Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  Evenimente  »  Diverse

Mai mult pentru talasemie

Viața Medicală
Alexandra NISTOROIU joi, 10 iulie 2014
    În cadrul unui seminar organizat la iniţiativa Asociaţiei persoanelor cu talasemie majoră din România, atât pacienţii, cât şi medicii şi-au exprimat o serie de doleanţe cu privire la îmbunătăţirea programului naţional dedicat managementului acestei afecţiuni. Potrivit dr. Florentina Vlădăreanu, medic primar hematologie clinică la Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională, Ministerul Sănătăţii ar trebui să completeze actualul  program, incluzând componente de prevenţie primară, de monitorizare terapeutică şi de prevenire a complicaţiilor tratamentului transfuzional.
    În România trăiesc în prezent 240 de pacienţi diagnosticaţi cu talasemie majoră, cu vârste de până la 49 de ani. În 1996 a fost creat un program comun pentru talasemie majoră şi hemofilie, dar bugetul alocat acestor afecţiuni n-a acoperit niciodată integral cheltuielile cu terapia pentru pacienţii cu talasemie majoră, povesteşte dr. Florentina Vlădăreanu.
    Specialistul în hematologie crede că prevenţia primară ar trebui să cuprindă obligatoriu efectuarea electroforezei hemoglobinei la toate cuplurile pe cale de a se căsători, cu precădere celor situaţi în sudul ţării. Judeţe ca Giurgiu, Teleorman, Ilfov, Olt sunt zonele în care sunt depistate cel mai frecvent cazurile de talasemie minoră: „Cert este că în nordul ţării, cazurile sunt destul de rare, iar dacă începi să faci genealogia personajelor, un strămoş de-al lor se află pe lângă Dunăre“, a arătat dr. Vlădăreanu. Acestea sunt însă observaţii empirice. Momentan, România nu are datele cu privire la incidenţa talasemiei minore bine puse la punct. Electroforeza hemoglobinei costă aproximativ 40 de lei, iar decontarea de către stat a acestei analize ar presupune o creştere de 10% a bugetului alocat în prezent programului de talasemie.
     Tot la capitolul prevenţie, coordonatoarea programului spune că ar trebui prevăzută consilierea genetică a persoanelor diagnosticate cu talasemie minoră. Diagnosticul prenatal al talasemiei majore se poate face între 10 şi 12 săptămâni de sarcină, prin amniocenteză, dar întregul proces costă peste 2.200–2.400 de lei şi poate dura până la trei săptămâni.
    În ceea ce priveşte urmărirea tratamentului chelator de fier, în prezent, singura posibilitate de a monitoriza supraîncărcarea cu fier este feritina serică. Deşi cea mai accesibilă din punctul de vedere al costurilor, nu este extrem de fidelă. „De câţiva ani, în unele ţări, inclusiv Bulgaria – Bulgaria a reuşit, România încă nu – se face o analiză care estimează supraîncărcarea cu fier a cordului şi a ficatului, care poartă numele de T2*. Şi acest tip de IRM ar trebui prevăzut în programul naţional“, a declarat dr. Vlădăreanu. Această analiză imagistică ar trebui repetată cel puţin anual, bianual în situaţiile severe.
     Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră din România, a subliniat, de asemenea, necesitatea creării unui centru special dedicat talasemiei majore, unde să se efectueze, organizat, transfuziile de care au nevoie pacienţii.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.