În anul 2009, Federaţia Internaţională de Scleroză Multiplă (Multiple Sclerosis International Federation – MSIF), prin membrii săi, a sărbătorit pentru prima dată Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (SM), alegând data de 30 mai. Panglica portocalie a continuat să fie simbolul SM și al creșterii gradului de atenţie acordat de populaţia generală acestei afecţiuni neurologice cronice, neurodegenerative, demielinizante, neuroinflamatorii, mediate imun ce afectează sistemul nervos central.

Scleroza multiplă afectează cel mai frecvent tinerii și are un potenţial mare de inducere a dizabilităţilor. Această zi este dedicată creșterii solidarităţii globale a populaţiei cu cei peste 2,3 milioane de pacienţi diagnosticaţi cu SM la nivel mondial (fără a-i uita pe cei poate și mai mulţi încă nediagnosticaţi și netrataţi, dar și pe cei indirect afectaţi de această boală), precum și susţinerii speranţei într-un viitor mai bun pentru pacienţi și pentru cei apropiaţi lor. 

Anul simptomelor invizibile

Anual, la nivel mondial se organizează, în luna mai, sub egida MSIF, în cele 48 de ţări afiliate și nu numai, evenimente și campanii ce au ajuns deja la sute de mii de oameni, având ca scop creșterea conștientizării prezenţei SM și a suportului pe care populaţia îl poate acorda acestor pacienţi în vederea obţinerii unor schimbări pozitive în calitatea vieţii lor, pe baza cunoașterii mai aprofundate a bolii și a simptomatologiei ei. Din momentul iniţierii acestui proiect – Ziua Mondială a Sclerozei Multiple –, tematica a fost diferită în fiecare an. Au fost abordate angajarea în muncă, viaţa și modul de a trăi al pacienţilor cu SM, tinerii și SM, accesul pacienţilor cu această boală la viaţa cotidiană, apropierea faţă de pacienţii cu SM. Anul acesta, tematica este dedicată simptomelor invizibile ale SM, sub denumirea #myinvisibleMS.

Etiologia sclerozei multiple este încă incomplet elucidată. De aceea, în lipsa unui tratament etiologic, nu există posibilitatea vindecării. Cu toate acestea, în ultimii ani s-au dezvoltat numeroase terapii modificatoare ale bolii și, mai recent, terapii reconstitutive imunologic, care, împreună cu tratamentele simptomatice adresate simptomelor „invizibile” (fatigabilitate, durere, tulburări vegetative, tulburări psihice, tulburări sfincteriene, tulburări sexuale etc.), ameliorează semnificativ evoluţia bolii și calitatea vieţii pacienţilor, în special în forma recurent remisivă a bolii. Forma primar progresivă și cea secundar progresivă au un beneficiu terapeutic limitat la acest moment, însă există speranţe pentru tratamentul formei primar progresive.

Simptomatologia poate fi foarte variată. Ea constă în tulburări de vedere, deficite motorii, tulburări de sensibilitate, tulburări de coordonare și echilibru, tulburări de vorbire și cognitive, instalate episodic, brusc și remise total sau parţial (denumite pusee) pentru formele recurent remisive sau instalate progresiv. Aceste simptome se suprapun peste altele preexistente, conducând la agravarea progresivă a bolii, în forma primar sau secundar progresivă. Evoluţia bolii este greu predictibilă. Ea poate fi blândă sau rapid progresivă, depinzând de multipli factori specifici fiecărui pacient, coroboraţi cu factori de mediu sau cu alţi factori încă incomplet elucidaţi.

Suport și ajutor la momentul potrivit

Ziua Mondială a Sclerozei Multiple din acest an vine, prin campaniile de informare organizate de diferitele asociaţii profesionale și de pacienţi, în sprijinul pacienţilor cu SM, făcând astfel cunoscute publicului larg simptomele lor „invizibile” cu care se luptă zilnic. Aceste simptome au un impact „invizibil” pentru necunoscători, dar unul puternic pentru pacienţi în ceea ce privește calitatea vieţii lor. Pacienţii pot prezenta, cu această ocazie, tot ceea ce cred că le-ar fi util celor din jurul lor pentru a-i înţelege mai bine pe ei și boala lor. Încearcă să îi facă mai atenţi pe cei din jur la semenii lor și să îi ajute să înţeleagă mai bine modul în care le-ar putea oferi suport și ajutor la momentul potrivit.

Și în România au fost organizate manifestări de creștere a gradului de conștientizare a SM. Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN), de exemplu, și-a instalat un stand într-un mall din Capitală, dedicat zilei mondiale a SM, și a prezentat un film de câteva minute referitor la simptomele „invizibile” ale sclerozei multiple. Totodată, a iluminat în portocaliu (culoarea specifică SM) una dintre cele mai înalte clădiri din București (Globalworth Tower) și a organizat o masă rotundă la care au participat peste 50 de invitaţi: pacienţi cu SM, medici neurologi, reprezentanţi ai autorităţilor medicale, reprezentanţi ai companiilor farmaceutice și jurnaliști.