Boala, puţin înţeleasă la vremea respectivă, are și azi impact asupra calităţii vieţii pacienţilor. Dincolo de diagnostic și bagajul de suferinţe, unii dintre ei se confruntă cu stigma socială.

Epilepsia, una dintre cele mai vechi boli recunoscute, afectează peste 50 de milioane de oameni din întreaga lume și, adeseori, poate fi tratată sau ţinută sub control prin tratament medical. Pentru a crește gradul de informare și conștientizare în ceea ce privește această problemă neurologică, dar și pentru a risipi miturile asociate ei, în fiecare an, la 10 februarie, lumea medicală marchează Ziua Internaţională a Epilepsiei. Ocazie cu care specialiștii atrag atenţia asupra importanţei stabilirii acestui diagnostic și administrării tratamentului corespunzător.

„În primul rând, trebuie să fim siguri că avem de-a face cu epilepsie, luând în considerare faptul că multe situaţii medicale pot mima un atac”, precizează dr. Ioana Mîndruţă, medic neurolog și specialist epileptolog la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti (SUUB).

Potrivit medicului, această etapă este, de multe ori, foarte dificilă. Chiar dacă există un diagnostic cert de epilepsie, pot surveni și atacuri de altă natură (sincope, tulburări de somn, atacuri psihogene etc.), caz în care tratamentul antiepileptic nu poate controla manifestările. „Varietatea epilepsiilor și sindroamelor epileptice este foarte largă și, în funcţie de vârsta și de contextul general al fiecărui pacient în parte, putem avea de-a face cu boli benigne, care se remit de la sine, sau cu boli severe, progresive, deteriorative, sau cu boli vindecabile chirurgical etc.”, explică dr. Ioana Mîndruţă.

În cazul sindroamelor genetice, pot exista implicaţii și pentru alţi membri ai familiei, adaugă medicul: „Deci cauza este importantă și trebuie căutată susţinut și discutate implicaţiile acesteia încă de la primele consultaţii. Nu trebuie să ne mulţumim să tratăm crizele și atât!”.

Ajutor pentru evitarea traumatismelor

Deseori, atunci când o persoană epileptică are o criză, oamenii din jurul ei nu știu cum ar trebui să reacţioneze, fie pentru că nu au informaţii în legătură cu boala, fie pentru că nu știu cum să acorde primul ajutor în cazul convulsiilor. Potrivit specialistului epileptolog, în viaţa reală putem întâlni două tipuri mari de situaţii: crize/convulsii cu risc vital important și crize cu manifestări puţin riscante din punct de vedere vital, uneori greu de recunoscut și dificil de interpretat.

Crizele cu manifestări convulsive constau în mișcări ample repetate, cădere, dificultăţi respiratorii și cardiovasculare și prezintă un risc de accidentare sau chiar de moarte subită: „Dacă suntem martorii unor astfel de evenimente, vom ajuta persoana respectivă să evite traumatismele, o vom așeza în poziţie laterală și vom fi atenţi la timpul scurs în această stare pentru a alarma ambulanţa în cazul în care se prelungește peste 5 minute sau [în cazul în care criza] se repetă”, subliniază dr. Ioana Mîndruţă.

Crizele cu manifestări subtile nu vor atrage atenţia la fel, dar pot fi semnele unei boli uneori mai grave decât cele descrise anterior, mai explică medicul: „În aceste situaţii este important să interacţionăm cu persoana respectivă și chiar să filmăm evenimentul dacă este posibil, pentru a ajuta în stabilirea diagnosticului”.

Problemele cu care se confruntă pacienţii

        Epilepsia este una dintre bolile pentru care medicul generalist este puţin pregătit, iar medicul de neurologie generală are o pregătire sumară, susţine dr. Ioana Mîndruţă. Astfel, neurologul va fi preocupat să trimită pacientul la imagistica prin CT sau rezonanţă magnetică și eventual să recomande o electroencefalogramă. Însă „protocoalele standard ale celor două investigaţii, de altfel cruciale în stabilirea diagnosticului, sunt insuficient adaptate la complexitatea acestei boli”, explică medicul. În acest caz, dacă lucrurile nu merg bine, pacienţii au nevoie de investigaţii suplimentare care, în general, nu sunt rambursate de sistemul public de asigurări.

„Cum în general crizele reprezintă o invalidare majoră pentru viaţa socială și profesională și de multe ori pot avea risc vital, pacienţii și familiile lor fac eforturi financiare și logistice importante pentru a accesa investigaţii de tip video EEG prelungit, înregistrări de somn sau monitorizări de lungă durată, rezonanţă magnetică cu protocol de epilepsie, tomografie cu emisie pozitronică, analize genetice și autoimune”, a adăugat dr. Ioana Mîndruţă. Uneori, aceste pachete de investigaţii, absolut justificate, se ridică la mii de euro.

        În plus, în România există diferenţe mari între zone geografice legate de dotarea cu echipamente medicale ori de gradul de pregătire profesională a medicilor și asistenţilor implicaţi în lupta împotriva epilepsiei, după cum explică medicul neurolog Bogdan Florea, de la Centrul de Epilepsie și Monitorizare EEG din Cluj-Napoca, iniţiatorul Reţelei Telemedicină în Epilepsie: „Am identificat chiar orașe mari în ţară în care aparatele EEG erau vechi, improprii sau depășite moral”.

         O altă problemă cu care se confruntă pacienţii cu epilepsie este lipsa medicamentelor. Dr. Ioana Mîndruţă subliniază că în etapa de tratament pacienţii au la dispoziţie medicamente vechi și generice: „Molecule originale și inovative nu ajung în România și nu sunt nici perspective. Chiar și pentru medicaţia existentă este o bătălie permanentă să găsești același medicament două luni consecutiv, iar schimbările bruște nu fac bine bolii”.

Progrese importante

În ultimii ani s-au făcut progrese remarcabile în ceea ce privește tratamentul pacienţilor cu epilepsie, contribuind astfel la îmbunătăţirea calităţii vieţii acestora. Astfel, potrivit dr. Ioana Mîndruţă, persoanele care suferă de această afecţiune dispun de unităţi cu randamente ridicate pentru explorarea video EEG și sunt trataţi de medici bine pregătiţi, atât pentru epilepsiile copilului, cât și pentru adulţi:

„Avem un Program Naţional pentru Epilepsie Farmacorezistentă cu secţiune de explorare și tratament invaziv al focarului epileptic pentru cazuri foarte complicate, în care au fost trataţi peste 100 de pacienţi, și de asemenea un program de terapie paliativă prin stimularea nervului vag în care s-au făcut mari progrese și [la care] au avut acces sute de pacienţi”.

În plus, medicii tineri care manifestă interes pentru acest domeniu se pot alătura Societăţii de Luptă Împotriva Epilepsiei. „Foarte activă pe plan naţional și internaţional, societatea profesională ne reprezintă și putem oferi educaţie pentru medicii tineri care vor să se supraspecializeze la cel mai înalt nivel în ţară și în centrele internaţionale”, a menţionat medicul neurolog. S-a creat o legătură foarte solidă și cu centrele de expertiză internaţionale prin reţeaua EpiCare, în care lunar sunt discutate cazurile dificile cu experţi din toată Europa.

Dr. Ioana Mîndruţă menţionează și centrul de chirurgie a focarului epileptic de la SUUB. Acesta este singurul centru din România unde pacienţii epileptici sunt selecţionaţi în cadrul Programului Naţional pentru Epilepsie Farmacorezistentă pentru a fi trataţi prin proceduri microchirurgicale sau prin neurostimulare. „Are acum o echipă multidisciplinară matură, cu experienţă foarte serioasă. Totodată, peste 200 de pacienţi au fost trataţi, majoritatea dintre ei vindecaţi și își continuă viaţa renunţând la tratament”, completează medicul.

Telemedicina face viaţa mai bună

Reţeaua Telemedicină în Epilepsie a apărut ca urmare a înfiinţării Centrelor de Epilepsie și Monitorizare EEG în diferite zone geografice. Centrele sunt conectate între ele, dar și cu cele universitare din ţară și din străinătate. „Telemedicina în epilepsie nu înlocuiește actul medical. Face viaţa mai bună pacienţilor, membrilor familiilor lor și medicilor, care se pot organiza mai bine și mai eficient”, explică dr. Bogdan Florea.

Scopul primar al reţelei de telemedicină este ca pacienţii cu epilepsie să aibă acasă sau cât mai aproape de casă acces la diagnostic, monitorizare în timp și tratament. Astfel, nu mai sunt obligaţi să facă drumuri lungi și costisitoare spre centrele universitare sau marile orașe, pentru controale. „Pacientul poate să fie consultat, de exemplu, de către un medic din Suceava, investigat EEG prin grija unui asistent competent, și o decizie se ia acolo, local. Dacă medicul are nevoie de o a doua sau a treia opinie medicală de la un specialist mai experimentat din ţară, o poate face solicitând acest lucru unui coleg”, precizează dr. Bogdan Florea.

Potrivit medicului clujean, cazurile mai simple și clare se rezolvă local, iar cele mai complexe, care necesită investigaţii suplimentare, pot fi trimise în pasul doi către un centru cu tradiţie, având deja dosarul medical completat ca punct de plecare, cu un EEG de bună calitate efectuat: „În acest mod nu se pune presiune pe un sistem deja încărcat din marile centre și nu se trimit cazurile simple acolo, asigurând un triaj minimal”.

În plus, explică dr. Florea, dacă medicii din ţară au, la rândul lor, nevoie de o a treia opinie pe un anumit caz, se poate solicita expertiza unor specialiști din străinătate – Germania, Elveţia, Danemarca sau Canada: „Evident, datele sunt anonimizate, fișierele EEG ale unui pacient din Rădăuţi pot fi analizate de către un specialist în epilepsie din Canada”.

Avantaje și pentru medici

Pe lângă avantajul accesibilităţii pacienţilor la diagnostic corect și la monitorizare, reţeaua de telemedicină îi ajută și pe medici. Pe cei tineri, cu experienţă mai redusă, simplul fapt că au un EEG performant în orașul lor îi ajută pentru că au șansa de a consulta local pacienţii din orașul în care trăiesc, subliniază iniţiatorul reţelei. Astfel, crește automat șansa de „profesionalizare”, pentru că tânărul medic întâlnește pacienţi pe care îi poate urmări în evoluţia lor.

„Pe cei din centre cu tradiţie, mai «veterani» în lupta împotriva epilepsiei, îi ajută că nu mai vin pacienţi cu cazuri simple, clare, rezolvate local; iar cei care vin – o fac cu un dosar medical deja schiţat de medicul curant din orașul din care vin, cu un EEG de bună calitate, o anamneză deja parcursă, o fișă iniţială de istoric al bolii, câștigând timp.”

La sfârșitul lunii decembrie 2021 au fost raportate peste 18.000 de înregistrări EEG în cele 11 centre de epilepsie. Fiecare centru are o bază de date locală proprie, iar maniera în care se lucrează este identică.

O problemă socială

Epilepsia nu este doar o problemă medicală, de foarte multe ori este și o problemă socială. În ciuda metodelor eficiente și inovatoare de tratament, persoanele care au acest diagnostic continuă să fie stigmatizate, subliniază Florina Alina Rad, psihoterapeut adlerian din Timișoara.

Potrivit specialistului, aproape jumătate dintre pacienţii cu epilepsie își ascund afecţiunea, sperând să nu fie descoperiţi: „Acest lucru le crește foarte mult zbuciumul interior, ducând la stres, încordare și chiar la atacuri de panică. Adesea, faptul că în plan profesional nu pot ocupa anumite funcţii le scade foarte mult încrederea în sine, ducând până la depresie și anxietate”.

Și medicul neurolog Bogdan Florea precizează că pacienţii cu epilepsie se confruntă adeseori cu discriminarea din partea celor din jur. Acesta adaugă că persoanele care nu s-au lovit de epilepsie nu au idee ce înseamnă asta: frica de ce va spune lumea dacă faci o criză în public, frica de a pierde anumite drepturi, frica de a nu fi judecat de alţii. „Epilepsia nu are chip până când nu te atinge pe tine sau pe cineva apropiat ţie.”

„Dacă întrebăm un pacient cu epilepsie care este cea mai mare îngrijorare a sa, va răspunde că sunt două: faptul că nu știe când va face următoarea criză și faptul că este discriminat”, explică psihoterapeutul Florina Alina Rad.

Uneori, pacienţii ajung să sufere de agorafobie, temându-se de ridicolul situaţiei în care vor face o criză în public și se vor face de râs, acest aspect având consecinţe majore pe termen lung asupra imaginii de sine și a relaţiilor sociale sau de prietenie. Psihoterapeutul încurajeză persoanele cu epilepsie să își cunoască și să își înţeleagă manifestările bolii, tipul convulsiilor, riscurile adiacente, tratamentul și ajutorul pe care îl pot primi.