Newsflash
Reportaje

Dermatita atopică nu mai este un bau-bau

de Dan Dumitru MIHALACHE - nov. 18 2022
Dermatita atopică  nu mai este un bau-bau

Pacienţii cu dermatită atopică se confruntă cu numeroase probleme din cauza afecţiunii lor. Din fericire, există tratament pentru dermatita atopică, iar pacienţii pot duce o viaţă aproape normală.

shutterstock_2137795823Pacienţii cu dermatită atopică se confruntă cu tot felul de probleme din cauza afecţiunii lor. De multe ori nu pot dormi noaptea, nu pot purta orice ţesătură, le este teamă de reacţiile colegilor când îi văd. Din fericire, există tratament pentru dermatita atopică, iar pacienţii pot duce o viaţă aproape normală cu ea.

Primele semne și simptome i-au apărut pe la vârsta de 3-4 ani: piele uscată, înroșită, însoţită de mâncărimi. Pe măsură ce anii treceau, simptomele se tot accentuau. Așa a început convieţuirea Alexandrei cu dermatita atopică. Specialiștii spun că progresia normală a bolii ar presupune ca forma ceva mai severă, prezentă la vârste mici, să devină una din ce în ce mai ușoară, pe măsură ce copilul crește, la un moment dat boala ajungând chiar să dispară.

În cazul Alexandrei, lucrurile nu au stat tocmai așa, spune mama sa, dr. Irina Antonescu, medic pediatru: „La copilul meu a fost exact invers. A început cu erupţie la nivelul gâtului, o erupţie atipică, dar care nu mai dispărea. Iniţial, mâncărimea era sezonieră, vara, când era căldură foarte puternică și umezeală, și iarna, după care a început să devină cvasipermanentă. Totul a culminat la intrarea în liceu, când a devenit din ce în ce mai agresivă – practic, nu exista zi în care să nu aibă undeva o erupţie asociată cu mâncărime”.

Au fost luni întregi când Alexandra dormea cu mănuși pe mâini ca să nu se zgârie (la început se scărpina în timpul somnului fără să își dea seama), pentru că, altfel, dimineaţa, când se trezea, „arăta de parcă s-ar fi luptat noaptea cu zece pisici... zgâriată toată”. Ulterior, nu mai putea nici să doarmă din cauza mâncărimii. La un moment dat chiar i se plângea mamei sale: „Nu mă deranjează aspectul, am reușit să trec peste aspectul fizic, dar vreau și eu să dorm noaptea”.

Există tratament și pentru formele severe

Deși medic pediatru, mama Alexandrei spune că a încercat tot ce era omenește posibil ca să-și ajute copilul. „Frustrant pentru mine era faptul că sunt medic pediatru și reușeam să îmi fac bine pacienţii, dar acasă nu puteam să îmi fac bine copilul”, spune aceasta. A luat la rând toate dermatocosmeticele, a încercat terapii locale cu unguente care nici măcar în Europa nu existau, ci doar în Statele Unite: „M-am chinuit să aduc și de acolo. Nu am văzut mare eficacitate”.

Pentru formele severe de boală, astăzi există tratament, tratament biologic. Medic fiind, Irina Antonescu a putut găsi informaţii despre această terapie, în care și-a pus toate speranţele. Nu ajunsese încă în România, așa încât căuta soluţii de a-l obţine din străinătate. A venit însă pandemia de COVID-19 și nu a mai putut pleca nicăieri. „După aceea a apărut și în România și, iată, de un an și patru luni suntem pe terapie biologică”, adaugă Irina. Mai întâi a fost nevoită să-l cumpere, dar acum spune că este gratuit.

Lucrurile nu au fost deloc simple până să ajungă aici. Pentru început a fost nevoie de o confirmare a medicului dermatolog că terapia biologică este potrivită pentru Alexandra. Pentru că, spune mama ei, „și pentru pacient, dar și pentru doctor terapia biologică sună a ceva așa... SF, îţi e puţin frică; mă gândeam: oare fac bine sau nu?”.

Și, da, i se potrivea această terapie. A început tratamentul, dar efectul-minune întârzia să apară, ceea ce le-a produs o mare dezamăgire. Studiile spun că după o lună-două boala trebuie să se amelioreze. În cazul Alexandrei, asta s-a întâmplat abia după trei luni: „Când au trecut aproape două luni și tot cu erupţii era și cu mâncărimi, a început să plângă: «Și dacă nici asta nu funcţionează, ce mă mai fac?»”.

Acum e bine. Din când în când boala își mai arată „colţii”, pentru că este mult influenţată de statusul emoţional: „Stresul este un dezastru pentru piele. A luat-o puţin razna [boala] la bacalaureat, la admiterea la facultate [urmează Medicina], la examenul auto, toate fiind cam în aceeași perioadă”. Speranţa lor este ca medicina să progreseze suficient, încât să scape definitiv de această boală: „Nu cred că vom rămâne o viaţă întreagă cu injecţii la două săptămâni”.

ADA vine în ajutor

Pentru că în România sunt mulţi pacienţi cu dermatită atopică nediagnosticaţi, aflaţi în suferinţă, dr. Irina Antonescu a înfiinţat, de câteva săptămâni, o asociaţie – Asociaţia pentru Dermatita Atopică – al cărei acronim este exact diminutivul pe care îl folosește pentru copilul ei – ADA.

„Dacă eu, ca medic, a trebuit să lupt atât ca să pot să-mi aduc copilul pe o linie de plutire, sunt o grămadă de pacienţi cu dermatită atopică nediagnosticaţi care stau și rabdă în tăcere”, își motivează medicul demersul. Scopul asociaţiei este de informare, de conștientizare asupra faptului că există tratament pentru această boală și se poate trăi cu ea.

De exemplu, „să nu mai facem greșeli în îngrijirea copilului cu dermatită atopică și să nu-l privăm de alimente esenţiale”. Pentru că există această tendinţă de a exclude a priori din alimentaţia copilului care suferă de această boală multe alimente, de teamă că ar putea să fie alergic: „El nu este alergic, lui îi lipsește o proteină de la nivelul pielii și de aceea i se inflamează pielea, de aceea îl mănâncă”, explică dr. Irina Antonescu.

irina antonescu
Dr. Irina Antonescu

 

Dr. Irina Antonescu: „A crescut frecvenţa bolii”

Dermatita atopică este o boală mult mai frecventă astăzi. Cred că se întâmplă asta pentru că ne spălăm mult mai des, nivelul de igienă este mult mai ridicat și automat agresăm tegumentul, dar și pentru că o diagnosticăm mult mai bine. Plus că vin în întâmpinarea noastră și tinerele mămici, care ne povestesc ce remarcă acasă.

La cabinet poţi găsi un copil cu o piele uscată, dar când mămica îţi povestește că se scarpină noaptea, nu poate să doarmă de mâncărime, că într-o anumită perioadă a anului pielea i se usucă, te ajută. În general, boala se găsește la copilul sub vârsta de 1 an, dar sunt situaţii în care poate debuta și mai târziu. De obicei, spre adolescenţă se remite, dar începe așa-numitul marș alergic – copilul sugar care are dermatită atopică, spre pubertate dezvoltă rinită alergică și, ulterior, astm bronșic.

De obicei, noi, pediatrii, diagnosticăm primii dermatita atopică. Și pentru că esenţial în această boală este cum se îngrijește tegumentul, le recomandăm mămicilor modalitatea de îngrijire.

Pentru formele ceva mai severe există și tratament topic. Tratamentul topic îl iniţiază pediatrul sau dermatologul, acesta din urmă putând chiar să suplimenteze terapia locală, dar tratamentul în formele severe este prescris doar de dermatolog.

Dacă se ridică și suspiciuni asupra unei alergii alimentare, categoric copilul va merge și la alergolog. Pentru diferenţiere: în cazul unei alergii, există erupţie pe piele, dar pielea este normală, nu aspră așa cum o are atopicul. Ambii au prurit, dar dacă alergicul reacţionează la antihistaminic, atopicul nu reacţionează, pentru că pruritul la el este prin alt mecanism, nu prin eliberarea de histamină.

Importantă este și ereditatea când vorbim de dermatita atopică, deși nu este obligatoriu ca boala să apară atunci când unul sau ambii părinţi au teren atopic. De fapt, în dermatita atopică vorbim de o hiperreactivitate a sistemului imun, asociată, la unele persoane, și cu deficitul de filaggrină la nivelul tegumentului.

Un spectacol inspirat din realitate

Pentru popularizarea experienţei prin care trec copiii, adolescenţii și tinerii cu dermatită atopică, Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice (COPAC) a lansat recent, la liceul bucureștean „Miguel de Cervantes”, o piesă de teatru – DA –, inspirată din poveștile unor pacienţi cu dermatită atopică. Piesa se va mai juca în liceele „Jean Monnet” și „Gheorghe Lazăr”, tot din București, dar va fi postată și pe YouTube, pentru o accesibilitate mai mare.

„Unul dintre lucrurile pe care dorim să le transmitem cu spectacolul acesta este că există tratament, că la multe persoane boala nu este identificată la timp. Practic, dacă medicii dermatologi ar cere o biopsie, ar fi forma cea mai ușoară de a o identifica și de a o diagnostica”, explică Andrei Șerban, regizor al spec­tacolului, alături de Mădălina Brândușe,
scenografia aparţinând Flaviei Stroe.

Scenă din spectacolul DA - Mădălina Brândușe (în roșu) și Alina Medoia ok
Scenă din spectacolul DA - Mădălina Brândușe (în roșu) și Alina Medoia

 

Pe scenă au urcat Alina Medoia și Mădălina Brândușe, care au trecut în reprezentaţia lor prin toate etapele pe care le parcurg persoanele cu dermatită atopică, începând de la primul moment când se declanșează boala, trecând prin școală, formele de discriminare întâmpinate și ajungând la perioada adultă, respectiv la găsirea tratamentului.

Piesa de teatru face parte dintr-un proiect COPAC, implementat în urma câștigării unui grant internaţional, fiind unul dintre cele cinci proiecte câștigătoare din întreaga lume, în cadrul competiţiei globale „Agents of chance”.

Citiți și: Dr. Diana Plăcintescu: „Un singur episod de eczemă nu pune diagnosticul de dermatită atopică”

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe