În
perioada 9–11 noiembrie s-a desfășurat la Iași a XII-a
Conferință națională de bioetică, constituită ca una
aniversară, la 20 de ani de la adoptarea Convenției de la Oviedo,
pe care România a semnat-o și a promulgat-o în dreptul autohton
prin Legea nr. 17 din 22 februarie 2001. Vorbim despre un subiect
care a clivat societatea noastră – proiectul de legiferare a
vaccinării a trecut de Senat și își urmează cursul către camera
decizională, Camera Deputaților. Discuțiile au fost centrate pe
dilemele etice pe care le ridică acest proiect legislativ având ca
reper norma juridică de mai sus. Participanții au fost nu doar
medici, ci și reprezentanți ai unor societăți profesionale, ai
unor asociații pentru educație, reprezentanți ai societății
civile, precum și președintele Colegiului Medicilor și
președintele Autorității Naționale de Management al Calității
în Sănătate.
O
serie de idei din spectrul moralei și al eticii ar trebui să fie
expuse mai clar în fața opiniei publice, cu atât mai mult cu cât
consultarea publică cerută chiar de convenție și de legea privind
transparența decizională a fost considerată un simulacru; a
existat o rundă de consultări în care fiecare participant înscris
a avut la dispoziție numai trei minute, ca, mai apoi, să se
organizeze o a doua rundă, doar cu cei care nu au putut să își
expună punctul de vedere în cadrul ședinței inițiale. Ca element
simbolic, proiectul a fost publicat de Ministerul Sănătății în
vederea consultării publice în „Miercurea Mare” din „Săptămâna
Patimilor”. Proiectul inițial avea un număr de articole mai mic
decât cel care a fost depus forului legislativ, iar identitatea
„experților” care au formulat proiectul a fost păstrată
ascunsă. Tocmai transparența și deschiderea către ascultarea
tuturor opiniilor a fost punctul forte al acestei manifestări.
Cadrul
general al discuției a fost introdus de Vasile Astărăstoae și
cuprinde cele două abordări, cea individualistă și cea colectivă.
Problema cadrului legislativ propus nu este una de ordin științific,
ci una de etică, un balans între etica individualistă (una clasică
pentru medicina hipocratică) și cea utilitaristă. Se ridică chiar
situația unei alegerii în care să primeze ori statul, ori
libertatea individului. O parte din temele etice și juridice atinse
le voi reda mai jos fără a avea pretenția unei abordări
sistematice.
Deși
preambulul legii este unul lăudabil, cu obiective notabile atât în
ceea ce privește sănătatea publică, cât și informarea
populației, cuprinsul proiectului ridică numeroase probleme. Cadrul
legal propus reprezintă o încercare de reglementare pentru o
singură categorie de produse farmaceutice, reglementare printr-o
lege specială și nu prin amendarea Legii nr. 95 privind reforma în
sănătate.
Se
ridică problema încălcării unor drepturi fundamentale și
libertăți, atât ale copiilor, cât și ale adulților: vaccinarea
devine obligatorie în forma și cu respectarea procedurii propuse de
proiect, este afectată confidențialitatea relației medic-pacient
prin prevederile care aprobă transferarea datelor medicale ale
cetățenilor către un sistem național, putând fi dezvăluite
ulterior fără acordul prealabil al deținătorului de drept, se
instituie o nouă categorie de infractori, aceea a părinților care
refuză vaccinarea, putând fi ulterior acuzați de neglijare
medicală prin tocmai premisele proiectului care par a fi acelea că
a fi sănătos echivalează cu a fi vaccinat și a nu vaccina
înseamnă a pune copilul în pericol.
Din
punct de vedere administrativ, se reglementează apariția unui
organism nou care urmează să controleze activitatea de vaccinare;
un comitet subordonat Ministerului Sănătății ar urma să
aprecieze dacă există reacții adverse și legătură de
cauzalitate, precum și dacă se acordă compensații și cuantumul
acestora. Această structură nu este un corp independent,
conturându-se un paradox juridic: structura care reglementează
exercită și controlul în aspecte care ar reprezenta apanajul
sistemului juridic. Structura ierarhică va fi una care crește de la
nivel județean până la Institutul Național de Sănătate Publică,
integrându-se în sistemul birocratic obișnuit.
Refuzul
față de vaccinare are următoarele consecințe: se raportează și
cetățeanul este chemat la repetate discuții în care i se oferă
„informații științifice verificate și nepărtinitoare”, iar
apoi este deferit unei comisii, putând fi sesizată și direcția de
protecție a copilului. Se prefigurează identificarea acelor medici
care exprimă opinii de neîncredere în actul vaccinării (art. 59
din proiect).
Legea
drepturilor pacientului prevede explicit informarea acestuia privind
procedura medicală, în toate aspectele ei; opinii privind
consimțământul pentru vaccinare afirmă că este unul prezumat,
încălcând astfel Convenția de la Oviedo („interesele și
bunăstarea ființei umane vor prevala intereselor singulare ale
societății sau ale științei”). Nu poți expune la un risc de
boală sau deces un singur individ pentru a proteja o comunitate
întreagă și invers. Acestui principiu pare că i se opune
proiectul prin ridicarea la un rang superior a binelui colectiv.
Informarea cetățeanului după refuzul inițial este „o informare
în condiții de constrângere treptată” care contravine
consimțământului informat derivat din principiul autonomiei
pacientului.
Problemele
de ordin științific, deși nu au reprezentat un cadru de discuție
organizat, au fost amintite pentru impactul pe care îl au atât în
înțelegerea problematicii, cât și pentru a desluși modul de
argumentare utilizat de cei care promovează politici antivaccinare.
Pentru anumite tipuri de vaccinuri există o eliminare de virusuri pe
căile naturale (din acest punct de vedere persoanele sunt
contagioase și nu se atinge imediat obiectivul epidemiologic la
nivel de grup). Mutația prin presiune de selecție, demonstrată
pentru anumite tulpini virale, efectele adjuvanților, diferențe ale
prospectului aceluiași produs în țări diferite, deficiențele în
raportarea reacțiilor adverse și reacții adverse postvaccinale au
fost tot atâtea justificări pentru îngrijorarea cu privire la
vaccinarea programatică. Reacțiile induse de adjuvanți (inclusiv
noi entități precum ASIA –
Autoimmune/Inflammatory Syndrome Induced by Adjuvants,
vasculite, lupus, encefalomielita acută diseminată, fibromialgie,
boală celiacă), precum și contaminarea vaccinurilor în urma
procesului tehnologic de producție prin cultura de celule vii
(înglobarea în materialul genetic viral de material provenit de la
celulele pe care se cultivă) au reprezentat justificări în aceeași
notă. Atâta timp cât știința nu va reuși să prezinte cu
exactitate care este incidența acestor reacții adverse, nu se poate
prezenta un raport risc/beneficiu fidel, rămânând ca aceste
informații să alimenteze bagajul de „cunoștințe laice” care
va promova și amplifica campaniile antivaccinare.
Prezentarea
unor evenimente istorice abominabile, culminând cu referiri la
Holocaust, a declanșat o reacție violentă în cadrul audienței,
care a considerat-o drept o asociere forțată cu încercarea
guvernamentală actuală. Este momentul în care reperele sociologiei
contemporane ar putea readuce părțile la masa negocierii și a
comunicării deschise printr-o înțelegere lipsită de patimi a
diverselor fenomene sociale. Nu ar trebui să uităm perspectiva pe
care ne-a oferit-o Bauman și care ne-a demonstrat că astfel de
evenimente sunt o manifestare a modernității în care
raționalitatea și dezvoltarea tehnologică produc o transformare a
societății, în care nevoia de control social este una în creștere
(Bauman, 1988). Tăcerea morală nu mai poate fi o opțiune pentru
știința de azi, iar noi va trebui să învățăm din lecțiile
trecutului sau din cele ale altora. Raportarea la Constituția
României ne dezvăluie că nu este garantat dreptul la sănătate,
ci la igienă și sănătate publică; mesajul poate cuprinde ideea
unui cetățean cu un rol redus privindu-l la scara societății, ale
cărui drepturi pot fi îngrădite ca urmare a unui interes macro ce
devine important pentru stat. Abordarea brutală în acest sens poate
mări ruptura dintre partizanii uneia dintre cele două opinii. Din
nou, sociologia contemporană ne explică faptul ca nu avem în față
un fenomen inedit, ci unul pe care istoria l-a mai cunoscut. Apariția
„lagărului” în viziunea lui Agamben (referirea părând forțată
în același sens în care a apărut în cadrul dezbaterilor) „are
loc în momentul în care sistemul politic al statului-națiune
modern, care se întemeia pe legătura funcțională dintre o
localizare determinată (teritoriul) și o ordine determinată
(statul), intră într-o criză de durată, iar statul decide să-și
asume în mod direct printre sarcinile sale îngrijirea vieții
biologice a națiunii” (Agamben, 1996).
Reprezentarea
mișcărilor antivaccinare urmează și la noi trasee deja
bine-cunoscute pentru alte țări: discurs cu conținut
conspiraționist, neîncredere în structurile guvernamentale și
constituirea unor grupuri de activiști în acest domeniu sau în
unele asemănătoare. Acest tip de mișcare, cu atitudine critică la
adresa vaccinării, a cunoscut o distribuire rapidă în cadrul
rețelelor sociale (noul mod de comunicare al modernității); cel
puțin parțial, este vorba de informații fără a fi verificate
prin opinia unui expert al comunității medicale (Keelan et al.,
2010). Limbajul acestor grupuri ajunge să ia forme severe
antiguvernamentale și conduce către manifestări „paranoide”
generalizate; necesitatea găsirii unor mijloace de comunicare
alternative din partea corpului medical devine o „urgență
medicală”. Magnitudinea atitudinilor antivaccinare face să
considerăm fenomenul unul global, care afectează comportamentele
privind imunizările într-un mod semnificativ (Kata, 2010).
Teoriile
conspiraționiste încearcă să explice diverse evenimente istorice
ca acte secrete de manifestare a puterii sau a unor forțe malefice
(Goertzel, 1994). Deși răspândirea credințelor în astfel de
teorii este largă, ea nu este fidel apreciată în societatea
noastră; nici această conferință nu a scăpat de astfel de
abordări, dovedindu-ne că suntem parte a unui fenomen globalizat.
Au fost reluate idei devenite clasice privind legătura între
anumite tipuri de vaccinuri și dezvoltarea ulterioară a autismului
infantil (chiar dacă articolul care a declanșat fenomenul a fost
retras de revista Lancet),
precum și ideile cu privire la acțiunile imorale ale marilor
companii farmaceutice și ale guvernului, care converg către niște
obiective sinistre. Toate aceste idei nu sunt noi în spectrul de
teorii conspiraționiste descrise în literatură (Kata, 2012).
Scăderea
ratei vaccinării are numeroase alte explicații, printre care se
numără o scădere importantă a încrederii în știință, atât
față de reprezentanții ei tradiționali (în cazul de față
medicii), cât și față de rezultatele cercetărilor în termeni de
siguranță a administrării, raportare a reacțiilor adverse și
eficacitate. Oamenii care aparțin unor comunități exterioare celei
științifice ajung să dezvolte propria lor interpretare, iar acest
bagaj de cunoștințe formează o „expertiză laică”, care se
transmite ulterior prin intermediul internetului. O analiză atentă
poate identifica stereotipuri atât în ceea ce privește înțelegerea
unor aspecte, cât și în ceea ce privește discursul; abia într-o
etapă ulterioară se poate construi un plan de comunicare adecvat.
Este foarte probabil să existe și la noi o asociere între ideile
vehemente antivaccinare și interesul pentru terapiile alternative și
homeopatie. Abordarea este necesar să fi una generală, care să
transcendă clase sociale, să fie susținută instituțional și să
urmeze actualele căi de comunicare.
