A treia conferinţă naţională Alzheimer, eveniment la care săptămânalul „Viaţa
medicală“ este partener media principal, va avea loc în Capitală, la Institutul
Naţional de Statistică, în perioada 27 februarie – 2 martie a.c. Conf.
dr. Cătălina Tudose, preşedinta Societăţii Române Alzheimer, organizatorul
principal al evenimentului, ne oferă informaţii despre tematica abordată şi
despre situaţia bolii Alzheimer în ţara noastră.
– Ce îşi propune conferinţa pe care o organizaţi
anul acesta? Ce tematică va cuprinde?
–
Societatea Română Alzheimer îşi propune să lanseze un nou apel pentru
dezbaterea publică a problematicii demenţei Alzheimer, în contextul economic şi
demografic actual. Criza economică şi constrângerile bugetare în creştere au
creat presiuni suplimentare asupra sistemelor de sănătate din multe ţări
europene, mai ales în cele mai sărace, printre care se numără şi România. În
lipsa serviciilor specializate pentru pacienţii cu demenţă, îngrijirea acestora
este preluată de familie, cu o încărcătură financiară, psihologică şi socială
deosebită. Acest lucru a dus la scăderea accesului la tratament şi la îngrijire
medicală pentru un număr tot mai mare de suferinzi, costurile de îngrijire
fiind transferate aproape integral pe umerii pacienţilor şi familiilor lor.
Prin tema abordată – „Demenţa: între criza demografică şi cea economică“ – ne
propunem să punem în prim-plan noutăţile în domeniu, posibilitatea de a găsi
soluţii pentru diagnosticarea precoce şi pentru managementul optim al demenţei.
Pe fondul îmbătrânirii demografice globale şi al situaţiei economice actuale,
boala Alzheimer poate determina o destabilizare atât a sistemelor de sănătate,
cât şi a bugetelor, dacă nu vor fi luate măsuri susţinute. Apelul Societăţii
Române Alzheimer privind elaborarea unei
strategii naţionale pentru demenţă trebuie susţinut de toate instituţiile şi
organizaţiile implicate în îngrijirea pacienţilor cu demenţă. Această strategie
are importanţă majoră în contextul demografic şi economic actual. Suntem
îndreptăţiţi să facem acest apel de cei peste 20 de ani de existenţă, în care
am avut o activitate intensă în domeniul diagnosticării şi asistenţei
comunitare destinate pacienţilor cu boala Alzheimer şi familiilor acestora.
– În ce a constat această activitate?
– Pe
plan intern, Societatea Română Alzheimer a intervenit direct, la nivel
comunitar, mediind relaţia pacient–familie–societate/comunitate, drept pentru
care este membru fondator al Alianţei Naţionale Alzheimer. Am urmărit creşterea
nivelului de informare a populaţiei, organizând numeroase evenimente: caravane
ale memoriei, campanii de testare gratuită a memoriei, conferinţe de presă,
materiale informative. Am contribuit la elaborarea ghidului de diagnostic şi
tratament în demenţe, am susţinut reglementările privind tratamentul şi
gratuitatea tratamentului destinat bolii Alzheimer. Pe plan internaţional,
societatea a devenit membră cu drepturi depline a organizaţiilor Alzheimer
Europe (1994) şi Alzheimer’s Disease International (1995), în 2001
organizându-se la Bucureşti a noua conferinţă Alzheimer Europe. Organizaţia
noastră este prezentă în mod constant la reuniunile internaţionale, cu cercetări
ştiinţifice proprii.
– Ce invitaţi veţi avea la ediţia din acest
an?
–
Suntem onoraţi de prezenţa unui număr important de experţi din ţară şi de peste
hotare, care vor aborda o tematică cuprinzătoare, de la diagnostic şi evaluare
la tratament şi principiile îngrijirii pacientului cu demenţă, fără să fie
ocolite aspectele sociale, demografice, financiare şi juridice implicate în
managementul bolii Alzheimer. Dintre aceştia fac parte: Helga Rohra,
reprezentant al pacienţilor cu demenţă pentru Europa, Marc Wortmann, director
executiv al organizaţiei Alzheimer’s Disease International, profesorii
Lars-Olof Wahlund şi Eric Westman, experţi în domeniul neuroimagisticii
cerebrale, Julia Miralbell, psiholog, dr. Francesca Mangialaschi, dr. Alina
Solomon, dr. Gabriela Spulber (Institutul Karolinska), prof. dr. Adrian Ivănoiu
(Universitatea din Leuven), prof. dr. Roxana Cărare (Universitatea din
Southampton), conf. univ. Adriana Ţăpuş (ENSTA ParisTech) şi dr. Simona Săcuiu
(Institutul de Studii Neuroclinice, Universitatea Göteborg). Mulţi din cei menţionaţi,
români la origine, sunt cercetători în laboratoare prestigioase din lume, dar
participă la conferinţă pentru a ne oferi informaţii noi, valoroase, provenite
din activitatea proprie de cercetare. Un invitat special este şi dr. Radu Vraşti
(Canada), care va susţine un atelier interesant despre tipurile de abuz asupra
vârstnicilor. Amintim şi personalităţile lumii medicale româneşti – prof. dr.
Vasile Gheţău, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, prof. dr. Dafin Mureşanu, prof. dr.
Delia Podea, prof. dr. Gavril Cornuţiu, prof. dr. Daniel David, dr. Dan Riga şi
dr. Sorin Riga. De asemenea, în cadrul conferinţei va fi organizată lansarea cărţii
„Paşi spre lumină – De ce militez pentru drepturile pacienţilor cu demenţă“,
scrisă de Helga Rohra, invitată specială încă de la a treia ediţie a conferinţei
naţionale Alzheimer. De origine română, cetăţean german în prezent, ea
reprezintă o voce impresionantă a pacienţilor suferinzi de demenţă şi are
talentul, dar mai ales curajul de a vorbi despre experienţele sale. Cartea este
captivantă şi am convingerea că cititorii vor înţelege altfel această suferinţă,
îşi vor schimba percepţia despre demenţă şi în acest fel vor putea, cu siguranţă,
să schimbe în bine viaţa multor oameni.
– Cui sunt adresate cursurile preconferinţă?
–
Cursurile se adresează profesioniştilor, îndeosebi tinerilor specialişti din
domeniul medicinii şi psihologiei clinice, care se pot iniţia în neuroimagistică
şi neuropsihologie. Anul acesta se desfăşoară al treilea modul de curs din
fiecare categorie menţionată.
– La conferinţa precedentă a fost anunţată
constituirea Alianţei Naţionale Alzheimer. Care a fost activitatea acesteia în
anul care s-a scurs?
–
Alianţa Naţională Alzheimer a avut prima întâlnire în cadrul conferinţei naţionale
Alzheimer 2012, urmând ca fiecare membru al alianţei să desfăşoare, sub egida
acesteia, multiple activităţi, care să dovedească necesitatea existenţei unui
plan naţional împotriva demenţei, precum şi sensibilizarea opiniei publice la
problematica demenţei, drepturile pacienţilor şi ale familiilor lor. În acest
context, Societatea Română Alzheimer a avut numeroase participări la conferinţe
interne şi internaţionale, dintre care menţionez conferinţa internaţională
Alzheimer de la Londra (2012), organizată de Alzheimer’s Disease International,
conferinţa europeană Alzheimer de la Viena (2012), organizată de Alzheimer
Europe, conferinţa naţională a medicilor de familie, Ziua europeană a
pacientului. Au fost şi participări la emisiuni radio şi de televiziune. Cea
mai recentă întâlnire a membrilor Alianţei Naţionale Alzheimer a avut loc la 21
septembrie 2012, cu prilejul Zilei mondiale Alzheimer. La conferinţă, Alianţa
Naţională Alzheimer va prezenta un prim raport de analiză a accesului la
diagnostic şi tratament al pacientului cu tulburări cognitive în România.
– Este prevalenţa demenţei în creştere? Care
sunt posibilele cauze?
–
Demenţa Alzheimer este cea mai frecventă formă de demenţă întâlnită la
persoanele în vârstă, de obicei peste 65 de ani, şi reprezintă peste 60% din
totalitatea cazurilor. Vârsta medie de apariţie a bolii creşte odată cu
înaintarea în vârstă, dar este greu de spus dacă la acelaşi număr de octogenari
sunt mai mulţi suferinzi acum decât cu 20 de ani în urmă, deoarece nu există
studii epidemiologice care să permită această comparaţie. Vom vedea acest lucru
în viitor. Dar ceea ce ştim deja este că la 60, 55 şi chiar la 50 de ani sunt
acum mult mai multe persoane cu demenţă Alzheimer decât în urmă cu 20 de ani.
Suntem în situaţia de a vorbi destul de des, din nefericire, despre demenţă
Alzheimer la tineri, persoane care se află în plină ascensiune profesională şi
socială, iar în plan familial au încă responsabilităţi legate de susţinerea
copiilor. Diagnosticul se pune de obicei cu mare întârziere în aceste situaţii,
tocmai că şi pentru medici este neobişnuit să se orienteze, la o asemenea vârstă,
spre această posibilitate diagnostică. Pe de altă parte, studiile de
neuropatologie au demonstrat că aproximativ 30% din persoanele de peste 85 de
ani decedate prezintă leziuni anatomopatologice specifice demenţei Alzheimer, fără
să fi avut manifestările clinice ale acesteia, adică până la momentul decesului
fuseseră aparent sănătoşi din punct de vedere cognitiv. Cercetările actuale
demonstrează că în aproximativ zece ani, dacă ar fi trăit, aceste persoane ar
fi dezvoltat o simptomatologie demenţială clinic manifestă. Specialiştii se
întreabă cum se explică faptul că există atât de multe persoane cu vârstă
înaintată, care funcţionează normal şi nu au simptome de demenţă, deşi creierul
lor prezintă aceleaşi modificări patologice ca la persoanele cu demenţă avansată.
Ce îi protejează pe aceşti indivizi? Sunt mai vulnerabile generaţiile actuale şi
de ce? De ce boala apare acum mult mai devreme decât cu 50–70 de ani în urmă?
Se pune deci problema rezilienţei faţă de boală. Cum ar putea individul să
lupte cu boala Alzheimer, cum am putea influenţa evoluţia, astfel încât să nu
se manifeste demenţa? Ar putea fi ea întârziată, cel puţin o perioadă suficient
de lungă, încât să poată fi câştigaţi încă 10–20 de ani de viaţă fără simptome?
Se discută deja despre factori protectori, precum rezerva cognitivă şi rezerva
cerebrală, care ar putea constitui nişte explicaţii. Rezerva cerebrală se referă
la capacitatea creierului de a rezista la agresiunea patologică, probabil
datorită unei densităţi sinaptice mai mari sau unui număr mult mai mare de
neuroni sănătoşi, astfel încât ar rămâne suficient substrat neural pentru a susţine
o funcţionare normală; rezerva cognitivă reprezintă capacitatea creierului de a
antrena reţele cerebrale alternative sau de a folosi strategii cognitive
speciale prin care poate face faţă efectelor distrugătoare ale patologiei
neurodegenerative. Pe de altă parte, în prezent există probabil mult mai mulţi
factori de risc, generaţi atât de mediul în care trăim, cât şi de stilul de viaţă
modern; aceştia ar putea explica scăderea alarmantă a vârstei de debut a bolii.
Încă nu ştim care va fi impactul acestor factori de risc asupra prevalenţei
bolii în viitor, pentru că, deocamdată, cei pe care îi tratăm şi evaluăm sunt
oameni care s-au născut în prima jumătate a secolului trecut, care au trăit în
alt tip de societate, cu alte solicitări, alte tradiţii şi obiceiuri de viaţă.
– Ce progrese s-au realizat în diagnosticul
bolii Alzheimer, în lume şi la noi?
–
Din punctul de vedere al diagnosticului, s-au înregistrat mari progrese în
lume; ele au condus chiar la modificarea criteriilor de diagnostic ale bolii
Alzheimer. Astfel, este posibil acum ca boala să fie depistată în stadii
preclinice, adică în absenţa oricăror simptome, şi cu mai mare precizie în
stadiul prodromal, adică în prezenţa unor semne clinice foarte subtile, aproape
insesizabile, care nu modifică funcţionalitatea şi performanţele persoanei.
Toate aceste posibilităţi noi se datorează identificării unor markeri
biologici, valori modificate ale unor proteine patologice dozate în lichidul
cefalorahidian, ca şi a unor modificări cerebrale specifice decelate prin
explorări neuroimagistice de nivel tehnic foarte avansat. Este adevărat, aceste
abordări diagnostice sunt posibile numai în centre de cercetare înalt
specializate, ele nu fac parte din rutina activităţii clinice nicăieri în lume.
Deocamdată, în viaţa obişnuită, pacienţii suferinzi de demenţă Alzheimer sunt
trataţi şi îngrijiţi în conformitate cu metodele anterior acceptate;
perspectivele însă se îndreaptă asupra intervenţiilor în stadii asimptomatice,
în etapa preclinică, adică cu cel puţin zece ani înaintea apariţiei primelor
semne clinice. Ele vor consta probabil în metode cu totul inovative, care să
modifice mecanismele etiopatogenice ale bolii sau să oprească declanşarea ei.
– Care este în prezent situaţia bolnavilor cu
Alzheimer din ţara noastră? Cu ce greutăţi vă confruntaţi, în managementul
acestor pacienţi?
–
Referitor la dificultăţile pe care le întâmpinăm în managementul acestor pacienţi,
discuţia ar fi mult prea amplă, tot ce pot spune este că ele sunt imense,
aproape insurmontabile. La conferinţa de anul viitor, Alianţa Naţionala
Alzheimer va întocmi un alt raport privitor, de data aceasta, la evaluarea
calităţii asistenţei medico-sociale şi juridice din România pentru pacienţii
suferinzi de demenţă şi familiile lor. Să sperăm că analizele şi prezentarea
acestor realităţi vor atrage modificări în politicile de sănătate, în ceea ce
priveşte asistenţa medico-socială a vârstnicilor din ţara noastră.
– Care este rolul familiei şi al societăţii,
în general, în îngrijirea unei persoane cu boală Alzheimer? Care sunt nevoile
specifice ale acestor persoane şi în ce măsură pot fi ele îndeplinite, la noi?
Ce paşi sunt necesari pentru ameliorarea îngrijirii pacienţilor cu această afecţiune?
– Îngrijirea
persoanei cu demenţă Alzheimer are costuri sociale foarte mari. Nu există
programe de asistenţă finanţate de statul român, ci doar indemnizaţia lunară
pentru încadrarea în grade de handicap,
în concordanţă cu gravitatea simptomatologiei. Astfel, în imensa majoritate a
cazurilor, familia se confruntă singură cu dificultăţile îngrijirii. De peste
25 de ani, sistemul de îngrijire s-a schimbat radical în lume; există reţele de
servicii care răspund nevoilor specifice pentru diferite stadii ale bolii, iar
acestea cuprind: centre de diagnostic specializate în diagnosticarea precoce,
servicii pentru persoane aflate în stadiu incipient – şi aici mă refer la
grupuri de suport, servicii de informare şi sprijin emoţional, servicii de
educaţie pentru pacient, pentru familie şi pentru îngrijitori, cabinete
specializate de consiliere juridică; pentru persoane aflate în stadiul mediu al
demenţei sunt ideale programele comunitare de tip centru de zi, iar atunci când
simptomatologia se agravează, îngrijirea se deplasează din comunitate la
domiciliul persoanei. Serviciile comunitare de acest tip sunt foarte necesare
în ţara noastră, ele presupun însă personal calificat şi fonduri substanţiale.
Pentru primele şase stadii ale bolii (dintr-un total de şapte, conform scalei
funcţionale Reisberg) nu există niciun serviciu de îngrijire de tip comunitar,
specializat pentru demenţa Alzheimer. Numărul locurilor din instituţiile de
îngrijire terminală care pot oferi servicii de calitate pentru pacienţii cu
demenţă pe care Societatea Română Alzheimer le-ar recomanda rămâne foarte
redus, comparativ cu nevoile uriaşe ale populaţiei.
.jpg)
