Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  ACTUALITATE  »  Reportaje

Șapte din zece copii cu cancer pot fi vindecați

Viața Medicală
Dorina Novac vineri, 19 februarie 2021

„Copiii” și „cancerul”... Este dificil să asociem aceste două cuvinte. Însă boala nu ţine cont de vârstă, iar indignarea este mai mare atunci când lovește în copii.

De aproape două decenii, la 15 februarie este marcată anual Ziua internaţională a copilului bolnav de cancer, pentru sensibilizarea privind copiii diagnosticaţi cu această boală și nevoile lor.

cancer copil1

În fiecare an, aproximativ 400 de copii sunt diagnosticaţi cu cancer în centrele de oncologie pediatrică din România. Bebeluși, copii, adolescenţi, toţi au nevoie de ajutor: de îngrijire medicală, de condiţii de tratament, de sprijin emoţional și de asociaţii care să lupte pentru ei. Din păcate, secţiile noastre de oncologie pediatrică funcţionează cu personal medical insuficient, deoarece sunt puţini medici care doresc să practice această specialitate extrem de dificilă, cu mare încărcătură emoţională, după cum ne-a explicat conf. dr. Monica Dragomir, medic primar hematologie și oncologie pediatrică, președinta Societăţii Române de Onco-Hematologie Pediatrică.

Monica Dragomir

Rata globală de vindecare în cancerele pediatrice este de 70%, mult mai mare decât în cancerele adultului. În unele cancere ale copilului depășește 90% în stadiile incipiente de boală. Trebuie avut însă în vedere faptul că nu există șansă de vindecare 100% în niciun cancer. Evoluţia unui pacient cu prognostic bun și tratat corespunzător poate fi uneori nefavorabilă din cauza particularităţilor individuale ale bolii, ale pacientului sau a complicaţiilor (conf. dr. Monica Dragomir)

Legislaţia nu permite utilizarea medicamentelor off-label

Cât de repede este depistat cancerul la copii, în România?

Din păcate, aproximativ jumătate dintre pacienţi sunt diagnosticaţi în stadii avansate de boală, acesta fiind motivul principal al decalajului de 10% în supravieţuirea globală, comparativ cu Europa de Vest. Procentele de supravieţuire de lungă durată diferă în funcţie de forma de cancer, localizare și mai ales de stadiul bolii la diagnostic. Unele cancere, aflate în stadii incipiente, pot fi vindecate într-o proporţie de peste 90%: nefroblastom, limfom Hodgkin, tumori cu celule germinale, retinoblastom, unele forme de leucemii acute. În stadiile avansate însă, rata de vindecare este mică – aproximativ 25% –, chiar dacă sunt utilizate cele mai performante modalităţi de tratament.

Ce ne puteţi spune despre tratamentele noi, folosite la copiii cu cancer?

Câteva medicamente noi sunt accesibile și la noi în ţară. Ele se adresează pacienţilor cu forme refractare de boală – romiplostin pentru rombocitopenii imune, dinutuximab pentru neuroblastom, sau anumitor forme de leucemie acută limfoblastică – blinatumomab. Sunt medicamente care cresc șansele de vindecare a acestor pacienţi, care însă reprezintă un procentaj relativ mic din totalul copiilor cu afecţiuni hematologice și maligne. În ultimii ani au fost descoperite anomalii genetice și caracteristici tumorale care pot fi tratate cu medicamente deja existente pe piaţă, dar neînregistrate pentru copii sau înregistrate pentru altă patologie malignă la adulţi. În prezent, legislaţia din ţara noastră nu permite utilizarea vreunui tratament cu medicamente off-label. Cancerele rare la copil (hepatic, renal), de exemplu, în care nu pot fi utilizate medicamentele specifice bolii deoarece sunt off-label de vârstă (nu sunt înregistrate a fi utilizate sub 18 ani). O altă situaţie este a unor terapii ţintite, care vizează o anomalie genetică prezentă și în unele cancere la copii. Nefiind înregistrat pentru acea patologie pediatrică, este off-label și nu poate fi utilizat chiar dacă există studii clinice care au demonstrat eficienţa.

Personalul medical, sub normativele europene

Se poate face orice tip de chimioterapie unui copil?

Chimioterapia este tratamentul oncologic principal în hematologia și oncologia pediatrică. Este indicată în aproape toate malignităţile copilului. În leucemii ea este unicul tratament. În limfoame intervine și radioterapia, uneori. În tumorile solide, tratamentul este multimodal, dar chimioterapia are un rol foarte important. În România se poate face orice fel de chimioterapie citostatică, inclusiv chimioterapie cu doze mari cu suport
autotransplant celule stem – în centrele de transplant celule stem din Institutul Fundeni și Timișoara.

Care este situaţia actuală în asistenţa oncologică pediatrică din România?

Acum ne confruntăm cu o lipsă acută de locuri/paturi pentru internare. Normele epidemiologice care trebuie respectate, în contextul pandemiei, ne-au înjumătăţit capacitatea de primire a pacienţilor. Cele trei centre din București sunt pline și rulajul conform programărilor pentru tratament este aproape imposibil, existând riscul nerespectării protocoalelor de tratament sau imposibilităţii de a prelua pacienţi noi. Apoi, secţiile de oncologie pediatrică funcţionează cu personal medical insuficient. Normarea cu personal medical – asistente și infirmiere – este aceeași cu a secţiilor de pediatrie, în condiţiile în care activitatea de asistenţă medicală în oncologia pediatrică este similară secţiilor de terapie intensivă. Standardul european este: o asistentă și o infirmieră la șase copii. Asta ar însemna să avem cinci-șase asistente și infirmiere pe tură la un număr de 30 de paturi. Conform normativelor din România avem două-trei asistente și infirmiere pe tură. Nici numărul medicilor de specialitate nu este suficient. Deja s-au autodesfiinţat sau lucrează la capacitate minimă câteva centre de oncologie pediatrică din ţară. Supra­specializarea în acest domeniu a fost desfiinţată pe o perioadă de 15 ani. Specialitatea de hematologie și oncologie pediatrică a fost înfiinţată în România abia acum cinci ani. Prima generaţie de medici va apărea anul viitor, dar numărul lor va fi insuficient pentru a-i înlocui pe cei retrași din activitate și pentru a ocupa locurile vacante. Din păcate, în România sunt puţini medici care doresc să practice această specialitate extrem de dificilă, cu mare încărcătură emoţională.

Cum vedeţi viitorul oncologiei pediatrice?

Comunitatea oncologilor pediatri din lume speră la creșterea supravieţuirii globale în cancerele copilului și în special creșterea supravieţuirii în cancerele așa-numite „greu de tratat”, în care  șansa de vindecare în prezent este de 50-60%: neuroblastom, unele tumori cerebrale. La noi în ţară, sper în formarea unor echipe multidisciplinare performante, în special în domeniul chirurgiei și oncologiei pediatrice, ceea ce ar permite tratarea exclusiv în România și a pacienţilor care necesită în prezent a fi îndrumaţi către centre oncologice din afara ţării. Din fericire, aceștia reprezintă un procentaj mic de cazuri.

Ţinta oncopediatriei

Cancerul la copii se tratează, pe lângă terapiile oncologice, și cu multe doze de curaj, cu nădejde și dorinţă de a merge mai departe: unii în picioare, iar alţii stând pe pat, cu branula la braţ.

tratament acasa

Cu mici excepţii, cauzele cancerului la copil nu sunt cunoscute, după cum afirmă conf. dr. Ladislau Ritli, fost ministru al Sănătăţii, medic pediatru onco-hematolog. Acesta a precizat că expunerile la factorii exogeni sunt mai puţin importante decât la adult. Este vorba despre cazuri rare de expuneri la radiaţii ionizante, câmpuri magnetice, infecţii virale (virusul mononucleozei, HIV), medicamentele citostatice și imunosupresive. „Există sindroame de predispoziţie la cancer – Down, imunodeficienţe –, unele dintre acestea produc cancer numai la vârsta de adult: neurofibromatoza, polipoza intestinală familială. Un grup important cu risc este reprezentat de copiii supravieţuitori de cancer – atât structura genetică a acestor copii, cât și medicaţia utilizată pot produce a doua malignitate”, a explicat doctorul Ritli.

        Dr. Mihaela Bucurenci, coordonator de proiect în cadrul Societăţii Române de Onco-Hematologie Pediatrică, a menţionat că sunt diferenţe ale incidenţei cancerului la copii în funcţie de sex: „La toate grupele de vârstă se înregistrează mai multe cazuri la băieţi decât la fete, fenomen care se observă și în România – raportul feminin/masculin este de 1/1,26”. Cauzele acestei tendinţe, a menţionat ea, sunt încă în curs de
investigare, în prezent neexistând explicaţii legate de genetica sau biologia tumorală și cu atât mai puţin legate de o eventuală expunere la potenţiali factori de risc.

Supravieţuire, dar nu oricum

        Un copil cu cancer răspunde mai bine tratamentului decât un adult, a menţionat conf. dr. Ladislau Ritli, deoarece are o toleranţă „admirabilă” la terapiile extrem de intense, condiţie pentru obţinerea unor remisii de bună calitate, de lungă durată și chiar de vindecare.

Fostul ministru al Sănătăţii a atenţionat privind dificultatea cu care oncologia pediatrică are acces la terapia inovativă, mai ales la preparate cu ţintă moleculară: „Nu este soluţionată tehnic radioterapia pentru vârstele mici, nu este rezolvată protezarea membrelor, un număr foarte mic de copii au acces la transplant. În specialităţile conexe, cu care oncopediatrul lucrează (chirurgie, radioterapie etc.) nu există instruire specială pentru domeniul oncologiei pediatrice”.

Astăzi, ţinta oncopediatriei este nu numai supravieţuirea bolnavului „cu orice preţ”, dar și calitatea vieţii, a adăugat medicul. „Este vorba de supravieţuitorii de lungă durată, vindecaţi, care trebuie să beneficieze de îngrijiri post-cură adecvată, ca să aibă o calitate corespunzătoare a vieţii, care nu diferă faţă de copiii sănătoși”, a precizat el. Însă, pentru aceasta,  reţeaua trebuie să fie pregătită cu personal și resurse specializate, a adăugat conf. dr. Ladislau Ritli.

Cele mai frecvente diagnostice sunt leucemiile (31%), limfoamele (15%) și tumorile cerebrale (14%), urmate de sarcoamele osoase și de ţesuturi moi și cancerele specifice copilului (retinoblastomul, nefroblastomul, neuroblastomul).

În ţările cu venituri mari, unde serviciile complete sunt în general accesibile, mai mult de 80% dintre copiii cu cancer sunt vindecaţi. În ţările cu venituri mici și medii, aproximativ 15-45% sunt vindecaţi.

Dăruiește Aripi, puntea între spital și pacienţi

Daruieste aripi_dulap cu jucarii

        „La Constanţa, zăpada este o bucurie rară și de scurtă durată. Astăzi a nins. Darius a avut azi programare pentru analize și heparinizarea camerei de citostatice. Ore întregi de petrecut în spital. Dar azi ne-am dus noi la el pentru aceste proceduri și astfel a avut ocazia să iasă cu sania în zăpada proaspătă”. Aceasta este o mică poveste împărtășită, la începutul lunii februarie, de Asociaţia care le „dăruiește aripi” copiilor bolnavi de cancer.

        Asociaţia Dăruiește Aripi a fost fondată în anul 2013, de Alina Pătrăhău, cu scopul de-a asigura accesul la servicii medicale și sociale de calitate pentru copiii din România și familiile lor, în special pentru cei cu afecţiuni onco-hematologice. A înfiinţat o secţie specială de onco-hematologie și reumatologie pediatrică, în cadrul Spitalului Clinic Judeţean Constanţa. Apoi, „a dat aripi” unui alt proiect, cel de vizite în scop medical la domiciliul copiilor cu boli grave. „La sfârșitul orelor de muncă, personalul medical specializat pleacă pe teren, acasă la copii, în funcţie de priorităţi și de urgenţe, și le administrează micuţilor tratamentul, îi monitorizează sau instruiesc părinţii pentru a ști să-i îngrijească mai bine”, a povestit fondatoarea Asociaţiei.

Dulapul cu jucării

        Această iniţiativă este de fapt o campanie de colectare de jucării noi pentru copiii internaţi în secţiile de oncologie pediatrică din
București și Constanţa. „Am pus niște dulapuri mari, pe care le umplem mai tot timpul cu jucării. Practic, ele nu sunt la discreţia copiilor. Când medicul consideră că un copil trece printr-o fază grea, adică, la internare, când i se face o puncţie, sau când i se recoltează sânge pentru analize ori când plânge că se simte mai rău, îi descuie aceste dulapuri și el își alege ceea ce vrea”, a explicat Alina Pătrăhău.

       Unul dintre proiectele de referinţă este înfiinţarea Registrului Naţional al Cancerului la Copil în România (RNCC), derulat împreună cu dr. Mihaela Bucurenci. Acesta a fost dezvoltat de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP), în parteneriat cu Institutul Oncologic „Ion Chiricuţă” Cluj-Napoca – Registrul Regional de Cancer Nord-Vest. „Noi am reușit pentru prima oară în România să adunăm într-un soft toate datele privind incidenţa cancerului la copil din toate cele 13 centre de oncologie pediatrică din ţara noastră”, a subliniat fondatoarea Asociaţiei. Un registru naţional valid este prima condiţie pentru ca oncologia pediatrică românească să se racordeze la cercetarea internaţională în domeniu, a menţionat dr. Mihaela Bucurenci.

„Registrul este într-o continuă dezvoltare, existând un permanent feedback atât cu colegii din secţiile care raportează cazurile, cât și cu organizaţiile și proiectele internaţionale cu care colaborăm”, a adăugat aceasta. De asemenea, reprezentanţii Asociaţiei au realizat și Primul Studiu de Supravieţuire în cancerul pediatric din ţara noastră, în parteneriat cu SROHP, având suportul tehnic al Institutului Oncologic „Ion Chiricuţă” Cluj-Napoca și Joint Research Center – Cancer Information Unit – European Commission.

Supravieţuirea medie în cancerul pediatric pentru copiii din evidenţa centrelor de oncohematologie din România (pentru toate cancerele) este de 69,1%, în concordanţă cu media regiunii Europei de Est de 70% (ţările Europei de Est: Bulgaria, Ungaria, Polonia, Slovacia, Lituania, Estonia, Letonia) și cu 10% mai mică decât media Europei de Vest. (Dr. Mihaela Bucurenci)

Etichete: cancer copii oncopediatrie tratament vindecare

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.