Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  ACTUALITATE  »  Interviuri

Simptomele nonmotorii, faţa ascunsă a bolii Parkinson

Viața Medicală
Dr. Gabriela MIHĂILESCU vineri, 30 august 2019

Datorită unui chestionar și a unei scale elaborate de prof. dr. K. Ray Chaudhuri și de echipa sa de specialiști în boala Parkinson, simptomele nonmotorii asociate acestei afecţiuni pot fi diagnosticate și cuantificate, de peste două decenii.

Prezent în iunie 2019 la un masterclass dedicat bolii Parkinson, organizat la Poiana Brașov, profesorul K. Ray Chaudhuri a acordat un interviu, în exclusivitate, pentru „Viaţa medicală”.

Ray Chaudhuri1

Ray Chaudhuri este neurolog, doctor în medicină și profesor la King’s College Londra, Marea Britanie, director medical al National Parkinson Foundation – International Center of Excellence King’s College. Este un renumit clinician, dar și cercetător știinţific activ la Londra, având ca interese principale boala Parkinson (în special simptomele nonmotorii), sindromul picioarelor neliniștite și parkinsonismul grupurilor etnice minoritare. Este expert de renume mondial în domeniul bolii Parkinson și deţinător a numeroase premii internaţionale, autor a peste 300 de articole „peer reviewed”, coautor în patru monografii destinate bolii Parkinson și sindromului picioarelor neliniștite și autor coordonator al primului manual complex destinat simptomelor nonmotorii ale bolii Parkinson, „Non motor symptoms of Parkinson’s Disease”. Din martie 2019 este profesor onorific al Universităţii Transilvania din Brașov și membru onorific al Societăţii pentru boala Parkinson și tulburări de mișcare din ţara noastră.

Sunteţi un lector extrem de apreciat în lume, de zece ani aţi fost prezent în România, la toate cursurile dedicate bolii Parkinson și tulburărilor de mișcare organizate în Brașov și Poiana Brașov, dar și la multe alte manifestări știinţifice românești. Cum aţi devenit prietenul neurologilor români?

Legătura mea cu România a început în 2005, odată cu recomandarea profesorului spaniol Pablo Martinez Martin, de a lua legătura cu conf. dr. Cristian Falup-Pecurariu, eu fiind atunci în căutarea unor centre academice noi pentru a extinde cercetarea internaţională în domeniul simptomelor nonmotorii din boala Parkinson. Am găsit la Brașov un centru foarte activ de cercetare epidemiologică, farmacologică și al fenotipurilor, ceea ce a făcut ca România să devină un membru important al reţelei noastre internaţionale de cercetare. Am avut o foarte bună colaborare și cu Universitatea Transilvania din Brașov, al cărei profesor onorific am avut bucuria să devin în martie 2019. Colaborarea știinţifică cu doctorul Cristian Falup-Pecurariu a fost însă extinsă dincolo de studiile clinice, prin numeroase activităţi știinţifice, conducând și la editarea la editura Springer, în anul 2017, a cărţii „Movement Disorders Curricula”.

Cum aţi devenit specialist în boala Parkinson?

Am fost interesat de cercetarea populaţională și de clinică, mai puţin de activităţile multifocale. Acest interes a apărut la întâlnirea cu boala Parkinson, evoluţia mea în acest domeniu fiind o întâmplare. Vin dintr-o familie cu tradiţie în medicină (patru generaţii). Tatăl meu a fost profesor de neurologie în India, fiind interesat de neurologia tropicală. Avea însă și numeroși pacienţi suferind de boala Parkinson și îmi amintesc că mă lua cu el la cabinet când eram copil. Când am început instruirea ca medic, întâmplarea a făcut ca primul meu loc de muncă să fie într-o clinică de neurologie, în care cercetarea era axată în principal pe boala Parkinson. Așa am început munca de cercetare. Am continuat, în același domeniu, la National Hospital Queen’s Square și St. Mary’s Hospital din Londra. Ulterior, devenind și clinician, am constatat, din practică, vorbind mult cu pacienţii, că oamenii ignorau aspectele nonmotorii ale bolii Parkinson, deși ele reprezentau o mare problemă a calităţii vieţii lor. Așa s-a născut interesul meu pentru acest domeniu, pe care l-am denumit „faţa ascunsă” a bolii Parkinson. Pornind de la discuţiile cu pacienţii, am dezvoltat noi metode de examinare și cuantificare ale simptomelor nonmotorii, extinzând mult studiile în acest domeniu.

„Faţa ascunsă” („hidden face”) a bolii Parkinson este un termen care vă aparţine. Împreună cu echipa dv. de cercetători și clinicieni aţi elaborat un chestionar și o scală pentru cuantificarea simptomelor nonmotorii din boala Parkinson. Ce impact au avut toate acestea în schimbarea viziunii asupra bolii Parkinson, asupra tratamentului și a calităţii vieţii acestor pacienţi?

Dacă în anii ,90 simptomele nonmotorii nu erau considerate a fi asociate sau ca făcând parte din tabloul clinic al bolii Parkinson, în prezent, interesul pentru acest domeniu a crescut foarte mult. Poate că unii medici și chiar unii pacienţi le percepeau ca fiind simptome nonmotorii, dar nu se făceau eforturi pentru studii de calitate în acest sens. Am privit acest domeniu ca pe o provocare și așa am început să creez, împreună cu Grupul internaţional de dezvoltare a scalei simptomelor nonmotorii în boala Parkinson în cadrul Movement Disorders Society USA, iniţial un chestionar simplu (NMSQ) și apoi o scală (NMSS). Chestionarul privind simptomele nonmotorii, publicat în 2006, și-a demonstrat utilitatea pe plan internaţional, fiind valabil și în prezent. Este folosit, în diferite formate, tradus în mai multe limbi, atât în studii clinice, cât și în cadrul consulturilor neurologice. El introduce medicul și pacientul foarte rapid în lumea ascunsă a bolii Parkinson, reprezentată de simptomele nonmotorii. Apoi am dezvoltat și scala simptomelor nonmotorii.  Sunt bucuros să văd că în multe studii clinice farmacologice rezultatele obţinute din această scală au devenit ţinte ce trebuie atinse, că la congresele de specialitate există cursuri, sesiuni sau chiar zile întregi dedicate simptomelor nonmotorii și să constat o adevărată extindere a acestui domeniu cu efecte benefice asupra calităţii vieţii pacienţilor.

Într-adevăr, chestionarul ajută foarte mult, dar pentru a afla toate informaţiile pe care acesta le poate oferi, este nevoie de colaborarea pacientului și de timp. În România, medicul din ambulatoriu are la dispoziţie 15-20 de minute pentru o consultaţie. Dumneavoastră, ca specialist, cât timp alocaţi consultaţiei unui pacient nou?

Depinde unde efectuezi această consultaţie. Eu sunt privilegiat, lucrând într-un centru specializat în tulburări de mișcare, și aloc în general 40 de minute unui pacient nou. Am avut și eu locuri de muncă unde eram obligat să fac tot ceea ce era omenește posibil în numai 20 de minute, dar uneori este imposibil, oricât te-ai strădui. Simptomele motorii le poţi examina rapid, însă simptomele nonmotorii sunt mereu o provocare. Dacă ai chestionarul cu simptomele nonmotorii și i-l dai pacientului spre completare înainte de consult, e mai ușor. Eu așa procedez și când îi consult, îi rog să îmi descrie cele două-trei simptome care îi deranjează cel mai mult. Pentru unii pacienţi e depresia, pentru alţii durerea, tulburarea de somn sau scurgerea involuntară a salivei. Dacă afli care sunt problemele lor majore, poţi acţiona rapid.

În același scop ar putea fi de ajutor și harta simptomelor din boala Parkinson (Parkinson’s Well-Being map)?

Da, realizează exact același lucru, evidenţiind cele mai supărătoare simptome nonmotorii, și se bazează pe chestionarul nostru. E util și pentru monitorizare, analizând comparativ harta la vizita următoare.

Noi direcţii în cercetare

Cum vedeţi tratamentul bolii Parkinson pentru următorii cinci-zece ani, luând în considerare faptul că ultimii cinci ani au fost mai săraci în descoperiri în acest domeniu?

Cred că avem multe tratamente bune pentru fenomenele motorii, dar nu avem medicamente cu dovezi clare de evidenţă pentru simptome-cheie nonmotorii și nici pentru unele fenomene motorii, cum ar fi freezingul, instabilitatea posturală și căderile. Cred că tratamentele ar trebui să se îndrepte și spre aceste direcţii, ţinând cont de fiziopatologie, și să se focuseze și pe tratamente nondopaminergice, nu numai pe cele dopaminergice. Cred că ar fi necesară o combinaţie de efecte nondopaminergice și dopaminergice specifice medicamentelor, cum ar fi, de exemplu, recent aprobata safinamidă (inhibitor MAO-B, blocant al canalelor de sodiu și calciu și al eliberării glutamatului). De asemenea, se pot folosi mai mult medicamentele deja consacrate, cum ar fi apomorfina, care pare că îndepărtează amiloidul din creier, putând avea efecte pozitive asupra cogniţiei, sau rotigotina tip plasture, care eliberează constant, timp de 24 de ore, substanţa activă, având efect asupra simptomatologiei nocturne. Sunt, de asemenea, optimist în ceea ce privește tratamentele imunologice aflate în studii și, nu în ultimul rând, cred că cercetarea unor noi forme de administrare a unor medicamente deja cunoscute ar putea fi benefică.

Credeţi că iniţierea precoce a tratamentului ar putea avea efecte neuroprotectoare sau că iniţierea unui tratament cu eliberare continuă, cvasifiziologică, ar putea ajuta mai mult?

Probabil, ar putea avea și efect neuroprotector. Studiile efectuate până în prezent referitoare la neuroprotecţie au fost începute mult prea târziu în evoluţia bolii, din punctul meu de vedere.Apariţia simptomelor motorii poate fi precedată cu 10-15 ani de apariţia unor simptome nonmotorii. În ceea ce privește stimularea dopaminergică continuă, acest tip de medicaţie va reduce, teoretic, complicaţiile motorii ce apar cu timpul, datorită stimulării pulsatile a receptorilor dopaminergici. Nu avem însă o certitudine în acest sens.

Necesităţi imediate în tratamentul bolii

Care sunt necesităţile imediate în tratamentul bolii Parkinson?

Cred că în principal tratamentele adresate simptomelor nonmotorii, cum ar fi problemele cognitive, apatia, depresia, anxietatea, durerea, tulburările de somn și tulburările sexuale. Dar să nu uităm și unele simptome motorii încă necontrolate terapeutic – mă refer la freezing, iniţierea mersului și la căderi.

Neurochirurgia ar putea ameliora unele simptome nonmotorii din boala Parkinson?

Sunt teorii care afirmă că stimularea cerebrală profundă ar putea influenţa simptomele nonmotorii, dar este o zonă încă incomplet explorată, pentru că acest tip de terapie a fost focusat în întregime pe simptomele motorii. Sunt multe articole care evidenţiază efecte pozitive asupra durerii, somnului, anumitor aspecte ale anxietăţii. Sunt studii efectuate în ultimii doi-trei ani, cel mai recent fiind publicat chiar în urmă cu două luni, care compară efectele nonmotorii ale stimulării cerebrale profunde cu cele ale altor terapii utilizate în boala Parkinson avansată, și care concluzionează că va trebui să ţinem cont de aceste avantaje.

Ce părere aveţi despre canabinoizii utilizaţi medical în boala Parkinson?

Cred că este un domeniu interesant, care câștigă amploare, dar nu există încă evidenţe bazate pe dovezi. Canabinoizii au fost folosiţi în scleroza multiplă, cu efect, de exemplu, asupra spasticităţii și asupra dispoziţiei. Ar putea fi eficienţi pe rigiditatea din boala Parkinson și, poate, pe durere. Deși până în prezent unele studii au arătat eficienţă asupra durerii, sunt așteptate studii multicentrice placebo controlate pe un număr mare de pacienţi, dar încă nu au fost demarate.

Echilibrul între muncă și viaţa personală este esenţial

Aveţi o activitate profesională și publicistică impresionantă. Cum vă organizaţi munca și viaţa personală?

Cred că e important să încerci să stabilești pe cât posibil un echilibru între muncă și viaţa personală. Uneori, într-adevăr, munca te copleșește, dar eu încerc să mă bucur de munca mea și chiar și atunci când călătoresc în scop profesional și muncesc mult, încerc să păstrez puţin timp și pentru lucrurile care îmi fac plăcere.

Ca de exemplu?

Am multe hobby-uri. Muzica, scrisul, literatura și călătoriile sunt cele mai importante dintre ele. Cânt la chitară, am o trupă și scriu textele cântecelor noastre. Am crescut într-o familie care avea un cult pentru scris. Mama mea scria poezii, bunicul meu scria și el, iar unul dintre unchii mei a fost un renumit scriitor de romane. Tata, medic fiind, a scris câteva cărţi de arheologie și antropologie, așa încât scrisul îmi vine foarte natural. Îmi place să călătoresc, să întâlnesc oameni și culturi diferite, dar sunt interesat foarte mult și de animale și devotat conservării vieţii sălbatice, acest lucru devenind deja o pasiune. Am lucrat mult în această direcţie, în special în Africa de Sud, pentru ca generaţiile viitoare să se poată bucura de fascinanta lume sălbatică a animalelor și pentru a împiedica extincţia unor specii. Încerc să îmi fac timp pentru a putea dezvolta aceste hobby-uri. Iată că munca mea, cursurile, prelegerile pe care le ţin mă duc în diferite părţi ale lumii. Transilvania, de exemplu, cu poveștile ei despre Dracula, m-a fascinat încă din copilărie și iată că, deși părea imposibil, am fost norocos să și ajung în acest loc minunat, nu numai datorită activităţilor mele profesionale, dar și ca prieten al neurologilor din România.

ray chaudhuri 2

În încheiere, ce mesaje le-aţi transmite prietenilor neurologi din România?

Cred că mesajul cel mai important este „ evaluare”. Evaluarea unui pacient cu boala Parkinson, din punct de vedere motor și nonmotor, o dată pe an, ar trebui să fie o regulă. Propun utilizarea scalei motorii Hoehn&Yahr, combinată cu chestionarul/scala simptomelor nonmotorii (NMSQ/NMSS). Evaluând astfel pacientul, se poate aprecia calitatea vieţii și se poate alege tratamentul adecvat. Un alt mesaj-cheie ar fi „tratamentul personalizat”. Fiecare pacient este diferit și trebuie luat în calcul atât scorul motor, cât și cel nonmotor, iar tratamentul să se focuseze asupra componentei al cărei scor este mai ridicat. Desigur, dacă medicii dispun de timp mai mult, investigaţiile pot fi extinse.
Dacă nu, aceste două scale ar fi minimumul necesar direcţionării tratamentului viitor. În anumite cazuri predomină evenimentele motorii, în altele însă acestea sunt minore, predominând cele nonmotorii, care necesită obligatoriu tratament.

Dintre simptomele nonmotorii, hiposmia, tulburările de somn REM, depresia, constipaţia reprezintă elemente prodromale majore ale bolii Parkinson, ce pot precede diagnosticul cu mai mulţi ani. Existenţa unei axe intestin-creier este puternic susţinută de evidenţe din modele animale și studii clinice efectuate pe pacienţi. Disbioza intestinală și inflamaţia pot juca un rol important, iar probioticele ar putea deveni tratamente eficiente. Tulburările gastrointestinale scad absorbţia medicaţiei antiparkinsoniene orale, de aceea este necesară dezvoltarea tratamentelor nonorale, prin creșterea adresabilităţii către cele deja cunoscute (de exemplu, rotigotina tip plasture, apomorfina, L-Dopa-carbidopa gel intestinal), dar și dezvoltarea altora noi cu acţiune asupra mai multor tipuri de receptori concomitent.

„Faţa ascunsă” („hidden face”) a bolii Parkinson a fost descrisă parţial de James Parkinson, acesta referindu-se la simptome nonmotorii cum ar fi tulburările de somn asociate cu agitaţie, mișcările periodice ale membrelor, constipaţie, hipofonie, scurgeri ale salivei, incontinenţă urinară, dureri, dar a fost aprofundată, cuantificată și tratată prin eforturile profesorului K. Ray Chaudhuri.

 

 

Etichete: Parkinson simptome nonmotorii harta evaluare depresie tulburări de somn constipație

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.