Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  ACTUALITATE  »  Interviuri

Apel la dezbatere publică

Viața Medicală
Dr. Maria DRAGOTĂ miercuri, 27 februarie 2013

Capitala va găzdui, în perioada 27 februarie – 2 martie a.c., a treia conferinţă naţională Alzheimer, eveniment la care „Viaţa medicală“ este partener media principal. Despre tematica manifestării, precum şi problematica bolii Alzheimer în ţara noastră, vorbeşte conf. dr. Cătălina Tudose, preşedinta Societăţii Române Alzheimer, în interviul realizat de dr. Maria Dragotă.

A treia conferinţă naţională Alzheimer, eveniment la care săptămânalul „Viaţa medicală“ este partener media principal, va avea loc în Capitală, la Institutul Naţional de Statistică, în perioada 27 februarie – 2 martie a.c. Conf. dr. Cătălina Tudose, preşedinta Societăţii Române Alzheimer, organizatorul principal al evenimentului, ne oferă informaţii despre tematica abordată şi despre situaţia bolii Alzheimer în ţara noastră.

 

   Ce îşi propune conferinţa pe care o organizaţi anul acesta? Ce tematică va cuprinde?
   – Societatea Română Alzheimer îşi propune să lanseze un nou apel pentru dezbaterea publică a problematicii demenţei Alzheimer, în contextul economic şi demografic actual. Criza economică şi constrângerile bugetare în creştere au creat presiuni suplimentare asupra sistemelor de sănătate din multe ţări europene, mai ales în cele mai sărace, printre care se numără şi România. În lipsa serviciilor specializate pentru pacienţii cu demenţă, îngrijirea acestora este preluată de familie, cu o încărcătură financiară, psihologică şi socială deosebită. Acest lucru a dus la scăderea accesului la tratament şi la îngrijire medicală pentru un număr tot mai mare de suferinzi, costurile de îngrijire fiind transferate aproape integral pe umerii pacienţilor şi familiilor lor. Prin tema abordată – „Demenţa: între criza demografică şi cea economică“ – ne propunem să punem în prim-plan noutăţile în domeniu, posibilitatea de a găsi soluţii pentru diagnosticarea precoce şi pentru managementul optim al demenţei. Pe fondul îmbătrânirii demografice globale şi al situaţiei economice actuale, boala Alzheimer poate determina o destabilizare atât a sistemelor de sănătate, cât şi a bugetelor, dacă nu vor fi luate măsuri susţinute. Apelul Societăţii Române Alzheimer privind elaborarea unei strategii naţionale pentru demenţă trebuie susţinut de toate instituţiile şi organizaţiile implicate în îngrijirea pacienţilor cu demenţă. Această stra­tegie are importanţă majoră în con­textul demografic şi economic actual. Suntem îndreptăţiţi să facem acest apel de cei peste 20 de ani de existenţă, în care am avut o activitate intensă în domeniul diagnosticării şi asistenţei comunitare destinate pacien­ţilor cu boala Alzheimer şi famili­ilor acestora.
   În ce a constat această activitate?
   – Pe plan intern, Societatea Română Alzheimer a intervenit direct, la nivel comunitar, mediind relaţia pacient–familie–societate/comunitate, drept pentru care este membru fondator al Alianţei Naţionale Alzheimer. Am urmărit creşterea nivelului de informare a populaţiei, organizând numeroase evenimente: caravane ale memoriei, campanii de testare gratuită a memoriei, conferinţe de presă, materiale informative. Am contribuit la elaborarea ghidului de diagnostic şi tratament în demenţe, am susţinut reglementările privind tratamentul şi gratuitatea tratamentului destinat bolii Alzheimer. Pe plan internaţional, societatea a devenit membră cu drepturi depline a organizaţiilor Alzheimer Europe (1994) şi Alzheimer’s Disease International (1995), în 2001 organizându-se la Bucureşti a noua conferinţă Alzheimer Europe. Organizaţia noastră este prezentă în mod constant la reuniunile internaţionale, cu cercetări ştiinţifice proprii.
   Ce invitaţi veţi avea la ediţia din acest an?
   – Suntem onoraţi de prezenţa unui număr important de experţi din ţară şi de peste hotare, care vor aborda o tematică cuprinzătoare, de la diagnostic şi evaluare la tratament şi principiile îngrijirii pacientului cu demenţă, fără să fie ocolite aspectele sociale, demografice, financiare şi juridice implicate în managementul bolii Alzheimer. Dintre aceştia fac parte: Helga Rohra, reprezentant al pacienţilor cu demenţă pentru Europa, Marc Wortmann, director executiv al organizaţiei Alzheimer’s Disease International, profesorii Lars-Olof Wahlund şi Eric Westman, experţi în domeniul neuroimagisticii cerebrale, Julia Miralbell, psiholog, dr. Francesca Mangialaschi, dr. Alina Solomon, dr. Gabriela Spulber (Institutul Karolinska), prof. dr. Adrian Ivănoiu (Universitatea din Leuven), prof. dr. Roxana Cărare (Universitatea din Southampton), conf. univ. Adriana Ţăpuş (ENSTA ParisTech) şi dr. Simona Săcuiu (Institutul de Studii Neuroclinice, Universitatea Göteborg). Mulţi din cei menţionaţi, români la origine, sunt cercetători în laboratoare prestigioase din lume, dar participă la conferinţă pentru a ne oferi informaţii noi, valoroase, provenite din activitatea proprie de cercetare. Un invitat special este şi dr. Radu Vraşti (Canada), care va susţine un atelier interesant despre tipurile de abuz asupra vârstnicilor. Amintim şi personalităţile lumii medicale româneşti – prof. dr. Vasile Gheţău, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, prof. dr. Dafin Mureşanu, prof. dr. Delia Podea, prof. dr. Gavril Cornuţiu, prof. dr. Daniel David, dr. Dan Riga şi dr. Sorin Riga. De asemenea, în cadrul conferinţei va fi organizată lansarea cărţii „Paşi spre lumină – De ce militez pentru drepturile pacienţilor cu demenţă“, scrisă de Helga Rohra, invitată specială încă de la a treia ediţie a conferinţei naţionale Alzheimer. De origine română, cetăţean german în prezent, ea reprezintă o voce impresionantă a pacienţilor suferinzi de demenţă şi are talentul, dar mai ales curajul de a vorbi despre experienţele sale. Cartea este captivantă şi am convingerea că cititorii vor înţelege altfel această suferinţă, îşi vor schimba percepţia despre demenţă şi în acest fel vor putea, cu siguranţă, să schimbe în bine viaţa multor oameni.
   Cui sunt adresate cursurile preconferinţă?
   – Cursurile se adresează profesioniştilor, îndeosebi tinerilor specialişti din domeniul medicinii şi psihologiei clinice, care se pot iniţia în neuroimagistică şi neuropsihologie. Anul acesta se desfăşoară al treilea modul de curs din fiecare categorie menţionată.
   La conferinţa precedentă a fost anunţată constituirea Alianţei Naţionale Alzheimer. Care a fost activitatea acesteia în anul care s-a scurs?
   – Alianţa Naţională Alzheimer a avut prima întâlnire în cadrul conferinţei naţionale Alzheimer 2012, urmând ca fiecare membru al alianţei să desfăşoare, sub egida acesteia, multiple activităţi, care să dovedească necesitatea existenţei unui plan naţional împotriva demenţei, precum şi sensibilizarea opiniei publice la problematica demenţei, drepturile pacienţilor şi ale familiilor lor. În acest context, Societatea Română Alzheimer a avut numeroase participări la conferinţe interne şi internaţionale, dintre care menţionez conferinţa internaţională Alzheimer de la Londra (2012), organizată de Alzheimer’s Disease International, conferinţa europeană Alzheimer de la Viena (2012), organizată de Alzheimer Europe, conferinţa naţională a medicilor de familie, Ziua europeană a pacientului. Au fost şi participări la emisiuni radio şi de televiziune. Cea mai recentă întâlnire a membrilor Alianţei Naţionale Alzheimer a avut loc la 21 septembrie 2012, cu prilejul Zilei mondiale Alzheimer. La conferinţă, Alianţa Naţională Alzheimer va prezenta un prim raport de analiză a accesului la diagnostic şi tratament al pacientului cu tulburări cognitive în România.
   Este prevalenţa demenţei în creştere? Care sunt posibilele cauze?
   – Demenţa Alzheimer este cea mai frecventă formă de demenţă întâlnită la persoanele în vârstă, de obicei peste 65 de ani, şi reprezintă peste 60% din totalitatea cazurilor. Vârsta medie de apariţie a bolii creşte odată cu înaintarea în vârstă, dar este greu de spus dacă la acelaşi număr de octogenari sunt mai mulţi suferinzi acum decât cu 20 de ani în urmă, deoarece nu există studii epidemiologice care să permită această comparaţie. Vom vedea acest lucru în viitor. Dar ceea ce ştim deja este că la 60, 55 şi chiar la 50 de ani sunt acum mult mai multe persoane cu demenţă Alzheimer decât în urmă cu 20 de ani. Suntem în situaţia de a vorbi destul de des, din nefericire, despre demenţă Alzheimer la tineri, persoane care se află în plină ascensiune profesională şi socială, iar în plan familial au încă responsabilităţi legate de susţinerea copiilor. Diagnosticul se pune de obicei cu mare întârziere în aceste situaţii, tocmai că şi pentru medici este neobişnuit să se orienteze, la o asemenea vârstă, spre această posibilitate diagnostică. Pe de altă parte, studiile de neuropatologie au demonstrat că aproximativ 30% din persoanele de peste 85 de ani decedate prezintă leziuni anatomopatologice specifice demenţei Alzheimer, fără să fi avut manifestările clinice ale acesteia, adică până la momentul decesului fuseseră aparent sănătoşi din punct de vedere cognitiv. Cercetările actuale demonstrează că în aproximativ zece ani, dacă ar fi trăit, aceste persoane ar fi dezvoltat o simptomatologie de­menţială clinic manifestă. Specialiştii se întreabă cum se explică faptul că există atât de multe persoane cu vârstă înaintată, care funcţionează normal şi nu au simptome de demenţă, deşi creierul lor prezintă aceleaşi modificări patologice ca la persoanele cu demenţă avansată. Ce îi protejează pe aceşti indivizi? Sunt mai vulnerabile generaţiile actuale şi de ce? De ce boala apare acum mult mai devreme decât cu 50–70 de ani în urmă? Se pune deci problema rezilienţei faţă de boală. Cum ar putea individul să lupte cu boala Alzheimer, cum am putea influenţa evoluţia, astfel încât să nu se manifeste demenţa? Ar putea fi ea întârziată, cel puţin o perioadă suficient de lungă, încât să poată fi câştigaţi încă 10–20 de ani de viaţă fără simptome? Se discută deja despre factori protectori, precum rezerva cognitivă şi rezerva cerebrală, care ar putea constitui nişte explicaţii. Rezerva cerebrală se referă la capacitatea creierului de a rezista la agresiunea patologică, probabil datorită unei densităţi sinaptice mai mari sau unui număr mult mai mare de neuroni sănătoşi, astfel încât ar rămâne suficient substrat neural pentru a susţine o funcţionare normală; rezerva cognitivă reprezintă capacitatea creierului de a antrena reţele cerebrale alternative sau de a folosi strategii cognitive speciale prin care poate face faţă efectelor distrugătoare ale patologiei neurodegenerative. Pe de altă parte, în prezent există probabil mult mai mulţi factori de risc, generaţi atât de mediul în care trăim, cât şi de stilul de viaţă modern; aceştia ar putea explica scăderea alarmantă a vârstei de debut a bolii. Încă nu ştim care va fi impactul acestor factori de risc asupra prevalenţei bolii în viitor, pentru că, deocamdată, cei pe care îi tratăm şi evaluăm sunt oameni care s-au născut în prima jumătate a secolului trecut, care au trăit în alt tip de societate, cu alte solicitări, alte tradiţii şi obiceiuri de viaţă.
   Ce progrese s-au realizat în diagnosticul bolii Alzheimer, în lume şi la noi?
   – Din punctul de vedere al diagnosticului, s-au înregistrat mari progrese în lume; ele au condus chiar la modificarea criteriilor de diagnostic ale bolii Alzheimer. Astfel, este posibil acum ca boala să fie depistată în stadii preclinice, adică în absenţa oricăror simptome, şi cu mai mare precizie în stadiul prodromal, adică în prezenţa unor semne clinice foarte subtile, aproape insesizabile, care nu modifică funcţionalitatea şi performanţele persoanei. Toate aceste posibilităţi noi se datorează identificării unor markeri biologici, valori modificate ale unor proteine patologice dozate în lichidul cefalorahidian, ca şi a unor modificări cerebrale specifice decelate prin explorări neuroimagistice de nivel tehnic foarte avansat. Este adevărat, aceste abordări diagnostice sunt posibile numai în centre de cercetare înalt specializate, ele nu fac parte din rutina activităţii clinice nicăieri în lume. Deocamdată, în viaţa obişnuită, pacienţii suferinzi de demenţă Alzheimer sunt trataţi şi îngrijiţi în conformitate cu metodele anterior acceptate; perspectivele însă se îndreaptă asupra intervenţiilor în stadii asimptomatice, în etapa preclinică, adică cu cel puţin zece ani înaintea apariţiei primelor semne clinice. Ele vor consta probabil în metode cu totul inovative, care să modifice mecanismele etiopatogenice ale bolii sau să oprească declanşarea ei.
   Care este în prezent situaţia bolnavilor cu Alzheimer din ţara noastră? Cu ce greutăţi vă confruntaţi, în managementul acestor pacienţi?
   – Referitor la dificultăţile pe care le întâmpinăm în managementul acestor pacienţi, discuţia ar fi mult prea amplă, tot ce pot spune este că ele sunt imense, aproape insurmontabile. La conferinţa de anul viitor, Alianţa Naţionala Alzheimer va întocmi un alt raport privitor, de data aceasta, la evaluarea calităţii asistenţei medico-sociale şi juridice din România pentru pacienţii suferinzi de demenţă şi familiile lor. Să sperăm că analizele şi prezentarea acestor realităţi vor atrage modificări în politicile de sănătate, în ceea ce priveşte asistenţa medico-socială a vârstnicilor din ţara noastră.
   Care este rolul familiei şi al societăţii, în general, în îngrijirea unei persoane cu boală Alzheimer? Care sunt nevoile specifice ale acestor persoane şi în ce măsură pot fi ele îndeplinite, la noi? Ce paşi sunt necesari pentru ameliorarea îngrijirii pacienţilor cu această afecţiune?
   – Îngrijirea persoanei cu demenţă Alzheimer are costuri sociale foarte mari. Nu există programe de asistenţă finanţate de statul român, ci doar indemnizaţia lunară pentru încadrarea în  grade de handicap, în concordanţă cu gravitatea simptomatologiei. Astfel, în imensa majoritate a cazurilor, familia se confruntă singură cu dificultăţile îngrijirii. De peste 25 de ani, sistemul de îngrijire s-a schimbat radical în lume; există reţele de servicii care răspund nevoilor specifice pentru diferite stadii ale bolii, iar acestea cuprind: centre de diagnostic specializate în diagnosticarea precoce, servicii pentru persoane aflate în stadiu incipient – şi aici mă refer la grupuri de suport, servicii de informare şi sprijin emoţional, servicii de educaţie pentru pacient, pentru familie şi pentru îngrijitori, cabinete specializate de consiliere juridică; pentru persoane aflate în stadiul mediu al demenţei sunt ideale programele comunitare de tip centru de zi, iar atunci când simptomatologia se agravează, îngrijirea se deplasează din comunitate la domiciliul persoanei. Serviciile comunitare de acest tip sunt foarte necesare în ţara noastră, ele presupun însă personal calificat şi fonduri substanţiale. Pentru primele şase stadii ale bolii (dintr-un total de şapte, conform scalei funcţionale Reisberg) nu există niciun serviciu de îngrijire de tip comunitar, specializat pentru demenţa Alzheimer. Numărul locurilor din instituţiile de îngrijire terminală care pot oferi servicii de calitate pentru pacienţii cu demenţă pe care Societatea Română Alzheimer le-ar recomanda rămâne foarte redus, comparativ cu nevoile uriaşe ale populaţiei.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 160 de lei
  • Digital – 103 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.