A șasea
ediție a Conferinței naționale Alzheimer, desfășurată la
București în perioada 25–27 februarie, a reunit peste trei sute de participanți
din țară și străinătate. Manifestarea a fost condusă de prof. dr. Cătălina
Tudose, președinta Societății Române Alzheimer (SRA), și a fost dedicată
nevoilor pacienților cu demență și familiilor acestora. Programul a inclus trei
cursuri preconferință și mai multe sesiuni științifice, în cadrul cărora au
fost abordate teme precum rolul biomarkerilor în diagnosticul și evoluția bolii
Alzheimer, importanța factorilor vasculari în etiopatogenia acestei boli și
tehnicile imagistice avansate utilizate la evaluarea maladiei. În încheiere, au
fost organizate cinci workshopuri privind managementul îngrijirii bolnavilor în
cadrul familiei și o sesiune postconferință într-un centru specializat în
îngrijirea vârstnicilor, din localitatea Breaza.
Eforturi
pentru un diagnostic precoce
Boala
Alzheimer afectează, la nivel global, o persoană la fiecare patru secunde,
fiind înregistrate anual 7,7 milioane de cazuri noi. De cele mai multe ori,
diagnosticarea este tardivă, astfel că din cei aproximativ 270.000 de români
suferinzi de această patologie, doar 35.000 sunt diagnosticați corespunzător.
Depistarea din timp a simptomelor cognitive ale demenței, diminuarea incidenței
acestei afecțiuni, creșterea accesibilității pacienților la tratament și
recunoașterea tulburărilor neurodegenerative ca priorități ale politicii de
sănătate publică sunt obiectivele principale ale strategiei și ale planului de
acțiune pe perioada 2014–2020 pentru România.
Dr.
Ileana Botezat-Antonescu, directoarea Centrului Național de Sănătate Mintală și
Luptă Antidrog, a subliniat importanța participării țării noastre, în calitate
de partener al celorlalte state europene, la o nouă acțiune comună pentru
perioada 2016–2019, dedicată îmbunătățirii politicilor și practicilor de
îngrijire a pacienților cu demență. SRA va colabora, în acest sens, în scopul
evaluării sistemului rezidențial de îngrijiri din România al persoanelor cu
demență. Pachetul de lucru va consta în evidențierea bunelor practici în cinci
arii: mediul fizic ambiental, aspecte organizaționale, folosirea
medicamentelor, intervenția psihosocială și aspecte legate de terminarea vieții.
Țara noastră va avea responsabilitatea elaborării unei strategii naționale
pentru demență, prin reunirea factorilor decidenți, cu scopul asigurării unui
diagnostic precoce și a unor intervenții și îngrijiri de specialitate.
Despre
importanța diagnosticului precoce al bolii Alzheimer sau a altor boli asociate
demenței a vorbit și prof. dr. Bogdan O. Popescu, președintele ales al Societății
de Neurologie din România. „Demența este un sindrom, nu o boală, și la demență
se poate ajunge prin cincizeci de moduri diferite”, a precizat acesta.
Pacientul are nevoie de o permanentă îngrijire, iar profesorul de la Colentina
subliniază că este necesară organizarea unor centre capabile de diagnostic și
tratament precoce, precum și găsirea unor posibilități de a sprijini familiile
pacienților.
În
acest sens poate să apară însă și o problemă de etică, spune prof. dr.
Gabriel-Ioan Prada, președintele Societății Române de Geriatrie și
Gerontologie, care subliniază că, deși există, în prezent, posibilitatea
elaborării unor diagnostice de probabilitate a bolii Alzheimer, sunt puține
alternative pentru a preveni boala, în cazul confirmării acesteia. „Alzheimer
este o boală, demența este ultima fază a bolii, ea debutează cu mult înainte de
a o diagnostica”, afirmă geriatrul, amintind implicațiile unor factori de risc
precum hipertensiunea arterială, diabetul zaharat, obezitatea sau
hipercolesterolemia, instalați în jurul vârstei de 45–50 de ani.
De
cealaltă parte a baricadei
Dr.
Angela Popescu, fost aparținător al unui pacient cu Alzheimer, a vorbit despre
nevoia de îngrijire, tratament, sprijin familial și social. Ignorând micile
pierderi de memorie, pacienții apelează târziu la specialiști, iar odată
confirmată boala mulți se confruntă cu probleme legate de îngrijirea personală,
tulburări de limbaj, agitație, depresie, căderi ș.a. Pe măsură ce boala
avansează, sarcinile membrilor familiei devin din ce în ce mai dificile,
indiferent de devotamentul sau pregătirea lor. Angela Popescu precizează că
este necesară intervenția comunității, prin centre specializate în îngrijirea
bolnavilor cu această patologie – „ajutor care ori lipsește, ori este scump și
inaccesibil majorității familiilor“. Din perspectiva aparținătorului, familiile
ar trebui ajutate și informate cu privire la evoluția bolii, pentru că
inevitabil ajung să se confrunte cu provocări fizice, psihice, emoționale și
financiare, existând riscul epuizării: „nevoia de îngrijire, tratament, suport
social și familial este prima și cea mai acută, dar, pe termen mai lung, nevoia
de informare, de educare și diagnostic precoce este prioritară – de fapt, ar
trebui să meargă în paralel“.
Despre
provocarea de a trăi cu o tulburare neurodegenerativă a vorbit și Helga Rohra,
președinta Grupului de lucru european al persoanelor cu demență. Ea însăși
diagnosticată cu demență, Rohra face apel la demnitate și autonomie pentru
această categorie de pacienți. Combaterea stigmatizării, a discriminării și a
limitării oportunităților de tratament și îngrijire este un obiectiv important al
Grupului, iar Helga Rohra dorește, pentru pacienții cu demență, o abordare
similară pacienților cu alte dizabilități: „Nu discutați despre noi fără noi“.
Noi
molecule
Prof.
dr. Bogdan O. Popescu a abordat tema biomarkerilor în diagnosticul și evoluția
bolii Alzheimer, în contextul în care schimbarea criteriilor de diagnostic a
devenit o prioritate. Identificarea unor molecule prin care să se poată
diagnostica maladia, cu o mai mare acuratețe, în fază prodromală sau
preclinică, este esențială pentru întârzierea consecințelor ireversibile asupra
creierului. Cei mai importanți biomarkeri de diagnostic sunt concentrațiile de
β-amiloid, proteina tau sau tau fosforilată din lichidul cefalorahidian. Există
și biomarkeri imagistici, precum cei din IRM funcțional și tomografia cu emisie
de pozitroni: compusul B Pittsburg (PIB) sau echivalentul PET al amiloidului.
Între
tipurile de demență, boala Alzheimer ocupă prima poziție, ca frecvență, fiind
urmată de demența frontotemporală, demența cu corpi Lewy, demența vasculară și
cea mixtă. Bogdan Popescu subliniază că demențele nu sunt pure, majoritatea
fiind asociate cu o serie de comorbidități, factori de risc, determinism
genetic. Dintre noile molecule propuse se numără micro-ARN exozomal,
izoprostan, proteinele sinaptice și oligomerii Aβ.
Evaluarea
modernă
Echipa
medicală Medinst a prezentat cele mai recente alternative imagistice de
identificare a modificărilor la nivel micromolecular în stadiile precoce ale
bolii: tractografia RM sau imagistica tensorului de difuzie (DTI),
spectroscopia sau IRM funcțional.
DTI
este o tehnică IRM derivată din difuziune, care permite determinarea
cantitativă a diferențelor de difuzie moleculară a apei la nivel celular,
intravoxel. Aceasta permite evaluarea organizării geometrice și
microstructurale a materiei albe, decelând modificări ce radiologic sunt
aparent normale, fiind util în stadiul precoce al bolilor neurodegenerative. În
prezența bolii Alzheimer are loc o creștere a difuzibilității axiale, paralelă
cu fibrele axonale, și a celei radiale, perpendiculară pe fibrele axonale, pe
arii extinse.
Spectroscopia
RM permite identificarea și cuantificarea metaboliților din diverse probe,
oferind informații fiziologice și chimice. Principalii metaboliți sunt N-acetil
aspartatul (marker al pierderii sau disfuncției neuronale), creatinina (marker
al statusului energetic neuronal/glial), colina (precursor al membranei
celulare neuronale și gliale), mioinozitolul (marker astrocitar). Facilitează
identificarea creșterii de mioinozitol și reducerii de N-acetil aspartat din
stadiile de afectare cognitivă ușoară.
IRM
funcțional permite măsurarea activității cerebrale prin înregistrarea
modificărilor de flux sanguin și se bazează pe faptul că fluxul sanguin
cerebral este cuplat cu activitatea neuronală.
Rolul
medicului de familie
Societatea
Română Alzheimer a participat, în cadrul sesiunii de postere, cu un studiu
referitor la diagnosticarea precoce a bolii Alzheimer; „Rolul medicului de
familie în procesul de diagnosticare precoce“ a avut drept obiective evaluarea
gradului de conștientizare a medicilor de familie față de această patologie,
atitudinii acestora privind managementul bolii și a nevoilor de formare și
sprijin a medicilor care au pacienți cu demență. Medicul de familie rămâne esențial
în diagnosticarea precoce a demenței și în informarea pacientului sau a
membrilor familiei privind evoluția și implicațiile bolii.
Cum
demența este diagnosticată frecvent în stadiu mediu-sever, SRA a analizat și
„Rolul consilierii preevaluare în dinamica procesului de diagnosticare
precoce“. În acest cadru s-a urmărit identificarea necesității de informare a
pacienților și a familiilor acestora privind evaluarea cognitivă – ponderea
acesteia în stabilirea diagnosticului, importanța ei și acceptarea de către
pacient a rezultatelor și, desigur, a diagnosticului.
