Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  Evenimente  »  Diverse

Provocările unei boli incurabile

Viața Medicală
Dr. Cristian TEODORESCU luni, 21 martie 2016

     A șasea ediție a Conferinței naționale Alzheimer, desfășurată la București în perioada 25–27 februarie, a reunit peste trei sute de participanți din țară și străinătate. Manifestarea a fost condusă de prof. dr. Cătălina Tudose, președinta Societății Române Alzheimer (SRA), și a fost dedicată nevoilor pacienților cu demență și familiilor acestora. Programul a inclus trei cursuri preconferință și mai multe sesiuni științifice, în cadrul cărora au fost abordate teme precum rolul biomarkerilor în diagnosticul și evoluția bolii Alzheimer, importanța factorilor vasculari în etiopatogenia acestei boli și tehnicile imagistice avansate utilizate la evaluarea maladiei. În încheiere, au fost organizate cinci workshopuri privind managementul îngrijirii bolnavilor în cadrul familiei și o sesiune postconferință într-un centru specializat în îngrijirea vârstnicilor, din localitatea Breaza.

 

Eforturi pentru un diagnostic precoce

 

     Boala Alzheimer afectează, la nivel global, o persoană la fiecare patru secunde, fiind înregistrate anual 7,7 milioane de cazuri noi. De cele mai multe ori, diagnosticarea este tardivă, astfel că din cei aproximativ 270.000 de români suferinzi de această patologie, doar 35.000 sunt diagnosticați corespunzător. Depistarea din timp a simptomelor cognitive ale demenței, diminuarea incidenței acestei afecțiuni, creșterea accesibilității pacienților la tratament și recunoașterea tulburărilor neurodegenerative ca priorități ale politicii de sănătate publică sunt obiectivele principale ale strategiei și ale planului de acțiune pe perioada 2014–2020 pentru România.
     Dr. Ileana Botezat-Antonescu, directoarea Centrului Național de Sănătate Mintală și Luptă Antidrog, a subliniat importanța participării țării noastre, în calitate de partener al celorlalte state europene, la o nouă acțiune comună pentru perioada 2016–2019, dedicată îmbunătățirii politicilor și practicilor de îngrijire a pacienților cu demență. SRA va colabora, în acest sens, în scopul evaluării sistemului rezidențial de îngrijiri din România al persoanelor cu demență. Pachetul de lucru va consta în evidențierea bunelor practici în cinci arii: mediul fizic ambiental, aspecte organizaționale, folosirea medicamentelor, intervenția psihosocială și aspecte legate de terminarea vieții. Țara noastră va avea responsabilitatea elaborării unei strategii naționale pentru demență, prin reunirea factorilor decidenți, cu scopul asigurării unui diagnostic precoce și a unor intervenții și îngrijiri de specialitate.
     Despre importanța diagnosticului precoce al bolii Alzheimer sau a altor boli asociate demenței a vorbit și prof. dr. Bogdan O. Popescu, președintele ales al Societății de Neurologie din România. „Demența este un sindrom, nu o boală, și la demență se poate ajunge prin cincizeci de moduri diferite”, a precizat acesta. Pacientul are nevoie de o permanentă îngrijire, iar profesorul de la Colentina subliniază că este necesară organizarea unor centre capabile de diagnostic și tratament precoce, precum și găsirea unor posibilități de a sprijini familiile pacienților.
     În acest sens poate să apară însă și o problemă de etică, spune prof. dr. Gabriel-Ioan Prada, președintele Societății Române de Geriatrie și Gerontologie, care subliniază că, deși există, în prezent, posibilitatea elaborării unor diagnostice de probabilitate a bolii Alzheimer, sunt puține alternative pentru a preveni boala, în cazul confirmării acesteia. „Alzheimer este o boală, demența este ultima fază a bolii, ea debutează cu mult înainte de a o diagnostica”, afirmă geriatrul, amintind implicațiile unor factori de risc precum hipertensiunea arterială, diabetul zaharat, obezitatea sau hipercolesterolemia, instalați în jurul vârstei de 45–50 de ani.

 

De cealaltă parte a baricadei

 

     Dr. Angela Popescu, fost aparținător al unui pacient cu Alzheimer, a vorbit despre nevoia de îngrijire, tratament, sprijin familial și social. Ignorând micile pierderi de memorie, pacienții apelează târziu la specialiști, iar odată confirmată boala mulți se confruntă cu probleme legate de îngrijirea personală, tulburări de limbaj, agitație, depresie, căderi ș.a. Pe măsură ce boala avansează, sarcinile membrilor familiei devin din ce în ce mai dificile, indiferent de devotamentul sau pregătirea lor. Angela Popescu precizează că este necesară intervenția comunității, prin centre specializate în îngrijirea bolnavilor cu această patologie – „ajutor care ori lipsește, ori este scump și inaccesibil majorității familiilor“. Din perspectiva aparținătorului, familiile ar trebui ajutate și informate cu privire la evoluția bolii, pentru că inevitabil ajung să se confrunte cu provocări fizice, psihice, emoționale și financiare, existând riscul epuizării: „nevoia de îngrijire, tratament, suport social și familial este prima și cea mai acută, dar, pe termen mai lung, nevoia de informare, de educare și diagnostic precoce este prioritară – de fapt, ar trebui să meargă în paralel“.
     Despre provocarea de a trăi cu o tulburare neurodegenerativă a vorbit și Helga Rohra, președinta Grupului de lucru european al persoanelor cu demență. Ea însăși diagnosticată cu demență, Rohra face apel la demnitate și autonomie pentru această categorie de pacienți. Combaterea stigmatizării, a discriminării și a limitării oportunităților de tratament și îngrijire este un obiectiv important al Grupului, iar Helga Rohra dorește, pentru pacienții cu demență, o abordare similară pacienților cu alte dizabilități: „Nu discutați despre noi fără noi“.

 

Noi molecule

 

  Prof. dr. Bogdan O. Popescu a abordat tema biomarkerilor în diagnosticul și evoluția bolii Alzheimer, în contextul în care schimbarea criteriilor de diagnostic a devenit o prioritate. Identificarea unor molecule prin care să se poată diagnostica maladia, cu o mai mare acuratețe, în fază prodromală sau preclinică, este esențială pentru întârzierea consecințelor ireversibile asupra creierului. Cei mai importanți biomarkeri de diagnostic sunt concentrațiile de β-amiloid, proteina tau sau tau fosforilată din lichidul cefalorahidian. Există și biomarkeri imagistici, precum cei din IRM funcțional și tomografia cu emisie de pozitroni: compusul B Pittsburg (PIB) sau echivalentul PET al amiloidului.
Între tipurile de demență, boala Alzheimer ocupă prima poziție, ca frecvență, fiind urmată de demența frontotemporală, demența cu corpi Lewy, demența vasculară și cea mixtă. Bogdan Popescu subliniază că demențele nu sunt pure, majoritatea fiind asociate cu o serie de comorbidități, factori de risc, determinism genetic. Dintre noile molecule propuse se numără micro-ARN exozomal, izoprostan, proteinele sinaptice și oligomerii Aβ.

 

Evaluarea modernă

 

     Echipa medicală Medinst a prezentat cele mai recente alternative imagistice de identificare a modificărilor la nivel micromolecular în stadiile precoce ale bolii: tractografia RM sau imagistica tensorului de difuzie (DTI), spectroscopia sau IRM funcțional.
     DTI este o tehnică IRM derivată din difuziune, care permite determinarea cantitativă a diferențelor de difuzie moleculară a apei la nivel celular, intravoxel. Aceasta permite evaluarea organizării geometrice și microstructurale a materiei albe, decelând modificări ce radiologic sunt aparent normale, fiind util în stadiul precoce al bolilor neurodegenerative. În prezența bolii Alzheimer are loc o creștere a difuzibilității axiale, paralelă cu fibrele axonale, și a celei radiale, perpendiculară pe fibrele axonale, pe arii extinse.
     Spectroscopia RM permite identificarea și cuantificarea metaboliților din diverse probe, oferind informații fiziologice și chimice. Principalii metaboliți sunt N-acetil aspartatul (marker al pierderii sau disfuncției neuronale), creatinina (marker al statusului energetic neuronal/glial), colina (precursor al membranei celulare neuronale și gliale), mioinozitolul (marker astrocitar). Facilitează identificarea creșterii de mioinozitol și reducerii de N-acetil aspartat din stadiile de afectare cognitivă ușoară.
     IRM funcțional permite măsurarea activității cerebrale prin înregistrarea modificărilor de flux sanguin și se bazează pe faptul că fluxul sanguin cerebral este cuplat cu activitatea neuronală.

 

Rolul medicului de familie

 

     Societatea Română Alzheimer a participat, în cadrul sesiunii de postere, cu un studiu referitor la diagnosticarea precoce a bolii Alzheimer; „Rolul medicului de familie în procesul de diagnosticare precoce“ a avut drept obiective evaluarea gradului de conștientizare a medicilor de familie față de această patologie, atitudinii acestora privind managementul bolii și a nevoilor de formare și sprijin a medicilor care au pacienți cu demență. Medicul de familie rămâne esențial în diagnosticarea precoce a demenței și în informarea pacientului sau a membrilor familiei privind evoluția și implicațiile bolii.
     Cum demența este diagnosticată frecvent în stadiu mediu-sever, SRA a analizat și „Rolul consilierii preevaluare în dinamica procesului de diagnosticare precoce“. În acest cadru s-a urmărit identificarea necesității de informare a pacienților și a familiilor acestora privind evaluarea cognitivă – ponderea acesteia în stabilirea diagnosticului, importanța ei și acceptarea de către pacient a rezultatelor și, desigur, a diagnosticului.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.