Dr. Alexis-Virgil Cochino: „Prima administrare de imunoglobulină subcutanată la copii în România”

Absolvent al Facultăţii de Medicină Generală din Târgu Mureș, dr. Alexis-Virgil Cochino este medic specialist în Alergologie și imunologie clinică din 2013 și lucrează ca pediatru în cadrul Institutului Naţional pentru Sănătatea Mamei și Copilului „Alessandrescu-Rusescu” din București.

 

Întrebat despre ce înseamnă imunologia pediatrică pentru el, acesta a descris domeniul ca fiind „fantastic, extraordinar de dinamic și de integrativ”.
Dr. Alexis-Virgil Cochino a pus bazele primei conferinţe de imunologie pediatrică „Imunopedia” în 2017 din nevoia de a dezvolta colaborarea dintre specialităţile pediatrice, de care imunologia pediatrică are mare nevoie. În urmă cu două săptămâni, în cadrul spitalului unde lucrează, a realizat prima administrare de imunoglobulină subcutanat (IgSC) la copiii din România.

Ce presupune administrarea de IgSC în cazul copiilor cu imunodeficienţe?
Administrarea la domiciliu a IgSC este la fel de eficientă ca administrarea intravenoasă, care se poate face doar în spital. Prin administrarea IgSC ferim pacienţii de contactul cu spitalul și, implicit, de infecţiile nozocomiale. De asemenea, se reduce numărul de zile de școală/muncă pierdute de pacienţi și familia lor. În acest moment, costurile pentru sistemul de sănătate sunt similare sau posibil mai mici.

Care sunt provocările cu care vă confruntaţi în activitatea de medic?
Deși pasionant, este greu să faci ceva ce nu a mai fost făcut. Orice sistem (și cel medical nu face excepţie) are o inerţie proprie, greu de învins, oricât de bun și de nobil ar fi scopul. Cred că asta este provocarea principală – să continuăm să luptăm pentru scopurile Imunopedia, în ciuda inerţiei.

Cum reușiţi să le depășiţi?
Cu gândul la acești copii, la cei a căror moarte ar rămâne fără sens dacă noi am renunţa, la cei care suferă și nu ar avea cine să îi ajute dacă noi am renunţa, la părinţii lor, care nu ar ști încotro să se îndrepte dacă noi am renunţa.

Cum reușește statul român să managerieze situaţia pacienţilor cu imunodeficienţe?
Pentru imunodeficienţe există un Program naţional de sănătate prin care se alocă resurse pentru diagnostic și tratament. Din păcate, nu există niciun plan de dezvoltare sau organizare a resurselor umane în domeniu (antrenarea de specialiști; crearea/dezvoltarea de centre specializate; crearea de locuri de muncă adecvate) și aceasta este cea mai mare problemă. Din punctul de vedere al diagnosticului și tratamentului suntem, sigur, departe de posibilităţile centrelor vest-europene, motivul fiind că „nu avem bani”. Pe de altă parte, cheltuim resurse financiare importante pentru decontarea tratamentelor respec­tive în străinătate (costuri de aproximativ zece ori mai mari), pentru că nu dezvoltăm sau nu susţinem unităţi specializate în ţară. În ceea ce privește consilierea acestor pacienţi, aceasta este deficitară sever, ușor ameliorată în ultimii ani, de când există asociaţii profesionale sau de pacienţi în acest domeniu, cum ar fi arpid.ro, imunopedia.ro, apaa.ro.

Cum a fost dezvoltat proiectul Imunopedia?
Proiectul Imunopedia a pornit iniţial din frustrarea și durerea legată de pierderea unei paciente, prea târziu ajunsă într-un centru capabil să managerieze boala ei autoimună și din dorinţa disperată de a schimba această situaţie care, din păcate, este încă regulă la noi în ţară. Așa am început. Apoi, la două săptămâni după prima conferinţă din cadrul Caravanei Imunopedia, am primit o altă pacienţă, cu aceeași boală, la fel de severă; medicul ei curant participase la conferinţa noastră, recunoscuse boala imediat după debut și astfel a putut fi salvată. Asta ne-a dat curaj, ne-a mânat (și ne mână!) din spate, de câte ori simţim că nu mai putem, de câte ori îi lăsăm pe cei dragi și plecăm prin ţară să vorbim colegilor despre aceste boli, prea puţin studiate în facultate și în rezidenţiat, de câte ori decidem (iar și iar) să dedicam majoritatea timpului nostru liber acestui proiect.

Ce așteptări aveţi de la/după conferinţa de anul acesta?
Sperăm ca realitatea noastră, această sferă de colaborare în pediatrie, să continue să se extindă la nivel naţional. De asemenea, sperăm să reușim să atragem, să adoptăm, să creștem și să „deschidem aripile” în domeniul pasionant al imunologiei pediatrice câtorva colegi mai tineri, care să utilizeze resursele existente și să continue să creeze altele, astfel încât acești pacienţi să aibă o speranţă, să nu mai moară, să nu mai sufere.

 

Începutul fiecărei zile este marcat de întocmirea fișelor de spitalizare și completarea biletelor de trimitere, fără de care, pacienţii nu ar putea fi consultaţi (foto sus). Dr. Cochino și dr. Farkaș se asigură că fiecare pacient este trecut în registrul de consultaţii astfel încât să aibă o evidenţă cât mai reală a numărului de cazuri și a bolilor pe care le tratează.
 Dr. Farkaș (foto stânga jos) completează pentru fiecare pacient în istoric datele  de la reevaluarea clinico-biologică din ziua respectivă, fiind astfel urmărită evoluţia bolii și răspunsul copiilor la tratament. La finalul fiecărei zile, după ce toţi pacienţii au fost evaluaţi clinic iar cei doi primesc și rezultatul analizelor, se decide modalitatea terapeutică și se elaborează recomandările ce vor fi urmate de pacienţi până la evaluarea următoare. Pentru pacienţii care nu sunt din București, biletele de externare sunt puse în plicuri și trimise prin poștă. 
 La finalul celor patru săptămâni de instruire, fiecare pacient va primi acasă o pompă pentru administrarea imunoglobulinelor, atât de necesare 

 

Când viaţa unui copil este pusă pe seama unei boli imunologice, în calitate de medic sau părinte nu îţi rămâne decât să încerci tot ce e mai bun pentru micul pacient.

IDP prin ochii secţiei de Reumatologie
Până acum, un pacient care necesita tratament cu imunoglobulină trebuia să vină lunar la spital pentru administrarea intravenoasă a acesteia, ceea ce implica zile de școală pierdute, costuri crescute pentru familiile copiilor, costuri legate de transport sau de mâncare, dar și zile de absenteism la locul de muncă pentru părinţi. Doctorul Cochino a încercat să minimizeze acest timp pierdut prin transportul la spital, mulţi pacienţi venind de la sute de kilometri depărtare, astfel încât pacienţii săi să ducă o viaţă cât mai normală. Pentru aceasta, de multe ori, trimite rezultatul analizelor și recomandările medicale în plicuri, prin poștă, iar pacienţii care au nelămuriri pot suna oricând la spital pentru a cere detalii suplimentare.
Pentru a implementa noua metodă de tratament biologic, atât medicii, cât și pacienţii au participat la o sesiune de instruire, fiindu-le explicat modul de funcţionare a dispozitivelor medicale și de administrare a Ig. Pacienţii iniţiaţi pentru administrarea subcutanată vor veni săptămânal în institut timp de o lună. Părinţii vor administra copiilor Ig supravegheaţi de către medici, astfel încât să poată repeta procedeul în siguranţă și acasă. Imunopedia are în plan realizarea unor lecţii video pentru a veni în sprijinul pacienţilor.
Pacienţii cu tratament biologic sunt de obicei programaţi în aceeași zi, atât din motive economice, pentru a putea împărţi flacoanele astfel încât să nu existe pierdere de medicament, cât și prin prisma faptului că se constituie reale grupuri de suport. În zile ca acestea, psih. Adina Alexandrescu, psihoterapeut pediatru voluntar, vine pentru a consilia atât copiii, cât și pe părinţii acestora, încercând cu toţii ca într-o echipă să managerieze cât mai bine situaţiile dificile prin care aceștia trec.

Administarea subcutanată vs intravenoasă
În cadrul administrării intravenoase se administra doza de Ig pentru întreaga lună, timpul administrării fiind destul de lung, în cadrul unora dintre pacienţi și de 12 ore, realizându-se pe pompă cu injectomat. În ceea ce privește administrarea subcutanată, aceasta se face săptămânal, la domiciliu, timpul necesar administrării fiind mai scurt, de câteva ore. La fiecare administrare de Ig subcutanată se poate crește fluxul până la un flux maxim.
În timp, se poate ajunge chiar la scăderea dozelor necesare, reprezentând un avantaj real și pentru cheltuielile sistemului de sănătate. Beneficiile administrării tratamentului la domiciliu pot fi privite și din punctul de vedere al scăderii costului aferent spitalizării, scăderea riscului de infecţii nosocomiale, derogarea de sarcini a asistentelor și așa mult prea puţine pentru numărul de pacienţi.

ARPID susţine interesele bolnavilor cu IDP
Asociaţia Română a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare susţine interesele bolnavilor cu IDP în faţa organelor abilitate ale statului, adresându-se atât copiilor, cât și adulţilor, pacienţilor și familiilor lor.
Copiii cu IDP au dreptul la un certificat de orientare școlară, astfel putând beneficia de o curriculă adaptată și/sau profesor de sprijin, inclusiv în școlarizare pe patul de spital sau la domiciliu. Pentru ziua în care este prezent la școală, un copil beneficiază de 16,6 lei drept de alocaţie zilnică de hrană. De asemenea, poate obţine o indemnizaţie de aproximativ 600 de lei pentru îmbrăcăminte și încălţăminte. Aceste beneficii se aplică și la copiii de la grădiniţe, însă sumele sunt mai mici.