În fiecare an, la 15 februarie, este marcată anual Ziua internaţională a copilului bolnav de cancer, fiind o campanie globală de colaborare pentru sensibilizarea privind copiii diagnosticați cu această boală și nevoile lor.

Supraviețuirea în cancerele copilului a crescut constant în lume (Europa și SUA) de la 50%-60% la sfârșitul anilor ‘70 până în jur de 80% în anii ’90 , nivel la care se menține în ultimii ani datorită progreselor limitate în tratamentul unor cancere cu prognostic nefavorabil (localizările la nivelul sistemului nervos central, oaselor, țesuturilor moi, leucemia mieloidă), a menționat, într-un interviu pentru Viața  Medicală, Mihaela Bucurenci, coordonator de proiect în cadrul Societății Române de Onco-Hematologie Pediatrică.

Aceasta a subliniat că în anul 2019 a fost realizată prima anchetă de supraviețuire în cancerul pediatric pe date naționale din România, care a inclus toate cazurile de cancer luate în evidența centrelor de onco-hematologie pediatrică din țara noastră, în perioada 2010-2015.

Analiza cuprinde atât cazurile diagnosticate și tratate în România cât și cazuri care au fost tratate (și) în străinătate. Studiul a fost realizat de către Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică în parteneriat cu Asociația Dăruiește Aripi. Suportul tehnic a fost asigurat de specialiști de la Institutul Oncologic Ion Chiricuță Cluj-Napoca și de experții Joint Research Center – Cancer Information Unit al Comisiei Europene.

Potrivit dr. Mihaela Bucurenci, supraviețuirea medie în cancerul pediatric pentru copiii din evidența centrelor de onco-hematologie din România (pentru toate cancerele) este de 69,1%, în concordanță cu media regiunii Europei de Est de 70% (țările Europei de Est: Bulgaria, Ungaria, Polonia, Slovacia, Lituania, Estonia, Letonia ) si cu 10% mai mică decât media Europei de Vest. 

Cât de importante sunt activitățile de psihoterapie pentru copii cu cancer?

Suportul psihosocial joacă un rol esențial în tratamentul și recuperarea copiilor și tinerilor cu cancer. Serviciile de psihologie sunt o componenta obligatorie a asistenței de oncologie pediatrică, Standardele Europene pentru Ingrijirea Copiilor cu Cancer ( SIOPE 2009) le includ în mod obligatoriu în structura oricărui centru de onco-hematologie pediatrică.

În România, nevoia de asistență psihologică specializată pentru copiii cu cancer este numai parțial acoperită prin psihologi angajați în unitățile medicale de profil, cea mai mare parte a acestor nevoi este în continuare suplinită prin intermediul ONG-urilor active în domeniu, aproape fiecare secție de oncologie pediatrică din țară având alături cel puțin o organizație nonguvernamentală care furnizează suport psihosocial copiilor și familiilor afectate de această boală.

De ce este necesar un Registru special al cancerelor la copil?

Cancerul la copii și adolescenti este o boală rară ( mai putin de 1% din totalul cancerelor care se diagnostichează într-un an), complet diferită de cancerul adulților și cu mult mai multe necunoscute în ceea ce privește cauzele și posibilitățile de prevenire, dar și cu mult mai puține resurse angajate la nivel internațional pentru descoperirea de noi terapii și tehnologii. De aceea,  adunarea la nivel internațional a datelor naționale este o necesitate stringentă  pentru progresul oncologiei pediatrice.

Pe plan național, existența unui registru care să reunească toată cazuistica de onco-hematologie pediatrică este singura modalitate de a cunoaște numărul exact al copiilor care au nevoie de îngrijire pentru cancer în fiecare an. El permite planificarea și alocarea fundamentală  a resurselor pentru îngrijirea copiilor și adolescenților cu cancer (dacă există locuri suficiente în secții de specialitate, dacă sunt secții/cadre de profil suficiente, etc). Nu în ultimul rând, registrul este indispensabil pentru a determina, prin studii dedicate, care sunt șansele de supraviețuire ale  copiilor/adolescenților cu cancer tratați în România.

Ce ne puteți spune despre studiul legat de copiii care pleacă în străinătate pentru tratament?

Datele privind efectuarea sau nu a unui tratament în străinătate se colectează numai în versiunea optimizată a Registrului, din anul 2018. Încercăm să cunoaștem cât mai bine dimensiunea cooperării transfrontaliere, cât și fenomenul plecării în străinătate în cancerul pediatric, înregistrând date privind existența unui tratament în străinatate, tipul de resurse utilizate și tipul de tratament efectutat. Din datele disponibile pentru analiza (anii 2018 și 2019) rezultă că aproximativ 12% din cazurile noi anuale internate în  centrele de onco-hematologie pediatrică din țară (între 45 și 50 copii) pleacă în străinătate pentru tratamente integrale sau parțiale.

În prezent avem în desfășurare un studiu de tip ecologic „capture-recapture”, primul de acest fel în cercetarea epidemiologică a cancerului în țara noastră,  care ne va permite să întregim imaginea cazurilor noi ce apar pe teritoriul țării noastre și cu cazurile care nu sunt luate în evidența rețelei de onco-hematologie pediatrică.

Ce impact a avut pandemia de COVID-19 asupra oncologiei pediatrice?

Datele pentru anul 2020 sunt încă în curs de centralizare și validare. Cu toate acestea, se conturează deja o scădere semnificativă a numărului de internări (conform DRG au fost 3.309 cazuri internate în 2020 față de 4.896 în 2019, deci o scădere cu 32%). De asemenea, plecările în străinătate ale cazurilor noi luate în evidența secțiilor de oncohematologie pediatrică au scăzut și mai mult 3% în 2020 față de 12% media anilor precedenți.