Asociaţia Naţională de Îngrijiri
Paliative (ANIP), împreună cu Hospice „Casa Speranţei“, a organizat toamna
trecută, la Timişoara, conferinţa anuală a profesioniştilor din paliaţie, ediţia
2014. Tema acestei ediţii a fost „Protocoalele de îngrijiri paliative – de la
teorie la practică“. La lucrări au participat peste 160 de medici, asistenţi
medicali, psihologi, asistenţi sociali şi alte persoane implicate în îngrijirea
pacienţilor cu boli cronice progresive din servicii de paliaţie, publice şi
private din România.
De data aceasta, conferinţa ANIP s-a desfăşurat în parteneriat cu
Societatea Română de Anestezie şi Terapie Intensivă (SRATI), scopul fiind de a
realiza o colaborare mai bună între cele două discipline medicale, în vederea
asigurării celei mai potrivite abordări a pacientului cu boală cronică
progresivă în stadiu avansat.
Printre participanţi, s-au aflat, ca invitaţi speciali, personalităţi
internaţionale în cercetarea şi practica clinică paliativă, precum: prof. dr.
Florian Strasser şi dr. Michaela Forster (St. Gallen, Elveţia), prof. dr. David
Levy (SUA), dr. Alison Landon (Marea Britanie) – medic specialist în îngrijiri
paliative la Hospice St. Christopher, Londra –, precum şi prof. dr. Dorel Săndesc
– secretar de stat în Ministerul Sănătăţii şi preşedintele SRATI. La
deschiderea oficială a participat şi dr. Nicolae Bănicioiu, ministrul sănătăţii.
Situaţia
din România
În deschidere, Mălina Dumitrescu (preşedinta ANIP) a prezentat
situaţia îngrijirilor paliative din România, în context naţional şi internaţional.
Anul 2014 a fost un an de referinţă pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative în
lume. În luna ianuarie, la Geneva, Consiliului executiv al Organizaţiei
mondiale a sănătăţii (OMS) a analizat raportul detaliat privind situaţia îngrijirilor
paliative în lume, iar la sesiunea din 23 mai 2014 a Adunării generale pentru sănătate
a OMS a fost adoptată oficial Rezoluţia WHA67.19 – „Dezvoltarea îngrijirilor
paliative – componentă a tratamentului integrat în cadrul îngrijirii continue
pe parcursul vieţii“. Rezoluţia cere statelor membre, printre altele, să dezvolte
şi să implementeze politici cost-eficiente şi echitabile de integrare a îngrijirilor
paliative în ansamblul sistemelor naţionale de sănătate, la toate nivelurile,
cu accent deosebit pe asistenţa primară, comunitară şi la domiciliu. Să asigure
şi să aloce resurse financiare şi umane corespunzătoare, în sprijinul iniţiativelor
de dezvoltare a îngrijirilor paliative, precum şi pentru integrarea îngrijirilor
paliative în educaţia personalului la toate nivelurile de formare profesională.
Atlasul mondial al îngrijirilor paliative la sfârşitul vieţii,
publicat în ianuarie 2014 de Organizaţia mondială a sănătăţii şi Alianţa
mondială pentru îngrijiri paliative (Worldwide Palliative Care Alliance) pune în
lumină nevoia acută de îngrijiri paliative la nivel global. Atlasul realizează
o hartă globală a situaţiei îngrijirilor paliative, grupând ţările lumii în
patru categorii, în funcţie de gradul de dezvoltare a paliaţiei. Porneşte de la
ţări în care nu există activitate de tip hospice sau îngrijiri paliative şi încheie
cu ţări care au servicii de îngrijire paliativă în stadiu avansat de integrare în
sistemul de sănătate.
România este poziţionată în grupul ţărilor cu stadiu avansat de
integrare a serviciilor de îngrijiri paliative în sistemul de sănătate, bazându-se
pe criterii cum ar fi: existenţa unei „mase critice“ interesate de dezvoltarea serviciilor la nivel naţional,
cu acoperirea tuturor tipurilor de servicii atât în sistemul public, cât şi în
cel privat; existenţa medicamentelor opioide necesare pentru controlul durerii;
existenţa unor centre recunoscute în domeniul educaţiei şi a unor programe de
instruire de bază şi educaţie medicală continuă în domeniul paliaţiei.
Realitatea însă este departe de a ne satisface, dat fiind faptul că la începutul
anului 2013 acoperirea nevoii de îngrijiri paliative era de aproximativ 6% la
nivel de ţară – doar 67 de servicii specializate existau în sistemul public şi
privat (ONG şi SRL/SA).
Calitate
crescută prin formarea de specialişti
Sesiunea plenară susţinută de conf. dr. Daniela Moşoiu a adus în
discuţie necesitatea monitorizării şi menţinerii unui standard adecvat al calităţii
actului medical şi de îngrijire în toate serviciile de paliaţie din ţară, dat
fiind interesul tot mai crescut pentru înfiinţarea de noi servicii atât în
sistemul public de sănătate, cât şi în cel privat.
Menţinerea calităţii constă în implementarea şi monitorizarea
respectării unor standarde în pregătirea profesională a personalului,
organizarea serviciilor, precum şi în procesul de asigurare a îngrijirii.
Standardizarea pregătirii profesioniştilor presupune parcurgerea unui program
de studii complementare pentru obţinerea atestatului în îngrijiri paliative.
Este un program unitar la nivel naţional, desfăşurat pe parcursul a 18 luni, cu
module teoretice şi practice, structurat pe baza unor competenţe ce vizează:
pacientul şi familia, cunoştinţele medicale, învăţarea bazată pe practică şi
perfecţionarea continuă, abilităţile de comunicare cu pacientul şi comunicarea
interpersonală, practica în sistem etc. Până în prezent, peste 400 de medici
din România au absolvit programul şi mai mult de 100 se pregătesc în noul
program, care se va finaliza în anul 2016.
Pentru asistenţii medicali, procesul de recunoaştere a îngrijirii
paliative ca specializare de sine stătătoare este anevoios, în condiţiile
interpretării rigide a Directivei Europene 2005/36/CE. La momentul actual,
Ordinul Asistenţilor Medicali Generalişti, al Moaşelor şi Asistenţilor Medicali
din România (OAMGMAMR) a votat lista specializărilor pentru asistenţii
medicali, între specialităţi figurând şi îngrijirea paliativă. Specializările şi
curricula de desfăşurare a pregătirii aşteaptă însă aprobarea prin ordin de
ministru.
Pentru alţi profesionişti (asistenţi sociali, psihologi, terapeuţi,
manageri de servicii etc.) pregătirea profesională specifică pentru aceste
servicii se poate face prin masterul multidisciplinar organizat în cadrul
Facultăţii de Medicină – Universitatea Transilvania Braşov.
Standardizarea procesului de îngrijire se face prin aplicarea
protocoalelor clinice de îngrijiri paliative, deja elaborate şi revizuite, care
vizează controlul principalelor simptome întâlnite în paliaţie, comunicarea cu
pacientul şi familia, evaluarea şi monitorizarea familiei în perioada de doliu.
Conf. dr. Daniela Moşoiu a menţionat iniţiativa furnizorilor de îngrijiri
paliative, care, sub umbrela ANIP, au hotărât elaborarea unui sistem de
evaluare a calităţii acestor servicii. Iniţial, sistemul va fi testat în mod
voluntar de câţiva furnizori de servicii de îngrijiri paliative din România,
ulterior urmând să fie adaptat şi promovat spre a fi aplicat la nivel naţional.
Pentru îmbunătăţirea accesului la îngrijiri paliative, ANIP şi
Hospice „Casa Speranţei“ au propus dezvoltarea paliaţiei la nivel comunitar, prin
medicina de familie. În acest sens, s-a realizat un parteneriat româno-elveţian,
în cadrul unui proiect pentru identificarea şi reducerea barierelor clinice,
educaţionale, legislative şi economice în acest domeniu.
Proiectul-pilot se derulează în patru judeţe (Braşov, Bucureşti,
Cluj şi Iaşi), iar după identificarea barierelor se va implementa un program de
instruire a medicilor de familie, care urmează să implementeze un set de
intervenţii de îngrijiri paliative pe 100 de pacienţi oncologici. Se vor monitoriza
intervenţiile, impactul asupra pacientului şi familiei, costurile asociate, iar
la încheierea proiectului se vor formula recomandări pentru autorităţi, în
vederea susţinerii intervenţiei medicului de familie în asistenţa cazurilor
oncologice în comunitate.
Simptome
specifice
Câteva dintre plenarele conferinţei au abordat simptomele cele mai
frecvente cu care se confruntă pacienţii cu boli cronice progresive. Dr.
Mariana Sporiş (Braşov) a dezvoltat subiectul „Dispneea la pacienţii aflaţi în îngrijire
paliativă“. Descrisă de pacienţi, dispneea apare ca o senzaţie de moarte
iminentă, înec, pierdere a controlului, sufocare, oboseală, epuizare; o senzaţie
subiectivă de greutate sau disconfort în respiraţie. Este o experienţă care
survine din interacţiunea a numeroşi factori fiziologici, psihologici, sociali şi
de mediu şi poate induce răspunsuri secundare, comportamentale şi fiziologice.
Etiologia complexă biopsihosocială a dispneei face ca gestionarea
acestui simptom să fie o adevărată provocare pentru profesionişti. Opioidele
sunt una dintre clasele farmacologice cele mai studiate în controlul dispneei.
Teama cea mai mare a profesioniştilor referitoare la utilizarea morfinei în
controlul dispneei este cea legată de depresia respiratorie şi provocarea decesului. Această teamă s-a
demonstrat a fi total nefondată. Morfina reduce răspunsul ventilator la
hipercapnie, hipoxie şi activitate fizică, scăzând efortul respirator şi
dispneea. Morfina reduce dispneea cu aproximativ 20% pentru un interval mai mic
sau cel mult egal cu patru ore. Dozele folosite sunt mai mici decât cele
folosite în controlul durerii.
Dr. Diana Moldovan (Cluj-Napoca) a prezentat lucrarea cu tema
„Hidratarea şi nutriţia la pacientul cu insuficienţă renală“. Insuficienţa
renală survine adesea ca o etapă în evoluţia pacienţilor cu cancer în stadii
avansate, pacienţii prezentând concomitent complicaţii precum deshidratarea şi
malnutriţia. Şi pacienţii non-oncologici cu insuficienţă cronică terminală aflaţi
în program de substituţie renală se confruntă cu anomalii ale stării de
hidratare sau de nutriţie. În condiţiile în care insuficienţa renală este însoţită
de oligurie sau anurie, ajustarea aportului hidric devine o problemă esenţială
la pacientul cu afectare renală. Nerespectarea unui regim hidric strict poate
produce un management dificil al simptomelor şi riscurilor. Excesul hidric
produce un tablou clinic tipic de edem pulmonar acut: dispnee severă,
hemoptizii, dureri toracice, ulterior alterarea statusului neurologic.
Evaluarea şi managementul stării de hidratare şi nutriţie la pacienţii aflaţi în
îngrijire paliativă reprezintă o adevărată provocare pentru medicii care
tratează pacienţii cu aceste patologii, acestea fiind elemente importante în
evoluţia şi calitatea vieţii pacienţilor.
Practica
clinică internaţională în paliaţie
Una dintre cele mai apreciate plenare a fost
cea a doctorului David Levy, neurochirurg la Facultatea de Medicină din San
Diego, SUA, intitulată „Abordarea spiritualităţii – parte integrantă a unei
bune practici medicale“. Dr. Levy consideră că, încă de la origini, practicarea
medicinii s-a intersectat cu aspectele spirituale, emoţionale şi relaţionale
ale vieţii pacientului. Fiecare pacient deţine un set unic de convingeri
spirituale şi experienţe de viaţă care au efecte considerabile asupra speranţei
şi a procesului de vindecare. Evaluarea şi acordarea sprijinului spiritual sau
orientarea pacientului către un personal pregătit în acest sens sunt esenţiale
pentru asigurarea unei îngrijiri de calitate.
Prof. dr. Florian Strasser, cercetător de
renume internaţional şi clinician la Spitalul Universitar St. Gallen (Elveţia),
a ţinut o amplă pledoarie, ştiinţific documentată, privind „Integrarea intervenţiilor
paliative în oncologie. Implicaţii pentru integrarea îngrijirilor paliative în
terapia intensivă“. Îngrijirea paliativă este o abordare multidisciplinară, al
cărei scop principal îl reprezintă atenuarea suferinţei şi a poverii bolii
cronice progresive sau incurabile, prin înlăturarea simptomelor şi ameliorarea
calităţii vieţii pacientului şi familiei acestuia. Integrarea precoce a
intervenţiilor paliative a devenit în ultimii ani un standard în oncologie,
aplicabil în paralel cu tratamentele oncologice.
Intervenţiile paliative specifice în cancer
includ: înţelegerea bolii şi a prognosticului, managementul simptomelor
complexe, scopul tratamentului anticanceros, suportul spiritual al pacientului,
pregătirea pentru stadiile avansate şi terminale, locul şi tipul de îngrijire
preferat de pacient până la deces. Societatea europeană de oncologie medicală
(ESMO), prin programul Centrului integrat de oncologie şi îngrijiri paliative,
a definit potenţiale modele de integrare cuprinzând 175 de centre oncologice
din 29 de ţări europene.
Prin natura lor, unităţile de terapie
intensivă au un profil diferit faţă de unităţile integrate de oncologie-paliaţie,
comunicarea fiind intens „medicalizată“ şi, cel mai frecvent, fără
posibilitatea ca pacientul să participe la discuţii privind deciziile de
intervenţii medicale rapide. Aspectele specifice evaluării sistematice a
pacientului oncologic şi familiei acestuia, în terapia intensivă, presupun însă
instrumente de evaluare clinică specifice, educarea personalului din ATI
privind managementul simptomelor multidimensionale (durere, dispnee), calitatea
vieţii, abilităţi avansate de comunicare – inclusiv comunicarea veştilor rele.
Comunicarea între personalul ATI şi specialiştii echipelor de paliaţie este
esenţială pentru asigurarea asistenţei comprehensive a pacienţilor în stare
critică.
Ateliere şi
mese rotunde
Conferinţa a mai oferit participanţilor
sesiuni plenare pe teme ca: „Educaţia în îngrijiri paliative pentru medicii de
familie – experienţa elveţiană“ (Michaela Forster, Elveţia), „Planificarea în
avans a îngrijirii“ (dr. Alison Landon, Marea Britanie), „Conceptul de moarte:
o privire de aproape“ (prof. dr. Dorel Săndesc).
S-au organizat ateliere şi mese rotunde pe
teme variate, precum: abordarea conspiraţiei tăcerii, empatia, psihodrama la
pacienţii oncologici, reflecţii privind sfârşitul vieţii, administrarea
subcutană a medicaţiei, studii de caz, protocoale clinice şi evaluări în îngrijirile
paliative, programul naţional de voluntariat şi profilul voluntarului pentru
serviciile de paliaţie.
Cu acest prilej, au avut loc şi două lansări
de carte: „Materia cenuşie“ a neurochirurgului american prof. dr. David Levy şi
„Protocoalele clinice în îngrijirile paliative (ediţia a doua)“.
Ediţia 2015 a Conferinţei naţionale de îngrijiri
paliative se va desfăşura sub tematica „Îngrijirea paliativă – dialog şi
conexiune“, în perioada 8–10 octombrie, la Târgu Mureş.