„Trebuie
să acţionăm acum!“, a fost apelul transmis de specialişti Guvernului României,
în deschiderea conferinţei naţionale Alzheimer. Manifestarea s-a desfăşurat în
perioada 26 februarie – 1 martie la Institutul Naţional de Statistică din
Bucureşti.
Cu această ocazie, Societatea
Română Alzheimer şi Alianţa Naţională Alzheimer au lansat un plan naţional de
demenţă: strategia şi planul naţional de acţiuni pentru perioada 2014–2020.
Discuţiile din cadrul reuniunii s-au concentrat în jurul nevoii de a găsi soluţii
pentru depistarea precoce şi îngrijirea corectă a pacienţilor care suferă de
demenţă.
Se estimează că aproximativ 200.000 de persoane ar suferi de o formă de
demenţă în România şi că numărul s-ar putea dubla până în 2020, când populaţia
României va cuprinde 17% vârstnici, triplarea fiind previzionată până în anul
2050, când proporţia vârstnicilor ar putea ajunge la 30% din populaţie. Cifrele
au fost aduse în discuţie de majoritatea celor care au susţinut prezentări în
cadrul conferinţei naţionale Alzheimer. Propunerea de plan naţional de demenţă
înaintată de specialişti în cadrul deschiderii evenimentului vine în contextul
în care România nu recunoaşte demenţa ca o problemă majoră pentru starea naţională
de sănătate şi pentru societate.
În deschiderea conferinţei, au vorbit despre necesitatea introducerii
demenţei pe agenda publică prof. dr. Cătălina Tudose, preşedinta Societăţii
Române Alzheimer, conf. dr. Gabriel-Ioan Prada, preşedintele Societăţii Române
de Geriatrie şi Gerontologie, conf. dr. Bogdan O. Popescu, viitor preşedinte
(2017–2021) al Societăţii de Neurologie din România, Annette Dumas,
reprezentanta Alzheimer Europe (federaţie paneuropeană ce include 36 de
organizaţii din 31 de ţări), dr. Nicoleta Tătaru, preşedinta Asociaţiei Române
de Psihogeriatrie, Helga Rohra, preşedinta Grupului european de lucru al
persoanelor cu demenţă şi membru în boardul Alzheimer Europe, şi dr. Cosmin
Alexandrescu, preşedintele Asociaţiei Profesionale a Medicilor de Ambulatoriu.
„Dorinţa noastră este ca demenţa să intre pe agenda publică, să fie luată în
seamă. Să existe un comitet interministerial împreună cu un grup de lucru, care
să elaboreze baza primară de informaţie din România. Nu ne aşteptăm să avem
servicii de îngrijire ca în Suedia sau în Norvegia, dar să avem un plan, să
facem nişte paşi, o lege, să ne gândim ce facem cu doctorii calificaţi care nu
au loc de muncă“, a declarat prof. dr. Cătălina Tudose la conferinţa de presă.
Obiectivul principal al Strategiei şi planului de acţiune pentru
perioada 2014–2020 constă în creşterea interesului şi contribuţiei factorilor
responsabili pe plan naţional, regional şi local pentru îmbunătăţirea sănătăţii
mintale a populaţiei. Acest lucru s-ar realiza în primul rând prin recunoaşterea
bolilor neurodegenerative, în particular a demenţei şi a bolii Alzheimer, ca
priorităţi ale politicii de sănătate publică, apoi prin depistarea precoce a
simptomelor cognitive ale demenţei şi prin creşterea accesibilităţii pacienţilor
la tratament, la îngrijiri adecvate şi tehnici de reabilitare.
Deocamdată intenţii bune
După cum se menţionează şi în broşura publicată de Societatea Română
Alzheimer, este nevoie de un mecanism de coordonare a activităţilor diferitelor
autorităţi, instituţii şi organisme implicate, precum şi de o evaluare a
resurselor umane, materiale, financiare bugetare şi non-bugetare alocabile
domeniului. Se are în vedere şi realizarea unui registru al persoanelor
identificate cu demenţă Alzheimer, în care vor fi înscrise cu o menţiune
specială cazurile sociale (bolnavi fără familie).
Alt obiectiv specific al strategiei îl reprezintă înfiinţarea unui număr
semnificativ de unităţi specializate de diagnosticare precoce a demenţei şi a
bolii Alzheimer, care să poată prelua eficient solicitările de examinare a
tulburărilor cognitive ale populaţiei. Astfel de centre ar permite stabilirea
unui diagnostic diferenţial al demenţei de alte boli tratabile şi potenţial
reversibile, ar permite pacientului şi familiei să ia măsuri legale de protecţie
până la pierderea capacităţii de decizie, să-şi planifice resursele pentru
prezent şi viitor, ar oferi pacientului şansa să îşi organizeze viaţa în cunoştinţă
de cauză şi ar asigura consilierea şi sprijinirea familiilor cu bolnavi în
îngrijire.
De asemenea, strategia include şi elaborarea unor programe de informare,
educare şi sensibilizare a opiniei publice privind demenţa şi boala Alzheimer,
pentru recunoaşterea primelor semne ale bolii şi pentru reducerea stigmatizării.
Un rol important este acordat cercetării ştiinţifice naţionale şi participării
la programele europene şi internaţionale. Acestea ar face posibilă promovarea
celor mai bune practici şi elaborarea standardelor de calitate pentru
tratament, pentru servicii de îngrijire individuală, familială şi la nivel
comunitar. O altă consecinţă benefică ar fi dezvoltarea bazelor de date
epidemiologice şi clinice la nivel naţional şi transnaţional.
Tratamentul se lasă aşteptat
„Iată vaca, aceasta trebuie mulsă în fiecare dimineaţă pentru ca să dea
lapte, acesta trebuie fiert şi amestecat cu cafea pentru a obţine cafea cu
lapte“. Era una din inscripţiile pe care locuitorii oraşului Macondo le
foloseau în lupta lor contra uitării care îi stăpânise. Alta era „Dumnezeu
există“. Prof. dr. Florin Tudose a reamintit participanţilor la conferinţă
povestea insomniei din Macondo, imaginată de Gabriel García Márquez, scriitorul
afectat ulterior de aceeaşi boală. În prezentarea sa „Secolul XXI, un veac al
singurătăţii“, medicul psihiatru şi-a exprimat speranţa că medicina va găsi
leacul care să prevină, dacă nu să trateze boala.
Despre tratamentul care se lasă aşteptat a vorbit şi prof. dr. Michael
Davidson, directorul departamentului de psihiatrie al Spitalului Sheba din Tel
Hashomer (Israel). În prezentarea sa – „De ce am eşuat în găsirea tratamentului
bolii Alzheimer“ – medicul a reamintit faptul că mare parte din declinul
cognitiv al vârstnicilor nu este urmarea bolilor neurodegenerative şi că
neuropatologii descoperă o patologie complexă la nivelul creierului, dificil de
corelat cu manifestările clinice ale bolii. „Asocierea nu înseamnă neapărat
cauzalitate. Odată ce asocierea este clară, nu se pot stabili consecinţele funcţionale“,
a mai spus psihiatrul, vorbind despre numeroasele presupuneri privind patogenia
bolii, care duc la cheltuirea unor bugete importante în direcţii prea slab ţintite.
Potrivit unui studiu publicat recent în revista Brain, dacă vreun parametru se corelează în mod clar cu gravitatea
demenţei, acela este gradul de atrofie cerebrală. Au fost citate şi studiile
care enunţă faptul că toţi factorii de risc cardiovasculari sunt factori de
risc şi pentru demenţă, controlul acestora realizând o prevenţie la fel de bună
a bolii Alzheimer şi altor tipuri de demenţă ca a bolilor cardiovasculare.
Neuroplasticitate şi schimbările din DSM 5
Îmbătrânirea creierului şi
neuroplasticitatea a fost subiectul abordat de prof. dr. Dafin Mureşanu, preşedintele
Societăţii de Neurologie din România. Medicul clujean s-a referit la
descoperirile cercetării fundamentale în domeniul neuroreabilitării, care
confirmă reconfigurarea continuă a sistemului nervos sub influenţele externe şi
interne. Despre demenţă în contextul declinului funcţional nespecific la
vârstnici şi despre conceptul de fragilitate a vârstnicului a vorbit conf. dr.
Gabriel-Ioan Prada, director medical la Institutul de Geriatrie şi Gerontologie
„Ana Aslan“. Cinci sunt „giganţii“ cu care se confruntă gerontologii, a spus
medicul: confuzia, căderile şi imobilizarea, incontinenţa, afectarea
homeostaziei organismului şi bolile iatrogene. Prof. dr. Vladimir Beliş a
evaluat o serie de aspecte de etică privind îngrijirea şi tratamentul
vârstnicului cu boală Alzheimer. Efectele pozitive ale terapiilor alternative
asupra cogniţiei şi procesului de imunosenescenţă au fost analizate de prof.
dr. Delia Podea (Arad), iar dr. Adrian Stănescu a vorbit despre modele, design şi
management în îngrijirea instituţionalizată pentru pacientul cu demenţă.
Prof. dr. Cătălina Tudose a supus atenţiei participanţilor unele modificări
aduse de manualul de diagnostic şi statistică american (DSM 5): este vorba, în
primul rând, de schimbări de terminologie, menite, crede preşedinta Societăţii
Române Alzheimer, să reducă gradul de stigmatizare, categoria demenţelor
purtând acum numele de „tulburări neurocognitive“. Mai mult, aceste tulburări
pot fi majore şi minore, ceea ce obligă clinicienii să-şi concentreze atenţia
asupra stadiilor incipiente. Noua ediţie oferă detalii amănunţite şi despre
modalitatea de examinare a funcţiilor cognitive, ceea ce permite specialistului
să stabilească un diagnostic de mai mare fineţe faţă de ediţia anterioară, încă
din stadii precoce de boală. Vorbitoarea a menţionat apoi şi markerii
neurobiologici prezentaţi în premieră de manual.
Despre posibilităţile imagistice curente în evaluarea bolii Alzheimer a
vorbit în prezentarea sa prof. dr. Ioan Codorean, preşedinte de onoare al
Societăţii Române de Medicină Nucleară şi fost preşedinte al Societăţii Române
de Rezonanţă Magnetică (2009–2012).
Prima zi a conferinţei a fost dedicată cursurilor de neuropsihologie,
adresate mai ales medicilor tineri de diverse specialităţi şi psihologilor,
care au putut participa şi la workshopul pe tema asistenţei sociale a
vârstnicilor cu demenţă, susţinut joi, 27 februarie, de psihologul Denizia Gal.
Partea financiară a fost abordată de Ioana Ispas, coordonator puncte naţionale
de contact în Ministerul Educaţiei Naţionale – „Oportunităţi financiare
europene privind studiul bolii Alzheimer şi al maladiilor înrudite“, iar
Annette Dumas, reprezentanta Alzheimer Europe, a prezentat politicile europene
care vizează managementul pacientului cu demenţă.
Compasiune prin implicare
„Nu există medic care să-ţi poată spune cum este să trăieşti cu demenţă.“
Aşa şi-a început prezentarea, la sfârşitul unei zile grele, Helga Rohra. Ea trăieşte
în Germania şi a fost diagnosticată în urmă cu şapte ani cu demenţă cu corpi
Lewy. În a treia zi de conferinţă, a coordonat atelierul „Provocări în demenţă“,
împreună cu Maria Moglan, vicepreşedinta Societăţii Române Alzheimer. „Acum
sunt mult mai bine decât eram în urmă cu trei ani. Şi vreau să vă dau speranţă“,
le-a spus Helga Rohra celor prezenţi. Participanţii la workshop – medici,
psihologi, studenţi, aparţinători – au aflat că impactul diagnosticului de
demenţă asupra individului este la fel de puternic, indiferent de sistemul
medical în care se depistează. Evoluţia bolii depinde însă mult de cât de bine
este pus la punct acest sistem.
Helga Rohra a vorbit în româneşte despre nevoia persoanei bolnave de
empatie şi de a nu fi lăsată singură în această călătorie. „Am primit imediat
broşuri cu nume de instituţii cărora mă pot adresa, cu nume de medici, de
clinici. Dar nu aveam chef să le citesc, în momentul acela aveam nevoie de un
psiholog, de înţelegere. Nici să mi se plângă de milă, dar nici să mi se spună
că nu e ca şi cum aş avea cancer.“ A vorbit despre nevoia fiecărei persoane
bolnave de-a avea un sens, de a se simţi în continuare utilă şi de a-şi găsi
propriile plăceri, pentru că „omul nu poate fi redus numai la deficienţe“. Fost
translator, având cuvintele drept instrumente timp de 30 de ani, Helga Rohra
face acum terapie cu un logoped şi, în plus, pictează. Însă fiecare persoană
trebuie să aleagă ceea ce i se potriveşte. „Nu-i dădăciţi, nu vă arătaţi mila,
nu fiţi agresivi. Lăudaţi-i!“, le-a spus aparţinătorilor şi le-a dat câteva
exemple din filmele educative prezentate în Germania: o femeie îşi roagă soţul,
bolnav în fază avansată, să aşeze masa. Masa este aşezată frumos, cu grijă, pe
canapea. Femeia îl laudă şi cei doi iau masa pe canapea.
Helga Rohra nu a prezentat vreun factor de risc cardiovascular care să-i
explice boala, în afară de stres şi de prea puţin somn. Dar nu se întreabă de
ce s-a îmbolnăvit, ci cum poate trăi demn în fiecare zi. Refuză medicamentele
care o fac apatică şi le spune interlocutorilor că pacienţii au uneori o putere
mai mare decât familia. „Ăia plâng, dar tu le spui «Dar n-am murit încă, dragă,
putem să facem asta şi asta, hai să facem un plan!»“
Zona speculativă a cercetării
Despre rolul prevenţiei în menţinerea elasticităţii vaselor sanguine
cerebrale a vorbit dr. Roxana Cărare, profesor asociat la Facultatea de Medicină
a Universităţi Southampton, în lucrarea sa „Eşecul drenajului perivascular al
beta-amiloidului şi patogeneza bolii Alzheimer“. Dr. Roxana Cărare (foto) conduce un grup de cercetare în
domeniul îmbătrânirii cerebrovasculare, primul care a demonstrat că
membranele bazale din pereţii vaselor sanguine cerebrale reprezintă calea de
drenaj al amiloidului şi al tuturor proteinelor solubile. Iar în demenţă – şi
nu doar în cea de tip Alzheimer – drenajul limfatic al acestor substanţe este
afectat tocmai prin acumularea de amiloid şi de alte substanţe în pereţii
vaselor sanguine, care îşi pierd funcţia de epurare, spune medicul. „Dacă acele
căi limfatice sunt compromise prin colesterol, HTA, ApoE4, atunci este sigur că
ele nu îşi mai pot îndeplini funcţia de la o vârstă şi atunci rezultă
acumularea diverselor peptide, proteine, cu un potenţial de agregare ridicat.“
Medicul face parte dintr-un consorţiu internaţional care încearcă să
identifice anumiţi markeri periferici, posibili indicatori ai prezenţei
amiloidului în vasele sanguine cerebrale. „Medicii cunosc faptul că vasele
sanguine de capacitate foarte mică din creier sunt foarte asemănătoare cu
vasele sanguine de capacitate foarte mică din rinichi. Deci poate că există
anumiţi markeri renali sau de circulaţie periferică ce reflectă modificările
din creier pe care nu le putem vedea pentru că nu avem uneltele necesare pentru
a identifica amiloidul specific din pereţii vaselor sanguine. Nu mă refer la plăcile
de amiloid. Am putea găsi – non-invaziv – eventualii markeri periferici care să
identifice persoanele cu risc crescut înainte de a deveni simptomatice şi care
pot beneficia de o intervenţie cu inhibitori de colinesterază. Pentru că
creierul încă va avea capacitatea neuronală de a răspunde la aceşti inhibitori.
În condiţiile actuale, toate intervenţiile terapeutice, inclusiv imunizarea în
boala Alzheimer, au eşuat în mod dramatic, cu miliarde de dolari investiţi, cu
loturi de mii de pacienţi. Ce se întâmplă în imunizare este că anticorpii
împotriva amiloidului dezintegrează plăcile de amiloid, dar amiloidul nu are pe
unde să se elimine pe cale limfatică, pentru că deja acele căi de eliminare
limfatică au fost compromise – de vârstă, de genotipul ApoE4, de hipercolesterolemie.
Grupul meu a arătat, şi suntem deja cu manuscriscul trimis la o revistă de
impact înalt, că în lipsa oricărui simptom de boală Alzheimer, doar
colesterolemia dă naştere la amiloid în peretele vaselor sanguine. Toţi aceşti
factori, dacă sunt bine identificaţi şi trataţi, vor duce la scăderea incidenţei
nu numai a demenţei Alzheimer, ci şi a celorlalte demenţe, care au ca factor
principal depozitele din pereţii vaselor sanguine, şi nu numai de amiloid.“