Recent, Societatea Română de Medicină Fizică şi de
Recuperare (SRMFR) a lansat versiunea în limba română a Raportului
mondial privind dizabilitatea, realizat de Organizaţia Mondială a Sănătăţii
şi Banca Mondială şi dat publicităţii anul trecut. Documentul îşi propune să
ofere guvernelor şi societăţii civile o descriere elaborată a importanţei
dizabilităţii şi o analiză a răspunsurilor oferite, plecând de la cele mai bune
informaţii ştiinţifice disponibile; pe baza acestei analize, să facă recomandări
cu privire la acţiunile ce trebuie întreprinse la nivel naţional şi internaţional.
Raportul mondial
privind dizabilitatea
• Oferă dovezile pentru politicile şi
programele inovatoare care pot îmbunătăţi vieţile persoanelor cu dizabilităţi şi
care ajută punerea în practică a Convenţiei Naţiunilor Unite cu privire la
drepturile persoanelor cu dizabilităţi (CRPD), în vigoare din mai 2008;
• Sugerează măsuri, pentru toate părţile
interesate, pentru crearea unor medii propice, dezvoltarea recuperării şi a
serviciilor de asistenţă, asigurarea protecţiei sociale adecvate, crearea unor
programe şi politici incluzive şi punerea în aplicare a unor standarde şi
legislaţii noi, deja existente, în beneficiul persoanelor cu dizabilităţi şi al
comunităţii.
Capitolul 1. Să înţelegem dizabilitatea
– defineşte termeni precum dizabilitate, discută prevenirea şi consideraţiile
de natură etică legate de aceasta, introduce clasificarea internaţională a funcţionării,
dizabilităţii şi sănătăţii (ICF) şi CPRD, şi discută dizabilitatea şi
drepturile omului, precum şi dizabilitatea şi dezvoltarea. Dizabilitatea este termenul umbrelă pentru deteriorări, limitări ale
activităţii şi restricţii ale participării, care se referă la aspectele
negative ale interacţiunii dintre un individ (cu o anumită condiţie de sănătate)
şi factorii contextuali ai acelui individ (personali şi de mediu). Factorii de
mediu includ: produse şi tehnologie; mediul construit şi cel natural;
sprijinul şi relaţiile cu ceilalţi; atitudinile; sistemele de servicii;
politicile.
Capitolul 2. Dizabilitatea – o imagine globală – realizează o revizie a datelor cu
privire la prevalenţa dizabilităţii şi situaţia persoanelor cu dizabilităţi,
la nivel mondial. S-a estimat că aproximativ un miliard de persoane trăiesc în
lume cu dizabilitate, din care aproximativ 110 milioane cu dificultăţi
semnificative de funcţionare. Dizabilitatea variază în funcţie de o combinaţie
complexă de factori, ce include vârsta, sexul, stadiul de viaţă, expunerea la
riscurile de mediu, statutul socio-economic, cultura şi resursele disponibile.
Ratele crescânde ale dizabilităţii din multe locuri sunt asociate cu creşterile
afecţiunilor cronice şi leziuni.
Capitolul 3. Sistemul general de îngrijire a sănătăţii
– investighează accesul la serviciile convenţionale de sănătate pentru
persoanele cu dizabilităţi. Acestea se confruntă cu discrepanţe de sănătate şi
mai multe nevoi neîmplinite, comparativ cu restul populaţiei. Toate ţările
trebuie să lucreze pentru îndepărtarea barierelor şi pentru a face ca sistemele
de îngrijiri medicale existente să fie mai cuprinzătoare şi mai accesibile
pentru persoanele cu dizabilităţi. Au fost identificate strategiile pentru ca
persoanele cu dizabilităţi să atingă cel mai înalt standard de sănătate
posibil.
Capitolul 4. Reabilitarea – include
terapiile şi dispozitivele de asistare. Prioritatea este asigurarea accesului
la intervenţii de reabilitare de calitate foarte bună, accesibile financiar,
regulate şi adecvate, consecvente faţă de CRPD, pentru toţi cei care au nevoie
de ele.
Capitolul 5. Asistenţă şi suport.
Multe persoane cu dizabilităţi au nevoie de asistenţă şi de sprijin pentru a atinge
o calitate bună a vieţii şi pentru a participa la activităţile sociale şi
economice pe picior de egalitate cu ceilalţi. În toată lumea, majoritatea
asistenţei şi a suportului este oferită neoficial de membrii familiei sau de reţelele
sociale. Îngrijirea informală este uneori indisponibilă sau inadecvată şi
insuficientă. Furnizarea oficială de servicii de asistenţă şi suport este
insuficientă, în special în statele cu venituri medii.
Capitolul 6. Medii permisive. Mediile
pot fie dizabilita persoanele cu probleme de sănătate, fie încuraja
participarea şi incluziunea lor socială, economică, politică şi culturală.
Îmbunătăţirea accesului la clădiri şi drumuri, transport, informaţie şi
comunicare poate crea un mediu propice. Atitudinile negative sunt un factor de
mediu foarte important. Cerinţele pentru progrese în domeniul accesibilităţii
sunt: crearea unei „culturi a accesibilităţii“; aplicarea efectivă a legilor şi
reglementărilor; o mai bună informare despre medii şi accesibilitatea acestora.
Capitolul 7. Educaţia. Copiii cu
dizabilităţi au mai puţine şanse de a începe şcoala, decât cei fără, şi au o
rată mai scăzută de rămânere în sistem şi de promovare la şcoală. Educaţia
incluzivă poate ajunge mai bine la majoritate şi evită izolarea copiilor cu dizabilităţi
de familiile acestora şi de comunităţi. Schimbările sistemice şi de nivel şcolar
pentru înlăturarea barierelor fizice şi de atitudine şi furnizarea de
plasamente rezonabile şi de servicii de sprijin sunt necesare pentru asigurarea
accesului egal la educaţie al copiilor cu dizabilităţi.
Capitolul 8. Munca şi ocuparea forţei de
muncă. Aproape toate slujbele se pot efectua în mod productiv de
persoanele cu dizabilităţi, dacă au parte de mediul adecvat, însă acestea se
confruntă cu rate semnificativ mai scăzute de angajare decât persoanele fără
dizabilităţi. Cauze: lipsa de acces la educaţie, instruire şi reabilitare
profesională, inaccesibilitatea la locul de muncă, percepţiile angajatorului cu
privire la dizabilitate.
Capitolul 9. Calea de urmat: recomandări.
Barierele dizabilitante pot fi: politici şi standarde inadecvate, atitudini
negative, lipsa furnizării de servicii, finanţare inadecvată, lipsa de
accesibilitate, lipsa de consultare şi implicare şi lipsa de dovezi. Ca urmare,
persoanele cu dizabilităţi se confruntă cu dezavantaje precum sănătate precară,
realizări mai scăzute privind educaţia, rate mai scăzute de angajare, rate mai
ridicate ale sărăciei, lipsa independenţei.
Recomandările
cuprinse în raport: permiterea accesului la toate politicile, sistemele şi
serviciile convenţionale; investiţia în programe şi servicii specifice pentru
persoanele cu dizabilităţi; adoptarea unei strategii naţionale şi a unui plan
de acţiune; implicarea persoanelor cu dizabilităţi; ameliorarea capacităţii
resursei umane; asigurarea finanţării adecvate şi îmbunătăţirea accesibilităţii
financiare; creşterea gradului de conştientizare şi înţelegere a dizabilităţii;
îmbunătăţirea colectării datelor despre dizabilitate; consolidarea şi sprijinul
cercetării referitoare la dizabilitate.
Cum pot fi transpuse
în practică recomandările?
• Guvernele – să revizuiască politicile,
sistemele şi serviciile; să elaboreze o strategie şi un plan de acţiune naţional;
să reglementeze furnizarea de servicii; să aloce resursele adecvate
serviciilor; să adopte standarde naţionale de accesibilitate; să introducă măsuri
pentru protejarea faţă de sărăcie a persoanelor cu dizabilităţi; să includă
dizabilitatea în sistemele de strângere a datelor la nivel naţional.
• Agenţiile Naţiunilor Unite şi organizaţiile
de dezvoltare – să includă dizabilitatea în programele de dezvoltare de
ajutoare; să facă schimb de informaţie şi să coordoneze acţiuni; să ofere
asistenţă tehnică ţărilor; să contribuie la dezvoltarea de metodologii de
cercetare comparabile la nivel internaţional pentru strângerea şi analiza de
date.
• Organizaţiile persoanelor cu dizabilităţi
– să ofere sprijin; să reprezinte părerile membrilor lor; să contribuie la
evaluarea şi monitorizarea serviciilor; să efectueze audituri ale mediilor,
transportului etc.
• Furnizorii de servicii – să asigure
instruirea adecvată a personalului; să elaboreze planuri pentru servicii
individuale; să se asigure că persoanele cu dizabilităţi sunt informate cu
privire la drepturile lor.
• Instituţiile academice – să înlăture
baierele de recrutare şi participare a studenţilor şi a personalului cu
dizabilităţi; să efectueze cercetări cu privire la vieţile persoanelor cu
dizabilităţi.
• Sectorul privat – să promoveze
diversitatea şi incluziunea în mediile de lucru; să elaboreze o gamă de
servicii de sprijin de calitate pentru persoanele cu dizabilităţi etc.
• Comunităţile – să-şi evalueze în mod
critic şi să îmbunătăţească propriile credinţe şi atitudini; să promoveze
drepturile persoanelor cu dizabilităţi.
• Persoanele cu dizabilităţi şi familiile
lor – să-şi promoveze drepturile în comunităţile locale; să participe la
forumuri pentru a hotărî priorităţile de schimbare, a influenţa politicile şi a
ameliora furnizarea de servicii; să ia parte la proiecte de cercetare.
Contribuţii active la managementul dizabilităţii
Prof. dr. Mihai Berteanu, preşedintele Societăţii
Române de Medicină Fizică şi de Recuperare
La nivel mondial, Raportul este o piatră de
hotar pentru persoanele cu dizabilităţi. Este rezultatul unei munci de mai bine
de trei ani, a peste 370 de redactori, specialişti, participanţi la consultările
regionale, mulţi din aceştia cu dizabilităţi, din 70 de ţări. Aşa cum s-a
prezentat, dizabilitatea este un parametru foarte greu de măsurat, este practic
un continuum, de la dizabilităţi minore către dizabilităţi majore, ea apare
acolo unde punem pragul, iar pragul este în funcţie de persoana respectivă. Să
dau un exemplu: dacă un lucrător în agricultură are două falange distale de la
degetul mic de la mână lipsă, nu e o dizabilitate la fel de mare ca pentru
cineva care lucrează la calculator sau cântă la un instrument muzical.
Dizabilitatea este ceva foarte greu de definit, deoarece nu e un atribut al
persoanei, ci o interacţiune între ceea ce poate să facă o persoană şi mediul
înconjurător, facilitatorii şi barierele sale. Şi atunci, definiţia depinde
foarte mult de punctul din care priveşti.
Dizabilitatea este multidimensională,
multifactorială, complexă, un termen în evoluţie. Acest raport mondial arată ce
înseamnă dizabilitatea pe baze ştiinţifice, dă un tablou actual al acesteia şi,
ceea ce e cel mai important, face recomandări către ţările membre ale OMS
despre calea de urmat pentru a ajuta persoanele cu dizabilităţi.
Raportul mondial subliniază, printre altele,
necesitatea de a avea o definiţie comună cât mai cuprinzătoare a termenului pe
de o parte, iar pe de altă parte, de a ameliora statisticile din domeniu. Munca
în domeniul clarificării problemei dizabilităţii se duce de foarte mulţi ani,
sunt organisme în SUA, în Europa care încearcă să facă dizabilitatea cât mai uşor
de abordat din punct de vedere statistic.
Importanţa lansării versiunii române a
raportului este crucială pentru specialitatea noastră şi pentru persoanele cu
dizabilităţi. Noi ne-am implicat, fiind vorba de o aniversare de 90 de ani, şi
am considerat că a face acest efort la Societatea Română de Medicină Fizică şi
de Recuperare – de a traduce o lucrare internaţională a OMS de asemenea
anvergură – este şi un tribut adus persoanelor cu dizabilităţi, dar şi un
stimul pentru membrii societăţii noastre, specialiştii de recuperare medicală,
de a contribui în mod activ la problema tratamentului, managementului dizabilităţii
prin reabilitare medicală.
Ne-am dorit să organizăm această lansare
implicând cât mai multe din instituţiile care au tangenţă cu dizabilitatea. Am
observat, cu acest prilej, că sunt foarte mulţi factori implicaţi, nu numai
decidenţi politici, ci şi asociaţii ale persoanelor cu dizabilităţi. În
ameliorarea situaţiei acestor persoane este nevoie de conlucrare. Noi suntem o
societate profesională medicală, nu dorim să ne erijăm în conducătorii rezolvării
dizabilităţii, la nivel naţional, ci să ne implicăm în aspectele care ne
privesc. Aşa cum a arătat dezbaterea, nu poţi să faci un lucru singur, trebuie
să corelezi acţiunile tale cu ale celorlalţi implicaţi. O problematică
multifactorială trebuie abordată multifactorial.
Ca în orice specialitate medicală, şi în
domeniul recuperării şi reabilitării medicale, din punct de vedere ştiinţific şi
al cercetării, lucrurile evoluează cu o viteză uimitoare. Noi nu avem un organ
sau un sistem de organe căruia ne adresăm, ci persoanei în ansamblu. E vorba,
de la a trata probleme de locomoţie prin diferite mijloace, inclusiv
farmacologice, până la modalităţi de medicină fizică, dispozitive de asistare
care necesită un bioinginer, abordare tehnică, robotică ultrasofisticată.
Trebuie să conlucrăm cu bioingineri, informaticieni, pe lângă fizioterapeuţi,
logopezi, terapeuţi ocupaţionali, asistenţi sociali. Practic, reabilitarea
medicală se face într-o echipă multidisciplinară. Să nu uităm terapia fizicală,
factorii naturali terapeutici, la noi cu tradiţie de aproape de un secol, s-a
înfiinţat o societate special pentru aceşti factori, cunoscuţi de mii de ani.
Fiecare ţară trebuie să-şi stabilească priorităţile
Alana Officer, redactor executiv al Raportului
Raportul mondial privind dizabilitatea ne
spune că sunt mai multe persoane cu dizabilităţi decât credeam, un miliard, şi
acest număr e în creştere, deoarece sunt în creştere bolile cronice,
dezastrele, conflictele. Persoanele cele mai vulnerabile sunt femeile,
vârstnicii şi cei săraci. Semnalează barierele în societate şi impactul lor
negativ asupra personelor cu dizabilităţi, arată şi cum le putem oferi asistenţă.
Aceste bariere – atitudinile negative ale celorlalţi, lipsa de acces la
transport, informaţii, servicii, politici inadecvate, lipsa datelor, a implicării
– chiar creează dezavantaje acestor persoane: sănătate mai proastă, achiziţii
educaţionale mai puţine, rate mai mari de sărăcie, creşterea dependenţei şi
reducerea participării. Unul din mesajele importante ale raportului este că
putem face ceva să rezolvăm aceste probleme. Raportul subliniază nouă recomandări,
din care trei sunt foarte importante. Persoanele trebuie să aibă acces egal cu
celelalte la servicii de bază, la educaţie, servicii de sănătate, transport în
comun, la orice serviciu public. În plus, persoanele cu dizabilităţi au nevoie
de sprijin, fie că e scaun cu rotile, sau o persoană, sau un serviciu de
asistare. În al treilea rând, este vorba de viziunea proprie fiecărei ţări, e
nevoie de strategii naţionale privind dizabilitatea, de un plan cuprinzător cu
ceea ce se poate face pentru a asigura drepturile acestor persoane.
Versiunea în limba română e foarte importantă,
deoarece este esenţial ca diseminarea informaţiilor să se facă la nivel local,
în limbile tuturor ţărilor, ca şi în formate alternative, electronic, în
Braille. Raportul mondial arată situaţia globală. Fiecare ţară, inclusiv
România, trebuie să decidă care sunt priorităţile sale, e important să ştii ce
merge în întreaga lume şi să aplici la specificul naţional.
Dezbaterea a fost importantă, cu un nivel de
participare bun, am apreciat presiunile către activitatea concretă, să ştim
câte persoane cu dizabilităţi sunt, ce trebuie făcut pentru ele, trebuie să ne
mişcăm. Ce va fi important acum? Să definim priorităţile pentru acţiunile
concrete de care s-a discutat, care sunt posibile acum, pe termen scurt, mediu
sau lung. Urmează planul de implementare a lor. Voi urmări şi vedea ce se
întâmplă în România începând de azi. Avem puterea de a face schimbări pentru
persoanele cu dizabilităţi. Am văzut în multe state din lume schimbări
incredibile – de atitudine, servicii disponibile, îmbunătăţire a activităţilor,
sunt optimistă. E nevoie de multă muncă, sunt conştientă că fiecare din noi are
un rol de jucat, în sensul în care să ştim ce putem face, să progresăm zilnic.
Investiţii pozitive
Prof. dr. Alessandro Giustini, vicepreşedinte al
Societăţii Internaţionale de Medicină Fizică şi Reabilitare, ofiţer de legătură
cu OMS
Sunt preşedintele comunităţii de difuzare şi
implementare a raportului privind dizabilitatea, urmăresc, analizez
implementarea lui la nivel naţional. Am prezentat ce am făcut noi în Italia, am
definit planul naţional pentru reabilitare, nu doar cea medicală, ci împreună
cu alţi profesionişti. Drepturile persoanelor trebuie tratate global, cele de sănătate
şi sociale, trebuie să oferim soluţii, utilizând finanţele într-un mod mai bun
decât în trecut. Este posibil, încercăm să arătăm guvernelor, decidenţilor
politici, că fondurile utilizate în reabilitare sunt un mod de a investi
pozitiv pentru orice ţară.
Aceasta e prima traducere în Europa a
raportului, implică nu doar discuţii între profesionişti şi persoane cu
dizabilităţi, ci şi guvernul, care trebuie să acţioneze, să facă schimbări şi
să se deschidă. Dezbaterea a fost puternică, utilă, s-a acceptat opinia celuilalt,
s-au identificat acţiuni concrete. Urmează să fie şi aplicate. Succes!