Astăzi este foarte bine cunoscut în lumea medicală internaţională că adevărata cunoaștere a dinamicii unor boli, inclusiv la nivel social, a problemelor pe care le pun aspectele legate de diagnostic, de modul de îngrijire, de epidemiologia unei boli în ceea ce numim lumea reală nu poate fi realizată decât prin registre medicale de boală.

Modalităţile obișnuite de înregistrare epidemiologică sunt imperfecte în prezent. De exemplu, diagnosticele DRG, după care se face raportarea, vizează doar categorii diagnostice din patologia de spital, și nu diagnostice riguroase personalizate. Or, pacienţii cu scleroză multiplă (SM) și alţii cu multe alte boli nu ajung de regulă să se interneze în spital, ei apelând la serviciile ambulatorii ale spitalelor.

Iar raportarea din partea sistemelor ambulatorii este foarte heterogenă, diferită de la medicii de familie la alţi specialiști din sistemul ambulatoriu. În plus, categoriile de diagnostic DRG nu se referă la diagnostice medicale propriu-zise, cu particularităţi pentru fiecare pacient.

În modalităţile de raportare statistică oficială pe care le avem acum, criteriile ne dau o imagine mai degrabă a aspectelor economice legate de actul medical, și în special cel din spital. Din această cauză, adevărata cunoaștere a unei probleme medicale, mai ales când e vorba de boli cu un impact social atât de mare – legat de calitatea vieţii, de aspecte
socioeconomice, de utilizarea resurselor – rămâne dependentă de crearea registrelor naţionale medicale de boală.

Statistică de ansamblu în lumea reală

Societatea de Neurologie din România a reușit, încă de acum aproape zece ani, să aibă propriul registru naţional de scleroză multiplă (SM). Acesta este de fapt un registru internaţional folosit în multe ţări și pentru care am primit de la autorii săi drepturi de traducere și de adaptare la limba română și la particularităţile bolnavilor din România. El funcţionează pe platforma electronică a Societăţii de Neurologie din România, iar accesarea sa este oricând convingătoare de utilitatea sa.

De ce? Pentru că un registru medical este singurul tip de bază de date medicale care îţi oferă, pe de o parte, o imagine de ansamblu la nivel statistic pentru ceea ce se întâmplă într-o ţară sau o regiune pe o anumită patologie, păstrând complet confidenţialitatea datelor bolnavilor. Pacienţii nu apar în registru cu date care să-i poată face identificabili, datele lor unice de recunoaștere fiind criptate electronic, și nimeni altcineva în afara medicului curant nu cunoaște identitatea pacientului respectiv.

Putem avea, deci, în permanenţă, o imagine la nivel naţional-regional, în funcţie de cum chestionăm sistemul, numărul pacienţilor cu SM, câte forme de boală se întâlnesc, care este distribuţia lor în teritoriu, câţi pacienţi sunt trataţi cu un anumit medicament, care este răspunsul individual la tratament, câte pusee de boală au avut, care este gradul de dizabilitate, pe lângă aspecte particulare medicale (cognitive, motorii,
vizuale) ș.a.m.d.

Un registru naţional presupune ca toate unităţile medicale în care pacientul ajunge, fie de spital, fie de ambulatoriu, să înregistreze datele acestuia. Aceste date nu pot fi dublate, ca urmare a modului în care este conceput sistemul informatic. Pe de altă parte, fiecare medic poate avea acces la baza de date pentru propriii săi pacienţi, cu ajutorul unei parole care îi permite să acceseze fișele acestora.

Astfel, cu fiecare vizită la medic, datele se adună atât în adâncime, de la prima intrare în registru până la cea mai recentă vizită, cât și global, la nivel naţional. Scopul principal al registrului este de a avea o imagine asupra evoluţiei în timp a fiecărui bolnav și asupra evoluţiei globale a problemei de sănătate într-o ţară, în timp real și pornind de la toţi pacienţii din acea ţară.

Folosirea registrului – obligativitate profesională

Așadar, infrastructura există, toţi medicii din centrele incluse în programul
naţional de SM au primit parole de acces la registru și ar trebui să introducă aceste date. Din păcate, administrativ vorbind,
Societatea de Neurologie din România poate cel mult să-i roage, doar colegial, dar nu să îi oblige pe medici să facă acest lucru.

Din nefericire, constatăm că nu toţi conștientizează că este în interesul sistemului medical, al pacientului și al comunităţii medicale ca aceste date să existe, și că nu toată lumea le introduce. Astfel că nu ajungem la ceea ce ne propunem, să avem o imagine reală, la nivelul întregii ţări. Iar acest lucru este valabil și pentru registrul electronic de boală Parkinson, și pentru cel dedicat terapiei accidentului vascular cerebral acut, și pentru orice registru de boală, indiferent de specialitate.

Toate societăţile știinţifice care au propriile registre pe diverse probleme de patologie se izbesc de același lucru: nu toată lumea introduce datele. Or, este esenţial ca toţi medicii să facă acest efort, care nu este mare, sistemul fiind ușor de folosit, uneori trebuie doar să bifezi o căsuţă. Singura soluţie este ca o structură autoritară cum este Ministerul Sănătăţii să preia problema registrelor, astfel încât completarea lor să devină obligativitate profesională pentru toţi medicii din România.

Propunere de proiect înaintată Ministerului

Pornind de la această idee, Secţia medicală a Academiei Române, din care fac și eu parte, a pus la punct, la iniţiativa președintelui său, acad. Victor Voicu, un proiect pe care l-am prezentat și Ministerului Sănătăţii, ca împreună să dezvoltăm, sub gestiunea MS ca autoritate guvernamentală coordonatoare, un sistem de registre naţionale de boală.

Proiectul este în lucru și sperăm ca într-un interval de timp nu foarte lung să fie complet și funcţional. Este nevoie ca toate societăţile știinţifice din ţară să participe la crearea întrebărilor specifice pentru fiecare boală care va face obiectul unui astfel de registru.

Odată cu crearea sistemului naţional de registre, ar trebui să se creeze o interfaţă care să permită comunicarea electronică între registrele din fiecare domeniu de boală, ca ramurile unui copac, în care trunchiul ar fi registrul electronic unic al pacienţilor. La modul ideal, ar trebui ca toţi medicii din ţară să aibă o parolă cu care să îl acceseze, tocmai pentru a avea o imagine de ansamblu.

Acest transfer de date s-ar face pe baza unor soluţii informatice pe care nu trebuie să le inventăm noi, ele există în lume. Mai ales ţările nordice – Danemarca, Suedia – au experienţă mare în registrele naţionale de boală, cu o vechime de peste 100 de ani, încă dinainte de existenţa sistemelor electronice.

Astfel, aceste ţări au un sistem medical bazat pe cunoașterea reală a problemelor, și nu doar pe presupuneri bazate pe speculaţii statistice sau prin extrapolarea unor date culese pe eșantioane, cu metodologii diferite, ori pe părerea unuia sau altuia dintre medici ori pacienţi.

Nu în ultimul rând, am ales registrul de SM ca model tocmai pentru că este un registru internaţional. Aceste registre ar fi cuplate între ele și la nivel mondial și, astfel, ar exista comunicare între specialiștii din același domeniu din toate ţările lumii, ar exista o evidenţă internaţională, iar o ţară își va putea aduce contribuţia la nivel global. Este singura modalitate care ne oferă date despre lumea reală, o metodologie unică ce pornește de la fișa de observaţie a pacientului. 

Text preluat din volumul „Scleroza multiplă”, editat de Viaţa Medicală.