Bebelușul de patru luni se juca vesel în
cărucior, când, din senin, a întors capul spre stânga și a rămas nemișcat. Avea
ochii deschiși, privirea fixă și nu mai reacționa la nimic. A stat așa timp de
o oră. Pe-atunci, Ana n-avea habar că o criză epileptică poate să arate astfel,
dar a știut imediat că era ceva în neregulă cu copilul ei. A dus-o pe Otilia la
Spitalul Județean din Piatra Neamț. La pediatrie, „mi-au spus că mi se pare,
copilul n-are nimic, probabil suntem prea panicați”. Ana a insistat, până când
medicii de la urgențe i-au făcut bebelușului o perfuzie și i-au administrat
fenobarbital. A urmat consultul neurologic. Medicul i-a explicat că se putea să
fi fost „o convulsie”, dar că uneori apare una singură și atât. Nu e mereu
epilepsie. Până la o a doua criză, nu puteau fi siguri. Au ținut-o sub
observație până a doua zi.
A doua oară când s-a întâmplat, doctorii
i-au sugerat Anei să plece „la București sau în altă parte”. În Piatra Neamț nu
există niciun neurolog pediatru. Cu atât mai puțin un epileptolog de copii.
Până ca Ana să ajungă cu ea într-un centru universitar, pe Otilia a văzut-o și
o specialistă în neurologie venită de la Târgu Mureș să dea consultații într-o
clinică privată din oraș. I-a făcut o electroencefalografie și i-a spus mamei
că fetița este sănătoasă, „dar totuși să îi dăm niște fenobarbital”. Au urmat
alte crize, pe care intuiția Anei i-a spus să le documenteze, filmându-le.
Otilia lipsea câte o jumătate de oră, o
oră. Își revenea după ce părinții îi administrau diazepam intrarectal, dar în
continuare Ana știa că era ceva în neregulă cu copilul ei. „Prin cunoștințe” au
ajuns la Spitalul Județean de Urgență din Cluj, la medicul Mihaela Vințan.
Trecuseră două luni de la prima criză a Otiliei și mai avusese încă trei
de-atunci. Neurologul pediatru a studiat EEG-ul făcut la Piatra Neamț, după
care l-a repetat, bănuind sindromul West. Noua investigație evidenția niște
descărcări, dar IRM a ieșit curat. Odată pus diagnosticul de epilepsie, medicul
clujean a inițiat tratamentul cu valproat de sodiu. În continuare însă, la două
săptămâni, Otilia făcea altă criză.
În timp, coșmarul a căpătat o paletă și mai
înspăimântătoare. Până la opt luni, crizele Otiliei au fost de tip absență, fără
febră și fără convulsii, dar ulterior au început să fie și febrile, și
convulsive. La nouă luni, Otilia a făcut o criză în somn și a intrat în status
epilepticus. La zece, a rămas patru ore în status epilepticus. Patru ore a
mișcat ritmic din mâini și din picioare, pleoapele i se deschideau și închideau
în aceeași cadență, în vreme ce pleoapele părinților protejau priviri speriate.
De atunci, la fiecare criză, Otilia intră în status epileptic și durează peste
două ore până se liniștește. De fiecare dată, trebuie dusă la spital. Nu își
mai revine acasă cu diazepam, nici cu alt medicament pe care i l-ar putea da
părinții în aceste momente.
Familia a început să facă naveta până la
Cluj și înapoi după fiecare criză generalizată. La spitalul din Piatra Neamț,
„tot timpul îmi spuneau că ei n-au văzut niciodată așa ceva, să îi căutăm un
medic bun, să plecăm în străinătate, că ei nu știu ce să îi facă”. Nu aveau
experiență în tratat cazuri complicate de epilepsie și se temeau să o trateze
pe copilă. Ana a fost însă surprinsă că medicii nici măcar nu păreau să știe
unde anume în țară ar putea găsi un specialist care să îi ajute copilul. „Nu
m-au trimis: du-te la doctorul respectiv, te pun eu în legătură cu el.” I-au
spus să caute pe internet.
Căutând pe internet, părinții au dat de
numele Mihaelei Vințan, de la Cluj, care „chiar a încercat”. A tot schimbat
tratamentul medicamentos, încercând să potolească epilepsia și să rărească pe
cât posibil crizele. O dată pe lună, Ana se interna cu fetița ei în spitalul
din Cluj. Otilia era ținută sub observație, medicul repeta EEG, rămâneau câte
zece zile în spital ca să încerce alt tratament și să vadă cum răspunde. În
aprilie, când fetița făcuse opt luni, medicul i-a explicat mamei că va trebui
testată pentru sindromul Dravet. Însă testarea genetică nu se făcea în România.
Neurologul a trimis un e-mail în care cerea ajutorul colaboratorilor din
Spania. Până în noiembrie, n-a primit niciun răspuns. Între timp, soțul Anei a
obținut un job nou, în Germania. În noiembrie s-au mutat și ele, în decembrie
Otiliei i se lua sânge pentru testarea genetică, în ianuarie au primit
rezultatul. Era confirmat sindromul Dravet.
Sindromul Dravet sau epilepsia mioclonică
infantilă severă este o formă rară și foarte gravă de epilepsie, pentru care nu
există momentan nicio modalitate de vindecare. Convulsiile apar în primul an de
viață al copilului. Primele crize convulsive sunt de cele mai multe ori de
lungă durată (status epilepticus), iar din al doilea an apar de obicei și alte
tipuri de crize, toate deosebit de rezistente la medicație. Prognosticul pentru
sindromul Dravet e descurajator. Persoanele cu sindrom Dravet au un risc
crescut de SUDEP (sudden unexplained death in epilepsy – moarte subită în
epilepsie), și se confruntă și cu alte condiții morbide care trebuie, de
asemenea, tratate cu atenție. Copiii cu sindrom Dravet nu vor depăși această
condiție, care le afectează toate aspectele vieții de zi cu zi. Până la o
cincime din copiii cu Dravet nu ajung la vârstă adultă.
Diferențe foarte mari
Otilia e unul dintre miile de copii din
România care au avut nenorocul de a se naște cu o formă de epilepsie într-un
orășel de provincie și unul dintre puținii cu norocul ca părinții să se mute
din țară imediat după diagnostic.
Diagnosticul corect și complet de epilepsie
are nevoie de o confirmare prin EEG, investigație necesară și după inițierea
terapiei, pentru a obiectiva evoluția sub tratament. Astăzi însă, sunt
diferențe importante între modul în care se efectuează EEG în orașele mari și
mici, între București și orașele fără școli medicale cu tradiție. Sistemul
suferă de o lipsă gravă de standardizare. „Sunt diferențe colosale între
nivelurile de pregătire a asistentelor/tehnicienilor EEG din cabinetele de
neurologie din zone diferite”, povestește medicul neurolog Bogdan Florea, care
de ani buni organizează la Cluj singurele cursuri specializate pentru
asistenți. Din anii ’90, nu s-a mai organizat niciun curs de specializare în
EEG prin centrul de perfecționare al asistenților medicali. Asistenții învață
unii de la alții, ca rețetele bunicii, „din gură în gură”.
În popor, epilepsiei i se mai spune și
„boala copilului”, pentru că multe forme trec de la sine odată cu copilăria.
Cazurile cele mai complicate însă pot necesita intervenții neurochirurgicale
complexe. La această decizie se ajunge doar după epuizarea opțiunilor
medicamentoase și doar în epilepsiile farmacorezistente care ar putea beneficia
de operație. Până atunci, managerul de caz al unei epilepsii pediatrice ar
trebui să fie neurologul pediatru. În România, există numai 120 de neurologi
pediatri (numărând și medicii care provin din bătrâna specialitate
„neuropsihiatrie infantilă”), distribuiți inegal. Sunt județe fără neurolog
pediatru (precum Ialomița) și chiar mai multe în care activează unul singur
(Alba, Baia Mare, Constanța, Tulcea).
De fapt, tradițional, există o concentrare
masivă a expertizei și experienței necesare în București și Cluj-Napoca. Un
singur neurolog pediatru într-un județ înseamnă „îngrozitor de puțin”,
subliniază prof. dr. Dana Craiu, ținând cont că vreo treime din cazurile de
neurologie pediatrică sunt epilepsii. „Nu știu dacă un pediatru sau un medic cu
altă specialitate poate chiar să știe epilepsia așa cum o știe un neurolog
pediatru”.
Apoi, tocmai fiindcă sunt puțini, medicii
din provincie încearcă să se mai elibereze, trimițând spre centrele de
referință și cazurile care ar trebui rezolvate local, spune prof. dr. Dana
Craiu. Gestul i se pare o utilizare ineficientă a resurselor: „Pentru o primă
criză, nu-l trimiți de la Pitești la București, îl ții, vezi cum evoluează, nu
e neapărat nevoie să îl tratezi, îl investighezi. Dar există și medicul care nu
vrea să se lege la cap și părintele care dorește neapărat la București, că vrea
ce e mai bun pentru copilul lui. Și ce e mai bun poate fi lângă tine, nu
neapărat la distanță”.
„Nu e vorba atât de cunoaștere, cât e vorba
în multe locuri de dotare”, atrage atenția dr. Raluca Teleanu, șefa secției de
neurologie pediatrică de la Spitalul de Copii „Victor Gomoiu”. Are vocea unui
om care l-ar putea îmblânzi pe Grinch. Din mijlocul unei camere pictate cu
personaje din Albă-ca-Zăpada, pune degetul pe cea mai mare problemă a
provinciei: „e nevoie de aparate EEG mai performante decât sunt acum în țară”.
Nu crede că soluția e ca Bucureștiul să concentreze îngrijirea tuturor copiilor
cu epilepsie: „Interesul nostru (al celor din București) este de a diagnostica
copilul, dacă este cazul, să ajutăm colegii noștri din țară, nu să îi umbrim.
Să punem un diagnostic și pacientul să se întoarcă la ei și să continue acolo
munca pe care a început-o cu doctorul lui, nu să atragem totul spre București”.
De fapt, nici la „Gomoiu” n-au avut multă vreme dotările necesare. În 2014, a
concurat, prin intermediul Asociației Neurocare, la o competiție organizată de
Vodafone. Au câștigat o finanțare pentru a dota secția cu aparate care să
permită înregistrarea EEG de lungă durată la copil. Au cumpărat aparate
wireless, ca pacienții să nu mai fie restrânși să rămână în pat și în zona unde
e aparatul. Cele wireless au acoperire 250 de metri. „Este foarte greu să ții
pe cască un copil cinci ore, șapte ore, să nu se miște din pat, să nu meargă la
toaletă”, mai ales că unele investigații pot dura chiar și 72 de ore. Tot prin
același proiect, Raluca Teleanu și echipa ei au reușit să pregătească
asistenți, rezidenți și specialiști astfel încât să crească numărul celor care
se pot ocupa de realizarea acestor investigații și punerea diagnosticului.
La „Gomoiu” vin pacienți din toate
colțurile țării, cei mai mulți din sud, dar sunt pacienți și din Moldova și
Transilvania. În fiecare lună sunt internați aproape 120 de copii. Mai mult de
jumătate sunt copii epileptici. În afară de ei, mai sunt consultați, fără a fi
internați, alți 300–400 de copii lunar. Practic, e un centru terțiar, al doilea
din București după cel de la „Obregia”. Și în alte țări, rolul acestor centre e
același, sunt cele care absorb cazurile cele mai complicate, fac diagnosticul
de finețe și dau linia directoare în tratamentul copiilor epileptici. Nu poți
crea unul în fiecare oraș mic. „Peste tot în lume există câteva centre mari în
țară și oameni care țin legătura. Însă aici e deficiența noastră: lipsa de
conexiune cu oamenii din țară. Ăsta e motivul pentru care deseori pacienții –
dacă nu reușim să ne conectăm bine între noi, ei revin aici în București,
pentru că simt că sunt mai bine conectați cu ce se întâmplă”, crede Raluca
Teleanu.
„Asta e, nu ai ce să îi faci”
La Marburg, medicii Otiliei au mers pe mâna
colegei din Cluj, dar au introdus încă un medicament în schema terapeutică. În
martie, Ana și Otilia au venit pentru câteva zile acasă, la Piatra Neamț.
Otilia a făcut din nou convulsii. Medicamentul care o adoarme și o liniștește
în Germania nu există încă în România. Medicii s-au chinuit două ore să o
stabilizeze. Le-au trimis la Iași, cu o explicație simplă: la Piatra Neamț nu
există nici terapie intensivă. La un spital universitar pentru copii din Iași,
„au ținut-o sedată toată noaptea și au trecut-o pe un antibiotic, de parcă ar
fi fost răcită”. Două zile mai târziu, Ana a încercat să obțină de la neurolog
externarea, fiindcă nu mai avea tratamentul introdus de medicii germani în
schema terapeutică. Ce avusese la ea îi ajunsese pentru două zile. N-a știut că
nu va găsi nicăieri medicamentul în țară. Medicul i-ar fi spus că „nu e nicio
problemă dacă nu îi dai copilului o zi sau două medicamentul, că noi avem
terapie intensivă aici. Dacă face o convulsie, nu e nicio problemă”. Când Ana
i-a spus că Otilia are Dravet, medicul a replicat sec: „O să îți facă crize
toată viața. Asta e, nu ai ce să îi faci”.
Ana a decis să părăsească spitalul pe
propria răspundere. Au lăsat-o abia după ce a amenințat că va chema poliția
dacă nu îi vor permite să plece. „Le-am explicat: copilului trebuie să îi dau tratament,
nu se poate să nu îi dau o seară sau a doua zi. Tot îmi spuneau: s-au făcut
crize și cu tratament, de ce să te sperii?”.
La două săptămâni după criza din martie, au
programat-o la spitalul din Germania, ca să îi schimbe din nou tratamentul. Fiecare
convulsie e semn că schema trebuie actualizată. „Ori se mărește doza, ori se
schimbă tratamentul, până se găsește acel medicament magic, dacă se găsește,
care să facă să i se reducă aceste crize, eventual să facă una, două, trei pe
an”. Supravegherea terapiei nu se poate face în România, fiindcă tratamentul nu
se găsește și la noi. În Germania, copilul cu epilepsie nu plătește nimic
pentru tratament, medicamentele sunt în întregime decontate prin asigurarea
medicală. În România, Ana plătea o diferență lunară de 10–15 lei pentru
prescripția de topiramat, la fel și pe cea de levetiracetam.
Fără competență de epileptologie
În România încă nu există un program
structurat de dobândire a unei competențe de epileptologie. Aparatele EEG,
chiar și video-EEG, „au apărut precum ciupercile după ploaie, peste tot în
țară”, spune prof. dr. Dana Craiu. Problema este că „nu există oameni care să
știe să le folosească”. A dispărut specializarea de asistent sau tehnician de
neurofiziologie.
Cele trei societăți direct interesate ar fi
propus o curriculă centrului de formare a asistenților. Programul draft se
întindea pe parcursul mai multor luni și includea stagii diverse de învățare a
anatomiei creierului, a operării aparatelor, de practică efectivă. Curricula a
fost însă refuzată. Dana Craiu crede că ar trebui reînființată, la asistenți,
specializarea de tehnicieni de EEG, „care să facă numai asta și să facă bine”.
Rețeaua de telemedicină. Medicina ca
sport de echipă
Ideea unei rețele de telemedicină s-a
născut în conversațiile dintre Bogdan Florea și mentorul său din Montreal,
profesorul Florin Amzica, încă din 2013. Florea observase că pacienții din țară
au obiceiul de a se deplasa imediat către un centru universitar după ce apare o
criză epileptică: București, Cluj, uneori Timișoara și Iași. Familia face ca
prim gest, la cald, un drum de obicei lung, neprogramat și costisitor,
„încărcând un sistem deja încărcat”.
Supraîncărcarea va crește, fără doar și
poate, riscul greșelilor sau al unei abordări mai superficiale, prea grăbite,
crede Bogdan Florea. Când înregistrezi pe fugă un EEG unui pacient neprogramat,
crește riscul să se piardă din vedere detalii relevante, să existe confuzie în
relatările aparținătorilor. Așa că cei doi medici s-au gândit cum ar putea face
să le ofere pacienților acces mai aproape de casă la un cabinet de
epileptologie și monitorizare EEG, în care să fie întâmpinați de un medic EEG
competent și un asistent medial tehnician EEG fără grabă, unde să se culeagă cu
răbdare toate datele medicale și să se înregistreze în condiții optime o
electroencefalogramă potrivită tipului de epilepsie de care suferă pacientului.
Au ajuns la concluzia că soluția cea mai bună ar fi să creeze o rețea de
telemedicină care să lege nodurile reprezentate de orașele mai mici din
provincie cu acelea din orașele mari din țară, dar și competența din țară cu
cea din afara granițelor. O astfel de rețea nu funcționează în favoarea
pacientului doar fiindcă sporește gradul de confort, ci și fiindcă ar facilita
inclusiv dreptul la o a doua opinie, dată de un expert. După ce înregistrează o
electroencefalogramă aproape de casă, medicul curant se poate sfătui cu medicul
care deja a inițiat tratamentul într-un centru universitar sau într-un oraș mai
mare și pot decide împreună să ajusteze o doză, să adauge un alt medicament sau
să reducă treptat doza. „Medicina e un sport de echipă”, insistă inițiatorul
proiectului.
Rețeaua e menită să îi ajute și pe medicii
care lucrează în provincie, prin încercarea de a rupe un cerc vicios: cu cât
văd mai mulți pacienți, cu atât sunt mai pregătiți să diagnosticheze și trateze
alți pacienți. Însă, dacă tot mai mulți pacienți se îndreaptă spre centru,
decalajul de pregătire se îngroașă și el.
Ca să strângă bani pentru legarea primelor
noduri ale rețelei de telemedicină în epilepsie, Florea și Amzica au organizat,
alături de cluburile Lions din Cluj-Napoca și sponsorii acestora, cu sprijinul
întregului District 124 Lions România, o serie de concerte ale Orchestrei
mondiale a medicilor (World Doctors Orchestra) în România. Cu banii strânși din
acest turneu caritabil au putut fi achiziționate cinci aparate performante de
video-EEG. Sunt instalate și perfect funcționale în cabinetele de epilepsie și
monitorizare EEG din Oradea, Cluj-Napoca, Sibiu, Suceava și Bacău. Luna
aceasta, un al șaselea va fi instalat la Craiova. În fiecare cabinet, au
încercat ca echipa minimă să fie compusă dintr-un neurolog pediatru, un
neurolog de adulți și doi asistenți medicali tehnicieni EEG. „Știm că un
echipament EEG nu are nicio valoare dacă ajunge pe mâinile nepotrivite”, spune
Bogdan Florea. Medicii au primit aparatele în regim de comodat, cu condiția ca
în perioada 2016–2018 să participe la minimum un curs pe an, iar, în aceeași
perioadă, asistenții medicali participă la minim două cursuri pe an.
Chirurgia epilepsiei
Există și un program național de chirurgie
a epilepsiei farmacorezistente, inițiat în 2012, pe care îl derulează împreună
trei spitale bucureștene: Spitalul Universitar de Urgență, Spitalul Clinic de
Urgență „Bagdasar-Arseni” și Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Alexandru
Obregia”. Însă foarte puțini din pacienții care ajung să fie operați cu
ajutorul acestui program sunt copii, sub o treime. La „Obregia” și Universitar
se face evaluarea prechirurgicală non-invazivă, respectiv invazivă a
pacienților, iar la „Bagdasar-Arseni” – intervenția chirurgicală (implantarea
electrozilor). În primii cinci ani de funcționare a programului au fost
realizate în total vreo 50 de implantări.
Ca pacientul să poată beneficia de
intervenția chirurgicală, trebuie să îndeplinească un set de criterii:
epilepsia farmacorezistentă trebuie să afecteze o singură emisferă, într-o zonă
limitată a creierului, în care nu sunt funcții la care să nu se poată renunța.
Sindroamele epileptice ale copilului sunt dificil de explorat, pentru că o
serie de medicamente funcționează diferențiat, în etape de vârstă diferite, așa
că este foarte important ca selecția să se facă în serviciul de neuropediatrie.
Și cercul se închide: în țară sunt prea puțini medici neuropediatri care să se
ocupe de selecția copiilor eligibili pentru chirurgie. Tot spre centrele mari
sunt trimiși acești copii, unde, din păcate, îngroașă rândurile listei de
așteptare.
În România, în jur de 200.000 de persoane
cu epilepsie primesc tratament medicamentos decontat de CNAS. În lipsa unui
registru, e singura cifră oficială, dar „mai sunt încă pe-atât. Unii nu sunt
diagnosticați, nu sunt pe tratament sau își iau tratamentul într-o manieră
neregimentată. Epilepsia e una dintre cenușăresele epidemiologice”, explică dr.
Ioana Mîndruță, coordonatoare a programului de tratament al epilepsiei
farmacorezistente. Dana Craiu face un calcul simplu ca să estimeze câți copii
ar avea nevoie de o astfel de intervenție chirurgicală: „În România sunt
patru-cinci milioane de copii, iar 1% au epilepsie. O treime au epilepsie
rezistentă. Din aceștia, o treime îndeplinesc criteriile pentru a fi operați.
Deci, 4.500 de copii”. Dar banii sunt puțini, lista de așteptare e foarte mare
și copiii cu epilepsie farmacorezistentă operați pe program într-un singur an
pot fi numărați pe degetele de la o mână. Sunt cazuri în care părinții au luat
destinul copiilor în propriile mâini și au găsit soluția în afara țării:
Ungaria, Italia, Germania, orice sistem medical pentru care sănătatea copiilor
nu stă la rând pe o eternă listă de așteptare.
O săptămână în care ar fi învățat o
culoare
În iunie, Otilia avea un an și zece luni și
două luni fără crize, după jumătate de an în care cel mai mult trecuseră trei
săptămâni între un status epilepticus și altul. În mai a fost intubată pe
ambulanță, în drum spre spital. Avea saturația 2 și temperatura de 35 de grade.
La începutul lui martie, Ana a fost cu ea
la controlul neurologic de rutină. Medicul neamț i-a spus că se dezvoltă
perfect normal, potrivit vârstei. Când au ajuns la Iași două săptămâni mai
târziu, Ana a fost șocată să citească pe foaia de externare a fetiței sale că
are retard motor și mintal. Neuropediatrul din Iași o auscultase pe fetiță la
plămâni. „Nu m-a întrebat nici măcar dacă merge, dacă vorbește, câte cuvinte
spune. Absolut nimic nu m-a întrebat despre copil, dar mi-a scris că are acest
retard pe foaia de externare.” Dacă ar fi întrebat, neuropediatrul ieșean ar fi
aflat că Otilia vorbește. Spune „mama”, „tata”, „vreau apă” și „vreau în
brațe”. Știe cum fac animalele și se amuză imitându-le. Urcă și coboară scări,
mănâncă singură, dansează, cântă, se joacă în nisip și se cațără pe canapele.
Dar Ana crede că, dacă ar locui încă în România, „până acum ar fi fost ori
legumă, ori n-ar mai fi trăit”. Pentru că medicii „nu știu ce să îi facă și nu
au cu ce. Chiar dacă ar ști, văd că nu au cu ce”. Crizele din Germania nu
seamănă deloc cu cele din România, deși pornesc la fel. Când ajunge cu fetița
la spitalul din Marburg, urgentiștii îi administrează un medicament care o
adoarme doar câteva ore. Apoi „ea se trezește și râde”, a doua zi merge și
dansează. În România, a fost ținută sedată o noapte întreagă, „iar ei i-a
trebuit o săptămână să își revină după asta”. De-abia se mai ținea pe picioare,
era mofturoasă, plângea și cerea mereu să fie luată în brațe. O săptămână
pierdută în care ar mai fi învățat „un cuvânt, o culoare”, spune resemnată Ana.
De fiecare dată însă, imediat ce se
trezește cu branulă, conectată la aparate, fetița arată cu degetul spre ușă și
îi spune mamei „hai, hai”. E prea mică încă să explice exact ce simte, dar de
obicei copiii cu Dravet au dureri de cap puternice după un astfel de episod.
Ana spune că Otiliei îi e teamă de medici și spitale doar după câte o criză.
Dacă merge pentru controalele de rutină, spaima dispare.
Nicio criză nu e la fel. Cearcănele Anei și
dosarele medicale ale Otiliei numără 18 crize până în prezent și mama spune că
n-au fost două identice. „Ne rugăm de fiecare dată să iasă cu bine, fără
sechele, nu știm când poate să fie ultima.” Cu ajutorul tratamentelor, cel mai
mult, Otilia reușise să adune 150 de zile fără crize. Cinci luni. Apoi însă,
crizele au revenit cam la patru-cinci săptămâni. Cu tratamentul corect, părinții
copiilor cu Dravet pot spera ca aceștia să facă nu mai mult de „una, două, trei
crize pe an”.
Crizele pot să apară oricând. Când Otilia
mănâncă sau doarme, când se alintă, când se joacă. La ultima, își vedea
liniștită de povestea palpitantă care se petrecea între jucăriile ei, când
dintr-o dată, la fel ca în prima criză, a întors capul spre stânga și a rămas
nemișcată, fără a face contact vizual. Ana i-a dat imediat midazolam, o
substanță care „o scoate practic din acea criză, dar ea rămâne ca într-o comă
așa, nu mai mișcă, stă cu ochișorii într-o parte”. În cel mult jumătate de oră
trebuie să fie adormită, altfel încep convulsiile, începe să miște din mâini,
din picioare, îi tremură gura și chipul. Au fost și cazuri când a stat chiar și
patru ore în convulsii. Indiferent ce medicament încercau, nu reușeau să o
liniștească. Erau în România.
În lipsă de idei mai bune, asistentele au
început să spună „Tatăl nostru”.
