Peste 300 de specialiști în îngrijirea pacienților cu probleme
neurodegenerative sunt așteptați să participe, în perioada 24–27 februarie la
Conferința Națională Alzheimer 2016, organizată la București de Societatea
Română Alzheimer (SRA). Programul va include trei cursuri pre-conferință,
sesiuni științifice adresate specialiștilor, precum și workshopuri pentru
persoanele cu tulburări cognitive, membrii familiilor acestora, îngrijitori,
publicul larg. Mai pe larg despre aceste lucruri, dar și despre problematica
bolii Alzheimer în România, aflăm de la prof. dr. Cătălina Tudose,
președinta SRA și a conferinței.
– Ce propuneți participanților la ediția
din acest an, a șasea?
– Conform
tradiției, vom avea specialiști și cercetători de renume din țară și
străinătate, care vor aborda o varietate de teme, printre care: criterii
actuale de diagnostic și importanța biomarkerilor, abordări actuale în
cercetarea tulburărilor neurodegenerative, nevoile pacienților cu demență din
perspectiva persoanelor afectate de boală, concepții etiopatogenice actuale în
demențe, leucoaraioza – semnificații clinice, importanța factorilor vasculari
în etiopatogenia bolii Alzheimer, consilierea preevaluare, abordări terapeutice
inovatoare, rolul profilactic și terapeutic al nutriției, ca și aspecte
neuropsihologice particulare – neuropsihologia desenului, cercetări privind
stima de sine în tulburările neurocognitive.
– La ce personalități vă referiți?
– Vine,
de exemplu, profesorul Rajesh Kalaria (Newcastle, Marea Britanie), unul dintre
cei mai mari neuropatologi din lume. Ne va vorbi despre factorii vasculari din
boala Alzheimer și aspectele neuropatologice ale acesteia, care sunt paradoxale
și ridică extrem de multe semne de întrebare pentru cercetare și pentru clinicieni.
Apoi, profesorul Iliya Lefterov (Pittsburgh, SUA), un cercetător de elită,
bulgar de origine, care studiază amiloidul. Mai este Ruxandra Cărare, de
origine română, care conduce un colectiv de cercetare în Southampton, Marea
Britanie, și este specializată pe modificările foarte discrete care apar la
nivelul vaselor mici. Va fi alături de noi și profesorul Michael Davidson (Tel
Aviv, Israel) care va vorbi despre folosirea neurolepticelor în tulburările de
comportament la persoanele cu demență. Avem și colaboratori din țară foarte
interesanți. O particularitate rămâne, în continuare, participarea românilor
plecați în afară, cum ar fi profesorul Adrian Ivănoiu (Leuven, Belgia),
clinician și cercetător de elită, care lucrează într-un centru de neuroștiințe
din Bruxelles.
– Anul acesta ați planificat și o deplasare
la Breaza, la un centru privat. De ce?
– Până
acum, am tot vorbit teoretic despre ce și cum ar trebui făcut în această
patologie. De data aceasta, ca noutate, ne vom deplasa la un centru privat,
înființat de curând la Breaza, care are o abordare foarte modernă a
tulburărilor pe diverse tipuri de intensități. Acolo va fi și o întâlnire cu
pacienții, o discuție despre nevoile acestora, la fața locului și, mai ales, se
vor aborda aspecte practice privind îngrijirea. Vor veni acolo și membri ai
familiei, și profesioniști.
– Sunt mulți bolnavi de Alzheimer în
România?
– Estimativ,
pe studii făcute de Alzheimer Europe, la care am contribuit și noi, considerând
că prevalența este similară în general în majoritatea țărilor europene, la noi
este estimat un număr de 270.000–300.000 de pacienți cu demență de tip
Alzheimer. Forma de demență din boala Alzheimer este cea mai dramatică, pentru
că pe lângă tulburările cognitive, apar și modificările care, sigur, definesc
demența.
Genetica nu explică întru totul apariția bolii
– În ultimele decenii s-au înregistrat
succese mari în cercetare, inclusiv în acest domeniu. Unde ne aflăm și către ce
tindem?
– Deși
nu s-a găsit o soluție curativă pentru tulburările neurodegenerative, în
ultimii 30 de ani s-au aflat foarte multe lucruri despre mecanismele
etiopatogenice, s-au sintetizat tipuri de medicamente. Un număr tot mai mare de
medici stăpânește deja această arie. Serviciile însă, de diagnostic precoce sau
de prim diagnostic, sunt în continuare foarte puține. Un mare impas în lumea
științifică îl reprezintă cele două mari concepții: pe de-o parte se consideră
că principala leziune neuropatologică este dată de placa amiloidă, iar pe de
altă parte, responsabilitatea este atribuită celeilalte proteine patologice –
proteina tau. Neurodegenerarea, de fapt, provine din combinarea acestor
două tipuri de leziuni, care generează un proces progresiv și ireversibil.
Interesul cercetătorilor se orientează spre diagnosticarea cât mai precoce. În
2011 s-au modificat criteriile de diagnostic atât în clinic, cât și în
cercetare prin introducerea biomarkerilor. Este, ca să zic așa, o revoluție în
domeniu. Sunt biomarkeri atât biologici – o substanță care se dozează în lichidul
cefalorahidian –, cât și de neuroimagistică și genetici. O persoană, de
exemplu, cu niște tulburări discrete, care nu întrunește criteriul în niciun
caz de sindrom demențial acum, în laboratoarele care au o dotare adecvată, are
posibilitatea ca, depistând biomarkerii, cu o probabilitate foarte mare de
90–95% să știe dacă evoluția tulburărilor cognitive minore va conduce spre
Alzheimer sau nu, ceea ce este un pas uriaș înainte.
– Și dacă se constată că merge spre
Alzheimer, ce urmează?
– În
majoritatea țărilor care au o rețea dezvoltată, persoanele cu risc genetic, cu
tulburări discrete sunt luate în evidență și urmărite pe termen foarte lung.
Din punctul de vedere al diagnosticului, este o disjuncție între clinică și
cercetare, mai ales în țările care investesc enorm în cercetare, cum ar fi SUA,
Suedia, Anglia. Se fac eforturi mari pentru a crea cohorte foarte largi de
oameni, pentru a fi urmărite longitudinal persoanele la risc. În clinică însă,
la cabinetele obișnuite, este o altă orientare acum, nu atât către diagnostic
foarte precoce, pentru că, atâta timp cât nu există o terapie curativă pusă la
punct, chiar dacă îl diagnostichezi precoce nu prea poți să faci ceva în acest
punct. Practic, boala Alzheimer este o suferință în care primele leziuni neuropatologice
se instalează de la 35–40 de ani, lucrurile mergând lent până la 50–55–60 de
ani, când neurodegenerarea s-a produs, direcția fiind către tulburările clinice
ale demenței. Recomandarea tuturor însă este de a diagnostica acest sindrom
demențial cât mai repede, astfel încât atât persoana suferindă, cât și familia
să înțeleagă despre ce este vorba, să se pregătească, să-și organizeze viața și
să se bucure de anii pe care îi mai are până la stadiul final, care pot fi
cinci, zece, uneori și mai mulți.
– Există
un determinism genetic în această boală?
– Într-o
oarecare măsură da, dar el nu explică întru totul apariția bolii. Sunt mulți
factori din mediu care probabil au o influență epigenetică și activează gene
patologice care declanșează boala.
– Și atunci, merită să facem teste
genetice?
– Merită.
Sigur că lucrurile nu sunt foarte clare, dar ele au o valoare orientativă. Pe
de altă parte, noi nu știm cam care este structura populației României, pentru
că există și o altă modificare genetică legată de apolipoproteina E4. Această
variantă de apolipoproteină este una cu risc pentru neurodegenerare, nu
neapărat pentru Alzheimer. Noi nu știm cât suntem expuși, ca populație, la boli
vasculare, de exemplu, boli degenerative, Alzheimer. Dacă știi că ești purtătorul
unei asemenea gene, nu înseamnă că faci Alzheimer neapărat, dar știi de la 30
de ani că trebuie să mănânci foarte sănătos și să eviți toți factorii de risc –
hipertensiunea arterială, diabetul, obezitatea –, aceeași ca pentru bolile
vasculare. Și mai este ceva: anul acesta a fost publicat raportul grupurilor de
lucru internaționale pe neuropatologie, care a adus niște informații
cutremurătoare, cu posibile efecte asupra criteriilor de diagnostic pentru
cercetare. Neuropatologii au observat că 30% din persoanele care decedează de
diferite cauze prezintă niște leziuni neuropatologice avansate de boală
Alzheimer și clinic nu au aceste manifestări, față de alții care au absolut
aceleași leziuni, iar din punct de vedere clinic au un sindrom demențial avansat.
Asta a generat extrem de multe dezbateri, deoarece se dovedește că, la unele
persoane, creierul are capacitatea de a lupta cu boala prin diverse mecanisme –
se discută acum de rezerva cognitivă, rezerva cerebrală – și apără, prin
neuronii sănătoși, persoana de manifestările clinice. Nu se știe pentru cât
timp, dar se consideră că aproape zece ani. Foarte multe studii se orientează
acum spre depistarea factorilor de protecție întâlniți la persoanele
centagenare sau la persoanele care nu fac boala, încercând să depisteze
factorii care îi protejează.
E util diagnosticul în stadiul subclinic?
– Care sunt nevoile pacienților cu demență?
– Nevoile
sunt specifice stadiului evolutiv al bolii. Începând cu declanșarea simptomelor
clinice, primul ar fi diagnosticul. Să găsești o echipă – psihiatru, neurolog,
psiholog, un asistent social de multe ori, un geriatru poate –, care să-l
diagnosticheze. Sigur, noi nu avem deocamdată niște servicii de acest gen.
Adică, dacă e nevoie de un internist sau cardiolog, să existe persoana cu care
să relaționezi. Poate nu întotdeauna e nevoie de neurolog, dar să poți, la
nevoie, să apelezi la el, ca să poți face un diagnostic diferențial foarte bun.
Etapa aceasta deja este deficitară în România. Alt moment foarte important este
etapa post diagnostic. Și, ajungem la o problema care s-a dezbătut foarte mult,
legat de diagnosticarea precoce: dacă nu ai servicii de susținere
post-diagnostic, e util să diagnostichezi într-un stadiu subclinic? Urmează
o etapă în care îngrijirea trebuie să se mute acasă. Persoana nu mai poate sta
în colectivitate, pentru că limbajul este defectuos, fenomenele afazice sunt
avansate și nu mai înțelege mesajele celor din jur, se sperie de colectivitate,
apare incontinența. Aici poate să intervină logopedul, kinetoterapeutul și alte
tipuri de nevoi pot să apară. Și, în fine, se ajunge la stadiul evolutiv
tardiv, care înseamnă mers imposibil, incontinență, mutism. Atunci, îngrijirea
devine una de nursing, la pat. O persoană cu demență poate să aibă o deteriorare
foarte inegală și atunci îngrijirea paliativă ar însemna o stimulare și
menținere a funcțiilor care încă există. Asta presupune personal specializat.
– Ați lansat în urmă cu doi ani Planul
național pentru demență. Ce s-a mai întâmplat de atunci?
– L-am
trimis peste tot, dar nu s-a întâmplat nimic. Nu a fost voință politică pentru
a pune la aceeași masă reprezentanții tuturor ministerelor implicate în
îngrijirea acestor categorii de populație. Ministerul Sănătății însă, de anul
trecut, este implicat într-un proiect european de cercetare și evaluare a
serviciilor. A colaborat și cu societatea noastră în acest sens. România este
înscrisă în proiect cu ameliorarea standardelor de îngrijire în instituții. E
un pas, o deschidere, dar nu există voință politică pentru rezolvarea
problemelor acestei categorii de populație. Revenind la plan, anul trecut am
revenit la instituțiile amintite, dar… tot nimic! Nimeni, nici măcar din
curiozitate, nu a dorit să ne primească într-o audiență. E o problemă foarte complicată!
Adică trebuie să existe preocupare, îndrăznesc să spun educație pentru așa ceva
chiar în cadrul guvernului. Trebuie să fie o prioritate pentru ei. Și se pare
că nu e.
.jpg)
