În mare măsură, românii nu știu, în 2020, că o persoană infectată cu HIV, dacă urmează cu regularitate tratamentul potrivit, cu terapii inovatoare, poate duce o viaţă normală, iar dacă ajunge la stadiul „nedetectabil”, nu transmite virusul mai departe, își poate întemeia o familie, poate avea copii sănătoși, precum și o durată de viaţă egală cu cea a unei persoane fără alte probleme de sănătate. Pentru a realiza o radiografie la 30 de ani de luptă împotriva HIV/SIDA în România, „Viaţa Medicală” a vorbit cu trei reprezentanţi ai unor organizaţii non-guvernamentale: Mihai Lixandru – manager proiect, Asociaţia Română Anti-SIDA (ARAS); Ana-Maria Schweitzer – director executiv, Fundaţia Baylor Marea Neagră, și Iulian Petre – Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA).

Mihai Lixandru: „NEDETECTABIL = NETRANSMISIBIL”

Doar unul din doi români știe ce înseamnă „pacient nedetectabil”. Practic, ce ar trebui să știe toată lumea?

Ar trebui să știe că o persoană care trăiește cu HIV și își urmează tratamentul corect nu mai transmite virusul. Asta se întâmplă pentru că tratamentul reușește să reducă cantitatea de HIV din sânge până la nivelul „nedetectabil”, adică nivelul de HIV din corp este atât de scăzut încât virusul NU se mai transmite către alte persoane. Mai simplu spus, „NEDETECTABIL=NETRANSMISIBIL”.

Care sunt cele mai frecvente prejudecăţi legate de persoanele cu HIV?

Ce este important să înţelegem cu toţii este că, deși noi, oamenii, judecăm, stigmatizăm și discriminăm, virusul HIV nu o face și poate afecta pe oricine, indiferent de câţi parteneri ai, ce orientare sexuală ai sau de alte comportamente.

Care este scopul campaniei „Stops with U”?

Campania „Stops with U” își propune să oprească valul de discriminare cu care se confruntă persoanele din România care trăiesc cu HIV. Această campanie aduce în atenţia oamenilor informaţii noi, care arată că o persoană care trăiește cu HIV și urmează tratamentul corespunzător NU mai transmite virusul.

Cum sprijină asociaţia dumneavoastră comunitatea medicală?

De peste 28 de ani, ARAS sprijină sistemul medical și social în asistarea celor mai vulnerabile categorii de populaţie, greu accesibile, cum sunt oamenii străzii, consumatorii de droguri etc. De asemenea, cabinetul stomatologic ARAS este un model de bună practică pentru tot domeniul stomatologic în aplicarea precauţiilor universale. Din păcate, există și în prezent cabinete stomatologice care refuză să trateze persoane care trăiesc cu HIV.

Ce acţiuni credeţi că trebuie să fie imediate pentru pacienţii cu HIV?

În 2020, avem soluţia stopării epidemiei de HIV. Primul pas către acest deziderat este asigurarea accesului universal la testare HIV gratuită, care le dă posibilitatea oamenilor să își cunoască statusul și, în cazul unui rezultat pozitiv, să înceapă tratamentul antiretroviral cât mai rapid și să ajungă la nivelul de nedetectabil și, implicit, netransmisibil.

Ana-Maria Schweitzer: „Există terapii care funcţionează!”

Care sunt proiectele dedicate pacienţilor care trăiesc cu HIV derulate de fundaţia pe care o reprezentaţi?

În prezent, trăim sub semnul pandemiei. Dar și infecţia cu HIV este tot o pandemie, doar că este una cu o evoluţie și o răspândire mai lente. Răspunsul nostru, ca organizaţie ce lucrează pentru profitul social, a fost de a iniţia încă din anul 2001 un model de clinică multidisciplinară, care să răspundă nevoilor medicale și psihologice ale persoanelor care trăiesc cu HIV. Această clinică există și în prezent, fiind cunoscută sub numele de Centrul de Excelenţă Clinică Baylor și se bazează pe parteneriatul dintre fundaţia Baylor și Spitalul Clinic de Boli Infecţioase Constanţa.

Cum implicaţi tinerii și activismul social în schimbarea unor mentalităţi?

Probabil că vă va surprinde răspunsul meu, dar stigmatizarea și discriminarea faţă de persoanele care trăiesc cu HIV sunt mai pronunţate în mediul medical decât în alte grupuri sociale. Noi ne luptăm încă cu astfel de mentalităţi în rândul profesioniștilor.

Cum îi sprijiniţi pe pacienţii cu HIV în contextul pandemiei?

Cea mai importantă schimbare pe care am realizat-o a fost iniţierea unui serviciu de teleconsiliere și de asistenţă psihologică la distanţă. Am fost plăcut surprinși să descoperim că acceptabilitatea și interesul pacienţilor pentru acest tip de interacţiune au fost crescute.

Cum ajunge un pacient infectat cu HIV la stadiul „nedetec­tabil”?

Prin perseverenţă! Din fericire, există tratament care funcţionează, dar acesta nu își face efectul decât dacă pacienţii îl iau zilnic. Aceasta înseamnă autoorganizare, motivaţie, disciplină, încredere în sine și rezolvarea unor probleme practice.

Cum sprijiniţi comunitatea medicală?

În prezent, ne concentrăm efortul pe formarea abilităţilor de comunicare cu pacienţii în rândul viitorilor profesioniști din domeniul medical, de exemplu studenţii de la Medicină, de la școlile de Nursing sau de la Facultatea de Psihologie. Pornim de la axioma că un bun comunicator va fi și un mai bun vindecător.

Iulian Petre: „Temerile și stigmatizarea ar trebui să scadă”

Care e firul roșu al activităţii de advocacy a uniunii pe care o reprezentaţi?

Anul acesta, UNOPA a împlinit 20 de ani de activitate. Cea mai importantă bătălie dusă de UNOPA a fost cea pentru accesul la tratamentul antiretroviral, ea reprezintă acest fir roșu. Încă de la înfiinţare, în anii 2000, 2001, UNOPA a dus o luptă acerbă de advocacy și a făcut orice fel de presiune, a reușit pentru ca statul român să asigure acest tratament pentru copiii infectaţi cu HIV din România. Organizaţi de UNOPA, părinţii lor au ieșit de mai multe ori în stradă în faţa guvernului, au fost bătuţi de jandarmi, au fost ridicaţi cu dubele și alungaţi acasă pentru a nu deranja imaginea Guvernului Năstase. În final, bătălia a fost câștigată, cu ajutorul presiunii internaţionale, iar din 2002 România asigură tratamentul gratuit pentru toţi pacienţii cu HIV diagnosticaţi și luaţi în evidenţele spe­cialiștilor. Bătălia a continuat mereu, continua și astăzi, pentru ca statul să asigure bugetul necesar, astfel încât să fie evitate întreruperile de tratament și sa fie oferit accesul la noile terapii.

Ce acţiuni derulaţi pentru pacienţii cu HIV?

Pe perioada pandemiei de COVID-19, am reușit, cu sprijinul companiilor farmaceutice, să ajutăm Spitalul Clinic „Dr. Victor Babeș” din București să poată asigura un spaţiu adecvat de așteptare pentru pacienţii cu HIV care vin la tratament și consultaţii – am dotat spitalul cu două containere de uz medical care să fie folosite ca o sală de așteptare.

Care au fost poveștile de incluziune socială care v-au impresionat?

Sunt multe povești care m-au impresionat în activitatea mea la UNOPA. Pentru că sunteţi o publicaţie medicală, un lucru care mă bucură este că sunt mulţi medici seropozitivi care își practică meseria de medic în unităţi spitalicești de top, unde se cunoaște diagnosticul lor, asta e normal, legal, dar reprezintă eforturi de zeci de ani pentru a se ajunge la această incluziune.

De ce este atât de important conceptul „nedetectabil-netransmisibil” în 2020?

E o nouă paradigmă care poate schimba major modul cum este percepută infecţia cu HIV și riscurile de transmitere. În măsura în care societatea va înţelege că o persoană care trăiește cu HIV și își ia tratamentul corect este nedetectabilă și NU mai transmite infecţia cu HIV, atunci temerile, stigmatizarea, discriminarea ar trebui să scadă foarte mult.

Material realizat cu sprijinul Neola Pharma și Gilead Sciences.