În cadrul unui
seminar organizat la iniţiativa Asociaţiei persoanelor cu talasemie majoră din
România, atât pacienţii, cât şi medicii şi-au exprimat o serie de doleanţe cu
privire la îmbunătăţirea programului naţional dedicat managementului acestei
afecţiuni. Potrivit dr. Florentina Vlădăreanu, medic primar hematologie clinică
la Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională, Ministerul Sănătăţii ar
trebui să completeze actualul program,
incluzând componente de prevenţie primară, de monitorizare terapeutică şi de prevenire a complicaţiilor
tratamentului transfuzional.
În România trăiesc
în prezent 240 de pacienţi diagnosticaţi cu talasemie majoră, cu vârste de până
la 49 de ani. În 1996 a fost creat un program comun pentru talasemie majoră şi
hemofilie, dar bugetul alocat acestor afecţiuni n-a acoperit niciodată integral
cheltuielile cu terapia pentru pacienţii cu talasemie majoră, povesteşte dr.
Florentina Vlădăreanu.
Specialistul în
hematologie crede că prevenţia primară ar trebui să cuprindă obligatoriu
efectuarea electroforezei hemoglobinei la toate cuplurile pe cale de a se
căsători, cu precădere celor situaţi în sudul ţării. Judeţe ca Giurgiu, Teleorman, Ilfov, Olt sunt zonele în
care sunt depistate cel mai frecvent cazurile de talasemie minoră: „Cert este
că în nordul ţării, cazurile sunt destul de rare, iar dacă începi să faci
genealogia personajelor, un strămoş de-al lor se află pe lângă Dunăre“, a
arătat dr. Vlădăreanu. Acestea sunt însă observaţii empirice. Momentan, România
nu are datele cu privire la incidenţa talasemiei minore bine puse la punct.
Electroforeza hemoglobinei costă aproximativ 40 de lei, iar decontarea de către
stat a acestei analize ar presupune o creştere de 10% a bugetului alocat în prezent
programului de talasemie.
Tot la capitolul
prevenţie, coordonatoarea programului spune că ar trebui prevăzută consilierea
genetică a persoanelor diagnosticate cu talasemie minoră. Diagnosticul prenatal
al talasemiei majore se poate face între 10 şi 12 săptămâni de sarcină, prin
amniocenteză, dar întregul proces costă peste 2.200–2.400 de lei şi poate dura
până la trei săptămâni.
În ceea ce priveşte urmărirea tratamentului chelator de
fier, în prezent, singura posibilitate de a monitoriza supraîncărcarea cu fier
este feritina serică. Deşi cea mai accesibilă din punctul de vedere al
costurilor, nu este extrem de fidelă. „De câţiva ani, în unele ţări, inclusiv
Bulgaria – Bulgaria a reuşit, România încă nu – se face o analiză care
estimează supraîncărcarea cu fier a cordului şi a ficatului, care poartă numele
de T2*. Şi acest tip de IRM ar trebui prevăzut în programul naţional“, a
declarat dr. Vlădăreanu. Această analiză imagistică ar trebui repetată cel
puţin anual, bianual în situaţiile severe.
Radu
Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră din România, a
subliniat, de asemenea, necesitatea creării unui centru special dedicat
talasemiei majore, unde să se efectueze, organizat, transfuziile de care au
nevoie pacienţii.