„Preluaţi acum controlul asupra propriilor
informaţii genetice“, declamă un anunţ publicitar al companiei americane de
testare genetică 23andMe. În mijlocul furorii curente generate de supravegherea
electronică omniprezentă, ideea că fiecare persoană ar trebui să decidă cine îi
poate accesa datele personale este extrem de atrăgătoare. Însă dacă 23andMe
chiar pune în fapt ceea ce predică, rămâne, în cel mai bun caz, sub semnul
întrebării.
De fapt, chiar şi unii partizani ai libertăţii
ştiinţifice absolute, care consideră că guvernul nu ar trebui să reglementeze
noile biotehnologii, au susţinut decizia FDA (comunicată printr-o scrisoare
critică adresată directorului executiv al companiei 23andMe, Anne Wojcicki, în
noiembrie anul trecut) de a împiedica această companie să comercializeze
testele, pentru care este nevoie de o analiză ştiinţifică suplimentară. „Aş
vrea să am argumentele pentru a spune că FDA blochează antreprenoriatul şi
inovaţia, prin decizia luată împotriva companiei 23andMe“, scria Matthew Herper
în revista Forbes. „Aş fi vrut ca
acesta să fie subiectul articolului meu, însă nu este aşa.“ Conform FDA, prin
comercializarea unui serviciu de genomică personalizată neautorizat, 23andMe a
încălcat legile federale, deoarece, în şase ani, compania încă nu a putut
dovedi că testele chiar funcţionează. 23andMe este trasă la răspundere şi de
cei care au apelat la serviciile sale. La doar cinci zile după publicarea
scrisorii trimise de FDA, Lisa Casey, o femeie din California, a intentat
proces firmei, solicitând daune de cinci milioane de dolari, pentru publicitate
falsă şi înşelătoare.
Îndoielile privind testele oferite de
23andMe nu au apărut de ieri, de azi. În 2008, un raport realizat de Societatea
Americană de Oncologie Clinică arăta că nu există dovezi clinice asupra eficacităţii
analizei genetice parţiale oferite de 23andMe în tratamentul anticancer. Doi
ani mai târziu, US Government Accountability Office (unitatea de audit şi
evaluare a Congresului SUA) a ajuns, după o investigaţie amănunţită, la
concluzia că testele genetice adresate publicului larg generează rezultate „înşelătoare“,
o situaţie care se complică prin „marketingul înşelător“.
23andMe oferea, pentru 99 de dolari,
testarea pentru 250 de afecţiuni genetice, pe baza unei interpretări parţiale a
polimorfismelor nucleotidice unice (SNPs). Dat fiind că testele vizează o fracţiune
nesemnificativă a celor trei miliarde de markeri din genomul uman şi că
diferite companii analizează alte polimorfisme, testele pot genera rezultate
disparate pentru acelaşi client, care poate ajunge apoi să ia decizii medicale
importante bazate pe aceste informaţii inexacte. În acest context, nu este
surprinzător că până şi aceia care se opun, în general, reglementărilor le
consideră necesare în cazul testelor pentru publicul larg.
Însă problema depăşeşte graniţele simplei
inexactităţi. După cum arăta Charles Seife în Scientific American, testele genetice personalizate sunt de fapt
„începutul unei operaţiuni masive de colectare de date de la o populaţie căreia
acest fapt nu i-a fost adus la cunoştinţă“. Într-adevăr, atunci când clienţii
23andMe îşi accesează conturile, sunt invitaţi să participe la chestionare
despre stilul lor de viaţă, istoricul familial şi starea de sănătate, adăugând
valoroase informaţii epidemiologice datelor genetice, care sunt apoi folosite
de divizia de cercetare a companiei, 23andWe. Furnizând aceste informaţii,
clienţii 23andMe construiesc o „biobancă“ foarte valoroasă pentru companie. Dat
fiind că Statele Unite au decis să nu înfiinţeze o biobancă naţională, după
modelul Marii Britanii, din cauza costurilor ridicate de configurare – estimate
la un miliard de dolari – 23andMe poate foarte bine să considere că biobanca sa
în plină dezvoltare reprezintă soluţia economică. În jur de 60% din clienţii
23andMe au fost de acord să furnizeze informaţiile solicitate. Desigur, se
poate spune că nu este vorba despre „cetăţeni neinformaţi“, ci despre voluntari
altruişti – atât de generoşi încât nu numai că achită contravaloarea
serviciului, ci renunţă şi la eventuala remuneraţie a timpului petrecut cu
furnizarea de date epidemiologice.
Tom Sawyer a aplicat cu succes aceeaşi
strategie de afaceri când şi-a convins prietenii să îl plătească pentru
privilegiul de a-i prelua corvoada de a vărui gardul din faţa casei. Însă
majoritatea subiecţilor care participă la cercetările ştiinţifice fie primesc o
compensaţie pentru aceasta, fie aleg benevol să aloce o parte din timpul lor;
în niciun caz nu plătesc ca să participe.
Procesul intentat de Lisa Casey a atras
atenţia asupra acestei practici, pe care avocatul ei o numeşte „o modalitate
foarte subtilă de a-i convinge pe oameni să plătească pentru a construi o bază
de date genetice“. Chiar şi 23andMe recunoaşte că biobanca este elementul
central al strategiei companiei. „Obiectivul pe termen lung nu este câştigarea
de bani din vânzarea kiturilor, deşi kiturile sunt esenţiale pentru a obţine
datele de la nivelul de bază“, spune Patrick Chung, membru al boardului. „Cu
datele acestea, [23andMe] devine un adevărat Google al îngrijirilor de sănătate personalizate“. După Charles
Seife, tocmai aici este problema. Masiva bancă de date acumulată de corporaţia
Google prin toate căutările individuale pe internet a devenit cel mai preţios
bun al companiei. „Sortând respectivele informaţii, pentru a ajuta agenţiile de
publicitate să ajungă la dv., cu sau fără aprobarea dv., Google câştigă peste
zece miliarde de dolari în fiecare trimestru“, scrie Seife. Cu alte cuvinte,
utilizatorii au devenit produsul.
Desigur, 23andMe se angajează să utilizeze
„datele genetice şi autocomunicate şnumaiţ de la acei utilizatori care şi-au
exprimat acordul în acest sens“. Dar termenii de utilizare includ, de asemenea,
şi o menţiune mai mărunt scrisă: „Dacă nu vă exprimaţi acordul (...) putem
utiliza datele dv. genetice şi/sau autocomunicate în scopuri de
cercetare-dezvoltare“. Acestea „pot include dezvăluirea datelor genetice şi
autocomunicate agregate unor terţe părţi nonprofit şi/sau comerciale din
cercetare, care nu vor publica respectivele date într-o publicaţie ştiinţifică“.
Cu alte cuvinte, utilizarea comercială a informaţiilor anonimizate este permisă
în absenţa unui acord explicit al titularilor. Acesta este aspectul care îi
îngrijorează pe partizanii libertăţii absolute şi pe toţi aceia care sunt
preocupaţi de intensificarea eforturilor online de a aduna informaţii cu
caracter personal.
Aşa cum scrie Anne Wojcicki pe blogul
23andMe, „Wikipedia, YouTube şi MySpace au schimbat lumea, oferindu-le
oamenilor posibilitatea de a distribui informaţii. Considerăm că acelaşi
fenomen poate revoluţiona îngrijirile de sănătate“. Dar, dacă oamenii
distribuie informaţia fără să dorească acest lucru, compania – şi nu clienţii
ei – va fi cea care va avea de câştigat.
© Project Syndicate, 2014. www.project-syndicate.org
Traducere din limba
engleză de Sorana Graziella Cornea
 Donna
Dickenson
este un filozof american specializat în etica medicală. Este profesor
consultant de etică medicală la Universitatea din Londra şi cercetător
principal la Centrul de etică în medicină al Universităţii din Bristol. |
