De mai bine de un
deceniu, la 15 februarie, este marcată anual Ziua internaţională a cancerului la copil. Dedicată uneia din cele
mai impresionante suferinţe umane, aceasta este o bună ocazie pentru a evalua
cât de departe am ajuns în combaterea bolii şi de a reflecta la eforturile de
care este încă nevoie pentru ca mai mulţi copii bolnavi de cancer să devină
adulţi sănătoşi.
Oncologia pediatrică
nu are suficienţi specialişti
interviu cu conf. dr. Monica Desiree Dragomir, şefa Secţiei de oncologie
pediatrică din Institutul Oncologic „Prof. dr. Al. Trestioreanu“ Bucureşti
– Câte cazuri noi de cancer pediatric apar anual în
România?
– În ţara noastră, din evidenţele centrelor de oncologie
pediatrică, ştim că se înregistrează aproximativ 500 de cazuri noi pe an, la
care se adaugă pacienţii aflaţi deja în tratament, cu recidive sau recăderi,
care ating anual numărul de 5.000. În secţia noastră, am remarcat creşterea
progresivă a numărului cazurilor noi de cancer preluate în tratament în fiecare
an. Explicaţia este în parte legată de adresabilitatea bolnavilor către secţia
noastră, dar cu siguranţă este vorba şi de o creştere a numărului de cazuri noi
pe an la nivelul întregii ţări. Din păcate, date concrete, care să reflecte
realitatea evoluţiei cancerelor la copil în ţara noastră (incidenţă,
mortalitate, structura patologiei), nu există încă. Registrul naţional de
cancer la copii (RNCC) a fost înfiinţat la 1 septembrie 2009, prin iniţiativa
Societăţii Române de Hematologie şi Oncologie Pediatrică, dar cu finanţare
privată. Acest sistem de înregistrare, centralizare şi prelucrare a datelor la
nivel naţional trebuie să respecte criteriile şi standardele internaţionale
pentru a fi recunoscut de OMS. Din fericire, România există pe harta
epidemiologică a OMS prin RNCC; pentru cancerele adultului însă, nu există încă
înregistrări statistice recunoscute şi validate de forurile internaţionale.
Primele date reale legate de cancerele la copii în ţara noastră vor apărea,
conform normelor, la cinci ani de la înfiinţare, adică în cursul acestui an. Şi
noi, specialiştii din domeniu, suntem curioşi care vor fi cifrele. Însă
continuarea activităţii RNCC este condiţionată de sprijinul financiar, de
aproximativ zece mii de euro pe an, asigurat până în 2013 de o companie privată.
De acum înainte, va trebui să găsim un nou sponsor, dacă Ministerul Sănătăţii nu
va putea să îl susţină, cum ar fi firesc.
Cei mai mulţi copii
pot fi trataţi la fel de bine ca în Europa
– Cum a evoluat rata de supravieţuire a copiilor cu
cancer şi cum se compară cu datele din Europa?
– Din fericire, rata de supravieţuire şi vindecare în
cancerele copilului a crescut foarte mult şi la noi în ţară, astfel încât numărul
supravieţuitorilor este în continuă creştere. Cifre însă pot da doar din
cazuistica secţiei noastre. Analiza statistică a datelor în diferite afecţiuni
maligne (tumori cerebrale, cancere osoase, neuroblastom, nefroblastom,
retinoblastom) a pacienţilor trataţi în ultimii 10–15 ani a evidenţiat procente
de supravieţuire comparabile cu cele comunicate de centre oncologice de referinţă
din lume. Foştii pacienţi, care duc o viaţă normală, îşi întemeiază familii şi
au copii sănătoşi, sunt din ce în ce mai mulţi şi ne aduc bucurie şi satisfacţie,
reprezentând un sprijin psihologic compensator în situaţiile în care nu putem
învinge lupta cu boala. Însă presa din ţara noastră a „reuşit“ să dezinformeze
publicul legat de posibilităţile de tratament ale cancerului la copil în ţara
noastră. Imaginea creată – şi cu ajutorul unor vedete cu mare audienţă la
publicul larg – a fost că în ţara noastră nu se poate face nimic în cancerele
copilului şi singura soluţie este să strângi bani, prin chetă publică, pentru a
pleca în străinătate. Acest lucru a adus un mare prejudiciu oncopediatriei
româneşti: pe de o parte, denigrarea prin ignorare a muncii unor specialişti cu
recunoaştere naţională şi internaţională; pe de altă parte, mult mai grav, a
zdruncinat speranţa şi încrederea pacienţilor noştri în tratament. În România,
există centre oncologice la Bucureşti, Cluj, Timişoara sau Iaşi, unde se poate
acorda asistenţă oncologică pediatrică la un standard terapeutic corespunzător
centrelor internaţionale de referinţă. Există diferenţe comparativ cu cele mai
moderne centre doar în ceea ce priveşte dotarea hotelieră ori cu tehnică
ultramodernă. Mijloacele terapeutice disponibile pot asigura rezultate similare
centrelor de referinţă în aproximativ 90% din cazurile de cancer la copil, cu
condiţia să fie diagnosticate în stadii precoce de boală. Din păcate, o
realitate tristă este diagnosticarea cancerelor în stadii avansate, atât la
copil, cât şi la adult, când vindecarea nu mai este posibilă, cu niciun mijloc
terapeutic, oricât de performant ar fi centrul de tratament. În foarte puţine
cazuri, mijloacele terapeutice din ţara noastră nu pot asigura maximum de
eficienţă. Este cazul unor intervenţii chirurgicale, al radioterapiei cu
anestezie de scurtă durată (pentru imobilizarea corectă a copiilor mici), al
iradierii cu protoni, al tratamentului conservator în retinoblastom etc. Pacienţii
aflaţi în aceste situaţii pot urma tratamentul oriunde în Europa, cu ajutorul
formularului E112, sau, dacă posibilitatea de tratament necesară nu este
disponibilă în ţară, prin finanţare de la MS. În ultimii ani, multe centre de
oncologie pediatrică s-au modernizat. Mă bucur să reamintesc, cu această
ocazie, că, la Institutul Oncologic Bucureşti, unde îmi desfăşor activitatea de
25 de ani, a fost inaugurat, la 1 iunie 2013, un spaţiu nou, conform cu
standardele europene: rezerve de două paturi cu grupuri sanitare proprii,
dotate cu aparate de aer condiţionat, frigidere şi televizoare. Copiii şi
familiile lor primesc în permanenţă asistenţă psihologică, asistenţă socială,
există chiar posibilitatea de a face şcoală în spital, kinetoterapie, sprijin
pentru adolescenţi şi terapie paliativă. Toate acestea au fost posibile prin colaborarea
cu asociaţiile PAVEL şi Little People, care asigură personal calificat, dedicat
activităţilor menţionate. Astfel, am reuşit în sfârşit să avem o abordare
multidisciplinară a cazurilor de cancer la copil – dezideratul oncologiei
pediatrice moderne.
„Timpul curge în
defavoarea noastră“
– Care sunt totuşi problemele cu care vă confruntaţi în
managementul cancerului pediatric?
– Unul dintre cele mai critice aspecte privind asistenţa
oncologică pediatrică din România este legată de resursele umane. În urmă cu
opt ani, la noi a fost desfiinţată supraspecializarea în hematologie-oncologie
pediatrică, cu durata de doi ani, adresată specialiştilor pediatri. În acest
fel, au dispărut tinerii specialişti care să continue munca de pionierat în
oncopediatria modernă din ultimii 20 de ani şi care să preia experienţa
acumulată până în prezent. Hematologia-oncologia pediatrică este o
supraspecializare recunoscută de mulţi ani în America de Nord, America de Sud,
Australia, Asia, unde i s-a acordat atenţia cuvenită, astfel încât, în prezent,
există protocoale de tratament eficiente, rezultate din studii clinice
multicentrice internaţionale. În februarie 2012, supraspecializarea a fost
reînfiinţată prin ordinul ministrului de atunci, domnul conf. dr. Ritli
Ladislau. La MS a fost depusă documentaţia necesară, cuprinzând curricula de
pregătire conform normelor europene, astfel încât centrele noastre de formare să
poată fi acreditate de forurile europene. Din păcate, nu există nici în prezent
cadrul de aplicare, dar Comisia de pediatrie a MS lucrează la acest aspect,
astfel încât sper că în curând se vor putea forma specialişti tineri. Timpul
curge însă în defavoarea noastră: unii colegi au ieşit la pensie, alţii au părăsit
această lume, iar cei rămaşi în activitate sunt foarte puţini. Ei şi-au asumat
volumul de muncă suplimentar, dar viitor fără tineri nu există. Nu mai avem
suficient timp să pregătim specialişti în acest domeniu şi să le transmitem
experienţa acumulată în peste 20 de ani. Şi numărul asistentelor medicale care
lucrează în acest domeniu este din ce în ce mai mic. Munca într-o secţie de
oncologie pediatrică este dificilă din mai multe puncte de vedere: stres
psihologic maxim, responsabilitatea actului medical potenţial letal, implicare
psihoafectivă epuizantă şi volum de muncă echivalent cu cel din secţiile de
terapie intensivă, dar normat şi plătit ca pentru secţiile obişnuite de spital.
Astfel, este explicabilă „migrarea“ personalului către locuri care, chiar dacă
nu sunt retribuite mai bine, oferă un grad mai ridicat de confort psihologic.
Deficitul de personal din ultimii ani a făcut ca volumul de muncă să fie mai
mare pentru personalul în activitate, ducând la epuizare. Concediile de odihnă
nu au fost efectuate integral de câţiva ani, iar lipsa unui spor salarial şi
orele suplimentare neplătite au făcut ca asistente bine pregătite şi cu
experienţă să plece pe secţii de ATI. Personalul mediu, format la locul de muncă,
este deci insuficient şi fluctuant, cu tendinţa de a se reduce progresiv, din
cauza lipsei unor sporuri salariale în conformitate cu calificarea, încărcăturii
psihice crescute, toxicităţii citostaticelor, contactului cu produse de sânge
etc., mai ales că există alternative de serviciu în sistemul nostru public, cu
salariu dublu – UPU, neuropsihiatrie infantilă, terapie intensivă, hemodializă,
radiologie, pneumologie, laborator, anatomie patologică. În concluzie, secţiile
de oncologie pediatrică funcţionează cu personal sanitar insuficient. Chiar dacă
numărul asistentelor şi ale infirmierelor ar fi conform cu normativele ţării
noastre pentru secţiile de pediatrie, specificul asistenţei medicale oncologice
necesită o altă normare. Standardul european este de o asistentă şi o infirmieră
la şase copii. Asta ar însemna cinci-şase asistente pe tură la un efectiv de 30
de paturi. Conform normativelor din România, avem doar două asistente pe tură.
– O problemă recurentă pare să fie lipsa medicamentelor şi
a echipamentelor.
– Accesul la medicamente a fost întotdeauna gratuit. Din păcate,
pentru o lungă perioadă de timp, de pe piaţa românească au lipsit unele
citostatice, în special cele utilizate în cancerele copilului, deoarece sunt
dintre cele mai ieftine, au utilizare restrânsă comparativ cu alte citostatice
utilizate la adulţi şi nu aduc beneficii importante importatorilor şi
distribuitorilor. În cursul anului trecut, acest lucru s-a rezolvat prin soluţiile
găsite de MS. Cât despre accesul la investigaţii performante (CT, IRM),
indispensabile în diagnosticul şi monitorizarea intra- şi postterapeutică în
cancer, acesta depinde de dotarea fiecărui centru. De exemplu, Institutul
Oncologic Bucureşti nu a avut niciodată un aparat de IRM: apelăm la colegii din
alte unităţi sanitare, de la spitalele „Bagdasar-Arseni“, „Marie Curie“,
„Grigore Alexandrescu“ etc.
„Copiii cu cancer
trebuie trataţi la ei în ţară“
interviu cu prof. dr. Gilles Vassal, preşedintele
Societăţii Europene de Pediatrie Oncologică (SIOPE)
– Care este situaţia actuală a cancerului pediatric în
Europa?
– Cancerul la copii este o boală rară – şi sunt mai multe
cancere, nu unul singur. 15.000 de cazuri noi sunt diagnosticate în fiecare an
în Europa, iar datorită progreselor făcute în ultimii 50 de ani, rata actuală
de vindecare la cinci ani a copiilor şi adolescenţilor cu cancer este de 80%.
Asta înseamnă însă că în fiecare an mai mult de trei mii de copii şi adolescenţi
mor de cancer, care rămâne în continuare principala cauză anuală de deces prin
boală în Europa. În al doilea rând, 80% din copii şi adolescenţi sunt vindecaţi,
dar cu tratamente dificile, care la 30–40% din ei generează, pe termen lung,
toxicitate, care le afectează viaţa de zi cu zi. Am făcut deci progrese, dar
cancerul este încă o problemă de sănătate majoră pentru copiii şi adolescenţii
europeni.
Deasupra şi
dedesubtul liniei
– Care sunt cele mai frecvente tipuri de cancer întâlnite
în copilărie?
– Cancerul la copii este diferit de cel al adulţilor. Cele
mai frecvente tipuri de cancer sunt leucemiile, tumorile cerebrale, limfoamele,
neuroblastomul şi sarcoamele. Sunt peste 60 de boli diferite, de la nou-născuţi
la adolescenţi. În termeni de rată şi probabilitate de vindecare, multe din
aceste boli sunt la acelaşi nivel. Unele, ca leucemia acută limfoblastică,
boala Hodgkin sau tumora Wilms a rinichiului, au o rată de vindecare foarte
ridicată, de până la 90–95%. Altele, precum cele cerebrale, neuroblastomul,
sarcomul, au în continuare un prognostic prost: în cazurile menţionate, nu mai
mult de unul din doi pacienţi poate fi vindecat. Există inegalităţi ale ratei
de succes între malignităţile copilului şi de aceea trebuie pe de o parte să
oferim acces la îngrijiri standard care pot să-i vindece pe copiii care suferă
de un cancer cu prognostic bun şi, pe de altă parte, să dezvoltăm tratamente
inovatoare pentru a vindeca mai mulţi copii care suferă de boli cu prognostic
prost. Una din principalele probleme pe care le abordăm în acest moment este
cea a inegalităţilor din Europa, pentru că şansa de vindecare nu este aceeaşi
în toate ţările europene. Apoi, trebuie să asigurăm accesul la tratamentele
inovatoare, la cercetare, care nu este nici el uniform. De aceea, un obiectiv
al nostru pentru următorii 15 ani este să vindecăm mai mulţi copii cu boli cu
prognostic prost şi să îmbunătăţim calitatea vindecării pe termen lung,
calitatea vieţii supravieţuitorilor. Acestea sunt principalele obiective pe
viitor şi trebuie să abordăm diferenţele în accesul la îngrijiri standard şi la
cercetare, pentru a reduce inegalităţile de supravieţuire.
– Cum se măsoară la nivel european inegalităţile pe care
le menţionaţi?
– Prin registre, care colectează – în toată Europa – numărul
copiilor nou diagnosticaţi şi al deceselor copiilor cauzate de cancer. Există
un program european numit Eurocare,
care a publicat în noiembrie cele mai recente date ale mai multor registre din
Europa privind supravieţuirea copiilor şi adolescenţilor cu cancer. El a măsurat
supravieţuirea la cinci ani până în 2007 comparativ cu perioadele anterioare. Şi
s-a constatat că, global, rata de supravieţuire este de 80% în toate ţările, dar
în unele ţări este cu 10–20% mai mică decât în altele. Aceasta este o imagine
foarte clară a diferenţelor în privinţa ratei de supravieţuire, măsură finală a
felului în care accesul la îngrijiri este oferit în Europa. Vă atrag atenţia că
nu avem registre în toate statele membre. Dar putem măsura prin aceste date de
la Eurocare şi avem astfel un reper
faţă de care să măsurăm progrese în următorii 15 ani în toate ţările care au
registre. Şi se poate vedea care ţări sunt sub sau deasupra liniei de 80%.
– Care sunt cauzele acestor inegalităţi şi care ar fi
soluţiile?
– Încă explorăm aceste lucruri. Dar trebuie spus că, în
ultimii 50 de ani, am făcut progrese semnificative în definirea îngrijirilor
standard ale copiilor şi adolescenţilor, care pot duce la un tratament cu o şansă
de vindecare de 80% la nivel global. Din discuţiile noastre, am constatat că
organizarea accesului la îngrijiri standard nu este la fel în toate ţările. La
SIOPE, am definit împreună cu experţi din mai multe ţări în ce constă
îngrijirea sau tratamentul standard al copiilor cu cancer. Este un document
care spune ce trebuie să implementezi dacă vrei să asiguri copiilor şi
adolescenţilor un tratament care să ofere vindecarea în 80% din cazuri. A fost
tradus în 16 limbi, pentru ca toate ţările să aibă acces la aceste informaţii şi
ca în fiecare ţară părinţii, pacienţii sau personalul medical să poată spune
care este situaţia la ei şi ce îmbunătăţiri pot fi aduse. Fiecare ştie cum este
organizat sistemul de sănătate, care sunt costurile, dacă sănătatea este
prioritară într-o ţară sau alta, dacă aceasta investeşte sau nu resurse în
sistem, iar apoi, pornind de la definiţia standardelor de îngrijire, putem
vedea dacă fiecare ţară le oferă sau nu. Acum încheiem un sondaj în statele
membre, care, în raport cu aceste standarde de îngrijire, să determine cum sunt
organizate lucrurile. Îl vom publica în următoarele două-trei luni şi vom arăta
cum diferă situaţia de la o ţară la alta, primul pas spre a înţelege cum
inegalităţile în probabilitatea de supravieţuire, ca urmare a inegalităţilor în
accesul la îngrijiri, pot fi explicate sau îndreptate în fiecare ţară.
Echipele
multidisciplinare bine instruite sunt esenţiale
– Există inegalităţi între ţările europene şi în privinţa
specialiştilor care trebuie să-i trateze pe copiii cu cancer?
– Este o întrebare foarte importantă. Vorbim despre o boală
rară, complexă, întâlnită de la nou-născut până la adolescent, iar tratamentul
pentru o tumoră cerebrală este diferit de cel pentru leucemie sau pentru
rabdomiosarcom. Accesul la personal medical specializat şi experimentat este
esenţial pentru oferirea unui tratament complex: nu este vorba doar de oncologi
şi hematologi pediatri, ci şi de chirurgi, să ştii cum să operezi un copil de
doi ani cu un neuroblastom abdominal aderent la aortă, de specialişti capabili
să administreze radioterapie foarte ţintită pentru copii, de specialişti în
chimioterapie, pentru că dozele mari folosite produc toxicitate, aplazie,
durere, de asistente dedicate, psihologi etc. Şi se pune întrebarea: câţi
oameni există şi cât de bine pregătiţi sunt, cum putem asigura în toate ţările
suficient personal ca să îngrijească pacienţii şi, în final, care ar fi costul
– care poate părea ridicat, dar trebuie pus în balanţă cu beneficiile societăţii
– pentru un supravieţuitor. Este extrem de important să ai suficiente echipe
dedicate, bine instruite, cu expertiză în toate diferitele discipline necesare
îngrijirii, pentru a garanta că adolescenţii şi copiii unei ţări pot spera la o
rată de vindecare de 80%. Aceasta este o mare provocare pentru majoritatea
statelor membre, iar unele din ele nu au suficient personal.
– Anul trecut a intrat în vigoare directiva pentru sănătate
transfrontalieră, care prevede înfiinţarea unor centre de referinţă, mai ales pentru
bolile rare. Este această prevedere o soluţie pentru reducerea inegalităţilor
în domeniul cancerului pediatric?
– Şi acesta este foarte importantă. Directiva
transfrontalieră este bună, pentru că încearcă să îmbunătăţească accesul la
tratamente şi îngrijiri specializate pentru pacienţii care traversează graniţele.
Ea a intrat în vigoare anul trecut, iar DG Sanco vrea să definească o reţea de
centre de referinţă şi a decis să facă proiecte-pilot, pentru că e bine să
votezi în Parlamentul European o directivă frumoasă, dar apoi trebuie să te
confrunţi cu realitatea: cum să creezi astfel de centre. Aşa că, anul trecut,
DG Sanco a lansat un apel pentru o reţea de centre de referinţă, ca pilot,
pentru oncologia pediatrică, la care SIOPE împreună cu câţiva parteneri a depus
un proiect care a fost selectat. La sfârşitul lunii martie, vom lansa deci
proiectul EXPO-r-NeT pentru a
determina cum putem dezvolta o reţea de centre de referinţă de oncologie
pediatrică pentru a implementa directiva de sănătate transfrontalieră. Este însă
o soluţie ca aceşti copii să fie trimişi prin Europa, din ţări care nu pot
oferi îngrijirile standard în cele care pot? Aşa trebuie să creştem supravieţuirea
copiilor? Noi nu credem asta. Credem că, în prezent, în oncologia pediatrică, există
un spectru foarte larg de tipuri de tratament. Copiii cu leucemii acute pot fi
trataţi cu chimioterapie destul de bine, ceea ce este foarte diferit de a opera
un copil cu tumoră cerebrală sau de a faceunui copil doze mari de chimioterapie cu transplant autolog de celule stem
sanguine periferice. Deci spectrul de tratamente este larg. Şi apoi, copiii
trebuie trataţi cât mai mult posibil în propria ţară, iar atunci când este
nevoie de chirurgie foarte complexă şi specializată, sau radioterapie, sau doze
crescute de chimioterapie, sau acces la tratamente inovatoare, ar putea fi
trimişi la centre de referinţă prin acest concept de îngrijiri
transfrontaliere. Aşa şi dezvoltăm programul. Nu putem defini doar centre de
referinţă în Europa, care să ofere această îngrijire expertă, fără un program
care să faciliteze implementarea îngrijirilor standard în fiecare ţară. Deci
directiva va ajuta, dar nu va fi soluţia pentru combaterea inegalităţilor. O va
face doar în ce priveşte tratamentul foarte complex, dar un copil cu leucemie
acută nu ar trebui trimis din Bulgaria la Viena pentru chimioterapie;
aceasta poate fi oferită cu personal
bine instruit, nu este ceva atât de complex încât doar câteva centre din Europa
să o pună la dispoziţie. Majoritatea pacienţilor pot fi trataţi în propriile ţări,
aproape de casă şi de familie, cu condiţia ca îngrijirile să fie bine
organizate, iar pentru tratamentul foarte complex, accesul la un centru expert
va fi important pentru unii dintre bolnavi. Programul nostru va avea în vedere
ambele aspecte, pentru că nu vrem ceva complet neorganizat, în care copiii să
fie trimişi în străinătate pentru orice parte a tratamentului.
Cancerul pediatric:
poveste de succes în America, oglindă a inegalităţilor în Europa
Societatea Americană de
Cancer a publicat de curând în CA: A
Cancer Journal for Clinicians – revista ştiinţifică cu cel mai mare factor
de impact – un raport care oferă estimări ale numărului de noi cazuri de cancer
şi decese ca urmare a acestuia la copiii şi adolescenţii americani şi rezumă
cele mai recente date despre incidenţă, mortalitate şi supravieţuire. Astfel,
raportul estimează că în 2014 se vor înregistra 10.450 de noi cazuri de cancer şi
1.350 de decese la copiii de până la 14 ani, iar la adolescenţii de 15–19 ani –
5.330 de noi cazuri de cancer şi 610 decese. Incidenţa anuală a cancerului sub
vârsta de 19 ani ar fi deci de 18,8 la 100.000 de copii. Rata incidenţei
cancerului pediatric în SUA a crescut anual cu 0,6% din 1975, din motive
neclare (sunt bănuiţi factorii de mediu, dar un rol îl au probabil şi îmbunătăţirea
mijloacelor diagnostice şi a accesului la servicii medicale). În schimb, rata
deceselor pentru toate cancerele copiilor şi adolescenţilor s-a redus în medie
cu 2,1% în aceeaşi perioadă, scăderea totală fiind de peste 50%; cele mai mari
scăderi ale mortalităţii au fost constatate pentru limfomul Hodgkin, limfomul
non-Hodgkin şi leucemia acută limfoblastică.
Raportul subliniază că,
spre deosebire de cancerele adultului, doar pentru o mică parte din cele pediatrice
se cunosc cauze care pot fi prevenite: sunt menţionate expunerea la radiaţii
ionizante în perioada fetală, obiceiul părinţilor de a fuma sau expunerea
maternă la vopsea. În principiu însă, este importantă minimizarea expunerii la
substanţe toxice, pentru a proteja copiii şi alte grupuri vulnerabile.
Diagnosticul precoce la copii este adesea dificil, din cauza asemănării unora
din simptomele cancerului cu cele ale bolilor mai frecvente în copilărie.
Printre simptomele care ar trebui să-i alerteze pe părinţi şi medici se numără:
prezenţa unei tumori sau a unei tumefacţii anormale, paloarea inexplicabilă şi
lipsa de energie, tendinţa bruscă de a face echimoze, durerea persistentă şi
localizată sau şchiopătatul, febra prelungită inexplicabilă, durerile frecvente
de cap însoţite uneori de vărsături, alterarea bruscă a vederii şi pierderea
rapidă şi excesivă în greutate.
Raportul estimează că,
la nivel mondial, 175.000 de noi cazuri de cancer sunt diagnosticate la copiii
sub 15 ani, din care doar 40% ar fi corect diagnosticate şi tratate (în ţările
cu venituri mari). Cancerul pediatric este considerat o poveste de succes,
fiind descoperite tratamente eficiente pentru boli anterior netratabile. În
multe cazuri, progresele se datorează rafinării unor modalităţi de tratament
existente de decenii, precum chimioterapia. Dacă rata supravieţuirii la cinci
ani s-a îmbunătăţit continuu în ultimul deceniu pentru leucemii şi limfoame, în
cazul unor tumori solide aceasta a stagnat; trebuie deci cercetate noi
tratamente, pornind de la mai buna cunoaştere a mecanismelor celulare care
promovează creşterea şi supravieţuirea celulelor tumorale.
Cel mai recent raportEurocare, publicat în decembrie 2013
în Lancet, a analizat datele din 74
de registre din 29 de ţări europene (printre care nu se află şi România); s-a
constatat creşterea ratei de supravieţuire la cinci ani a copiilor cu cancer,
de la 76% în perioada 1999–2001, la 79% în anii 2005–2007. Cele mai mari
progrese s-au înregistrat în Europa de Est, unde rata de supravieţuire a
crescut de la 65% la 70% în intervalul menţionat. Pentru leucemii şi limfoamele
non-Hodgkin, riscul de deces la cinci ani de la diagnosticare a scăzut cu 4–6%
pe an. În schimb, nu s-au produs îmbunătăţiri ale supravieţuirii pentru
limfomul Hodgkin, cancerele SNC, neuroblastom, nefroblastom, sarcomul Ewing şi
osteosarcom.
Autorii subliniază inegalităţile între ţări în privinţa
supravieţuirii. Cu puţine excepţii, Europa de Est are în continuare supravieţuirea
cea mai redusă de pe continent, lucru pe care autorii îl pun în principal pe
seama lipsei resurselor sistemelor sanitare ale ţărilor din regiune. Aceasta
poate duce la lipsa medicamentelor, la un număr redus de paturi în centrele de
tratament specializate în cancerul pediatric, la întârzierea tratamentului ca
urmare a întârzierii diagnosticului sau la decesul pacienţilor din cauza
efectelor toxice ale medicamentelor sau a lipsei echipamentelor moderne care să
măsoare corect concentraţia serică a acestora. Raportul atrage atenţia că numărul
mic de cazuri ale anumitor boli – precum leucemia limfoidă sau cancerele SNC –
creează dificultăţi pentru ţări mici precum cele baltice, care au doar câte
zece astfel de pacienţi pe an, deoarece rezultatele cele mai bune se obţin în
centrele de excelenţă, cu un număr mai mare de pacienţi, iar colaborarea prin
trimiterea tuturor pacienţilor într-un singur centru pare a fi o soluţie pentru
creşterea supravieţuirii. Noua directivă pentru îngrijiri de sănătate
transfrontalieră ar putea înlesni această colaborare.