul tratamentului oncologic, ar
trebui abordată în acelaşi fel ca viziunea paliativă, şi anume să ne adresăm
tuturor aspectelor, nu numai simptomelor fizice, ci şi problemelor psihologice.
De asemenea, sunt pacienţi cu probleme sociale şi o abordare în acest domeniu
i-ar putea ajuta şi, de asemenea, probleme spirituale, pentru că atunci când se
confruntă cu un diagnostic de cancer, mulţi îşi pun întrebări de ordin
spiritual şi au nevoie de răspunsuri.
– Dv.
cum procedaţi, cum comunicaţi?
– Aceasta este marea problemă în România...
De cele mai multe ori, familia, din dorinţa de a proteja pacientul de un
diagnostic cu conotaţii negative, vine şi ne roagă să nu-i spunem acestuia că
are cancer. Conduita pe care o avem este deja una normală într-o asemenea situaţie,
în sensul că ne gândim atât la familie, cât şi la pacient, dar trebuie să
respectăm cadrul legal existent în România – Legea drepturilor pacientului. Şi
atunci, acţionăm adaptat fiecărei situaţii. În primul rând, avem un protocol de
comunicare al unei astfel de veşti proaste, pe care îl urmăm cu deosebită
precizie şi ne dă şi nouă satisfacţia că facem lucrurile aşa cum trebuie. Apoi,
îi spunem şi îi demonstrăm familiei că această atitudine nu este deloc benefică,
pentru că un pacient izolat din cauza familiei – care, deci, nu discută cu noi
despre boală – de multe ori cunoaşte diagnosticul şi doreşte să-şi protejeze
familia de problemele sale, tocmai ca să nu genereze probleme suplimentare...
Se ridică astfel o falie care trebuie cumva desfiinţată, pentru a facilita
comunicarea în familie.
Fler clinic şi compasiune
Dl conf.
dr. Lucian Miron (UMF „Gr. T. Popa“ Iaşi) a prezentat argumentele ştiinţifice
ale „Tranziţiei de la tratamentul curativ la cel paliativ“.
– Şi în cancer, ca şi în ale afecţiuni,
există două tipuri de terapii. Una este cea zisă activă, terapia etiologică,
care urmăreşte vindecarea, tratamentul bolii propriu-zise, având ca scop
prelungirea vieţii pacientului. Această terapie implică chirurgia,
radioterapia şi chimioterapia – tratamente agresive, care singure determină o
serie întreagă de efecte secundare. Domeniul de care ne-am ocupat în această
conferinţă este paliaţia, care ţinteşte
pacientul, nu boala propriu-zisă, în sensul susţinerii sale în faţa agresiunii
bolii, dar şi a tratamentelor noastre – toate induc efecte secundare puternice.
Paliaţia îşi propune să susţină pacientul şi familia sa, să aline suferinţa.
Obiectivul propus nu este unul mai puţin nobil: nu vizează supravieţuirea, ci
calitatea vieţii. Aici s-a discutat mult despre momentul – pe care terapeutul
trebuie să-l decidă – de tranziţie între tratamentul activ şi cel paliativ. Nu
există o graniţă între cele două, dar, cu siguranţă, într-o etapă sau alta a
bolii, unul va predomina. Este vorba despre judecata, experienţa medicului
oncolog, care trebuie, cu măiestrie, să jongleze cu aceste tipuri de tratament.
Sigur că pentru pacient, de multe ori, este un moment dificil să realizeze că
tratamentul activ nu mai este posibil. Nu este posibil pentru că nu mai poate
face faţă efectelor secundare, pentru că boala este deja foarte extinsă.
Intervine atunci această măiestrie, flerul clinic, care, cu delicateţe şi multă
compasiune, face loc tratamentului paliativ, de susţinere, de alinare a suferinţei,
de combatere a simptomelor, de a face mult mai uşor de suportat tranziţia spre
o situaţie mai grea.
