În lumea
medicală se generează un volum tot mai mare de date și sănătatea
globală nu face excepție. Ce se întâmplă cu aceste date? Ediția
din 8 octombrie 2016 a revistei Lancet
abia a încăput prin fanta cutiei poștale de dolofană ce a fost,
în principal pentru că a publicat nu unul, ci două articole din
ultimul studiu Global
Burden of Disease (GBD),
iterația 2015. Echipa de la Institute of Health Metrics and
Evaluation (IHME) a mai dat iama o dată prin suita de baze de date
și modele de predicție, ieșind cu cele mai recente estimări
privind incidența, prevalența și anii de viață sănătoasă
pierduți pentru toate bolile, accidentele și factorii de risc din
toate țările pământului. Sunt, pentru mai multe motive, estimări
incontestabile. Întâi, dat fiind prestigiul colectivului de
cercetare. Apoi, dat fiind că nu e foarte clar cum funcționează
metamodelele de predicție care stau în spatele estimărilor. Ele
sunt descrise în anexe, însă fișierele nu sunt disponibile,
astfel că rezultatele nu pot fi reproduse nemijlocit. În cele din
urmă, pentru că nimeni nu are timp să treacă prin sute de pagini
de estimări specifice pentru sursele datelor și pentru fiecare țară
în parte. Acum niște ani, după ce IHME a început să publice
rezultatele GBD cu iterația 2010, au apărut în lumea academică
unele discuții privind măsura în care metodele și rezultatele GBD
erau prezentate în mod transparent. Pe atunci, rezultatele erau
comunicate în formă agregată la nivelul regiunilor de dezvoltare
și modelele de predicție erau descrise mai degrabă sumar.
Exhaustivitatea a fost răspunsul cererii de transparență: ați
vrut transparență, poftiți transparență! Anexele articolelor dinLancet
care prezintă rezultatele GBD 2013 au sute de pagini (dintre care
una peste 1.800 de pagini!1),
cu predicții detaliate și sursele datelor pentru fiecare țară.Fact
checking
plăcut!
Echilibrul
dintre disponibilitatea, relevanța și validitatea datelor este
dificil de atins chiar și atunci când dispui de resurse
cvasigeneroase. Vorbim despre medicină și politici de sănătate
bazate pe dovezi, însă, până să avem dovezile, trebuie să avem
date. Suntem anunțați pe toate canalele, în toate TED
talk-urile
și la toate conferințele, că trăim o revoluție a datelor. Suntem
deja în revoluție de mai bine de un deceniu și totuși majoritatea
analizelor sistematice privind întrebări cu complexitate moderată
sugerează că datele de calitate rămân insuficiente. Raportarea
este atât de inegală și de inconsistentă la toate nivelurile,
încât listele de asteriscuri sunt adesea la fel de lungi pe cât
sunt și tabelele. Același IHME a considerat, de exemplu, că
estimările demografice ale ONU nu sunt suficient de precise pentru
nevoile analitice ale GBD, așa că le-a ajustat folosind alte surse
(precum OMS) și au folosit în studiul GBD propriile lor estimări
privind dimensiunea populației pe grupe de vârstă. România, de
exemplu, are o populație totală estimată pentru 2015 la 19,526
milioane (IHME), 19,511 milioane (ONU) sau 19,819 milioane (INS)2.
Pe care să o crezi? Evoluția datelor a adus sofisticare în
prezentare și a oferit răspunsuri pentru o parte a întrebărilor
ardente, însă rămân întrebări simple fără răspuns. Sistemul
de conturi naționale de sănătate (2011), de exemplu,
sistematizează modul în care sunt finanțate serviciile de sănătate
și datele sunt raportate anual în baza de date OMS. Cu toate
acestea, raportarea nu conține încă date privind proporția
resurselor financiare domestice din totalul resurselor pentru
sănătate – cu alte cuvinte, cât cheltuie țările din bani
proprii pentru finanțarea serviciilor. Studii analitice detaliate
care durează luni întregi pot răspunde acestei întrebări, dar
acestea se repetă la câțiva ani odată, astfel că nu sunt
disponibile serii de timp anuale. Similar, proporția cheltuielilor
cu medicina primară sau cu serviciile spitalicești nu sunt
raportate în mod curent și mai avem de așteptat până la a avea
date comparabile și credibile.
În altă ordine de idei, e
proliferată ideea că în sistemul românesc de sănătate nu sunt
date. în general nu este adevărat, date există. Se pun, în
schimb, alte întrebări: dacă sunt de încredere – prea puține
sunt auditate; dacă are cine să le colecteze – da și nu, câți
profesioniști din sistemul medical (și din sectorul public, în
sens general) nu își petrec cea mai mare parte a timpului în
raportări?; dacă are cine să le analizeze – ei, cum nu are?,
numai în sănătate sunt cel puțin trei instituții care doar cu
asta se ocupă; dacă aceleași date sunt colectate într-un format
unic – pe scurt, nu; de exemplu, nu există un nomenclator unic de
secții de spital pe care să îl folosească toate instituțiile
care prelucrează datele de activitate ale spitalelor. Și lista de
considerații continuă. Ca și în sănătatea globală, întrebările
simple sunt cele mai grele: câți medici/farmaciști/asistenți
medicali profesează în România? Câte paturi de spital sunt, bob
cu bob, în România? Intervalul (de incertitudine) ca intervalul,
dar cât de mare e intervalul ăsta?
Chiar și datele care există, așa
subțiri și șubrede pe alocuri, nu sunt aproape deloc folosite
pentru decizii în general și pentru acțiuni de suport în
particular. A raporta „mai sus“ înseamnă a îți scrie
sentința. Până la urmă, de ce să te condamni când poți să nu
te condamni? Aberațiile de reglementare din contractul de management
al spitalului privind raportarea infecțiilor nosocomiale și alți
indicatori, în care managerul trebuie să raporteze exact cât a
agreat la semnarea contractului, sunt de poveste. A avea o deviație
înseamnă că ai greșit, urmează în mod sigur investigația via
presa de scandal. Înainte de a adăuga soluții informatice unele
peste altele, o investiție în creșterea unei culturi a interogării
și utilizării datelor în scop decizional nepunitiv ar fi net mai
utilă.
Textul acesta s-ar fi putut intitula
la fel de ușor: „Tirania datelor“. Datele și, mai ales, absența
lor înseamnă putere și vor continua tot mai mult să însemne
putere. Despre acest aspect mai pe larg, într-un material viitor.
