Ziua internaţională de conștientizare a afecţiunilor cronice imunologice și neurologice este marcată în fiecare an în data de 12 mai, de la începutul anilor ’90.
Afecţiunile incluse în această categorie sunt: encefalomielita mialgică, sindromul oboselii cronice, fibromialgia, sindromul războiului din Golf și sensibilitatea multiplă la agenţi chimici.
Ziua internaţională de conștientizare a afecţiunilor cronice imunologice și neurologice a fost special concepută pentru a crește gradul de conștientizare în rândul populaţiei. Deși destul de frecvente, aceste boli sunt mai puţin cunoscute și recunoscute atât de personalul medical, cât și de pacienţi. Ca simbol, au fost adoptate patru fundiţe de culori diferite pentru fiecare boală în parte: albastră pentru encefalopatia mialgică/ sindromul oboselii cronice, mov pentru fibromialgie, verde pentru boala Lyme și sensibilitatea multiplă la agenţi chimici, iar galben este pentru sindromul războiului din Golf. Această categorie aparte de boli asociază simptome comune precum: deficit cognitiv, dureri cronice musculare și articulare sau rezistenţă scăzută la efort. De cele mai multe ori diagnosticul este unul dificil, afecţiunea medicală fiind una complexă. În prezent nu există tratament pentru aceste patologii, simptomele pacienţilor pot fi ameliorate prin adoptarea unui stil de viaţă sănătos, ce implică odihnă suficientă, exerciţii fizice regulate, dietă echilibrată și evitarea factorilor trigger.
Encefalomielita mialgică (sindromul de oboseală cronică) este o afecţiune severă în care pacientul adesea nu poate efectua activităţi cotidiene. Boala se caracterizează prin episoade lungi de oboseală care pot fi accentuate de efort. Boala este plurietiologică, fiind implicaţi atât factori genetici, cât și de mediu. Unii pacienţi prezintă simptome sugestive pentru encefalomielita mialgică după un stres emoţional sau fizic. Stresul poate afecta axa hipotalamo-hipofizo-corticosuprarenaliană și astfel va crește concentraţia de hormon eliberator de corticotropină și cortizol. Atunci când nivelul de cortizol scade, va crește inflamaţia de la nivel sistemic și va apărea o hiperactivare a sistemului imun. În sindromul de oboseală cronică există o producţie cronică de citokine. De asemenea, apare o scădere a activităţii limfocitelor natural killer, care se corelează cu severitatea bolii. Aceste modificări rareori pot fi regăsite în urma investigaţiilor de laborator astfel încât dozarea nu este indicată.
Există trei categorii de simptome cardinale care trebuie îndeplinite pentru diagnostic. Pacientul trebuie să prezinte o senzaţie de oboseală însoţită de scăderea capacităţii de a desfășura activităţi cotidiene pe care le putea efectua anterior, pe o durată de minimum 6 luni. În al doilea rând, apar fatigabilitate și senzaţie de epuizare la 12-48 de ore după efort fizic sau psihic, cu durată de zile sau luni. Al treilea criteriu obligatoriu este reprezentat de tulburarea de somn, pacientul prezentând un somn neodihnitor. Pentru diagnostic mai este necesară cel puţin una dintre manifestările secundare: tulburare cognitivă și intoleranţă ortostatică.
În ceea ce privește tulburarea cognitivă, pacienţii prezintă deficit de atenţie, afectarea memoriei, senzaţie de confuzie etc. Intoleranţa ortostatică se manifestă prin înrăutăţirea simptomelor în ortostatism. Pot apărea și alte simptome, și anume: durere musculară, cefalee, tulburări vizuale, sensibilitate la lumină sau zgomot, greaţă etc.
Aproximativ 1% din populaţia globului suferă de encefalomielită mialgică.
Nu există în prezent investigaţii pentru diagnosticul acestei boli. Diagnosticul este pus pe baza anamnezei, a examenului obiectiv și a excluderii unor patologii cu simptomatologie asemănătoare (fibromialgie, sindromul de intestin iritabil, depresie sau anxietate). De obicei, investigaţiile de laborator ale pacienţilor cu sindrom de oboseală cronică sunt în limite normale.
La ora actuală, nu există niciun medicament aprobat pentru această afecţiune, dar sunt anumite medicamente off-label care se pare că ar îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor. Tratamentul este individualizat și axat pe simptomele pacientului. Pentru a evita apariţia intoleranţei ortostatice, este necesar să se evite factorii care ar putea determina agravarea simptomelor (căldura ambientală, menţinerea poziţiei ortostatice pe perioade mari de timp). Se recomandă creșterea cantităţii de sare și lichide (la pacienţii care nu au contraindicaţii, de ex. la cei care asociază și HTA) sau purtarea de îmbrăcăminte compresivă.
Durerile musculare și articulare ori cefaleea de tensiune sau cu caracter migrenos pot fi tratate cu mai multe trepte terapeutice. Se poate încerca administrarea de acetaminofen, aspirină sau ibuprofen. Pot fi folosite de asemenea și metode non-farmacologice precum: terapie prin mișcare și stretching, masaj sau hidroterapie.
Întrucât tratamentul este axat pe simptome și se folosesc atât metode farmacologice și nefarmacologice, cât și suplimente alimentare, este foarte important ca acestea să fie monitorizate și să se ţină o evidenţă a acestora.
Ziua de 12 mai este ziua de naștere a lui Florence Nightingale (1820-1910), asistentă medicală și statistician, cea care a pus bazele serviciului sanitar modern în timpul războiului din Crimeea. A militat pentru importanţa condiţiilor din spitale și importanţa unei alimentaţii sănătoase, fiind și autoarea cărţii „Observaţii privind îngrijirea bolnavilor”, în care a scris despre alimentaţie, igienă, iluminatul încăperilor, conduita asistentelor, practici care se aplică și astăzi. Se crede că a suferit de sindromul oboselii cronice din cauza căruia a rămas ţintuită la pat timp de 11 ani, însă fără a-și fi întrerupt activitatea. În tot acest timp, a continuat să conducă acţiunea de organizare a spitalelor de garnizoană din Anglia și a condus școli sanitare. Toată această activitate a fost desfășurată prin corespondenţă din dormitorul său, astfel încât de-a lungul vieţii a scris peste 17.000 de scrisori.
Dragoș Stoica este un bărbat în vârstă de 39 de ani, din București, diagnosticat cu sindromul oboselii cronice. Absolvent al facultăţii de Sociologie, din cauza bolii este fără ocupaţie din anul 2019. Diagnosticul l-a primit după 7-8 ani de la apariţia simptomelor. În tot acest timp a trecut pe la 10-15 medici.
Cum au apărut manifestările din cadrul bolii?
La început a apărut somnolenţa. Aveam un somn din ce în ce mai neodihnitor. A fost un declin treptat pe parcursul a 8-9 ani. Cu timpul, s-au adăugat oboseala din ce în ce mai severă, ,,ceaţă mentală”, dificultăţi de concentrare, reducerea capacităţii de muncă, de a face efort fizic sau mental, de a socializa etc.
Care sunt cele mai dificile aspecte legate de boală?
Pierzi multe lucruri din cauza ei – capacitatea de a păstra un loc de muncă, relaţii... Socializarea este dificilă. Un alt aspect îl constituie faptul că boala nu este luată în serios de medici, ei te văd perfect sănătos din punct de vedere fizic deoarece, conform analizelor generale, tu ești sănătos. Ești considerat doar ipohondru. Acest lucru se întâmplă cam peste tot, inclusiv în Occident, dar probabil că fenomenul este mai accentuat în România.
De ce?
Boala este mai puţin cunoscută, se investește puţin în cercetare, simptomele sunt „nespecifice” (de exemplu, multe dintre ele se suprapun cu cele ale depresiei, care este totuși o altă boală). Există și o lipsă de profesionalism. Nu există un marker biologic, o analiză sau o investigaţie prin care să fii clar diagnosticat.
Dacă ai putea, ce ai schimba?
Aș vrea ca boala să fie recunoscută de statul român și de Ministerul Sănătăţii. Suntem destul de multe persoane cu această boală care nu mai putem să lucrăm și nici nu beneficiem de asigurare socială (pensionare de invaliditate sau ajutor de handicap). Nu avem nici asigurare medicală, ceea ce este foarte dificil, mai ales că boala este una severă. Mi-ar plăcea să existe o asociaţie de pacienţi care să ceară aceste drepturi, dar dat fiind faptul că mai toţi suntem în dificultate și ne este greu să funcţionăm normal, este foarte dificil să ne ocupăm noi înșine de așa ceva.
Cum îţi ameliorezi simptomele?
Tratamentul este în mare parte simptomatic. Trebuie să mă menajez, să îmi limitez activităţile atât ca efort, cât și ca timp, pentru ca să nu îmi depășesc resursele limitate de energie. Sunt nevoit să evit cam tot ce îmi agravează simptomele. Din păcate nu există un tratament adecvat și specific.
Am făcut foarte multe investigații pentru ceea ce ar fi putut să fie alte afecțiuni care să dea obosealp sau să explice simptomatologia. Am stat perioade lungi de timp pe medicație antidepresivă, fără niciun efect. (Dragoș Stoica)
Cristina Crăciun Sanchez este o femeie în vârstă de 46 de ani care se luptă cu fibromialgia de când era mică: „Încă din copilărie eram un copil bolnăvicios, mă dureau mereu articulaţiile și mușchii. Oboseam foarte repede. În ciuda durerilor, am făcut sport până la 20 de ani, am continuat cu dans modern și balet. Mă obișnuisem cumva cu durerea. Odată cu înaintarea în vârstă, viaţa mea s-a complicat și simptomele au început să se înrăutăţească”.
A fost diagnosticată abia la vârsta de 40 de ani. Tot atunci a început și tratamentul. A reușit să ajungă la un echilibru după mai multe experienţe cu diverse tipuri de medicamente pe care le-a încercat aproximativ doi ani. Medicul ei de familie a suspectat că ar putea fi această afecţiune încă de când Cristina avea 35 de ani. La 39 de ani a suferit primul accident vascular cerebral și tot atunci a avut și ultimul loc de muncă. „După primul ictus am început investigaţii mai amănunţite și am fost la foarte multe controale: neurologie, traumatologie, psihiatrie și psihologie. Am făcut și foarte multe investigaţii: RMN-uri, radiografii, electromiografii și tot felul de analize. Cu toate acestea am fost la medicul reumatolog. Atunci am primit diagnosticul de fibromialgie grad sever, 18 din 18 puncte dureroase, efectiv lăcrimam de durere”, povestește Cristina.
Sarcinile, o piatră de încercare
Cel mai greu i-a fost cât timp era însărcinată, iar apogeul a fost după a doua naștere prin cezariană. Durerile s-au intensificat, devenind insuportabile. O durea tot corpul, în special umerii, coatele, gleznele și coapsele. „Am făcut infiltraţii aproape peste tot. Momentan sunt pe lista de așteptare să mă operez la nivelul L4-L5 pentru hernie de disc foarte avansată”, spune Cristina. Plecată din ţară de 18 ani, își dorește să se întoarcă în România, unde vrea să înfiinţeze o asociaţie de pacienţi. Vrea ca această afecţiune să fie mai vizibilă și își dorește un sprijin din partea societăţii. De multe ori, a simţit că cei din jur nu o cred și din cauza durerilor a renunţat la viaţa socială.
Bolnavi de mici, diagnosticaţi la maturitate
Fibromialgia este o boală cronică, care influenţează negativ calitatea vieţii pacienţilor, fiind caracterizată de durere musculo-scheletală generalizată. Deși simptomele apar în copilărie, pacienţii sunt diagnosticaţi la vârsta adultă. În cazul pacienţilor cu această afecţiune se produc modificări în modul în care sistemul nervos central procesează durerea de la nivelul diferitelor părţi ale corpului. De asemenea, s-au constatat niveluri scăzute ale serotoninei, noradrenalinei și dopaminei la nivel cerebral.
În prezent, nu se mai folosesc cele 18 puncte dureroase pentru diagnostic. Diagnosticul este în principal unul de excludere a bolilor cu simptomatologie asemănătoare pentru care investigaţiile de laborator și radiografiile sunt în limite normale. Anamneza și examenul obiectiv au un rol crucial în diagnostic, simptomele trebuie să existe pe o perioadă de cel puţin trei luni.
Pentru tratamentul fibromialgiei sunt aprobate trei medicamente: duloxetina, milnacipran și pregabalinul. Primele două reglează nivelurile de serotonină și norepinefrină, iar cel din urmă blochează transmiterea impulsurilor dureroase. Alte medicamente utilizate sunt antidepresivele triciclice și gabapentinul. Nu se recomandă utilizarea opioidelor, întrucât pot determina creșterea și persistenţa durerii.
Anumite date arată că aproape una din 20 de persoane ar putea suferi de un anumit grad de fibromialgie, fiind de două ori mai frecventă la femei.
Noi, ca pacienți cu fibromialgie, avem nevoie de ajutor. Avem dureri îngrozitoare. Aș vrea ca societatea să ne cunoască suferințele. (Cristina Crăciun Sanchez)
Veteranii care au participat la războiul din Golful Persic au prezentat simptome variabile și nespecifice – reacţii de stres post-traumatic, oboseală, anxietate, dureri musculare și afectarea memoriei. Sindromul apare în urma expunerii la substanţe chimice. Soldaţii americani care puteau fi expuși la gaze de luptă au primit în timpul războiului, ca măsură preventivă, piridostigmină.
Reprezintă o boală controversată de cauză necunoscută ale cărei simptome apar după expunerea la cantităţi mici de substanţe chimice uzuale. Printre simptome se numără: oboseală, cefalee, greaţă etc. Simptomele sunt nespecifice și uneori pot fi severe.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
