Cine şi-ar propune să afle rapid informaţii de bun-simţ privind volumul şi
natura serviciilor medicale oferite în sistemul public de sănătate din România
ar face bine să îşi ajusteze întrucâtva entuziasmul. Imediat după formularea
unui asemenea deziderat, apar întrebările. Se colectează în mod rutinier astfel
de date? Care anume şi în ce format? Cine le colectează? Cât de accesibile
sunt? Numai probleme cu prea puţine răspunsuri simple.
Gestiunea informaţiilor privind serviciile medicale oferite pacienţilor
este distribuită întrucâtva difuz între Casa Naţională de Asigurări de Sănătate,
Ministerul Sănătăţii şi Şcoala Naţională de Sănătate Publică, care îşi exercită
funcţiile cu o anumită independenţă, astfel că nu există o autoritate de natură
să integreze eforturile de colectare şi procesare. Şi care, în plus, să aibă
responsabilitatea certă pentru comunicarea acestor date către părţile abilitate
şi interesate. În ţări precum Suedia sau Marea Britanie, colectarea şi
accesibilitatea acestui tip de informaţii nu mai reprezintă o problemă. Din câteva
clickuri, orice individ interesat poate afla, de exemplu, ce tip de pacienţi
sunt înscrişi la cabinetul unui anumit medic de familie, cum a variat volumul
unei anumite categorii de proceduri la un spital specific şi altele asemenea.
Apar, în schimb, alte probleme.
La sfârşitul
lunii februarie 2014, cotidianul The
Daily Telegraph a publicat un material conform căruia informaţii privind
activitatea medicală efectuată în nu mai puţin de 47 de milioane de episoade de
spitalizare din intervalul 1997–2010, conţinute în baza de date Hospital
Episode Statistics, fuseseră vândute de autoritatea care centralizează aceste
date, NHS – The Information Centre. Ca ordin de mărime, în spitalele din NHS
sunt înregistrate anual aproximativ 15 milioane de episoade de internare,
astfel că 47 de milioane de episoade repartizate pe 13 ani reprezintă
aproximativ o treime din total, referindu-se în acest caz la afecţiuni critice.
Datele au fost vândute la un moment încă neidentificat către o societate de
actuariat specializată în „asistenţa“ companiilor de asigurări private, Staple
Inn Actuarial Society, care le-a folosit pentru a estima incidenţa acestor afecţiuni
critice în funcţie de criterii socioeconomice şi demografice*. Practic, volumul
şi calitatea acestor date a permis specificarea relaţiei dintre
caracteristicile individuale ale unui pacient şi tipul de îngrijiri primite – o
informaţie, desigur, de mare interes pentru o companie de asigurări la
stabilirea primelor de risc.
Şoc şi
groază în opinia generală, în condiţiile în care sistemul public de sănătate
din Marea Britanie a beneficiat istoric de cote foarte ridicate de încredere
din partea populaţiei. Mai an se ieşise în stradă masiv pentru a opri iniţiativele
de „privatizare a sistemului“ de către guvernul conservator, în fapt o
deschidere accentuată către competiţie între sistemul public şi furnizori privaţi.
Oficialii centrului de statistică al NHS, reconfigurat în ultimul an ca Health
and Social Care Information Centre, au confirmat dezvăluirile din presă în
sensul că, într-adevăr, datele au „ieşit“ din organizaţie, dar s-au grăbit să
aducă şi alte precizări: în primul rând, nu există nicio indicaţie privind
ilegalitatea unei astfel de tranzacţii; în al doilea rând, datele au fost anonimizate,
astfel încât identificarea pacienţilor nu era posibilă; şi, la final, au
ridicat din umeri spunând că în timpul mandatului prezentei instituţii cu
siguranţă nu s-a întâmplat aşa ceva şi că totul trebuie să se fi întâmplat pe
vremea „celor de dinainte“, respectiv a defunctului NHS – The Information
Centre.
Legalitatea tranzacţiei este
plauzibilă. Hospital Episode Statistics este de mult timp un instrument valoros
pentru cercetare şi suport decizional. O parte din date este disponibilă
gratuit în mod curent, cu date agregate până la nivelul furnizorului de
servicii medicale. Oricine poate descărca informaţii privind activitatea unui
anumit spital într-un anumit an – de exemplu, volumul cazurilor, durata medie a
spitalizării pentru fiecare departament în parte şi frecvenţa complicaţiilor.
Aceste date sunt obţinute, desigur, prin centralizarea datelor colectate la
nivel individual, care nu sunt disponibile liber. Există însă o procedură
formală prin care pot fi achiziţionate, în urma depunerii unei aplicaţii care
descrie în detaliu scopul în care vor fi folosite şi, foarte important, a obţinerii
unui aviz din partea consiliului de etică. Cercetătorii din mediul academic
apelează în mod curent la un astfel de demers şi bugetează în aplicaţiile
pentru programele de cercetare costurile obţinerii acestor date. În ce măsură o
societate de actuariat a primit aviz de etică şi cât a plătit pentru a descărca
un volum substanţial de informaţii la nivel de pacient sunt detalii care rămân
de stabilit. Apoi, faptul că datele au
fost livrate anonimizat este la fel de plauzibil, însă în condiţiile de faţă nu
reprezintă mai mult decât o glumă. Anonimitatea depinde, până la urmă, nu doar
de calitatea intrinsecă a conţinutului pe care îl faci disponibil, ci, în
primul rând, de celelalte informaţii deţinute de către cel care îl va folosi. În
acest caz, anonimitate a însemnat că fiecare episod de internare a fost
identificat cu data naşterii şi codul poştal al adresei de reşedinţă a
pacientului. Suficient, deoarece societatea de actuariat cu pricina a admis
deschis că informaţiile medicale au fost legate cu baze de date proprii, incluzând
informaţii colectate de agenţii care calculează scoruri de eligibilitate pentru
credite bancare individuale şi care sunt informate, la rândul lor, de
activitatea de consum de zi cu zi şi de traficul pe internet al celor
monitorizaţi. Data naşterii şi codul poştal au fost, astfel, mai mult decât
suficiente pentru a reconstitui profiluri individuale utile şi a crea o bază de
date mult mai amplă. Scopul oficial al raportului societăţii de actuariat a
fost acela de a calcula incidenţa bolilor critice direct din date oficiale de
volum (şi nu din anchete epidemiologice), rafinate, în plus, după criterii
geodemografice. Aplicaţia imediată pentru asemenea informaţii o reprezintă
ajustarea primelor de asigurare medicală în funcţie de variabile pentru care, până
în prezent, datele erau insuficiente. Altfel, este greu de spus acum în ce măsură
primele individuale ar creşte sau nu, cine ar fi afectat, dacă piaţa ar fi
distorsionată sau nu şi cine ar avea mai mult de câştigat. Controversa, în
schimb, rămâne.
La sfârşitul zilei,
oficialii NHS încă îşi pasează răspunderea în virtutea reorganizării instituţionale
recente. Reţinem că reforma instituţiilor nu înseamnă numai unde vom fi, ci în
primul rând cum se transferă şi cum se transformă ceea ce este în prezent,
astfel încât responsabilitatea să se poată extinde dincolo de mandate şi de
date calendaristice. În particular pentru cazul britanic, momentul este cum nu
se poate mai delicat: cu doar o săptămână înainte de izbucnirea scandalului
fuseseră amânate pentru moment planurile privind integrarea bazelor de date de
la nivelul medicinii primare şi, respectiv, al serviciilor de specialitate,
care ar fi condus la constituirea celui mai mare produs de gen la nivel naţional.
Motivele invocate pentru amânare fuseseră chiar preocupări legate de protecţia
datelor şi de riscurile asociate unei structuri excesiv de comprehensive. Acum
că s-a demonstrat că anomaliile sunt posibile la o astfel de scară, lucrurile
vor fi cu atât mai complicate. S-a deschis o anchetă pe care, în perspectiva
introducerii cardului de sănătate şi a dosarului electronic al pacientului, alături
de integrarea raportării de la medicina primară şi până la serviciile
specializate în România, ar fi util să o urmărim şi noi.
*Raportul pregătit de
Staple Inn Actuarial Society, care a utilizat datele din Hospital Episode
Statistics 1997-2010, poate fi descărcat la adresa http://www.sias.org.uk/view_paper?id=SIASDec2013Paper
