Newsflash
Reportaje

Îngrijirile paliative: lux sau necesitate?

de Florentina Ionescu - ian. 20 2023
Îngrijirile paliative: lux sau necesitate?

Domeniul îngrijirilor paliative va fi întotdeauna unul consumator de resurse, însă beneficiile există atât pentru pacient, cât și pentru aparţinător.

paliativecaseta2

Scopul îngrijirii paliative este creșterea calităţii vieţii, nu a duratei ei. Iar acest lucru se poate realiza inclusiv prin gesturi mici care fac diferenţa: personalul medical autorizat instruiește altă persoană – de exemplu, un aparţinător – să administreze medicaţia unui pacient cu boală cronică progresivă.

Cuvintele rostite de dr. Marinela Stănculete rezumă esenţa ce stă, de fapt, la baza îngrijirilor paliative. Fiecare dintre noi, ca aparţinător, trebuie să își pună întrebarea:

Cum pot să îi fiu de un real folos omului meu drag, care este în suferinţă, în demersul lui de a-și înfrunta și accepta boala sau de a se lupta în interior cu spectrul bolii sau al pierderii vieţii?.

Dincolo de ceea ce pot face aparţinătorii sau membrii familiei pentru o persoană aflată în suferinţă, cu o boală cronică progresivă, în timpul discuţiilor cu interlocutorii mei au ieșit la iveală și lucrurile care pot fi îmbunătăţite în acest domeniu. Din păcate, furnizorii de îngrijiri paliative sunt prea puţini, iar pacienţii – prea mulţi. Astfel, am încercat să aflu de la interlocutorii mei dacă îngrijirile paliative în România sunt un lux sau o necesitate, dar mai ales ce se poate face pentru ca mai multe persoane să aibă acces la ele.

Termenul este înţeles doar parţial

Mălina Dumitrescu lucrează în cadrul HOSPICE Casa Speranţei de mai bine de 30 de ani, unde deţine funcţia de director de programe. Ţinând cont de experienţa vastă în domeniu, mi-a explicat ce se întâmplă la nivel naţional în acest sens. Până în octombrie 2022, a fost președintele Asociaţiei Naţionale de Îngrijiri Paliative (ANIP), funcţie deţinută în prezent de conf. dr. Vladimir Poroch (Iași). 

vladimir poroch cu malina dumitrescu oct 2017
Conf. dr. Vladimir Poroch alături de Mălina Dumitrescu

 

Îngrijirea paliativă este un domeniu nou al îngrijirilor medicale, spune directorul de programe de la HOSPICE Casa Speranţei. Vizează, în primul rând, pacienţii cu boli care evoluează și care nu au șansă de vindecare. „Îngrijirea paliativă vizează suferinţa în ansamblu, care e mai complexă decât cea a bolnavului acut”, spune Mălina Dumitrescu. Acest tip de îngrijire ar trebui văzută ca una complexă, care vizează suferinţa fizică, socială, psiho-emoţională și spirituală a pacientului:

„Or, ceea ce se întâmplă acum în România, din păcate, este o înţelegere parţială a paliaţiei. Ea este văzută doar ca [acele] aspecte ale îngrijirii în ultimele zile sau săptămâni de viaţă”. În paliaţie este vorba  despre asigurarea calităţii vieţii acelei persoane până la final:

Este un lucru pe care publicul ar trebui să-l înţeleagă: poţi să faci foarte multe lucruri pentru calitatea vieţii pacientului și familiei, chiar și atunci când vindecarea nu e posibilă.

Un drept al omului

Majoritatea bolilor care există sunt nevindecabile, a amintit fosta președintă al ANIP. De aceea, sistemele de sănătate ar trebui să fie pregătite pentru a asigura sprijin pacienţilor. „În niciun fel [paliaţia] nu este un lux, pentru că nu doar în România [este necesară]. Organizaţia Mondială a Sănătăţii consideră că îngrijirea paliativă este un drept al omului.”

Astfel, nu doar România, ci și restul lumii ar trebui să asigure aceste servicii în mod gratuit. Ele ar trebui integrate în sistemul de sănătate și decontate prin asigurările de sănătate.

Din păcate, în sistemul de sănătate din ţara noastră există o concentrare în ceea ce privește diagnosticul, tratamentul și vindecarea, „dar nu dăm atenţia cuvenită pacienţilor care nu se vindecă. Aici vorbim de o categorie imensă de pacienţi”.

paliativecaseta1

Conform studiilor realizate de HOSPICE Casa Speranţei, împreună cu Ministerul Sănătăţii, anual, în România, aproximativ 176.000 de persoane ar avea nevoie de acces la îngrijirea paliativă în ultimul an de viaţă. „Or, ceea ce putem asigura în momentul acesta, prin toate serviciile existente la nivelul ţării, este sub 20%. Mai exact, 18,71% din cei care ar avea nevoie de îngrijiri paliative chiar beneficiază de ele”, a subliniat Mălina Dumitrescu.

Acești pacienţi nu au continuitate în îngrijirea lor pe parcursul finalului de viaţă, ci accesează ocazional anumite servicii de îngrijiri paliative care există în regiunea lor geografică:

Suntem, acum, în situaţia în care 13 judeţe din ţară nici nu au auzit de îngrijirile paliative. Adică nu există niciun fel de furnizor de îngrijire paliativă în raportările făcute de furnizori în anul 2021.

Accent prea mare pe internare

Majoritatea serviciilor de îngrijire paliativă acordate în România, în prezent, sunt în regim de internare. Astfel, există 66 de astfel de unităţi de internare și doar opt servicii de îngrijiri la domiciliu. Iar acestea sunt realizate exclusiv prin organizaţii de caritate.

„Sunt foarte puţine ambulatorii, pentru că vorbim de pacienţi care într-o anumită perioadă a bolii lor evolutive nu ar avea nevoie nici de internare și nici de îngrijire la domiciliu. Monitorizarea lor se face foarte bine prin consultaţii periodice în ambulatoriu. Acestea sunt doar șapte în toată ţara”, mi-a explicat Mălina Dumitrescu.

Mai există centre de zi specializate pentru acești pacienţi – patru în toată ţara: două în Brașov, două în București, spune directorul de programe al HOSPICE Casa Speranţei. „[În România] mergem foarte mult pe internare. Pacienţii sunt internaţi în secţii, fie în spitale publice, fie în cele private – în unele instituţii private cu profit sau private non-profit.”

După această perioadă de două-trei săptămâni decontată de casa de asigurări, pacientul este externat și nu are cine să îl mai asiste, „pentru că serviciile de îngrijiri la domiciliu, în comunitate sau în ambulatoriu nu sunt dezvoltate. Ele există doar acolo unde au fost ONG-uri sau SRL-uri cu iniţiativă în dezvoltarea îngrijirilor paliative. Ele nu sunt prinse într-un sistem naţional care să încurajeze dezvoltarea lor coordonată și uniformă în toate judeţele”.

paliative2

Soluția nu este doar să construim spitale de paliație

Conf. dr. Vladimir Poroch (foto) este medic la Institutul Regional de Oncologie Iași. Conduce compartimentul de îngrijiri paliative din institut și este cadru didactic la UMF „Grigore T. Popa” Iași. Mi-a vorbit despre soluţiile care ar putea schimba în bine peisajul îngrijirilor paliative din ţara noastră. De ce e important să se schimbe ceva? Pentru că, în prezent, se pune un accent prea mare pe internarea, instituţionalizarea pacienţilor. 

vladimir poroch
Conf. dr. Vladimir Poroch

Până acum s-au făcut progrese mari în dezvoltarea acestei forme de îngrijiri. Totuși, spune medicul de la Iași, e nevoie și de dezvoltarea resursei umane, de pregătire, educaţie, supraspecializare, de formare continuă. E nevoie, bineînţeles, și de finanţare, medicaţie, de politici care să stimuleze furnizorii de servicii de îngrijiri paliative.

Să nu uităm de alte forme de îngrijire

Dezvoltarea serviciilor de îngrijire paliativă din România a luat un avânt deosebit, în sensul că s-a dezvoltat mult partea de unităţi cu paturi, amintește conf. dr. Vladimir Poroch.

Este vorba de secţii, compartimente de îngrijiri paliative, atât în spitale publice, cât și în cele private. În schimb, nu s-au dezvoltat alte tipuri de servicii, ca de exemplu: ambulatoriul de îngrijiri paliative, îngrijirile paliative la domiciliu sau centrele de zi ș.a. „Toate aceste servicii sunt foarte importante pentru că nu poate avea loc îngrijire paliativă doar în spitale, în secţii.” De aceea, trebuie găsită o altă variantă de a crește gradul de acoperire a nevoii estimate de îngrijire paliativă în România, cu servicii specifice de paliaţie.

Medicul de la Iași atrage, la rândul său, atenţia că 80% dintre pacienţii care ar avea nevoie de îngrijiri paliative nu beneficiază de acest tip de îngrijiri: „Mă refer la pacienţii eligibili pentru paliaţie, atât cu patologie oncologică, cât și non-oncologică, care chiar sunt mai mulţi în această din urmă categorie”. Explicaţia este simplă: sunt și mai multe boli non-oncologice, insuficienţe cronice de organ, în general, care determină ca un pacient să fie eligibil pentru îngrijire paliativă.

„Ca să creștem acest grad de acoperire, soluţia nu este doar să construim spitale de paliaţie. Evident că mai trebuie şi spitale! Dar nu doar prin asta se poate dezvolta, ca infrastructură, îngrijirea paliativă în România. Ci ţinând cont și de celelalte tipuri de servicii prin care se poate oferi îngrijirea paliativă, respectiv îngrijire paliativă la domiciliu, ambulatoriu de paliaţie, centre de zi sau echipe mobile de spital – ele sunt acum o raritate în România.”

Compartimente cu paturi în spitalele mari

Cercetător știinţific gradul I, dr. Alexandru Călin Grigorescu este medic primar oncolog, cu competenţă în îngrijiri paliative. A lucrat 20 de ani în Grupul de lucru pe probleme de îngrijiri paliative al Societăţii Europene de Oncologie Medicală (ESMO) și a povestit care au fost dezideratele acestuia: 

alexandru_grigorescu
Dr. Alexandru Călin Grigorescu

„Am stabilit împreună cu colegii din grup să încercăm să creăm Centre de integrare a oncologiei medicale cu îngrijirile paliative. Adică în spitalele mari din întreaga lume să existe compartimente cu paturi, 10-20 de paturi, unde să poată fi îngrijiţi pacienţii care au nevoie de îngrijiri paliative”. Compartimentului de paliaţie îi revine și rolul de a trimite pacienţii, după externare, la hospice-uri sau de a le face legătura cu un serviciu de îngrijiri la domiciliu.

Centrele desemnate ESMO pentru integrarea oncologiei medicale cu îngrijirile paliative s-au dezvoltat la nivel mondial și, potrivit dr. Grigorescu, sunt peste 250 în întreaga lume: „Factorii de decizie din România acceptă, în principiu, ideea acestor centre, dar nu s-a luat o decizie în realizarea efectivă a acestora”. Totuși, dr. Grigorescu spune că a reușit să creeze un mic nucleu de paliaţie în Institutul Oncologic București, „primul centru de integrare din România”, dar nu toţi medicii au înţeles cum trebuie organizat acest centru: „În diverse discursuri pe care le-au avut factorii de decizie cu ocazia unor manifestări medicale, nu s-a ţinut cont de experienţa celor care au studiat problema organizării îngrijirilor paliative”.

grafice paliatie Hospice Casa Sperantei

Asistăm omul, și nu pacientul

Lidia Stoica este psiholog clinician cu specializare în psiho-oncologie, în cadrul Clinicii Concierge Medical. Spune că își dorește ca împreună cu ai săi colegi să poată face mai multe pentru acești pacienți care au nevoie de îngrijire paliativă: „Când omul ajunge în fața apropierii sfârșitului, adică începe să aibă nevoie de îngrijiri paliative (există și termenul de «pacient cu boală cronică incurabilă progresivă»), mi-aș dori să putem face mai mult ca psihologi. Însă tot ce ne rămâne de făcut este să asistăm omul și nu pacientul”. Această asistență rezidă din trei imperative, mai spune Lidia Stoica: a-i conferi liniște trecerii din viață în moarte; a ajuta persoana să se elibereze de vinovății; a ajuta moartea să se producă în confort, astfel ca moartea să îi ia omului doar timpul, nu și creația. 

lidia-stoica
Lidia Stoica

 

Secretul succesului în îngrijirea paliativă, conchide psiho-oncologul, are ca principiu faptul că pacientului i se va acorda ajutor pe toată perioada suferinței; accentul nu este pus doar pe problemele medicale, simptomatice, ci și pe cele psihologice și spirituale.

Instruirea familiei crește calitatea vieţii

paliative3

Îngrijirile paliative sunt o mare necesitate, crede dr. Marinela Stănculete, concierge doctor în cadrul Enayati Medical City. Ele reprezintă o nevoie reală a unor pacienți cu boală cronică progresivă, iar această nevoie nu trebuie ignorată. „Nici vorbă de lux! (...) Îngrijirile paliative vor fi întotdeauna mari consumatoare de resurse, iar beneficiile [sunt reale]”. Chiar dacă nu există vindecare și chiar dacă nu apare o răsturnare de situație în evoluția bolii, astfel încât pacientul să devină din nou un producător în societate, „paliația nu e un moft”, mai spune dr. Stănculete: „Este o nevoie reală, obiectivă. Atenție, aici nu vorbim de heirupisme. Se pot obține efecte spectaculoase cu mijloace neașteptat de mici”.

mela stanculete
Dr. Marinela Stănculete

De exemplu, un medic cu competență în îngrijire paliativă ar putea instrui familiile unor pacienți cu stomatită radică (cu afectarea mucoasei gurii după radioterapie) sau cu proctită radică. Acești aparținători pot face atât de bine îngrijirea pacientului, „cu efecte spectaculos de mari, cu o creștere a calității vieții – pentru că acesta este scopul: calitatea vieții, nu durata ei”, încât în acest fel pot da o mână de ajutor persoanei dragi, aflate în suferință. Un alt exemplu dat de dr. Stănculete: instruit de un medic cum să o facă (cu tabel cu informații, cu dozele și orele), un aparținător ar putea administra medicamentele pe branula montată anterior de medic sau de asistent medical: „administrarea pe branula respectivă o poate face oricine”.

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe