Un copil afectat de autism evoluează mai bine dacă beneficiază
de un program individualizat Applied behavior analysis (ABA), și nu de
unul care îmbină mai multe terapii, arată datele prezentate în cadrul
conferinței internaționale ABA. Evenimentul a fost organizat de Asociația
pentru Terapie Comportamentală Aplicată (ATCA) și Asociația HelpAutism, la
începutul lunii trecute la București.
Noi câți specialiști avem?
În țara noastră, în ceea ce privește intervenția timpurie
(programele de terapie pentru copiii cu vârste mici), serviciile oferite în
București sunt de calitate înaltă, comparabile cu intervențiile din alte state.
Este important de precizat faptul că în ultimii 10 ani au fost făcuți pași
destul de mari în analiza aplicată a comportamentului în România. În prezent,
există 27 de specialiști acreditați Board Certified Behavior Analyst
(BCBA) și Board Certified Assistant Behavior Analyst (BCaBA) și
suntem țara cu cei mai mulți terapeuți acreditați Registered Behavior
Technician (RBT) din Europa.
Trebuie să dezvoltăm, însă, programele de terapie pentru adulți
și adolescenți, să extindem serviciile de calitate în toată țara și să
remodelăm sistemul actual de învățământ, astfel încât să răspundă mai bine
nevoilor copiilor și să definească mai bine conceptul de integrare.
Traseul între specialități
De obicei, primul contact al copilului cu sistemul sanitar este
acela cu medicul de familie. Acesta aplică de obicei screeningul pentru autism
sau alte afecțiuni asociate. În funcție de scor sau de particularitățile
observate, familia este direcționată către un medic de psihiatrie infantilă,
care poate face o evaluare amănunțită și poate pune diagnosticul.
Urmează recomandarea spre o evaluare psiho-comportamentală, de
obicei cea mai complexă evaluare care poate stabili nivelul actual de
dezvoltare al copilului. Aceasta poate fi realizată de un psiholog, specialist
în analiza aplicată a comportamentului, astfel încât să poată fi elaborat
ulterior un plan individualizat de terapie.
Fiecare copil diagnosticat ar trebui să urmeze un program ABA
intensiv, să fie inclus în grupuri de terapie pentru dezvoltarea abilităților
sociale și, în funcție de necesități, să primească servicii de logopedie sau
kinetoterapie.
Rezultatele screeningului
Screeningul urmărește depistarea precoce a tulburărilor de
spectru autist și tulburărilor de sănătate mintală asociate. Practic, tuturor
copiilor cu vârsta până la trei ani ar trebui să li se aplice chestionarul tip.
Acest screening se repetă, pentru fiecare copil, la vârstele de 12, 18, 24 și
36 de luni. Urmează, unde este cazul, evaluarea psihiatrică și diagnosticul,
realizate de un psihiatru pediatru.
Nu există date statistice care să demonstreze în cifre efectul
screeningului, însă în cadrul centrelor noastre observăm diferențele. Dacă acum
câțiva ani, copiii erau diagnosticați la trei-patru ani și mulți începeau
terapia în jurul acestei vârste, în prezent, numărul copiilor diagnosticați
precoce a crescut și avem din ce în ce mai mulți copii de doi ani sau chiar mai
mici, care încep să beneficieze de terapie.
Pentru a obține rezultate bune și pentru ca procesul să nu se
oprească după diagnosticare, este nevoie de formarea specialiștilor în analiza
aplicată a comportamentului în cât mai multe orașe din țară, de centre
specializate și un număr mai mare de medici de psihiatrie infantilă sau de o
politică mai eficientă pentru decontarea serviciilor de terapie.
Care este vârsta optimă de intervenție?
Intervenția timpurie oferă cele mai bune rezultate și este
important ca fiecare copil să înceapă un program de terapie cât mai devreme.
Intervenind în jurul vârstei de doi ani, încercăm să reducem diferența viitoare
dintre abilitățile actuale și cele pe care copilul ar fi trebuit să le
dezvolte, conform vârstei cronologice. Chiar dacă rata de învățare a copilului
este una foarte bună, trebuie să ținem cont de un aspect extrem de important,
și anume faptul că este necesar un timp mai mare pentru predarea fiecărei
abilități.
Desigur, există mai mulți factori ce influențează procesul de
învățare și cel terapeutic, iar în cazul copiilor cu tulburare de spectru
autist, implicarea familiei în terapie și potențialul nativ al copilului au un
impact mare asupra evoluției.
Orice comportament poate fi îmbunătățit
Sfera de aplicabilitate a terapiei ABA este vastă. Orice
comportament poate fi educat sau îmbunătățit, indiferent de diagnostic. Putem
utiliza tehnici ABA pentru a modela abilitățile unui copil diagnosticat cu
autism, a copiilor de la grădiniță sau de la școală pentru a obține rezultate
mai bune sau oricărui individ pe care modelarea comportamentală l-ar putea
ajuta să-și îmbunătățească relațiile sociale sau calitatea vieții. Practic,
orice comportament poate fi modificat.
De obicei, cei care apelează frecvent la servicii de analiză
aplicată a comportamentului sunt diagnosticați cu tulburare de spectru autist,
note autiste, tulburări de dezvoltare, retard, ADHD, hiperkinetism, întârziere
de limbaj, sindrom Down, sindrom Asperger.
În îngrijirea copiilor cu autism, intervențiile trebuie măsurate
întotdeauna pentru a ne asigura că efectele sunt cele scontate, astfel încât să
putem lua cele mai bune decizii pentru pacient. Prof. dr. Sigmund Eldevik, de
la Universitatea din Oslo, a subliniat în cadrul intervenției sale importanța
urmăririi ratei de învățare și a măsurării comportamentului adaptativ al unei
persoane. Practic, trebuie să avem în vedere ce reușește să facă un copil în
viața de zi cu zi, cât de repede asimilează cunoștințe noi și cum le utilizează
apoi, mai mult decât simpla stabilire a unui IQ bazat pe un test standardizat.
Ajutor pentru părinți
Toți participanții la conferința internațională ABA, desfășurată
în perioada 8–10 aprilie, au primit gratuit cartea „Semnează aici“, un
instrument de mare ajutor pentru familiile afectate de autism, bazat pe
principiile analizei comportamentale aplicate. Tehnicile, modelele de lucru și
exemplele în imagini din „Semnează aici“ au fost special concepute, astfel
încât fiecare părinte să poată maximiza contribuția sa în educația propriului
copil.
Încă două evenimente importante vor avea loc anul acesta – un
training oferit de ATCA, în parteneriat cu Universitatea din Oslo, prin
proiectul numit „Consultanță norvegiană în sprijinul terapeuților și copiilor
cu autism din România“ și un proiect de cercetare în România, pe care ne
străduim să-l stabilim împreună cu specialiștii din afara țării.
