Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, Asociația Dieteticienilor din România lansează proiectul CARE (în traducere, grijă - n.red.). Prin acest proiect, asociația își propune să ofere consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare. 

Pentru un un număr semnificativ de boli rare, terapia medicală nutrițională aduce beneficii importante, fiind esențială intervenția nutrițională specializată. Astfel, în cadrul proiectului CARE, echipe de dieteticieni autorizați vor oferi gratuit servicii esențiale de evaluare nutrițională, protocol de dietoterapie și monitorizare. 

Proiectul oferă și oportunități de mentorat pentru dieteticienii la început de drum și implică activ studenții de la Specializarea Nutriție și Dietetică în sesiunile de consiliere, servind astfel drept platformă de sprijin, atât pentru beneficiari, cât și pentru profesioniștii și viitorii specialiști din domeniul nutriției, se arată într-un comunicat de presă transmis redacției. 

„Proiectul CARE, reprezintă angajamentul nostru ferm prin care oferim ajutor și îndrumare celor mai vulnerabile categorii sociale: copiii cu boli rare. În acest demers, ne propunem să aducem îngrijirea nutrițională în centrul atenției, înțelegând importanța sa în gestionarea acestor condiții medicale dificile. Prin această inițiativă, ne propunem să aducem speranță și sprijin în lupta împotriva acestor afecțiuni complexe și adesea neglijate”, declară dr. Laura Gavrilaș, nutriționist-dietetician autorizat și președinta Asociației Dieteticienilor din România. 

Zi dedicată bolilor rare, pentru a trage un semnal de alarmă 

Bolile rare afectează un milion de români, implică probleme cronice complexe și, de multe ori, pun viața oamenilor în pericol. În Uniunea Europeană, o boală este considerată rară dacă afectează o persoană din 2.000. 

Statisticile arată că sunt peste 300 milioane persoane afectate la nivel global de boli rare, din care 30 milioane în Europa. Pentru a atrage atenția asupra impactului acestor boli asupra sănătății publice și a crește gradul de conștientizare, în 2008 s-a stabilit Ziua Internațională a Bolilor Rare, care este marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie.

Conform datelor furnizate de Comisia Europeană, există peste 7.000 de boli rare cunoscute la nivel european, circa 80% dintre acestea fiind genetice, dintre care 70% debutează în copilărie. Majoritatea acestor maladii rare necesită un tratament înalt specializat, realizat de echipe multidisciplinare. 

Rețele de experți în Europa 

Diagnosticul bolilor rare este adesea întârziat din cauza cunoștințelor medicale limitate, astfel că, în Uniunea Europeană au fost înființate rețelele virtuale European Reference Networks. Membru din această rețea este și țara noastră. Aceste rețele de experți sunt menite să faciliteze comunicarea dintre furnizorii de servicii medicale de pe întreg teritoriul UE, pe teme legate de boli rare și condiții medicale care necesită diagnostic și tratament înalt specializat. 

Principalele patologii incluse în program, fără ca inițiatorii proiectului să se limiteze exclusiv la ele, sunt bolile rare de metabolism: fenilcetonuria, galactozemia, deficiența de biotinidază, aciduria glutarică, aciduria metilmalonică, aciduria propionică, tulburări ale ciclului ureei, intoleranța ereditară la fructoză sau glicogenozele, bolile rare hepatice și renale, bolile rare osoase, cum este osteogeneza imperfectă sau epilepsii complexe refractare la tratament. 

Prin proiectul CARE, servicii esențiale de terapie medicală nutrițională pot deveni accesibile persoanelor vulnerabile din medii defavorizate. Cu ajutorul comunității, acest proiect poate ajunge la cât mai mulți beneficiari. Pentru mai multe detalii, vizitați site-ul asociației https://www.asociatiadieteticienilor.ro/, secțiunea Proiecte.