Anual, începând din 2009, data de 30 mai este considerată „Ziua Mondială a Sclerozei Multiple”. Este o zi dedicată conștientizării acestei boli neurologice, care afectează adulții tineri, în mod special femeile. La nivel internațional, dar și în România, asociațiile pacienților cu scleroză multiplă au organizat în luna mai numeroase evenimente, dedicate pacienților și celor apropiați lor – membri ai familiei sau persoane care îi îngrijesc –, asistenților medicali, dar și publicului larg.

Au demonstrat că sunt puternici

            Ultimul an a fost dificil în general, a necesitat multă adaptare din partea tuturor, dar cu toate acestea, pacienții cu scleroză multiplă (SM), care inițial erau considerați foarte vulnerabili, prin prisma terapiilor imunomodulatoare sau imunosupresoare modificatoare ale evoluției bolii pe care le urmau, au demonstrat că se pot adapta noilor realități. Au reușit! Riscurile lor sunt comparabile cu cele ale populației generale, fiindu-le permisă chiar și vaccinarea cu vaccinurile existente împotriva COVID-19.

       Cercetarea științifică nu s-a oprit nicio clipă, în anul 2020 și în primele luni ale anului 2021 fiind aprobate cinci terapii noi pentru această boală la nivel mondial, respectiv siponimod, ozanimod, ofatumumab, monometilfumarat și ponesimod. În România, au fost incluse în Programul Național de Sănătate patru terapii noi – peginterferon beta 1A, dimetil fumarat, fingolimod, ocrelizumab – pentru o nouă indicație de tratament: scleroza multiplă primar progresivă. Urmează cladribina!

            De curând a fost aprobată deschiderea a trei noi centre dedicate pacienților cu SM – două pentru adulți, la Brașov și Galați, și unul pentru copii, la București, având ca scop îmbunătățirea accesului la tratament și monitorizare. Unii dintre pacienții cu SM au fost diagnosticați cu COVID-19, prezentând în general forme ușoare și medii, fără a întrerupe terapiile specifice. În contextul Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple 2021, puteți afla gândurile și experiențele a cinci dintre acești pacienți, legate de anul pandemiei de COVID-19.

Împrieteniți-vă cu scleroza multiplă!

             Pentru AMB, primele simptome ale bolii au debutat cu câțiva ani înainte de a primi diagnosticul, iar acesta a venit în urmă cu șapte ani. La începutul anului 2020, ea era liniștită, împăcată cu ideea bolii și bine controlată terapeutic. Pandemia decretată de OMS în 11 martie 2020 i-a produs o stare de anxietate, deși a primit în permanență informațiile necesare legate de boală, de tratamentul urmat și de infecția cu SARS-CoV-2. Și-a continuat tratamentul, a păstrat toate regulile de prevenție, dar „din cauza fricii bănuiesc, am făcut un puseu, care mi-a afectat membrul inferior drept! Pandemia cred că a schimbat viețile tuturor, și așa s-a întâmplat și cu mine”.

            Și-a revenit, dar cum spune o veche vorbă românească, „de ce ți-e frică nu scapi”, fiind diagnosticată în noiembrie 2020 cu COVID-19: „Am avut din fericire o formă ușoară, deși urmam tratament imunosupresor și am trecut ca prin oricare altă viroză, dar gândul că am această boală nouă cu multe necunoscute mi-a crescut anxietatea. Am făcut un atac de panică și m-am internat în spital, pentru a mă simți mai în siguranță”. Consideră că a fost un an atipic și chiar dacă își dorește cu ardoare să revină totul la ceea ce era anterior, recunoaște că a învățat multe.

            „Ar trebui să apreciez mai mult ceea ce am. Ar trebui să mă uit mai mult spre cei care au probleme mai mari decât ale mele și să mă bucur de fiecare zi. Scleroza multiplă este o afecțiune cu care se poate trăi și toți oamenii trebuie să știe acest lucru!”, mărturisește AMB. În final, ea transmite și un mesaj de suflet: „Împrieteniți-vă cu boala, cei care o aveți, iar cei care sunteți sănătoși, dar cunoașteți sau aveți prin preajmă persoane diagnosticate cu SM, înțelegeți-le!”.

Pandemia cred că a schimbat viețile tuturor, și așa s-a întâmplat și cu mine.

O lecție dură, cu multe învățăminte

             LB este o femeie frumoasă, mama unei fete minunate și o soție iubită și protejată. A fost diagnosticată cu o altă afecțiune neurologică în urmă cu șase ani și apoi cu SM în urmă cu trei ani. La existența pandemiei afirmă că a reacționat negativ, dar mereu conștientă că trebuie să se protejeze și să fie responsabilă, respectând restricțiile impuse, pentru binele ei și al familiei. Este în permanență deranjată de atitudinea negativă a celor care neglijează recomandările.

            Nu consideră că această perioadă a adus ceva bun, având efecte negative asupra educației copiilor, asupra vieții seniorilor și asupra economiei și a nivelului de trai. Chiar dacă au fost condiții speciale impuse de pandemie, i s-a putut prescrie un tratament nou și foarte eficient pentru cealaltă afecțiune neurologică, iar pentru SM și-a putut continua tratamentul.

            Odată cu revenirea copiilor fizic la școală, a contractat virusul SARS-CoV-2: „A fost un infern pentru mine, cu dureri severe de cap, arsuri groaznice în zona plămânilor și a pieptului, dureri musculare și osoase, greață, vărsături, tuse seacă, insomnie. O stare generală de neinvidiat care a durat zece zile”. Telemedicina i-a fost de mare folos, primind recomandările necesare și unele rețete prin telefon și pe WhatsApp, limitând astfel deplasările.

            LB consideră că lecția acestui an pandemic a fost una dură, din care a învățat „să avem mai multă grijă de noi, de sănătatea noastră, să fim mai responsabili”. O înfricoșează faptul că nu știe ce îi rezervă viitorul: „Îmi place să știu ce se întâmplă în viața mea, dar SM este o boală imprevizibilă, perfidă, a cărei progresie nu poate fi prevăzută. Deși cunosc forma de SM de care sufăr, nu reprezintă o garanție în ceea ce privește evoluția peste ani, data următorului puseu sau simptomatologia variată ce va apărea”.

            Speră să depășim cu bine această perioadă care stă sub semnul pandemiei și să revenim cu toții la o viață normală. Își dorește ca sistemul de sănătate să fie mai performant, sistemul educațional mai bine pus la punct și bunăstarea poporului să crească. Ar dori să știe toți că „persoanele diagnosticate cu SM sunt mai sensibile emoțional și că au nevoie de multă înțelegere, susținere, răbdare și afecțiune din partea familiei, a prietenilor și a persoanelor din jur”.

Persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă sunt mai sensibile emoțional.

Suntem oameni speciali, nu oameni cu nevoi speciale!

             După două episoade de nevrită optică, diagnosticul de neuromielită optică a fost infirmat și, în urmă cu un an și jumătate, ECT a fost diagnosticată cu SM. Apăruse un nou puseu care a impus tratamentul cu metilprednisolon, scăzându-i imunitatea. S-a îmbolnăvit de gripa A cu complicații respiratorii severe, nefiind vaccinată anterior, deși vaccinarea cu vaccin gripal tetravalent injectabil îi era permisă și chiar indicată. După vindecare a început încrezătoare tratamentul specific modulator al evoluției bolii, ales împreună cu partenerul ei, cu gândul la o sarcină viitoare.

            Dar cum „socoteala de acasă nu se potrivește cu cea din târg”, după două luni de tratament a fost decretată pandemia de COVID-19 și multe s-au schimbat: „Nu eram sigură la ce să mă aștept și am stat în casă foarte mult. În plan social am fost destul de afectată, refuzând să mai vorbesc cu oamenii, chiar și la telefon, iar în plan sentimental a fost destul de greu, luând decizia de a rămâne singură”. Nu același impact negativ l-a avut pandemia asupra activității ei profesionale: „A fost foarte bine, am lucrat de acasă, am învățat multe lucruri noi și am devenit un membru important al echipei”.

            Anul care a trecut a fost pentru ea stresant, trist, înfricoșător pe alocuri, dar și cu unele satisfacții. A învățat că este un om normal, independent, și chiar dacă are mereu în bagaj o injecție, poate face exact ceea ce face oricare alt om, se poate bucura de frumusețea vieții și a peisajelor României, care i-au încărcat bateriile vara trecută. A mai învățat cât de importantă este prevenția, o neatenție legată de purtarea măștii timp de 10 minute în preajma unei prietene care nu știa că este bolnavă, determinând infectarea cu SARS-CoV-2.

            COVID-19, în cazul ei, s-a manifestat inițial ca o răceală simplă, dar s-a agravat în ziua a șaptea: „Oboseam nefăcând nimic, saturația oxigenului a scăzut de câteva ori sub 90%, tușeam mult, aveam dureri musculare și îmi era frică să adorm de teamă că nu mă voi mai trezi”. A depășit cu bine și acest episod, dorindu-și să se termine cât mai repede pandemia, să poată călători fără restricții, să continue să primească tratamentul de fiecare dată pentru următoarele trei luni și să se găsească un tratament magic cu o doză unică. „Cred că oamenii ar trebui în primul rând să știe că noi, cei diagnosticați cu scleroză multiplă, suntem oameni speciali, nu oameni cu nevoi speciale și în al doilea rând că e o boală invizibilă și pe care noi nu ne-am dorit-o!”, încheie ECT.

Scleroza multiplă este o boală invizibilă și pe care noi nu ne-am dorit-o!

Scleroza multiplă nu este o boală psihică!

             Cu zece ani în urmă, pe când avea 30 de ani, RCD a fost diagnosticat cu SM. A urmat neîntrerupt de atunci tratamentul modificator al evoluției bolii și a continuat să-și desfășoare cu multă pasiune meseria, ca și cum nimic nu s-ar fi întâmplat. Ultimul an a fost atipic, aducându-i o scădere salarială, nesiguranța locului de muncă, izolare socială, restricții legate de deplasări, de petrecerea timpului liber și un acces îngreunat către instituțiile publice. Au fost și câteva lucruri bune, spune el: „Am avut mai mult timp de odihnă pentru a învăța lucruri noi în mediul online. M-am bucurat de lipsa aglomerației în trafic, în transportul în comun și în magazine, am ținut permanent contactul prin telefon și WhatsApp cu medicul neurolog și am avut acces neîntrerupt la medicație”.

            Deși extrem de precaut și respectând toate regulile de protecție împotriva infecției cu SARS-CoV-2, venind în contact, prin natura meseriei, cu multe persoane, nu a reușit să scape de COVID-19 înainte de a fi disponibil vaccinul, pe care dorea cu ardoare să îl facă: „Am avut o formă ușoară a bolii, manifestată prin lipsa mirosului și diminuarea gustului, stare febrilă și oboseală. M-am temut de apariția unui nou puseu, dar nu s-a întâmplat. Cele 14 zile de izolare au fost cele mai dificile, dar m-am bazat pe prietenii care veneau din două în două zile cu provizii, pe care mi le lăsau la ușă”.

            Nu a fost un an ușor, dar RCD, optimist din fire, speră că cercetarea va descoperi cauzele SM și că se va dezvolta un tratament care să stopeze evoluția bolii. Până atunci însă speră să aibă în continuare acces la tratamentul specific, eficient, gratuit prin Programul Național de Sănătate.

            A învățat că se poate adapta oricăror situații, că se poate baza pe prieteni și că este unul dintre „norocoșii supraviețuitori, datorită faptului că mă pot deplasa și că păstrez o foarte bună legătură cu medicul neurolog”. Și-ar dori ca oamenii să știe „că boala aceasta a sistemului nervos central nu este o boală psihică, că pacientul cu scleroză multiplă are nevoie de un loc de muncă, în condiții adaptate stării sale de sănătate și că depinde de tratamentul și de recomandările medicului neurolog!”.

Pacientul cu scleroză multiplă are nevoie de un loc de muncă, în condiții adaptate stării sale de sănătate.

Nu întotdeauna se observă ceea ce simțim!

             Cu o forma blândă a SM diagnosticate în urmă cu 21 de ani, LU a trecut prin acest an pandemic fără pusee sau agravări ale bolii, fiind sub tratament imunomodulator, dar cu o infecție cu SARS-CoV-2 înainte ca vaccinul împotriva COVID-19 să fie disponibil (s-a vaccinat ulterior, imediat ce a fost posibil): „Simptomele au fost ușoare – subfebrilitate, obstrucție nazală, tuse seacă, pierderea gustului și a mirosului. Mi-a fost teamă să nu se agraveze și să fiu obligată să mă internez sau să îmi declanșeze un puseu. Din fericire temerile mele nu s-au concretizat”.

            A suferit însă că nu și-a putut urma programul de fizioterapie, că a amânat vizitele la stomatolog de teama contaminării, că nu și-a putut petrece sărbătorile cu familia reunită și că a interacționat mai puțin cu prietenii. Și-a continuat activitatea profesională atât fizic, cât și online și a apreciat reducerea aglomerației, a gălăgiei și a poluării.

            LU își dorește un tratament care să vindece boala și un altul care să repare ceea ce „a stricat” aceasta. Consideră că telemedicina nu a fost inventată acum, contactul cu medicul neurolog fiind păstrat, din fericire, în permanență prin e-mail, WhatsApp, telefon cu mult înainte de  pandemia de COVID-19. „Spre bucuria mea, am o viață fără restricții prea mari din cauza SM. Mi-aș dori ca cei din jurul nostru să înțeleagă că noi, pacienții cu SM, avem zile bune sau mai puțin bune, că aceste situații ni se întâmplă pe neașteptate, că ne putem culca oameni normali și ne putem trezi dimineața cu diverse simptome și că ceea ce simțim fizic sau emoțional nu se observă întotdeauna când cineva se uită la noi. Dacă nu aducem în discuție tot timpul aceste lucruri, nu înseamnă că ele nu există!”.

Îmi doresc un tratament care să vindece boala și un altul care să repare ceea ce a stricat ea.