Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  Evenimente  »  Diverse

Parteneriat pentru hemofilie

Viața Medicală
Dr. Mariana MINEA vineri, 18 octombrie 2013
   Cea de-a 26-a Conferinţă Anuală a Consorţiului European de Hemofilie (CEH) a avut loc la 4 octombrie, pentru prima dată la Bucureşti, şi a reunit comunităţile bolnavilor de hemofilie din Europa.
   În cadrul manifestării găzduite de Asociaţia Română de Hemofilie (ARH), cei 300 de medici specialişti internaţionali, reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi, ai autorităţilor de reglementare în domeniul sănătăţii şi jurnalişti au analizat situaţia tratamentului şi îngrijirii bolnavilor de hemofilie din România şi din Europa.
   O situaţie îngrijorătoare o reprezintă furnizarea şi disponibilitatea înlocuirii factorului de coagulare. Cu 0,51 UI pe cap de locuitor pentru utilizarea FVIII, România este membrul UE cu cea mai scăzută cantitate de factor, sub nivelul european minim recomandat de 3 UI pe cap de locuitor, urmată doar de Letonia, cu 1,70 UI per capita.
   În cadrul Conferinţei, ministrul sănătăţii, Eugen Nicolăescu, împreună cu reprezentanţii CEH şi ARH au semnat parteneriatul „Hemofilia, o prioritate pentru Sănătatea Publică din România“, ce are ca scop stabilirea unui mecanism de colaborare şi consultare în domeniul hemofiliei. Eugen Nicolăescu a declarat că se va înfiinţa Comitetul Naţional pentru Hemofilie pentru coordonarea metodologică şi ştiinţifică în acest domeniu şi că se are în vedere evaluarea şi dezvoltarea Registrului Naţional al pacienţilor cu hemofilie. Ministrul sănătăţii a mai precizat că va avea în vedere elaborarea ghidurilor clinice pentru tratarea hemofiliei la domiciliu, în comunitate, pentru binele şi confortul pacienţilor. Hemofilia va fi prioritate naţională în Strategia naţională de sănătate începând cu anul 2014, iar MS va lua toate măsurile legislative necesare în vederea asigurarii accesului egal al bolnavilor cu hemofilie din România la o terapie de substituţie eficientă şi performantă.
  Printre prevederile cuprinse în protocol se mai numără: crearea unui grup de lucru format dintr-un reprezentant al Ministerului Sănătăţii, un reprezentant al CNAS, un reprezentant al Comisiei de hematologie a Ministerului Sănătăţii şi un reprezentant al ARH, grup care se va întruni trimestrial pentru analiza şi evaluarea situaţiei bolnavilor cu hemofilie, în vederea identificării măsurilor adecvate pentru soluţionarea disfuncţionalităţilor.
  În România sunt înregistraţi 1.610 pacienţi cu hemofilie, 348 de pacienţi cu boala von Willebrand, iar nouă pacienţi cu alte tulburări rare de sângerare.


Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 199 de lei
  • Digital – 149 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC