Newsflash
Diverse

Plan de acţiune pentru demenţă

de Dr. Mariana MINEA - mar. 13 2014
Plan de acţiune pentru demenţă
„Trebuie să acţionăm acum!“, a fost apelul transmis de specialişti Guvernului României, în deschiderea conferinţei naţionale Alzheimer. Manifestarea s-a desfăşurat în perioada 26 februarie – 1 martie la Institutul Naţional de Statistică din Bucureşti.
Cu această ocazie, Societatea Română Alzheimer şi Alianţa Naţională Alzheimer au lansat un plan naţional de demenţă: strategia şi planul naţional de acţiuni pentru perioada 2014–2020. Discuţiile din cadrul reuniunii s-au concentrat în jurul nevoii de a găsi soluţii pentru depistarea precoce şi îngrijirea corectă a pacienţilor care suferă de demenţă.

 

 

  Se estimează că aproximativ 200.000 de persoane ar suferi de o formă de demenţă în România şi că numărul s-ar putea dubla până în 2020, când populaţia României va cuprinde 17% vârstnici, triplarea fiind previzionată până în anul 2050, când proporţia vârstnicilor ar putea ajunge la 30% din populaţie. Cifrele au fost aduse în discuţie de majoritatea celor care au susţinut prezentări în cadrul conferinţei naţionale Alzheimer. Propunerea de plan naţional de demenţă înaintată de specialişti în cadrul deschiderii evenimentului vine în contextul în care România nu recunoaşte demenţa ca o problemă majoră pentru starea naţională de sănătate şi pentru societate.
  În deschiderea conferin­ţei, au vorbit despre nece­sitatea introducerii demenţei pe agenda publică prof. dr. Cătălina Tudose, preşedinta Societăţii Române Alzheimer, conf. dr. Gabriel-Ioan Prada, preşedintele Societăţii Române de Geriatrie şi Geronto­logie, conf. dr. Bogdan O. Popescu, viitor preşedinte (2017–2021) al Societăţii de Neurologie din România, Annette Dumas, reprezentanta Alzheimer Europe (federaţie paneuropeană ce include 36 de organizaţii din 31 de ţări), dr. Nicoleta Tătaru, preşedinta Asociaţiei Române de Psihogeriatrie, Helga Rohra, preşedinta Grupului european de lucru al persoanelor cu demenţă şi membru în boardul Alzheimer Europe, şi dr. Cosmin Alexandrescu, preşedintele Asociaţiei Profesionale a Medicilor de Ambulatoriu. „Dorinţa noastră este ca demenţa să intre pe agenda publică, să fie luată în seamă. Să existe un comitet interministerial împreună cu un grup de lucru, care să elaboreze baza primară de informaţie din România. Nu ne aşteptăm să avem servicii de îngrijire ca în Suedia sau în Norvegia, dar să avem un plan, să facem nişte paşi, o lege, să ne gândim ce facem cu doctorii calificaţi care nu au loc de muncă“, a declarat prof. dr. Cătălina Tudose la conferinţa de presă.
  Obiectivul principal al Strategiei şi planului de acţiune pentru perioada 2014–2020 constă în creşterea interesului şi contribuţiei factorilor responsabili pe plan naţional, regional şi local pentru îmbunătăţirea sănătăţii mintale a populaţiei. Acest lucru s-ar realiza în primul rând prin recunoaşterea bolilor neurodegene­rative, în particular a demenţei şi a bolii Alzheimer, ca priorităţi ale politicii de sănătate publică, apoi prin depistarea precoce a simptomelor cognitive ale demenţei şi prin creşterea accesibilităţii pacienţilor la tratament, la îngrijiri adecvate şi tehnici de reabilitare.

 

Deocamdată intenţii bune

 

  După cum se menţionează şi în broşura publicată de Societatea Română Alzheimer, este nevoie de un mecanism de coordonare a activităţilor diferitelor autorităţi, instituţii şi organisme implicate, precum şi de o evaluare a resurselor umane, materiale, financiare bugetare şi non-bugetare alocabile domeniului. Se are în vedere şi realizarea unui registru al persoanelor identificate cu demenţă Alzheimer, în care vor fi înscrise cu o menţiune specială cazurile sociale (bolnavi fără familie).
  Alt obiectiv specific al strategiei îl reprezintă înfiinţarea unui număr semnificativ de unităţi specializate de diagnosticare precoce a demenţei şi a bolii Alzheimer, care să poată prelua eficient solicitările de examinare a tulburărilor cognitive ale populaţiei. Astfel de centre ar permite stabilirea unui diagnostic diferenţial al demenţei de alte boli tratabile şi potenţial reversibile, ar permite pacientului şi familiei să ia măsuri legale de protecţie până la pierderea capacităţii de decizie, să-şi planifice resursele pentru prezent şi viitor, ar oferi pacientului şansa să îşi organizeze viaţa în cunoştinţă de cauză şi ar asigura consilie­rea şi sprijinirea familiilor cu bolnavi în îngrijire.
  De asemenea, strategia include şi elaborarea unor programe de informare, educare şi sensibilizare a opiniei publice privind demenţa şi boala Alzheimer, pentru recunoaşterea primelor semne ale bolii şi pentru reducerea stigmatizării. Un rol important este acordat cercetării ştiinţifice naţionale şi participării la programele europene şi internaţionale. Acestea ar face posibilă promovarea celor mai bune practici şi elaborarea standardelor de calitate pentru tratament, pentru servicii de îngrijire individuală, familială şi la nivel comunitar. O altă consecinţă benefică ar fi dezvoltarea bazelor de date epidemiologice şi clinice la nivel naţional şi transnaţional.

 

Tratamentul se lasă aşteptat

 

  „Iată vaca, aceasta trebuie mulsă în fiecare dimineaţă pentru ca să dea lapte, acesta trebuie fiert şi amestecat cu cafea pentru a obţine cafea cu lapte“. Era una din inscripţiile pe care locuitorii oraşului Macondo le foloseau în lupta lor contra uitării care îi stăpânise. Alta era „Dumnezeu există“. Prof. dr. Florin Tudose a reamintit participanţilor la conferinţă povestea insomniei din Macondo, imaginată de Gabriel García Márquez, scriitorul afectat ulterior de aceeaşi boală. În prezentarea sa „Secolul XXI, un veac al singurătăţii“, medicul psihiatru şi-a exprimat speranţa că medicina va găsi leacul care să prevină, dacă nu să trateze boala.
  Despre tratamentul care se lasă aşteptat a vorbit şi prof. dr. Michael Davidson, directorul departamentului de psihiatrie al Spitalului Sheba din Tel Hashomer (Israel). În prezentarea sa – „De ce am eşuat în găsirea tratamentului bolii Alzheimer“ – medicul a reamintit faptul că mare parte din declinul cognitiv al vârstnicilor nu este urmarea bolilor neurodegenerative şi că neuropatologii descoperă o patologie complexă la nivelul creierului, dificil de corelat cu manifestările clinice ale bolii. „Asocierea nu înseamnă neapărat cauzalitate. Odată ce asocierea este clară, nu se pot stabili consecinţele funcţionale“, a mai spus psihiatrul, vorbind despre numeroasele presupuneri privind patogenia bolii, care duc la cheltuirea unor bugete importante în direcţii prea slab ţintite. Potrivit unui studiu publicat recent în revista Brain, dacă vreun parametru se corelează în mod clar cu gravitatea demenţei, acela este gradul de atrofie cerebrală. Au fost citate şi studiile care enunţă faptul că toţi factorii de risc cardiovasculari sunt factori de risc şi pentru demenţă, controlul acestora realizând o prevenţie la fel de bună a bolii Alzheimer şi altor tipuri de demenţă ca a bolilor cardiovasculare.

 

Neuroplasticitate şi schimbările din DSM 5

 

  Îmbătrânirea creierului şi neuroplasticitatea a fost subiectul abordat de prof. dr. Dafin Mureşanu, preşedintele Societăţii de Neurologie din România. Medicul clujean s-a referit la descoperirile cercetării fundamentale în domeniul neuroreabilitării, care confirmă reconfigurarea continuă a sistemului nervos sub influenţele externe şi interne. Despre demenţă în contextul declinului funcţional nespecific la vârstnici şi despre conceptul de fragilitate a vârstnicului a vorbit conf. dr. Gabriel-Ioan Prada, director medical la Institutul de Geriatrie şi Gerontologie „Ana Aslan“. Cinci sunt „giganţii“ cu care se confruntă gerontologii, a spus medicul: confuzia, căderile şi imobilizarea, incontinenţa, afectarea homeostaziei organismului şi bolile iatrogene. Prof. dr. Vladimir Beliş a evaluat o serie de aspecte de etică privind îngrijirea şi tratamentul vârstnicului cu boală Alzheimer. Efectele pozitive ale terapiilor alternative asupra cogniţiei şi procesului de imunosenescenţă au fost analizate de prof. dr. Delia Podea (Arad), iar dr. Adrian Stănescu a vorbit despre modele, design şi management în îngrijirea instituţionalizată pentru pacientul cu demenţă.
  Prof. dr. Cătălina Tudose a supus atenţiei participanţilor unele modificări aduse de manualul de diagnostic şi statistică american (DSM 5): este vorba, în primul rând, de schimbări de termino­logie, menite, crede preşedinta Societăţii Române Alzheimer, să reducă gradul de stigmatizare, categoria demenţelor purtând acum numele de „tulburări neuro­cognitive“. Mai mult, aces­te tulburări pot fi majore şi mi­nore, ceea ce obligă clinicienii să-şi concentreze atenţia asupra stadiilor incipiente. Noua ediţie oferă detalii amănunţite şi de­spre modalitatea de examinare a funcţiilor cognitive, ceea ce permite specialistului să stabilească un diagnostic de mai mare fineţe faţă de ediţia anterioară, încă din stadii precoce de boală. Vorbitoarea a menţionat apoi şi markerii neurobiologici prezentaţi în premieră de manual.
  Despre posibilităţile imagistice curente în evaluarea bolii Alzheimer a vorbit în prezentarea sa prof. dr. Ioan Codorean, preşedinte de onoare al Societăţii Române de Medicină Nucleară şi fost preşedinte al Societăţii Române de Rezonanţă Magnetică (2009–2012).
  Prima zi a conferinţei a fost dedicată cursurilor de neuropsiho­logie, adresate mai ales medicilor tineri de diverse specialităţi şi psihologilor, care au putut participa şi la workshopul pe tema asis­tenţei sociale a vârstnicilor cu demenţă, susţinut joi, 27 februarie, de psihologul Denizia Gal. Partea financiară a fost abordată de Ioana Ispas, coordonator puncte naţionale de contact în Ministerul Educaţiei Naţionale – „Oportunităţi financiare europene privind studiul bolii Alzheimer şi al maladiilor înrudite“, iar Annette Dumas, reprezentanta Alzheimer Europe, a prezentat politicile europene care vizează managementul pacientului cu demenţă.

 

Compasiune prin implicare

 

  „Nu există medic care să-ţi poată spune cum este să trăieşti cu demenţă.“ Aşa şi-a început prezentarea, la sfârşitul unei zile grele, Helga Rohra. Ea trăieşte în Germania şi a fost diagnosticată în urmă cu şapte ani cu demenţă cu corpi Lewy. În a treia zi de conferinţă, a coordonat atelierul „Provocări în demenţă“, împreună cu Maria Moglan, vicepreşedinta Societăţii Române Alzheimer. „Acum sunt mult mai bine decât eram în urmă cu trei ani. Şi vreau să vă dau speranţă“, le-a spus Helga Rohra celor prezenţi. Participanţii la workshop – medici, psihologi, studenţi, aparţinători – au aflat că impactul diagnosticului de demenţă asupra individului este la fel de puternic, indiferent de sistemul medical în care se depistează. Evoluţia bolii depinde însă mult de cât de bine este pus la punct acest sistem.
  Helga Rohra a vorbit în româneşte despre nevoia persoanei bolnave de empatie şi de a nu fi lăsată singură în această călătorie. „Am primit imediat broşuri cu nume de instituţii cărora mă pot adresa, cu nume de medici, de clinici. Dar nu aveam chef să le citesc, în momentul acela aveam nevoie de un psiholog, de înţelegere. Nici să mi se plângă de milă, dar nici să mi se spună că nu e ca şi cum aş avea cancer.“ A vorbit despre nevoia fiecărei persoane bolnave de-a avea un sens, de a se simţi în continuare utilă şi de a-şi găsi propriile plăceri, pentru că „omul nu poate fi redus numai la deficienţe“. Fost translator, având cuvintele drept instrumente timp de 30 de ani, Helga Rohra face acum terapie cu un logoped şi, în plus, pictează. Însă fiecare persoană trebuie să aleagă ceea ce i se potriveşte. „Nu-i dădăciţi, nu vă arătaţi mila, nu fiţi agresivi. Lăudaţi-i!“, le-a spus aparţinătorilor şi le-a dat câteva exemple din filmele educative prezentate în Germania: o femeie îşi roagă soţul, bolnav în fază avansată, să aşeze masa. Masa este aşezată frumos, cu grijă, pe canapea. Femeia îl laudă şi cei doi iau masa pe canapea.
  Helga Rohra nu a prezentat vreun factor de risc cardiovascular care să-i explice boala, în afară de stres şi de prea puţin somn. Dar nu se întreabă de ce s-a îmbolnăvit, ci cum poate trăi demn în fiecare zi. Refuză medicamentele care o fac apatică şi le spune interlocutorilor că pacienţii au uneori o putere mai mare decât familia. „Ăia plâng, dar tu le spui «Dar n-am murit încă, dragă, putem să facem asta şi asta, hai să facem un plan!»“

 

Zona speculativă a cercetării

 

  Despre rolul prevenţiei în menţinerea elasticităţii vaselor sanguine cerebrale a vorbit dr. Roxana Cărare, profesor asociat la Facultatea de Medicină a Universităţi Southampton, în lucrarea sa „Eşecul drenajului perivas­cular al beta-amiloidului şi pato­geneza bolii Alzheimer“. Dr. Roxana Cărare (foto) conduce un grup de cercetare în do­meniul îmbă­trânirii cerebro­­vasculare, primul care a demonstrat că membranele bazale din pereţii vaselor sanguine cerebrale reprezintă calea de drenaj al amiloidului şi al tuturor proteinelor solubile. Iar în demenţă – şi nu doar în cea de tip Alzheimer – drenajul limfatic al acestor substanţe este afectat tocmai prin acumularea de amiloid şi de alte substanţe în pereţii vaselor sanguine, care îşi pierd funcţia de epurare, spune medicul. „Dacă acele căi limfatice sunt compromise prin colesterol, HTA, ApoE4, atunci este sigur că ele nu îşi mai pot îndeplini funcţia de la o vârstă şi atunci rezultă acumularea diverselor peptide, proteine, cu un potenţial de agregare ridicat.“
  Medicul face parte dintr-un consorţiu internaţional care încearcă să identifice anumiţi markeri periferici, posibili indicatori ai prezenţei amiloidului în vasele sanguine cerebrale. „Medicii cunosc faptul că vasele sanguine de capacitate foarte mică din creier sunt foarte asemănătoare cu vasele sanguine de capacitate foarte mică din rinichi. Deci poate că există anumiţi markeri renali sau de circulaţie periferică ce reflectă modificările din creier pe care nu le putem vedea pentru că nu avem uneltele necesare pentru a identifica amiloidul specific din pereţii vaselor sanguine. Nu mă refer la plăcile de amiloid. Am putea găsi – non-invaziv – eventualii markeri periferici care să identifice persoanele cu risc crescut înainte de a deveni simptomatice şi care pot beneficia de o intervenţie cu inhibitori de colinesterază. Pentru că creierul încă va avea capacitatea neuronală de a răspunde la aceşti inhibitori. În condiţiile actuale, toate intervenţiile terapeutice, inclusiv imuni­zarea în boala Alzheimer, au eşuat în mod dramatic, cu miliarde de dolari investiţi, cu loturi de mii de pacienţi. Ce se întâmplă în imunizare este că anticorpii împotriva amiloidului dezintegrează plăcile de amiloid, dar amiloidul nu are pe unde să se elimine pe cale limfatică, pentru că deja acele căi de eliminare limfatică au fost compromise – de vârstă, de genotipul ApoE4, de hiper­coles­tero­lemie. Grupul meu a arătat, şi suntem deja cu manuscriscul trimis la o revistă de impact înalt, că în lipsa oricărui simptom de boală Alzheimer, doar colesterolemia dă naştere la amiloid în pe­re­tele vaselor sanguine. Toţi aceşti factori, dacă sunt bine iden­tificaţi şi trataţi, vor duce la scăderea incidenţei nu numai a demen­ţei Alzheimer, ci şi a celorlalte demenţe, care au ca factor principal depozitele din pereţii vaselor sanguine, şi nu numai de amiloid.“

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe