Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  PROIECTE  »  Dosar

Hemofilia în pandemie a însemnat adaptarea la schimbare

Viața Medicală
Florentina Ionescu vineri, 16 aprilie 2021

Anul 2020 a fost unul de încercare și pentru pacienții cu hemofilie. Mottoul zilei Mondiale a Hemofiliei, marcată la 17 aprilie, este „Adaptarea la schimbare și susţinerea asistenţei într-o lume nouă”.

Pacienţii cu hemofilie trebuie, în primul rând, să aibă încredere în medic, iar în al doilea rând, să aibă încredere în medicament, întrucât tratamentul poate să le asigure o condiţie de sănătate aproape de o vindecare funcţională, spune prof. dr. Margit Șerban, membru fondator și președinte de onoare al Asociaţiei Române de Hemofilie (ARH), în contextul Zilei Internaţionale a Hemofiliei, marcată anual la 17 aprilie.

Prof-Dr-Margit-Serban
Prof. dr. Margit Șerban

 

Prof. dr. Margit Șerban își desfășoară activitatea la Centrul European de tratament al hemofiliei Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” din Timișoara. În cadrul discuţiei pe care am avut-o recent, ea a atras atenţia asupra unui aspect îngrijorător:

În condiţiile ţării noastre, numărul de bolnavi cu hemofilie, din punct de vedere epidemiologic, este mult prea mic. Ceea ce înseamnă că bolnavii cu forme ușoare și forme moderate de boală – care pot și ei să facă toate complicaţiile posibile – nu sunt înregistraţi și, bineînţeles, nu sunt trataţi”.

Problema cu care se confruntă pacienţii cu hemofilie din ţara noastră este legată de faptul că tratamentul este cu circuit închis, adică aceștia își procură factorul de coagulare din spitale, a punctat conf. dr. Ioana Lepădatu, psiholog de serviciu la Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România ( ANHR):

Cozi, drumuri, timp, stres cauzat și de teama că nu există factor, că [pacienţii] nu-l pot procura. Pentru a diminua aceste probleme, care, perpetuate, pot duce la stări de nemulţumire, stări de depresie, anxietate, deficienţe de adaptare, vulnerabilitate, ANHR, prin președintele ei, Nicolae Oniga, și echipa lui, se luptă pentru ca tipul actual de tratament să treacă în circuit deschis sau la domiciliu.

Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbaţii și care se manifestă prin sângerări necontrolate. Acestea sunt cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge și fie au loc spontan, fie se declanșează în urma unor traumatisme minore. Potrivit World Federation of Hemophilia, în România sunt diagnosticaţi 1.615 pacienţi, dintre care aproximativ jumătate se află în tratament. Dat fiind specificul bolii, numărul pacienţilor diagnosticaţi cu hemofilie A nu cunoaște variaţii considerabile de la an la an în România. Conform datelor CNAS, în ultimii cinci ani, în cadrul Programului Naţional de Hemofilie, numărul anual minim de pacienţi trataţi a fost de 828, iar numărul maxim de 877.

poza mare copy

O zi din viaţa unui pacient cu hemofilie

În 2020, pe lângă stresul cauzat de teama că nu există factor de coagulare a apărut și teama de o posibilă infecţie cu virusul SARS-CoV-2. „Pacienţii cu hemofilie şi cu alte tulburări de coagulare trăiesc în timpul acestei pandemii cu o ameninţare continuă, dincolo de anxietatea asociată diagnosticului. Este frica de a nu ști dacă și cum vor putea continua tratamentul, de a nu putea intra în legătură cu medicul curant și teama de a nu se îmbolnăvi de COVID-19”, ne-a mărturisit Nicolae Oniga.

Nicolae_Oniga-1
Nicolae Oniga

O zi din viaţa unui pacient cu hemofilie arată destul de diferit, în funcţie de zona unde locuieşte acesta, subliniază reprezentantul ANHR. Hemofilia este o coagulopatie rară, iar când se produce o sângerare, aceasta durează mult şi trebuie administrat factor de coagulare de substituţie pentru a o opri, explică Nicolae Oniga:

Astfel, hemofilicul care are tratament profilactic administrat corect are o viaţă cât mai aproape de normal. La fel, cel care are acces imediat la tratament on demand. Acesta trăieşte în centre urbane mari”.

Din păcate, adaugă el, mulţi pacienţi cu hemofilie, îndeosebi din satele îndepărtate ale Moldovei, dar chiar şi din judeţe din centrul României, au un acces greoi la centrele de tratament sau primesc prea puţine doze de factor coagulant: „Aceştia se chinuie zilnic cu dureri atroce, sunt nevoiţi să stea la pat şi ajung să dezvolte rapid dizabilităţi articulare crunte care îi transformă în asistaţi social”.

Accesul la tratament a fost îngreunat

În 2021, opţiunile terapeutice sunt mult mai bune decât în urmă cu 10 ani, terapia fiind potenţial individualizată pentru fiecare pacient, explică dr. Ciprian Tomuleasa, de la Clinica de Hematologie din cadrul Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă” din Cluj-Napoca: „În prezent, avem factor recombinat, factor cu timp de înjumătăţire plasmatic prelungit și agenţi de bypass. Iar în viitorul apropiat vom avea disponibile medicamente bazate pe anti­corpi monoclonali, cum este cazul emicizumabului”.

Însă dincolo de tipurile de tratamente, pandemia de COVID-19 a venit cu vești proaste pentru pacientul cu hemofilie: accesul la procurarea tratamentului de substituţie a fost deficitar şi a determinat un comportament de păstrare a medicaţiei sub formă de „provizii”, acasă, în frigider. În perioada martie-mai 2020 foarte mulţi hemofilici, îndeosebi cei din zone îndepărtate de spitalele judeţene, au fost puşi în imposibilitatea de a ajunge să-şi ridice tratamentul, spune președintele ANHR:

Şi după ieşirea din starea de urgenţă, casele de sănătate au continuat – şi continuă – să aloce bani centrelor de tratament doar pentru o lună, ceea ce duce la imposibilitatea asigurării unui tratament corect, îndeosebi a profilaxiei. Am făcut și noi apel să se întoarcă la alocarea banilor pentru mai multe luni, tocmai pentru a evita deplasările și riscurile care vin cu acestea. Pacientul ar trebui să aibă acces la tratament, să i se elibereze medicamentele pentru 90 de zile, așa cum este prevăzut legal”.

2020, un an de încercare

Accesul la alte servicii medicale a fost și el restricţionat în ultimul an, din cauza pandemiei. Hemofilicii nu mai pot merge la spital decât în cazuri ameninţătoare de viaţă. „Cei mai mulţi, de fapt, se şi tem să mai intre într-un spital. Dar cel mai mult îi afectează pe cei care nu ştiu, sau nu pot să-i administreze factorul de coagulare copilului hemofilic, sau [nu pot] să şi-l autoadministreze, dacă este vorba despre adulţi”, spune Nicolae Oniga.

Și medicul specialist hematolog Ciprian Tomuleasa atrage atenţia că pandemia de COVID-19 a avut un efect negativ asupra pacienţilor hemofilici, mai ales în perioada de lockdown: „Monitorizarea a fost puţin deficitară în această perioadă, însă odată cu îmbunătăţirea cunoștinţelor despre virusul SARS-CoV-2, tratamentul și monitorizarea pacienţilor hemofilici au fost îmbunătăţite”. De aceeași părere este și prof. dr. Margit Șerban, care spune că 2020 a fost un an de mare încercare atât pentru medici, cât și pentru pacienţi. Din cauza pandemiei, aceștia „nu au putut să fie internaţi și nu au fost internaţi nici măcar atunci când aveau hemoragii ușoare”. Pentru pacienţii cu hemoragii mari, ameninţătoare de viaţă, a fost o adevărată încercare să ajungă la medic, mai ales că în situaţia lor tratamentele sunt cu doze mult mai mari „și unde, într-adevăr, a fost greu să ne mobilizăm”, a adăugat medicul Margit Șerban.

Aceasta mi-a mai explicat și că, în ciuda dificultăţilor apărute, a putut să folosească telemedicina pentru a comunica cu pacienţii, iar CNAS a dat ordine astfel încât medicii să poată să trateze fără a fi nevoie ca bolnavul să se spitalizeze și să își întrerupă studiile sau activitatea profesională. Astfel, medicii au putut să prescrie în condiţii de ambulator medicaţia, aceasta s-a eliberat de la farmacie, iar cineva din familia pacientului venea la farmacie să o ridice, așa încât hemofilicii au putut avea acces la tratament. „Ne-am adaptat schimbării. Practic, mottoul Zilei Mondiale a Hemofiliei este acesta – Adaptarea la schimbare și susţinerea asistenţei într-o lume nouă. Nu știm cât va dura această lume, dar noi trebuie să acţionăm cu înţelepciune și cu flexibilitate, în așa fel încât să asigurăm tratamentul și pacienţii să beneficieze de el”, a conchis prof. dr. Margit Șerban.

Impactul bolii în plan emoţional

În faţa unei afecţiuni, nu atât suferinţa fizică este importantă, cât reflectarea pe plan psihologic a bolii pacientului, spune psihologul Ioana Lepădatu. „Deficienţa de adaptare are unele arii psihosociale mai vulnerabile, precum planificarea viitorului, proiectarea unor meserii sau angajarea într-o căsătorie. Starea de nesiguranţă se cronicizează în timp și generează suferinţă fizică și psihică permanentă. Personalitatea pacientului, tipul de temperament, inteligenţa, imaginea de sine și stima de sine joacă un rol foarte important în gradul de toleranţă”.

ioana lepadatu 2018
Psiholog Ioana Lepădatu

        Atunci când vorbim despre pacienţii pediatrici hemofilici, cele mai importante influenţe asupra copilului vin din atmosfera de familie, adică măsura în care această atmosferă este una care oferă sprijin și este iubitoare sau, din contră, este o atmosferă măcinată de conflicte.

Pentru sănătatea emoţională a copilului, nevoia de suport, nevoia de dragoste, se dovedește a fi factorul cel mai important. Uneori, suportul psihologic pe care mama îl oferă se poate transforma într-o superprotecţie. În cadrul ANHR conduc grupuri de suport psihologic și am constatat că hiperprotecţia mamelor sau a bunicilor este destul de frecvent întâlnită”, spune Ioana Lepădatu.

        Potrivit acesteia, hiperprotecţia faţă de copiii cu hemofilie poate conduce la limitarea iniţiativelor și la îndoială cu privire la posibilităţile lor. Copilul devine, astfel, dependent de mamă și are o imagine de sine nefavorabilă, o lipsă de iniţiativă de acţiune; el are limitate capacităţile de a dobândi competenţe sociale și motorii, cu consecinţe asupra dezvoltării cognitive și, astfel, poate suferi complexe de inferioritate atunci când este școlar. În esenţă, completează Ioana Lepădatu, copilul cu hemofilie are nevoie de dragoste, disciplină și obţinerea treptată a unui grad de independenţă.

Și părintele are nevoie de consiliere psihologică

        Psihoterapia, consilierea psihologică, coachingul sunt obligatorii mai ales pentru părinţii cu copii hemofilici, atrage atenţia Ioana Lepădatu. În general, mamele de copii cu boli cronice sunt mai afectate decât taţii, ele având o atitudine de hipersolicitudine faţă de copil, deși, aparent, ignoră specificitatea copilului:

Atitudinea optimistă a familiei și a școlii poate fi învăţată cu sprijinul psihologului și va contribui din plin la o imagine favorabilă a copilului. Părinţii sunt mai întâi persoane și apoi părinţi. Ei au nevoie de cel puţin [tot] atâtea drepturi ca și copiii lor”.

       Am vrut să aflăm cât de mulţi pacienţi cu hemofilie din ţara noastră apelează la serviciile unui psihoterapeut sau ale unui psiholog, iar conf. univ. dr. Ioana Lepădatu mi-a explicat că nu există o educaţie în acest sens, iar asta este o problemă: „Sunt destul de mulţi cei care apelează la serviciile unui psiholog sau psihoterapeut sau participă la sesiunile de consiliere / coaching pe care ANHR le organizează cu membrii. O fac ori de câte ori simt nevoia, când se află într-o criză existenţială. Problema mare este că nu există o educaţie în acest sens. Mulţi [pacienţi] se așteaptă ca după o sesiune-două să-ţi rezolvi problema, dar la fel ca în educaţie, investești acum și culegi roadele peste unul, doi, trei sau zece ani”.

Abordarea multidisciplinară

Calitatea vieţii pacienţilor cu hemofilie poate fi îmbunătăţită prin managementul multidisciplinar, în urma colaborării medicului hematolog sau medicului pediatru cu medical de laborator, cu ortopedul, fiziokinetoterapeutul și stomatologul, ne-a explicat dr. Ciprian Tomuleasa:

Colaborarea este extrem de importantă, mai ales între hematolog sau pediatru cu kinetoterapeut, stomatolog și chirurg ortoped”.

Acesta mai spune și că managementul hemofiliei poate fi, în prezent, îmbunătăţit prin monitorizare precisă, în laboratoare specializate. Diagnosticul de laborator al acestei boli este posibil în laboratoarele specializate din cadrul Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” din Timișoara, Institutului Clinic Fundeni din București și Universităţii de Medicină și Farmacie „Iuliu Haţieganu” din Cluj-Napoca. „Primele două instituţii au tradiţie îndelungată în diagnosticul și monitorizarea hemofiliei, iar laboratorul din Cluj-Napoca a fost dezvoltat în urma unui grant al Societăţii Române de Hematologie, finanţat de Novo Nordisk Haemophilia Foundation. Majoritatea pacienţilor sunt diagnosticaţi de către pediatri”, a adăugat dr. Ciprian Tomuleasa.

dr ciprian-tomuleasa
Dr. Ciprian Tomuleasa

Deși hemofilia nu este o boală greu de diagnosticat, spune el, „dispensarizarea de către medicii de familie este deosebit de importantă, iar implicarea acestora în managementul clinic al hemofiliei este esenţială, mai ales în cazul pacienţilor hemofilici cu domiciliul la distanţă mai mare de centrele de hematologie cu expertiză crescută”.

Pentru grupurile de suport este nevoie de resursă materială și umană mare și, totuși, ANHR reușește să le ofere sprijin tuturor, nu doar celor din ANHR. Nu cred că mai există în ţară un alt grup de support pentru pacienţii hemofilici. (psiholog Ioana Lepădatu)

Etichete: hemofilie tratament ANHR

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.