Newsflash
Interviuri

Supravegherea fenomenului HIV/SIDA în România

de Dan Dumitru MIHALACHE - dec. 11 2015
Supravegherea fenomenului HIV/SIDA în România

     În fiecare an, la 1 decembrie se marchează Ziua mondială SIDA, prilej cu care, la nivel mondial, se desfășoară acțiuni de conștientizare a efectelor SIDA și susținerea măsurilor de diminuare a transmiterii infecției cu HIV. Dr. Mariana Mărdărescu, șefa Compartimentului pen­tru monitorizarea și evaluarea infecției cu HIV/SIDA de la Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. dr. Matei Balș“ din Capitală, explică în ce constă supravegherea fenomenului HIV/SIDA în România și problemele cu care se confruntă persoanele infectate cu HIV din țara noastră.

 

 

 

 

     – Care este structura sistemului de supraveghere HIV/SIDA din România ?
     – În România, sistemul de supraveghere în ceea ce privește fenomenul HIV/SIDA a început să funcționeze din anii ʼ90. A fost un plan național și înainte de anii 1985–1990, dar personal nu îl știu. Începând cu anul 1998, în România, supravegherea acestui fenomen se face prin nouă centre regionale, acestea regăsindu-se în marile centre universitare: București, la Institutul „Matei Balș“ și Spitalul Clinic de Boli Infecțioase și Tropicale „Prof. dr. Victor Babeș“, Constanța, Iași, Cluj, Tg. Mureș, Timișoara, Brașov și Craiova.

 

     – Ce a impus constituirea unei astfel de rețele?
     – În primul rând, faptul că începând cu anul 2001, România a aderat la tratamentul antiretroviral pentru toată populația infectată HIV. Trebuie reținut că România a fost printre primele țări care au început ceea ce se cheamă tratamentul ca prevenție. Se vorbește foarte mult în ultimii ani despre acest lucru, dar noi, începând cu 2001, prin accesul rapid și nelimitat al întregii cohorte de copii infectați la sfârșitul anilor ʼ80 – începutul anilor ʼ90, am făcut de fapt tratament ca prevenire. La acel moment, cohorta românească era formată din 12.000 de copii cu vârsta cuprinsă între 10 și 15 ani.

 

Tratament ca prevenție

 

     – Ce înseamnă, de fapt, acest tratament ca prevenire în infecția HIV?
     – Tratamentul antiretroviral este tratamentul de bază în momentul de față în infecția HIV/SIDA. El este cel care asigură nu vindecarea, ci supraviețuirea de lungă durată și creșterea calității vieții. Dar în momentul în care eu, ca medic, încep să fac acest tratament la o vârstă relativ tânără, înseamnă că, pe lângă asigurarea calității vieții pentru persoanele infectate, am făcut și o prevenire pentru ceea ce însemna posibila transmitere de mai târziu de la mamă la copil sau în viața de cuplu. Pentru că acei copii infectați la sfârșitul anilor ʼ80 – începutul anilor ʼ90 au crescut, au devenit tinerii de acum, și-au format familii.

 

     – La nivel mondial se vorbește despre tratamentul ca prevenție în infecția HIV/SIDA doar de vreo doi-trei ani. De ce așa târziu?
     – Până în urmă cu câțiva ani, în ghidurile terapeutice internaționale era foarte bine stabilit momentul în care persoana infectată HIV trebuia să intre în tratament. Totul avea legătură cu partea care privea imunologia și virusologia. În ultimii doi-trei ani însă, s-a regândit acest lucru și s-a spus așa: indiferent de statutul persoanei, este bine să se înceapă tratamentul antiretroviral pentru prezervarea de la bun început a funcțiilor imunologice, pe de o parte. Pe de altă parte, în momentul în care se începe tratamentul foarte rapid se face și o prevenire a transmiterii în cadrul cuplului. De ce insist asupra acestui lucru? Pentru că noi, ani de zile, am făcut tratamentul pentru creșterea speranței de viață, cu creșterea calității vieții populației pe care am avut-o în tratament și, în același timp, am asigurat și această prevenție secundară. Dar în toți acești ani nu am spus că facem acest lucru, pentru că nu ne-am gândit la asta. Adică, la momentul respectiv, nu am dat ca definiție: tratament ca prevenire.

 

Traseul datelor și al pacientului

 

     – Revenind la centrele regionale, ce se face efectiv acolo? Ce rol joacă Institutul „Matei Balș“ în acest proces?
     – Totul este coordonat de aici, din Institutul „Matei Balș“. Centrele regionale coordonează activitatea de supraveghere în județele pe care le au arondate. Colegii noștri care lucrează în secțiile sau spitalele de boli infecțioase din județe trimit de câte ori este nevoie, sau de cel puțin de două ori pe an, pacienții care se află în tratament către aceste centre regionale unde sunt arondați. Acolo pacienții sunt înregistrați, li se face evaluarea dinamică, clinică și biologică. În afară de investigațiile standard, li se recoltează și sânge pentru imunitate și viremie. După ce sunt înregistrați, toate informațiile despre acești pacienți sunt trimise la centrul de la „Matei Balș“, în timp real, pe fișe speciale de confirmare. România este una dintre primele țări din Europa, și poate chiar din lume, care au un registru național electronic, încă de la începutul anilor 2001–2002. Acest registru a reconstituit în dinamică tot ce s-a întâmplat din anii ʼ90 până acum. Asta înseamnă că un pacient nou depistat este înregistrat, văzut de clinician, de epidemiolog, i se completează o fișă de supraveghere cu elementele de epidemiologie, de clinică, de laborator și tratament, iar această fișă se trimite, în format fizic și electronic, către centrul regional și apoi la noi la „Matei Balș“. Aici lucrăm cu operatoare care introduc în timp real fișele, după care sunt vizualizate și verificate.
 

 

     – În ce măsură se asigură confidențialitatea acestor date?
     – Confidențialitatea este maximă. Baza de date este securizată, se lucrează într-un sistem cât se poate de clar. Informațiile de la mine, mai ales când e vorba de o persoană infectată HIV, nu pot apărea oriunde. Asta nu este valabil doar în România, ci în toată lumea. Ce facem noi aici, în ceea ce privește baza de date și fișele de înregistrare, am preluat din experiența europeană și mai ales din cea americană.

 

Primele ghiduri pentru copii

 

     – Experiența românească în tratarea copiilor infectați cu HIV a contat în redactarea ghidurilor terapeutice internaționale?
     – Da, foarte mult! Începând cu anii 1998, 2000, 2002, cu ajutorul experților din România au fost scrise cel puțin patru ghiduri terapeutice naționale, pornind de la experiența românească. Dacă în Europa epidemia a fost de la bun început pe populația adultă, în România totul a început de la acea celebră transmitere pe cale nosocomială și ulterior, hai să spunem, de la unul la altul, pe acel grup mare de copii care au fost infectați la începutul anilor ʼ90 din familii negative, deci neinfectate, cu copii afectați. A fost absolut unicat și recunoscut ca atare. Noi ne-am scris propriile ghiduri terapeutice începând din anul 1998, în timp ce ghidurile internaționale pentru copii au început să fie scrise în jurul anilor 2000. Ulterior, sigur, am aderat și noi la ghidurile terapeutice internaționale, europene și americane.

 

Tratament, indiferent de valoarea CD4

 

     – Tratamentul, în România, este gratuit în totalitate?
     – Începând cu anii 2002–2003, în România a început să funcționeze programul de tratament antiretroviral, care este absolut gratuit. Nimeni nu plătește niciun ban și nu a plătit niciodată. A fost întotdeauna bugetat de statul român. Inițial s-a mers prin CNAS, acum există bugetarea prin Ministerul Sănătății. Există unitatea de implementare a programului, coordonată tot prin Institutul „Matei Balș“ și prin minister. România este una din primele și puținele țări din Europa unde toate persoanele care au avut sau au nevoie de tratament antiretroviral l-au primit.

 

     – Cum se stabilește momentul în care se începe tratamentul?
     – Majoritatea țărilor europene și nu numai au ca prag de introducere a pacienților pe tratament antiretroviral valoarea CD4 de 350 de celule/mm3. Este o valoare standard de ani de zile. De aproximativ doi ani se discută de introducerea oricărui pacient în tratamentul antiretroviral, iar din vara acestui an, la nivel european se discută de introducerea în tratament a pacienților cu CD4 de 500, ceea ce înseamnă un prag înalt. România este printre primele țări care, de la bun început, a spus: „da, noi trebuie să tratăm pacienții, indiferent de valoarea CD4“  sau în orice caz, în jurul valorii CD4 stabilite. România are peste 85% persoane aflate în tratament antiretroviral. Pentru a fi introdusă pe tratament antiretroviral, persoana infectată HIV trebuie să fie pregătită însă și din punct de vedere psihologic. Ea trebuie să dorească acest lucru, să adere la tratament. Asta înseamnă că înțelege nu numai că ia tratamentul, ci va parcurge și etapele de evaluare clinică și biologică în dinamică. Nimeni nu este obligat să facă acest pas, nicăieri în lume.

 

– Poate suporta România tratamentul pentru toți cei infectați HIV?
– În opinia mea, România a făcut un efort financiar senzațional pentru a trata tot ceea ce înseamnă cohorta de persoane infectate HIV. Vorbim aici de o medie de 7.331 de euro/an/pacient. Sigur că înaintea noastră se află țări ca Suedia, Germania, Franța, dar din punctul de vedere al efortului financiar, eu zic că este foarte bine. Și eu îmi doresc mult mai mult, dar depinde și de tipul de pacienți, de tipul de evoluție și de tipul de epidemie din fiecare țară.

 

     – Ce are specific epidemia din România?
     – Epidemia din România este una cu totul particulară. Am pornit de la așa-numita „epidemie a copilului“ de la sfârșitul anilor ʼ80 – începutul anilor ʼ90, cu un număr mare de copii, cu vârste de la câteva luni până la 5–9 ani, iar acum România are rata cea mai mare de supraviețuire din Europa la grupa de vârstă 20–29 de ani. 65% din acești copii care au fost luați în evidență și au intrat în tratament în anii 2000 sunt astăzi în viață. În momentul de față, România este singura țară europeană care are, pe piramida vârstelor, această caracteristică: populație tânără care provine practic în majoritate, 65% din ceea ce avem astăzi în evidență, din cohorta de copii de la începutul anilor ʼ90. Ei se află în tratament antiretroviral de peste 20 de ani, pentru că au început tratamentul în 1995 la Institutul „Matei Balș“. Populația adultă din România, infectată HIV, este relativ puțină din punct de vedere statistic. Rata de supraviețuire a acestor persoane, a căror îmbolnăvire s-a produs în principal pe cale sexuală, este astăzi ca și în țările din vestul Europei, adică atinge 55–60%, dar cu condiția introducerii tratamentului antiretroviral.

 

Oprirea epidemiei depinde de accesul la tratament

 

     – De ceva vreme, OMS și-a fixat ca deziderat limitarea până la dispariție a fenomenului HIV–SIDA la nivel mondial. Considerați posibil acest lucru?
     Sigur, acestea sunt niște dorințe care este posibil să fie atinse sau nu. OMS și Agenția Națiunilor Unite pentru SIDA (UNAIDS) și-au propus, de exemplu, ca până în anii 2020, 90% din persoanele afectate să se afle în tratament, crescând procentul progresiv către anii 2030, până la zero discriminare și descreșterea progresivă a numărului de cazuri noi la nivel mondial. Timpul va dovedi dacă acest lucru e posibil, dar din punctul meu de vedere nu în următorii ani.

 

     – De ce credeți asta?
     – Pentru că vorbim de persoanele aflate în tratament, lucru foarte important. La sfârșitul anului 2014, la nivel global sunt 36–40 de milioane de persoane infectate HIV aflate în viață. Numărul cazurilor noi s-a stabilizat în ultimii ani în jurul a două milioane, dar nu pot să spun că a scăzut. Sub vârsta de 15 ani, sunt 200.000. Sunt copii infectați în general prin transmitere de la mamă la copil, dar și pe cale sexuală, odată cu scăderea vârstei de începere a vieții sexuale, la nivel mondial și chiar și în România. Numărul persoanelor aflate în tratament la nivel mondial este la nivelul anului 2015, de 15 milioane. Deci, aproape jumătate din cele peste 36 de milioane de persoane infectate HIV, ceea ce se presupune că cealaltă jumătate nu este tratată. Vorbim aici de persoane care provin din țări sărace, unde accesul la tratament este limitat. Prin urmare, riscul de transmitere este foarte mare. Lupta cea mare, în prezent, este ca la nivelul oricărei țări să fie accesibil tratament antiretroviral.

 

     – Din punct de vedere statistic, în România care este situația?
     – La 30 septembrie, în baza națională de date sunt înregistrate în total 20 de mii de persoane infectate HIV, aflate în viață și decedate. În viață sunt 13.536 de persoane, iar dintre acestea 65% sunt din cohorta copiilor de la începutul anilor ʼ90, care se află și acum în viață. Unii dintre ei au început tratamentul în 1995, doar în anumite zone din România, pentru că accesul universal a fost introdus abia în 2001. De la începutul anului în curs până la finalul lunii septembrie, au fost înregistrate 474 de cazuri noi. Pare ceva mai puțin decât în anul anterior. Cele mai multe cazuri din România sunt în București, Constanța, partea de sud-est și prin zona Iașiului. Mai trebuie spus că în sistemul de supraveghere european și nu numai, din anul 2015 se solicită fiecărei țări, și mai ales celor comunitare, să facă un sistem de supraveghere dinamică pe populațiile HIV în general, dar și infecțiile HIV asociate cu TB, cu hepatită B și hepatită C, pe femeile gravide infectate HIV și transmiterea materno-fetală. Deocamdată, pentru anul 2014, s-a cerut să se facă o cascadă a îngrijirilor pe tot ceea ce înseamnă populație infectată HIV. În ceea ce ne privește, suntem aproape caz pe caz și ca îngrijiri, și ca persoane aflate în viață. Pentru că avem un registru național electronic bazat pe pacienți înregistrați cu nume și cod numeric personal, și nu pe informații din laboratoare, clinici și pentru că această dinamică a fost menținută în permanență. Astfel, UNAIDS face anual estimări pentru fiecare țări, iar estimatul UNAIDS pentru persoanele aflate în viață în 2014 a fost, pentru România, de la 10.000 la 14.000. Înregistrările noastre arată 12.886 de persoane, deci foarte aproape de ceea ce s-a estimat.

 

Rezistența la tratament

 

     – Care sunt principalele căi de transmitere în România?
     – Pentru copiii de 0–14 ani la data diagnosticului, șapte mii și ceva la număr începând din 1990 până în prezent,  transmiterea a fost prin sânge și derivate de sânge pe care, unii dintre ei este posibil să le fi primit. Dintre ei, 65% sunt în viață. La sfârșitul anilor ʼ80, sângele nu se testa pentru HIV în România. Transmiterea de la mamă la copil, în ultimii douăzeci și cinci de ani, este prezentă în 700 de cazuri. Destul de puțin, dacă ne gândim la miile de cazuri pe altă cale de transmitere. La adulți, majoritatea cazurilor provin din transmiterea pe cale heterosexuală: relații sexuale cu multipli parteneri, fără protecție. Dintre persoanele în viață – 13.536 la număr –, cele mai multe (6.410) se află în grupa de vârstă 25–29 de ani. Între 30 și 34 de ani sunt 1.195, iar între 35 și 39 de ani, 1.293. Cu transmitere de la mamă la copil sunt 5 cazuri, ceea ce înseamnă foarte puțin, la miile de femei cu HIV care sunt în viață. Există o creștere de la 9% la 13% la bărbați care fac sex cu bărbați. Până acum, aceștia nu doreau să se testeze, dar de la un timp au început să se testeze și atunci sunt luați în evidență. O problemă apare însă la consumatorii de droguri. Dacă în 2007 aveam patru consumatori depistați, între 2010 și 2011 numărul lor a sărit la 143. Foarte important de știut este că subtipul virusului pe care îl au persoanele consumatoare de droguri depistate nu este cel din România, ci este de import, din Grecia, Spania, Portugalia. Este vorba de persoane tinere infectate, consumatoare de droguri, care au plecat din România și s-au reîntors, făcând totodată trecerea de la heroină la etnobotanice injectabile. Încet, încet, s-a văzut și internațional, numărul lor a început să scadă, dar rămâne totuși la o valoare crescută: 103 persoane din 474 înregistrați anul acesta până la 30 septembrie. În România, cazurile provin doar din București și zonele limitrofe. Problema în cazul lor este că, deși acum se pot testa, vin mai puțini către noi la testare. Și aici este nevoie de consiliere. Trebuie lucrat împreună, partea guvernamentală cu partea nonguvernamentală. Pentru mine, problema este că mulți din acești copii bolnavi provin din mame consumatoare de droguri și necunoscute, care nu au venit niciodată spre actul medical. Calea principală de transmitere însă, pentru populația din România, rămâne cea sexuală, heterosexuală.

 

     – Practic, persoanele consumatoare de droguri sunt o nouă provocare legată de sistemul de supraveghere. Sunteți pregătiți să îi faceți față?
     – Noi am acceptat această provocare, problema este dacă cel care este infectat o acceptă. Acolo este rezistența, în sensul că este foarte greu de lucrat cu ei. Comportamentul persoanelor infectate HIV consumatoare de droguri, inclusiv etnobotanice, este total diferit. Adică ei vin în sistem, se internează, de exemplu, astăzi în spital, peste 24 de ore pleacă. Este foarte, foarte greu de lucrat cu ei. Începerea și oprirea tratamentului este mult mai dăunătoare decât neînceperea lui. Încep să folosesc un medicament antiretroviral dintr-o clasă terapeutică, după care mă opresc și mă îndrept către o altă clasă, pentru că a revenit pacientul la un moment dat și, din punctul de vedere al investigațiilor și al testelor de rezistență, am sesizat că s-a întâmplat ceva. Din păcate, virusul capătă relativ rapid rezistență și la un moment dat în populația la risc se transmite exact această tulpină rezistentă, iar persoana nou depistată se prea poate să fie rezistentă de la început la orice idee terapeutică aș putea să o am. Si atunci, sigur, infecția HIV–SIDA rămâne în continuare o problemă de filozofie, de terapeutică și de viață și, în continuare, din punctul meu de vedere, ea își păstrează impactul profund psihologic, social și economic.

 

Tineri, dar îmbătrâniți în boală

 

     – O persoană infectată HIV are nevoie și de consiliere psihologică. Beneficiază și în România?
     – Până pe la începutul anilor 2000, noi nu eram obișnuiți cu partea aceasta, să-i zicem, socială și nici partea socială nu a venit către partea medicală. Începând cu anii 2000, fiecare centru regional a încercat, și majoritatea au reușit, să lucreze în echipă cu psihologi și cu asistenți sociali, lucru extrem de important. Practic, fiecare centru și-a făcut propria rețea de consilieri în clinicile respective și chiar foarte multe spitale au angajat personal pentru această activitate. Pacienții noștri, odată ce au crescut în vârstă, au avut nevoie să discute și cu altcineva decât medicul: ce înseamnă viața unui pacient infectat HIV, care este raportarea lui la viața de fiecare zi și la cei care îl înconjoară.

 

     – Supraviețuitorii din cohorta depistată la începutul anilor ʼ90 sunt supraviețuitori de lungă durată, care, evident, au trăiri pe care nu oricine le conștientizează. Practic, este o populație tânără, dar îmbătrânită în boală. Care ar fi câteva din problemele cu care ei se confruntă?
            – Pentru că nu toată populația a fost pregătită la începutul anilor ʼ90 să înțeleagă ce înseamnă fenomenul HIV, au fost probleme mari în ceea ce privește acceptarea lor în societate și nivelul discriminării. Prin anii 2003, 2004 mulți dintre ei erau în clasa a șaptea sau a opta și au fost probleme privind acceptarea lor, sau nu, la școală. Cu toate acestea însă, după părerea mea, deși s-ar putea ca ceea ce spun eu să fie în discordanță cu ceea ce spune o persoană infectată HIV, nivelul de discriminare față de aceste persoane a fost, în România, printre cele mai reduse vizavi de oricare altă țară. Și asta tocmai datorită acestei cohorte din anii ʼ90, deși ei ca persoane tinere, logic, s-au simțit și se simt în continuare discriminați, pentru că au un alt statut. Și, acest lucru este important, pentru că de aici derivă foarte multe lucruri vizavi de aderență și de ce își doresc ei în viață. Tranziția de la doctorul de copii, de exemplu, la cel de adulți este iar o foarte mare problemă. Nu toți doresc să plece de la noi, pentru că le-am fost și mamă și tată pentru ani de zile, nu pentru că au fost abandonați, ci pentru că au venit tot timpul înspre noi. Pentru asta, am avut un program în care am încercat să le explicăm că trebuie să facă acest pas către viața de adult. O altă problemă ar fi modificarea aspectului fizic. Persoanele care se tratează de 20 de ani, în anumite situații suferă o modificare a aspectului fizic, care lor le schimbă imaginea în oglindă. Apar modificări datorate anilor de boală și mai ales a tipului de tratament care le modifică aspectul exterior: unii dintre ei sunt mai slabi, alții mai grași, dar până la urmă, este propria lor imagine în oglindă pe care o asociază cu infecția HIV și cu tratamentul.

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe