Am discutat recent despre activitatea pe care o desfășoară acest ONG în sistemul Sănătăţii, dar și despre optimizarea parcursului și a timpului scurs de la diagnostic la tratament.

Despre conceptul de navigator sau avocat pentru pacienţii cu cancer am aflat prima dată în 2015, când lucram la o revistă online pentru femei. Nu știam exact ce este acela și nici ce presupune munca lui în sistemul de Sănătate din România. Îmi imaginam, însă, că seamănă într-o oarecare măsură cu sistemul GPS instalat pe mașini. Mai târziu, la începutul lui 2020, am cunoscut-o la un workshop pentru jurnaliști, dedicat bolilor pulmonare, pe Alina Comănescu, patient advocate sau navigator de pacienţi și fondator al Asociaţiei Sănătate pentru Comunitate.

După mai multe interacţiuni mai puţin fericite cu sistemul medical din România, Alina spune că a luat decizia de a înfiinţa un ONG activ în domeniul Sănătăţii. Iar opt ani mai târziu a decis să fondeze un ONG care să aibă o abordare inovatoare a patologiei oncologice: „Am devenit membri ai asociaţiilor-umbrelă existente la nivel european. Prima a fost European Cancer Patient Coalition (ECPC), iar statutul de asociaţie membră mi-a permis să devin membru al grupurilor de lucru pe cancere rare și cancer de vezică”. Din această poziţie, ea a dezvoltat și implementat viziunea grupului, principalele mesaje și întrebări de politică publică regăsite ulterior în „Rare Cancer Agenda 2030: Ten Recommendations from the EU Joint Action on Rare Cancers” și în „White Paper on Bladder Cancer”.

Medicina centrată pe pacient

Din CV-ul Alinei Comănescu nu lipsesc nici campaniile de conștientizare. Anul acesta, ea a marcat șase ani de „Make Sense Campaign”, o campanie de conștientizare a riscurilor și a semnelor cancerelor de cap și de gât. „Canalele de social media ne-au adus aminte că acum trei ani eram prezenţi în Parlamentul European, ca exemplu de bune practici. Elaboraserăm primul ghid al supravieţuitorului acestui tip de cancer”, povestește aceasta. Iniţiativa a continuat cu ghidul 2.0, care furniza persoanelor care trecuseră peste boală informaţii și instrumente pentru reinserţia socio-profesională.

Totodată, Alina a avut ocazia să fie speaker invitat în cadrul diferitelor evenimente naţionale și internaţionale din poziţia navigatorului de pacienţi. Majoritatea prezentărilor sale au avut aceleași subiecte: medicina centrată pe pacient, importanţa tratamentelor inovatoare în managementul bolii oncologice și relevanţa reprezentanţilor pacienţilor în modelarea politicilor publice din acest domeniu.

Rol multifactorial și complex

Conceptul de navigator de pacienţi sau avocatul pacienţilor nu este tocmai ușor de definit, iar Alina crede că însuși numele profesiei poate da o mare explicaţie. „Este o persoană care ajută la optimizarea circuitului unui pacient cronic prin sistemul de Sănătate. Activitatea ei include acordarea de suport pentru depistarea, diagnosticarea, tratamentul și urmărirea unei afecţiuni, cum ar fi cancerul”.

Un navigator de pacienţi îi ajută pe aceștia să comunice cu toţi furnizorii lor de asistenţă medicală, astfel încât să primească informaţiile de care au nevoie pentru a lua decizii cu privire la planul de management al patologiei de care suferă. Astfel, navigatorii pacienţilor îi pot ajuta – pe pacienţi sau pe aparţinătorii lor – să stabilească programări pentru vizite la medic și teste medicale și să primească sprijin financiar, legal și social.

În opinia Alinei Comănescu, această ocupaţie a câștigat atenţia ca profesie, atât în mass-media, cât și la nivelul societăţii, deoarece completează foarte multe lacune din actualul sistem medical naţional: „Acest lucru este valabil deoarece ţara noastră continuă să întâmpine bariere în identificarea și implementarea celui mai bun mod de a oferi asistenţă medicală accesibilă, convenabilă și echitabilă”.

Am dorit să aflu de la interlocutoarea mea în ce constă munca unui patient advocate pentru pacientul cu cancer din România. Definiţia însă depinde foarte mult de cum este înţeleasă nevoia pacientului: „Fie ajunge la mine cu o suspiciune de neoplasm și, din acel moment, obiectivul este optimizarea parcursului și a timpului de la diagnostic la tratament; fie simte că are nevoie de o a doua opinie și atunci îi recomand cei mai buni specialiști din domeniu; fie pacienţii au epuizat toate opţiunile terapeutice și caută studii clinice care să le ofere o altă șansă; sau, cel mai dificil caz de navigat este al aparţinătorului care caută un loc într-un hospice”.

Agenda zilnică, plină de evenimente

În prezent, din cauza pandemiei de COVID-19, agenda Alinei este destul de aglomerată. Activitatea ei îi cere să rămână la curent cu toate noutăţile din domeniu și să participe la diverse evenimente ca panelist sau moderator. „Asta înseamnă să jonglez puţin cu agenda zilnică. Dar echilibrez eu cumva activităţile. Cred că cel mai important moment al zilei este seara, pentru că atunci medicii cu care colaborez își alocă timpul necesar pentru a discuta cazurile în navigare”, mărturisește aceasta. O altă provocare este, în opinia ei, capacitatea de a „simţi” interlocutorul. Mulţi dintre ei sunt aparţinători ai persoanei cu cancer. Și atunci poate să apară o diluare a informaţiei care ajunge la pacient.

Pe de altă parte, principala barieră în activitatea sa este dată de faptul că Alina „navighează” pacientul cu gradul cel mai redus de alfabetism în sănătate din Europa: „Iar acest lucru nu le oferă pacienţilor oportunitatea de a comunica echipei medicale preferinţele și priorităţile privind managementul bolii lor, pentru că aleg abordarea paternalistă”. În plus, recunoaște că este extrem de speriată și de faptul că foarte mulţi pacienţi cu boli oncologice optează pentru tratamente alternative în detrimentul celor alopate, iar asta în era medicinei personalizate.

Am rugat-o pe Alina să detalieze care sunt cele mai frecvente întrebări pe care i le pun pacienţii diagnosticaţi cu cancer. Recunoaște că îi este greu să facă un top al acestora: „Pot să le nominalizez pe acelea la care mi-e greu să răspund. «Ce șanse am?», «Aveţi statistici care să-mi spună dacă o să meargă tratamentul?», «Oare să încerc... (și aici puteţi completa cu ce doriţi dumneavoastră, de la untura de bursuc, la praful «minune» care vindecă totul – de la unghia încarnată la cancer sau lupus)?». Totuși, cea mai frecventă întrebare este: «Am cancer și nu știu ce să fac. Am auzit / citit / aflat că mă puteţi ajuta»”.

Relaţia cu echipa de medici

Relaţia dintre medicul curant și navigator este una complexă. Navigatorul este cel care informează pacienţii și aparţinătorii cu privire la natura multidisciplinară a tratamentului pentru cancer, la rolurile membrilor echipei medicale și la ce să se aștepte de la sistemul de Sănătate. Totodată, el oferă informaţii bazate pe dovezi știinţifice și se adresează personalului medical pentru a răspunde la întrebări despre informaţii clinice, opţiuni de tratament și rezultate potenţiale.

Pe de altă parte, ea crede că are, din punctul de vedere al navigatorului, relaţia ideală cu unii medici de diferite specialităţi, care îi răspund la orice solicitare și care preiau orice pacient pe care-l pot trata. „Navigatorii ar trebui să identifice resursele adecvate și credibile care răspund nevoilor persoanei navigate (practice, sociale, fizice, emoţionale, spirituale), luând în considerare gradul de alfabetizare în sănătate, nivelul cultural și cantitatea de informaţii solicitate. Pentru nevoile sau informaţiile clinice privind efectele asupra stării de sănătate, a calităţii vieţii, a statusului emoţional, se apelează la clinicieni autorizaţi”, a conchis Alina Comănescu.

Sper ca navigatorul de pacienţi să devină o constantă a sistemului de suport pentru o persoană cu cancer și a echipei care gestionează cazul.

 Necesitatea unei strategii pe termen scurt și mediu în oncologie

I-am propus Alinei un exerciţiu de imaginaţie și am întrebat-o, ipotetic vorbind, dacă ar fi ministrul Sănătăţii, ce modificări ar face în sistemul public de Sănătate pentru a-i ajuta pe pacienţii cu cancer. Aceste modificări sunt un subiect dezbătut de foarte mult timp, spune ea în timp ce își amintește de prima sa intervenţie din poziţia de patient advocate: „Ar fi necesare registre regionale de cancer, ar fi necesară o strategie măcar pe termen scurt și mediu în domeniul oncologiei, ar fi necesară ajustarea resursei umane la numărul de pacienţi oncologici, abordarea centrată pe pacient, ar fi necesară evaluarea și decontarea bianuală a terapiilor personalizate sau obligativitatea aplicării ghidurilor în toate patologiile oncologice”.

Însă cea mai importantă strategie ar trebui să fie cea care are ca subiect screeningul și prevenţia în cazul tuturor cancerelor, dar mai ales în cazul cancerelor pulmonare, de sân, de prostată, cervicale sau colorectale.

Oameni ca Alina, adică avocaţi ai pacienţilor, sunt puţini în prezent în ţara noastră, mai ales că „în boala oncologică, cred că ne puteţi număra pe degetele celor două mâini”. Fiecare dintre navigatori este specializat pe anumite patologii, însă discută despre cazurile pe care le au în comun. Alina Comănescu afirmă că este sigură că, și în cazul celorlalte patologii cronice, navigatorii, respectiv avocaţii cu experienţă sunt număraţi pe degete.

„Fără urme de boală”

Un alt punct pe care l-am abordat în discuţia noastră a fost cancerul de sân și am rugat-o să ne spună, din experienţa sa, ce provocări aduce boala în viaţa pacientelor cu cancer mamar: „În ţara în care, empiric, peste 65% dintre paciente sunt diagnosticate în faze avansate sau metastatice ale bolii, nu putem vorbi de multe ori despre o inteţie curativă, ci de una paliativă”. Însă noile terapii și abordarea personalizată a acestei boli, precum și susţinerea unei echipe pluridisciplinare oferă o calitate crescută a vieţii anumitor paciente cu cancer la sân, adaugă navigatorul.

În încheiere, Alina Comănescu a ţinut să ne împărtășească un secret: faptul că îi este dor de Claudia Sava, președinta Societăţii Române de Cancer și una dintre pacientele cu cancer de sân metastatic, care a fost, mulţi ani, un exemplu pentru fiecare femeie diagnosticată cu această boală: „Și nu este singura. Mă înclin în faţa fiecărei femei care și-a spus public povestea și mă bucur pentru fiecare supravieţuitoare care îmi trimite rezultatul imagistic în care scrie «fără urme de boală»”.