Societatea Română
Alzheimer organizează, în perioada 26 februarie – 1 martie a.c., la Bucureşti,
o nouă ediţie a conferinţei naţionale Alzheimer, la care „Viaţa medicală“ este
partener media principal. Cu acest prilej, specialiştii vor înainta
Ministerului Sănătăţii o propunere de plan naţional pentru demenţă, pentru
recunoaşterea şi gestionarea acestei probleme de sănătate publică. Despre
demersul lor ne-a vorbit prof. dr. Cătălina
Tudose, preşedinta Societăţii Române Alzheimer.
– Conferinţa
de anul trecut a analizat circuitul bolnavului cu demenţă între diversele
specialităţi medicale. Ce paşi s-au făcut de atunci în domeniu?
– S-au făcut paşi mici, dar, în contextul în
care sănătatea are atâtea probleme, pare justificat că lucrurile nu merg mai
bine pentru această patologie. Întregul sistem este într-o mare criză şi
de-abia supravieţuim cu serviciile pe care le avem. Spre deosebire de alte
specialităţi medicale însă, în cadrul psihiatriei ar trebui să se producă nişte
schimbări foarte profunde, respectiv dezvoltarea asistenţei de tip comunitar.
Lucrul ăsta încă nu s-a întâmplat din multe motive. În 2007, imediat după
integrarea noastră în Uniunea Europeană, a existat un plan de reformă foarte
amplu care prevedea înfiinţarea multor centre de sănătate mintală, peste 40 în
toată ţara, distribuite relativ uniform, incluzând multe tipuri de servicii de
asistenţă comunitară pe diferite categorii de vârstă şi tipuri de patologie,
inclusiv psihogeriatrie şi demenţă. A intervenit criza financiară şi nimic din
ce s-a programat nu s-a realizat, atunci era vorba de 17 milioane de euro care
păreau să fie la dispoziţia sistemului pentru dezvoltarea acestor centre de sănătate
mintală. Nu s-a realizat nimic. Acum există un pachet întreg de servicii pe
care înţelegem că ministerul îl înaintează spre aprobare şi care va presupune
schimbări radicale privind balanţa dintre bugetele institutelor vechi, tip
spital, şi cele ale noilor servicii, care să se înfiinţeze în comunitate. Cel
mai probabil, vor fi incluse aici şi serviciile pentru vârstnici. După conferinţa
anterioară, am avut colaborări mai bune cu reprezentanţii Guvernului şi ai
Parlamentului, am trimis scrisori europarlamentarilor români şi comisiilor
parlamentare de sănătate şi ni s-a răspuns, deci există semnale că oamenii se
gândesc, încearcă să găsească o soluţie. Mi s-a părut un succes faptul că
Ministerul Sănătăţii a acceptat ca eu să reprezint un punct de vedere guvernamental
la o întâlnire a experţilor în demenţă care a avut loc la Luxemburg săptămâna
trecută – a fost o analiză a ceea ce se întâmplă în toate ţările, cum înţelege
fiecare ţară să se ocupe de populaţia vârstnică şi mai ales de populaţia cu
demenţă. Sigur că decalajul dintre noi şi
ţările europene este imens.
Plan naţional pentru
demenţă?
– Vă
referiţi la serviciile care se oferă?
– Serviciile, concepţia faţă de boală, modul
de îngrijire, resursele financiare şi umane pentru această patologie... Sunt
diferenţe foarte mari. Acum, pentru a găsi căi de rezolvare, toţi factorii
interesaţi trebuie să lucreze împreună. Pentru
ca lucrurile să aibă o anumită structură, noi trebuie să avem un plan naţional
pentru demenţă. În toate ţările civilizate, începând cu 2007–2009,
guvernele au adoptat planuri naţionale pentru demenţă. Asta înseamnă recunoaşterea faptului că este o problemă şi
că trebuie găsite soluţii pentru asistenţa acestor vârstnici. Cred că ţările
nordice au fost printre primele, urmate apoi de Olanda, de Franţa, care a avut
un plan foarte mare şi acum continuă acea primă etapă. Dar, desigur, în Franţa
a fost Sarkozy cel care a iniţiat acest program şi guvernul francez a alocat nişte
fonduri serioase pentru proiect. Revenind la România, noi, ca organizaţie
nonguvernamentală, împreună cu asociaţiile profesionale cu care colaborăm, de
psihiatrie, neurologie, geriatrie şi alte ONG-uri din domeniu, am elaborat un plan naţional pentru demenţă
pe care îl vom propune Guvernului în cadrul acestei conferinţe. Mai
departe, trebuie să primim un răspuns. Guvernul va trebui să hotărască înfiinţarea
unui grup de lucru interdepartamental format din reprezentanţii tuturor
ministerelor implicate şi care împreună să studieze planul pe care noi îl
oferim ca punct de plecare şi să demareze în următorii ani programe de măsuri şi
de activităţi conform planului adoptat. Fără această etapă nu se face trecerea,
rămânem noi sau alte ONG-uri care fac conferinţe, ne adunăm, vorbim, dar...
Uniunea Europeană a adoptat o serie de mecanisme, de obiective privind
diagnosticul şi îngrijirea pacienţilor cu demenţă. România a aderat la aceste
declaraţii, dar directivele trebuie să se transforme în recomandări şi trebuie
să aibă un corespondent legal. Trebuie deci să existe o lege care să pună în
aplicare recomandarea respectivă. Or, încă nu suntem acolo. Sperăm ca şi anul
acesta să fim onoraţi de prezenţa europarlamentarilor, care ştiu cum se pun
problemele, cum se discută.
Angajamentul
– Pe
lângă declaraţiile internaţionale la care a aderat ţara noastră, există şi
proiecte concrete aflate în derulare?
– Desigur, aş da ca exemplu faptul că, la 31
ianuarie 2014, România a fost acceptată
în EU Joint Programme – Neurodegenerative
Disease Research, un organism ce reuneşte instituţii şi colective de
cercetători din toate ţările europene. Faptul că am fost şi noi acceptaţi a
însemnat un angajament al Guvernului, nu numai prin forţele umane, dar şi
material. Este o iniţiativă care încearcă să concentreze eforturile în
cercetare astfel încât să nu mai existe paralelisme, să nu se mai dea bani la
nivelul Uniunii pe linii de cercetare mai puţin semnificative. Sunt multe
fonduri pentru cercetare în domeniul neuroştiinţelor şi bolilor
neurodegenerative tocmai pentru că se cunosc atât de puţine lucruri şi pentru că
în toate ţările există o presiune pentru găsirea unor terapii. Costurile generate de boală sunt foarte
mari, fenomenul îmbătrânirii este general şi este o mare problemă pentru
guvernele tuturor ţărilor. Dar, odată finanţată o direcţie de cercetare, şi
ţările partenere trebuie să aibă contribuţia lor. Şi atunci nu trebuie să ajungi în situaţia
care s-a întâmplat de multe ori, cel puţin eu şi colectivul meu am fost de
multe ori implicaţi în lucrări, am făcut aplicaţii, am reuşit, dar guvernul român
nu a putut să plătească cei 10, 15, 25%, cât angaja proiectul, astfel că noi am
rămas întotdeauna în afara multor proiecte. De data asta există un angajament
guvernamental, ceea ce este foarte important.
– Care
sunt punctele tari şi punctele slabe identificate în propunerea pe care o veţi
înainta guvernului? Care vor fi priorităţile?
– Un plan naţional pentru demenţă include şi
cercetarea, şi asistenţa socială, şi asistenţa medicală, şi formarea de
personal. Trebuie să se meargă pe toate direcţiile, într-o anumită ordine. Prioritatea pentru noi este diagnosticarea
precoce, crearea circuitului bolnavului între specialişti, iar pentru asta
trebuie să devină oficiale serviciile specifice pentru diagnostic, cum ar fi
centrele de memorie. Apoi, este necesară stabilirea responsabilităţilor şi
recunoaşterea eforturilor pe care medicii de familie trebuie să le depună în
acest sens. Nu este vorba de screening, nu ne putem permite şi nici la nivel
european nu este recomandat, pentru că atât timp cât nu există un tratament
curativ, depistarea precoce, înaintea apariţiei semnelor clinice, nu se
justifică. Dar diagnosticarea la timp, cât mai devreme posibil, a celor care
încep să aibă semne şi simptome, presupune existenţa unor servicii şi a
personalului calificat. Şi a doua direcţie va fi formarea personalului.
Iniţiative concertate
– Tot
în această perioadă se vorbeşte şi despre pachetele de servicii de sănătate.
Poate fi o oportunitate?
– Să vedem întâi cum arată aceste pachete de
servicii pe care MS vrea să le dezvolte, pentru că aici iar sunt nişte
probleme. Este o mare prăpastie între centrele universitare, între oraşele mari
şi oraşele mici sau zonele rurale, acolo este un dezastru, nu sunt nici medici,
darămite reţele specializate pentru pacienţii cu demenţă. Şi atunci a existat
propunerea, am înţeles că a venit chiar din partea MS, de educare intensivă a asistentelor medicale în domeniul psihiatriei şi
psihogeriatriei, aşa încât ele să devină factori de asistenţă în comunitate
şi să facă muncă de evaluare globală şi de depistare. Mai departe, cu
implicarea şi susţinerea autorităţilor locale, care ar trebui să se ocupe de
populaţia pe care o au în grijă şi care i-a ales, ar trebui să se construiască
alte tipuri de servicii, în funcţie de nevoi şi de posibilităţi. De exemplu,
sunt ţări cu echipe mobile de specialişti care merg într-o anumită zonă, există
şi alte soluţii de asistenţă mai puţin costisitoare atunci când nu ai o reţea
sau o structură. Dar şi pentru asta cineva trebuie să selecţioneze, să adune, să
organizeze, trebuie să ne stabilim nişte repere, chiar şi în condiţiile în care
nu vom avea mulţi bani. Avem totuşi destule resurse, dar ele trebuie evaluate şi
coordonate unitar, efortul nu este deloc uşor şi este nevoie în primul rând de
o susţinere guvernamentală puternică. După cum am observat, în alte ţări se
creează un plan naţional, se stabilesc priorităţile, după care autorităţile
locale au iniţiativa şi îşi adaptează programul după resurse şi nevoi. Dar
trebuie să respecţi un cadru, totul trebuie să se aşeze pe un pachet de bază,
la care să aibă acces orice om.
– Există
şi iniţiative particulare pentru educarea aparţinătorilor pacienţilor cu demenţă.
– Da, sunt astfel de iniţiative, tocmai
spuneam că este nevoie de efort pentru identificarea acestor organizaţii.
Majoritatea sunt făcute fie privat contra cost, fie privat nonguvernamental,
deci nonprofit. Dar nu putem vorbi de o politică naţională, de ceva coerent,
nici nu ştim unii de alţii. Noi putem
face lucruri minunate – şi oamenii chiar fac, în diverse instituţii – dar
acesta trebuie să fie un angajament al unei ţări, nu al unui grup de oameni
interesaţi sau pasionaţi de un domeniu.
Familie vs. azil
– La nivel internaţional există această
dezbatere, dacă este mai bine să menţii pacientul cu demenţă în familie sau dacă,
cel puţin de la un punct încolo, ar beneficia mai mult de pe urma unor centre
tip semiazil. Cum e mai bine?
–
Depinde de cum este organizată fiecare societate. Opinia generală a specialiştilor
este că omul se simte bine acasă la el. Ar
fi ideal să poţi ajuta familia trimiţând nişte oameni la domiciliu să îl ajute,
să facă terapie ocupaţională, să îi supravegheze medical, atunci familia va fi
degrevată şi va putea duce o viaţă normală. Sunt societăţi şi societăţi,
viaţa modernă a modificat destul de mult structura familiei. Depinde mult de
fiecare ţară dacă familia este ajutată în vreun fel sau aproape deloc. Sunt
mari diferenţele şi ele ţin şi de costuri, pentru că noi comunicăm nişte costuri foarte reduse, a 20-a, a 50-a parte din cât
costă îngrijirea unui pacient cu demenţă în Statele Unite, Australia, Anglia
sau Norvegia. Şi asta pentru că nu oferim servicii. Nu poţi să oferi decât
medicaţie – într-adevăr, acoperită de stat – şi un ajutor corespunzător
gradului de handicap – un efort semnificativ din partea statului, dar care
înseamnă foarte puţin. Toată povara rămâne în continuare pe umerii familiei. Ce s-a întâmplat şi la noi şi nu e chiar în
regulă e că s-au dezvoltat destul de multe cămine-spital private, dar ale căror
standarde de îngrijire sunt în cea mai mare parte discutabile. Sunt locuri
curate, nu mai este vechiul aspect al instituţiei de stat, dar tehnicile de
îngrijire, calitatea personalului lasă mult de dorit. Oamenii se duc acolo şi
se deteriorează foarte rapid, pentru că sunt excesiv de sedaţi sau sunt
deshidrataţi. Îngrijirea hotelieră este bună, dar adesea nu se adresează
simptomelor bolii. Aceasta e o altă problemă care frământă Societatea
Alzheimer: vrem să impunem standarde, pentru că ne confruntăm cu pacienţi, cu familiile
lor, care dau destul de mulţi bani.
Tulburările
neurocognitive din DSM 5
– Ce alte noutăţi aduce conferinţa?
–
Ca şi în ceilalţi ani, reuniunea va include prelegeri ample ale speakerilor naţionali
şi internaţionali recunoscuţi pe diverse probleme referitoare la patologia
demenţei. Anul acesta, în plus, este un eveniment special, pentru că s-a lansat
ediţia a cincea a manualului de diagnostic şi statistică american (DSM 5), care
aduce modificări esenţiale în domeniul demenţelor, din foarte multe puncte de
vedere. În primul rând, terminologia se schimbă, probabil şi pentru a lupta
contra stigmatizării pacienţilor. Patologia se regăseşte acum sub denumirea de tulburări neurocognitive, care pot fi
majore, ceea ce ar corespunde demenţelor de diverse forme, şi minore, ceea ce
ar corespunde stadiilor incipiente. Adică este o nouă abordare, care va obliga
clinicienii să-şi concentreze atenţia pe stadiile precoce, pentru că manualul dă
referinţe în detaliu şi în premieră despre modalitatea de examinare a funcţiilor
cognitive, foarte amănunţite. Deci obligă specialistul la un diagnostic de mult
mai mare fineţe faţă de ediţia anterioară, unde diagnosticul se stabilea după
nişte criterii grosiere şi care semnalau un stadiu evolutiv mediu, dacă nu deja
avansat. Cu alte cuvinte, solicitarea specialiştilor devine foarte mare. Tot la
conferinţă se va discuta faptul că acest
manual include pentru prima dată într-o carte de psihiatrie markerii biologici.
Ei nu sunt obligatorii, şi autorii sunt conştienţi că instituţiile sunt
diferite, laboratoarele au dotări diferite, nu poate toată lumea să facă
investigaţii la acelaşi nivel de profunzime. Sigur că sunt nişte investigaţii
costisitoare, se fac în sistemul privat, probabil că vor fi folosite şi la noi
în viitorul apropiat în cercetare. De asemenea, în cadrul conferinţei vom
discuta despre un proiect foarte ambiţios al Spitalului „Alexandru Obregia“.
S-a câştigat un proiect european, al cărui director sunt, de înfiinţare a unui centru naţional de neuroştiinţe şi psihiatrie.
Proiectul a început în decembrie 2012 şi trebuie finalizat în mai 2015. Va fi
un institut de cercetare dotat la standarde internaţionale, cu laboratoare de
neuroimagistică funcţională, cu laboratoare de genetică şi de neuropsihologie,
care vor permite abordarea patologiei la un cu totul alt nivel decât o putem
face acum. Cu aceste investigaţii vor putea fi depistate cazurile de demenţă
Alzheimer în stadiul asimptomatic.
– Dar numai pentru cercetare, pentru că în
lipsa unui tratament curativ, nu ar fi etic...
–
Da, este discutabil, numai pentru cercetare. Majoritatea ţărilor care au deja
institute de acest gen fac o acumulare de baze de date, iau eşantioane mari din
populaţia generală şi le urmăresc în timp, ca să poată face corelaţii.
Referindu-ne numai la demenţa din boala Alzheimer – forma cu debut tardiv, care
apare după 65 de ani, reprezintă 95–97% din totalul cazurilor şi foarte puţine
au debut precoce şi transmitere genetică cunoscută. În cele 97% din cazuri se
cunosc şi se depistează noi mecanisme de acţiune care au la bază şi modificări
genetice, dar care nu sunt transmise direct. Expresia genetică a unor factori
patologici se face sub influenţa unor factori de mediu, or lucrul ăsta trebuie
investigat. Altfel, conferinţa va cuprinde din nou cursuri de neuropsihologie
adresate psihiatrilor, psihologilor şi geriatrilor, mai ales tinerilor, cursuri
care vor urmări perfecţionarea în domeniul evaluării neuropsihologice folosind
noile scale.
.jpg)
