Când
actorul american Charlie Sheen a decis, luna trecută, să anunțe public că e
seropozitiv, a curs multă cerneală, reală și virtuală. În 2015, diagnosticul de
HIV, chiar și pentru o vedetă celebră mai mult prin viciile și comportamentele
sale riscante decât prin talentul actoricesc, încă scrie povești bune. În 2015,
diagnosticul de HIV încă vinde reviste. Amănuntul nu neapărat picant, dar
relevant: Sheen și-a divulgat statusul seropozitiv numai fiindcă se săturase de
șantaj. Plătise milioane de dolari în ultimii patru ani ca să-l ascundă. Iar
Charlie Sheen e un bărbat alb, bogat, faimos, care și-a făcut averea jucând
rolul playboyului tulburat cu mai multe adicții decât rețineri. Și trăiește
într-o societate în care conversația despre HIV/SIDA a depășit un anumit nivel
de maturizare. Cât de mare rămâne însă stigmatul asociat infecției cu HIV, dacă
îngroparea lui te poate costa peste zece milioane de dolari? Ai dreptul la
tăcere sau ești condamnat să taci?
În
România, istoria HIV/SIDA este, înainte de toate, întretăierea a două narațiuni
mari. Prima ne e specifică și începe în plină epocă ceaușistă, când până și
ideea unei posibile infecții cu HIV la noi în țară era tabu. Despre „boala
decadentului occident“ era înțelept să nu pomenești, iar informațiile ajungeau
la medici, răzleț, mitizat, mai mult ca zvonuri decât ca știință. Știința din
jurul HIV/SIDA era oricum la început și pe plan mondial. Acestui context i s-a
adăugat o pată greu de șters din memoria noastră colectivă de dată recentă.
13.000 de pete, ca să fim mai exacți: 13.000 de copii infectați cu HIV în
spitalele românești ca urmare a unor transfuzii sanguine și altor intervenții
medicale. În 1990, când România raporta pentru prima dată la OMS cifrele reale,
jumătate din cazurile înregistrate în Europa proveneau din țara noastră.
A
doua poveste mare e de dată mai recentă și se confundă cu istoria oricărei alte
țări care a experimentat o epidemie legată de grupurile vulnerabile. Oamenii
străzii, dependenții de droguri, lucrătorii sexuali, rromii. Marginalii, uitații,
tăcuții. Minoritățile care apar mai mult în statistici ca numere decât în
conversații ca voci. Cei care rămân mereu cu un picior în afara sistemului.
Prima
e istoria supraviețuitorilor de anduranță, pe care îi prinde însă din urmă
oboseala terapeutică și oboseala luptatului pentru drepturile lor. Au între 25 și
29 de ani, dar s-au maturizat prematur, de nevoie. Și-au jucat copilăriile cu
frică de julituri. Și-au încuiat cu lacăt poveștile. Din teamă să fie citiți.
Au făcut primii ani de școală în clase speciale pentru seropozitivi, în spitale
sau în orfelinate. Mare parte au abandonat școala în liceu sau imediat după,
fiindcă orice proiecție legată de ce va urma purta semne de întrebare dureros
curbate. S-au îndrăgostit și au mințit sau au protejat. Au trăit anonim și reținut,
până când unii dintre ei au izbucnit în revolte de neînțeles, ca tânărul de la
Segarcea care și-a infectat intenționat partenerele. Bărbatul de 28 de ani,
infectat cu HIV în copilărie, a murit anul trecut în octombrie, lăsând în urmă
zeci de tineri surprinși de diagnosticul său, nevoiți să se testeze pentru a
depista o posibilă infecție.
Copiii
infectați la sfârșitul anilor ’80 au înghițit respingeri după respingeri, multe
chiar din partea sistemului sanitar, același în care s-au îmbolnăvit fără nicio
vină. Au învățat că trebuie să meargă la medicii lor, așa cum, atunci
când erau mici, mergeau la dascălii lor. I-au găsit pe cei care nu se speriau
de diagnosticul lor. Puțini. Chirurgi, ginecologi, dentiști... Pe hârtie, de
exemplu, femeile seropozitive pot să nască în orice maternitate nasc și cele
seronegative. În practică însă, multe s-au lovit de refuzul obstetricienilor
care nu se încumetă să le facă cezariana. „Lipsa celor necesare“ este motivul
pe care îl invocă cel mai frecvent personalul medical atunci când evită operația
de cezariană pentru o gravidă care trăiește cu HIV, arăta în 2011 un studiu
realizat de Centrul euroregional pentru inițiative publice. Cezariana e o
măsură obligatorie pentru prevenirea transmiterii verticale. Dar și medicii se
tem. Pentru ei, pentru alți pacienți, pentru că știu că nu au cum să respecte
precauțiile universale.
Cealaltă
istorie e una a supraviețuirii cotidiene. Între două doze de heroină, între
două adăposturi, între doi clienți plătitori de servicii sexuale, între două
secrete de ținut.
Până
în 2010, România raporta cu mândrie că este una dintre puținele țări din
regiune care reușise să nu aibă nicio epidemie concentrată în rândul grupurilor
vulnerabile. Cel mai probabil mulțumită amplelor acțiuni de prevenire și harm
reduction, desfășurate până la acel moment de ONG-uri, finanțate de UNAIDS și
Fondul Global. Dar robinetul de granturi externe s-a închis în 2010. În
paralel, s-au răspândit etnobotanicele injectabile, a crescut numărul de copii și
tineri ai străzii dependenți de droguri injectabile, dar și comportamentele
riscante în rândul populației homosexuale. În 2011 a explodat epidemia de HIV
în rândul utilizatorilor de droguri injectabile (129 de cazuri noi față de
trei-cinci diagnostice pe an între 2007 și 2009), iar abia trei ani mai târziu
fenomenul a putut fi inversat.
Covârșitor
de mulți dintre cei cuprinși în grupurile vulnerabile nu au asigurare medicală
(nici informații clare despre ce pot primi în lipsa ei). Sau medic de familie.
Sau familie. Nu au bani, dar cel mai grav: unii nu au buletine. Iar cei mai mulți
nu au încredere în medici. Accesul lor la testări HIV e limitat la ce pot
acoperi intențiile bune ale unor ONG-uri, pentru că mulți nici nu știu că le-ar
putea solicita în spitalul public. Pentru că mulți ajung în spitalul public
doar în unitățile de primiri urgențe. Prevenția e și ea limitată – la reducerea
riscurilor. La împărțit prezervative, la împărțit seringi și pansamente,
eventual o vorbă bună și o informație pentru sănătate. N-o face statul. O fac
asistenții și lucrătorii sociali, și uneori medicii care lucrează cu ei în
regim de voluntariat.
Cei
netestați rămân nediagnosticați, deci netratați. De tratament ca prevenție e
aproape SF să vorbești în cazul lor. Chiar dacă ajungi să începi schema de
tratament, să asiguri aderența nu e o sarcină banală, nici sterilă. Ai nevoie
să stabilești un climat de încredere, dar și să îți asumi din capul locului
riscul că vor pleca. Sau că te vor minți. Sunt cei mai imprevizibili pacienți
cu care vei lucra și, ca medic, nu ai întotdeauna (dacă ai vreodată) toate
pârghiile și energiile ca să lucrezi cu ei.
Sistemul
nu are mâini destul de lungi să îi atingă pe cei obișnuiți să existe în afara
lui. Când Mahomed nu merge la munte și muntele nu merge la Mahomed, cine
asigură întâlnirea nevoilor cu resursele? Uneori reușesc ONG-iștii, de multe
ori – nimeni. Degeaba asiguri acces universal la tratament, dacă nu creezi
mecanismele prin care să ajungi la toți cei care trebuie tratați, prevenind
astfel răspândirea în comunitate.
Pentru
copiii infectați în spitale, statul n-a avut de ales și s-a mobilizat. România
a ajuns să cheltuie cel mai mult din regiune pe tratament și să îl asigure
gratuit aproape tuturor care aveau nevoie de el. Păcatul lăsat moștenire de
regimul comunist trebuia absolvit. Dar, mai important, pentru copii a avut cine
să se lupte: sute de părinți reuniți în asociații. Cine va lupta pentru
utilizatorii de droguri? Dar pentru prostituate? Dar pentru oamenii străzii?
Dar pentru cei care intră cu ușurință în două sau mai multe din aceste
categorii? Cine să lupte pentru prevenție? Pentru tratament se bat cei mai
influenți jucători din sistem: firmele farmaceutice, spitalele. Pentru prevenție
luptă (cel mult) cenușăresele: direcțiile de sănătate publică și ONG-urile.
Norocul
în cazul HIV/SIDA este că tratamentul în sine face jumătate din prevenție.
Norocul e că fiecare pacient seropozitiv care ajunge în spital sau la cabinet e
o șansă în plus de a opri epidemia. Și nu e nevoie să fii infecționist sau
expert în HIV ca să contribui. Nu va fi ușor, nu va merge întotdeauna, nu e un
efort pentru cei slabi de înger. Dar fiecare pacient la care veți ajunge cu
adevărat înseamnă cel puțin încă o infecție evitată. Începeți cu îndepărtarea
fricii. De la ambele capete ale conversației. Începeți cu respectarea dreptului
la tăcere (confidențialitatea diagnosticului), și nu cu condamnarea la tăcere
(perpetuarea stigmatului și izolării).
