Cea de-a 26-a Conferinţă Anuală a Consorţiului
European de Hemofilie (CEH) a avut loc la 4 octombrie, pentru prima dată la
Bucureşti, şi a reunit comunităţile bolnavilor de hemofilie din Europa.
În cadrul manifestării găzduite de Asociaţia
Română de Hemofilie (ARH), cei 300 de medici specialişti internaţionali, reprezentanţi
ai asociaţiilor de pacienţi, ai autorităţilor de reglementare în domeniul sănătăţii
şi jurnalişti au analizat situaţia tratamentului şi îngrijirii bolnavilor de
hemofilie din România şi din Europa.
O situaţie îngrijorătoare o reprezintă furnizarea
şi disponibilitatea înlocuirii factorului de coagulare. Cu 0,51 UI pe cap de
locuitor pentru utilizarea FVIII, România este membrul UE cu cea mai scăzută
cantitate de factor, sub nivelul european minim recomandat de 3 UI pe cap de
locuitor, urmată doar de Letonia, cu 1,70 UI per capita.
În cadrul Conferinţei, ministrul sănătăţii,
Eugen Nicolăescu, împreună cu reprezentanţii CEH şi ARH au semnat parteneriatul
„Hemofilia, o prioritate pentru Sănătatea Publică din România“, ce are ca scop
stabilirea unui mecanism de colaborare şi consultare în domeniul hemofiliei.
Eugen Nicolăescu a declarat că se va înfiinţa Comitetul Naţional pentru
Hemofilie pentru coordonarea metodologică şi ştiinţifică în acest domeniu şi că
se are în vedere evaluarea şi dezvoltarea Registrului Naţional al pacienţilor
cu hemofilie. Ministrul sănătăţii a mai precizat că va avea în vedere
elaborarea ghidurilor clinice pentru tratarea hemofiliei la domiciliu, în
comunitate, pentru binele şi confortul pacienţilor. Hemofilia va fi prioritate
naţională în Strategia naţională de sănătate începând cu anul 2014, iar MS va
lua toate măsurile legislative necesare în vederea asigurarii accesului egal al
bolnavilor cu hemofilie din România la o terapie de substituţie eficientă şi
performantă.
Printre prevederile cuprinse în protocol se mai numără: crearea unui
grup de lucru format dintr-un reprezentant al Ministerului Sănătăţii, un
reprezentant al CNAS, un reprezentant al Comisiei de hematologie a Ministerului
Sănătăţii şi un reprezentant al ARH, grup care se va întruni trimestrial pentru
analiza şi evaluarea situaţiei bolnavilor cu hemofilie, în vederea identificării
măsurilor adecvate pentru soluţionarea disfuncţionalităţilor.
În România sunt înregistraţi 1.610 pacienţi cu hemofilie, 348 de pacienţi
cu boala von Willebrand, iar nouă pacienţi cu alte tulburări rare de sângerare.
