În
perioada 22–25 februarie va avea loc, la București, a șaptea
ediție a Conferinței naționale Alzheimer, cu participare
internațională. Evenimentul va include două cursuri precongres,
sesiuni științifice adresate specialiștilor, dar și o categorie
de evenimente și workshopuri dedicate persoanelor cu tulburări
cognitive, membrilor familiilor acestora și publicului larg.
Prof.
dr. Cătălina Tudose,
președinta Societății Române Alzheimer și a conferinței, ne-a
vorbit despre acest eveniment, dar și despre problemele pe care le
ridică diagnosticul și tratamentul bolii Alzheimer în România.
– Care
sunt factorii de risc pentru boala Alzheimer?
–
Dacă ne referim la boala Alzheimer cu debut tardiv, care apare de
obicei după vârsta de 60–65 de ani, există mai multe riscuri
cunoscute. Unul dintre ele ar fi genetic, dar nu vreau să sperie
acest aspect. Fiecare dintre noi avem o apolipoproteină de un anumit
tip. Cei cu un bagaj genetic reprezentat de alele ApoE4 sunt mai
expuși tulburărilor neurodegenerative. Este o enzimă mai puțin
eficientă în catabolismul lipidelor cerebrale, față de ApoE3 sau
E2, de exemplu, care sunt factori protectori. Desigur, a fi posesorul
acestor gene nu înseamnă că vei face automat boala Alzheimer. Dar,
dacă ești posesorul acestor gene, trebuie sa fii mai prudent, să-ți
iei niște măsuri de prevenție din tinerețe, față de cei care
sunt protejați genetic.
– Ce
măsuri ar trebui luate în acest sens?
–
În primul rând, ar trebui prevenite bolile vasculare, în special
cele cu răsunet cerebrovascular. Prevenția hipertensiunii și a
accidentelor vasculare cerebrale reprezintă un factor de protecție
pentru o tulburare demențială mai târziu, indiferent dacă aceasta
este de tip Alzheimer, de tip vascular sau mixt. Apoi, este
importantă prevenirea bolilor metabolice – diabet, dislipidemii,
factori de risc și pentru demența de tip Alzheimer. Practic, încă
din tinerețe, abordarea unui stil de viață sănătos, care
înseamnă nutriție adecvată, mișcare, activitate intelectuală,
protejează de o gamă largă de boli, printre care și demența de
tip Alzheimer. Altfel, într-un mod specific, nu poți să te
protejezi. Poate, într-un viitor îndepărtat, se va putea realiza
acest lucru prin intervenții genetice, dar suntem încă departe de
găsirea unor soluții terapeutice.
– Cât
de importantă este diagnosticarea precoce a bolii Alzheimer și cum
ar putea fi aceasta făcută?
– Este
foarte important ca diagnosticul să fie pus cât mai devreme
posibil. Vorbim acum despre demența din boala Alzheimer, de etapa
clinică a acesteia. Boala însă debutează devreme, prin leziuni
neuropatologice care nu se traduc clinic mulți ani, poate chiar zeci
de ani. În prezent, în laboratoarele de cercetare se pot sesiza
acești factori și acumularea lor. Declanșarea procesului de
neurodegnerare presupune acumularea unor proteine patologice într-o
proporție critică. Asocierea leziunilor tipice descrise în boala
Alzheimer – plăcile de amiloid și degenerarea neurofibrilară –
atinge la un moment dat un nivel critic, declanșând un proces de
neurodegenerare ireversibil. Din acel moment, încep să apară
primele semne clinice și modificări care pot fi sesizate
neuroimagistic sau prin dozări de markeri biologici. Cu toate
acestea, în ultima vreme, nu se mai pune accent pe diagnosticarea
foarte precoce, atâta timp cât nu există un tratament curativ. Mai
ales în țările în care nu există servicii de sprijin
postdiagnostic, cum este și România. Și, atunci, convențiile
europene și internaționale recomandă guvernelor și sistemelor de
asistență medicală și socială un diagnostic la timp. Cu alte
cuvinte, ar trebui să existe profesioniști pregătiți să răspundă
solicitărilor pacienților și familiilor acestora după apariția
primelor semne clinice. Oamenii sunt tot mai educați și, în
același timp, speriați de această boală, care își poate pune
amprenta pe o bătrânețe pe care ți-o dorești altfel. Prin
urmare, se solicită ajutor devreme, când semnele demenței sunt
încă foarte discrete. Acesta este momentul când serviciile
medicale ar trebui să fie capabile să diagnosticheze chiar
tulburări neurocognitive ușoare. Practic, în acel moment, nu știi
dacă va fi vorba despre boala Alzheimer sau de alt tip de tulburare,
însă persoana trebuie luată în evidență și urmărită în
timp. Sunt necesare o serie de investigații, precum și o evaluare
neurocognitivă atentă, însă un diagnostic pus în aceste etape
timpurii are multe avantaje. În primul rând, în demența de tip
Alzheimer apar o serie de modificări de comportament care pot fi
interpretate greșit sau chiar ignorate de persoana în cauză și de
către familie mult timp. Când acestea ajung într-un stadiu
evolutiv avansat, pot declanșa și determina tulburări majore la
nivelul întregii familii. Diagnosticul precoce presupune aflarea
acestor lucruri din timp, pentru a avea timp să te educi, să
înțelegi despre ce este vorba. Se începe un tratament care nu
vindecă, dar care ameliorează în mod evident simptomatologia și
evoluția acestei boli. Tratamentul este important, dar poate la fel
de important este ca cei din jur să aibă timp să înțeleagă, iar
pacientul să aibă timp să-și adapteze stilul de viață. Din
experiența noastră, persoanele diagnosticate în faze incipiente au
avut o evoluție foarte lentă a bolii. Este important ca acestea să
nu fie expuse unor solicitări care să evidențieze deficitul
cognitiv, ci, din contră, să li se faciliteze accesul la activități
care să suplinească deficiențele și să stimuleze rezerva
cognitivă și funcțiile care sunt încă performante. Astfel,
perioada în care deficitele funcționale sunt majore se limitează,
iar familia este pregătită.
– Care
este rolul familiei în procesul de îngrijire și tratament al
pacienților cu demență? Cum este aceasta consiliată și educată
în prezent?
–
Familia joacă un rol extrem de important, ea poate oferi susținere
și o continuitate a stilului de viață avut anterior. Este nevoie
însă de multă înțelegere și de o informare temeinică asupra
tulburărilor de comportament care pot apărea. Însă și reversul
este valabil: dacă familia nu înțelege sau are o atitudine
inadecvată, se poate ajunge la o atitudine conflictuală, care se
răsfrânge asupra bolnavului, agravând simptomatologia acestuia.
Atitudinea față de persoana suferindă este elementul esențial,
însă și funcționalitatea în sine a familiei este foarte
importantă. Depresia în rândul persoanelor care îngrijesc un
bolnav de Alzheimer este foarte frecventă. De altfel, serviciile de
sprijin postdiagnostic au două obiective: binele pacientului și al
celor care îl îngrijesc, pentru că și ei sunt expuși. Din
păcate, la noi în țară, nu există o rețea de servicii de
consiliere pentru familiile celor cu Alzheimer, nu avem un sistem
standardizat de asistență, doar proiecte-pilot.
– Care
sunt punctele cele mai importante pe agenda Conferinței naționale
Alzheimer din acest an?
–
Un eveniment important va fi o ședință de lucru organizată în
cadrul unui proiect transnațional danubian, cu participanți din 14
țări. Proiectul urmărește crearea de rețele de sprijin, de
informare și de îngrijire pentru pacienții cu Alzheimer și
familiile lor. Profesorul Alexander Kurz, din Germania, directorul
proiectului, va prezenta în deschidere programul ședinței de
lucru. Apoi, sperăm să avem o discuție fructuoasă cu toți
membrii grupului. Sunt multe comunicări în domeniul cercetării
fundamentale și epidemiologice; clinicieni renumiți vor vorbi
despre patologia bolii Alzheimer și va fi prezentată o metaanaliză
a trialurilor clinice privind medicația disponibilă în acest
moment. Ca și în anii trecuți, există două componente: o parte
pur științifică și o categorie de evenimente – atât prelegeri,
cât și workshopuri – adresate publicului larg și familiilor. De
asemenea, anul acesta oferim două cursuri precongres: unul de
neuropsihologie, despre rezerva cognitivă în patologia
neurodegenerativă, și un curs de neuroimagistică.
– Care
sunt principalele probleme legate de tulburările neurodegenerative
care ar trebui să-și găsească rezolvarea cât mai urgent, în
anii următori?
–
În primul rând, educația, de la nivelul populației până la cel
al profesioniștilor. În al doilea rând, calificarea forței de
muncă, pentru a putea oferi servicii de consiliere și îngrijire,
chiar și în comunitățile mici. Aceasta ar ajuta foarte mult
familiile și ar degreva în mare măsură serviciile medicale.
Aceste două aspecte mi se par esențiale. Apoi, ar mai fi nevoie de
centre ale memoriei, centre de prim diagnostic al tulburărilor
neurocognitive. Ar fi un pas important și relativ ușor de
întreprins: nu presupun costuri mari, trebuie doar ca în strategia
Ministerului Sănătății să fie cuprinse aceste tipuri de
servicii. Ele pot fi anexate la orice instituție, ambulatoriu sau
spital. Această strategie ar trebui multiplicată la nivel național
pentru a rezolva problema diagnosticului precoce.
.jpg)
