Newsflash
Reportaje

Viaţă de campion imobilizat în scaun rulant

de Monica Tănase - nov. 25 2022
Viaţă de campion imobilizat în scaun rulant

Nicoleta Profir are 31 de ani și, de mai bine de șase ani, este imobilizată într-un scaun rulant din pricina unei infecţii cu borrelia.

Nicoleta pe pista de atletism, in 2008, anul in care a fost muscata de capusa
Nicoleta pe pista de atletism, în 2008, anul în care a fost mușcată de căpușă

 

Totul a început când fata era în clasa a XI-a și într-o vacanţă de vară, între antrenamentele de performanţă, a fost mușcată de o căpușă. Atunci a început lungul drum al unui proces greoi de diagnosticare, la capătul căruia Nicoleta a trecut prin tratamente pentru boli autoimune, TB sau chiar o recomandare de extirpare a rinichilor.

        Iată mărturia ei.

        „Aveam 17 ani și făceam atletism de performanţă. La finalul unor competiţii dificile din Campionatul Naţional de Juniori, în vacanţa de vară din clasa a XI-a, am plecat la ţară, la bunici. Fusese un an greu pentru mine și mă frământa faptul că, după o sesiune de iarnă cu rezultate bune, nu mai reușisem să îmi confirm performanţa în sezonul primăvară-vară.

        Urma un an și mai greu, de final de liceu, la care se adăugau și pregătirea pentru bacalaureat și admiterea la facultate. Cochetam cu ideea de a merge la Politehnică sau chiar la Matematică-Informatică, la Universitatea București.

        Informatica, matematica și fizica erau materiile mele preferate. Surorile mele mai mari stabiliseră un model clar în familie: au intrat la Medicină și la Drept fără meditaţii suplimentare și fără vreo cheltuială din partea părinţilor. Nici eu nu puteam să fac altfel. Aș zice că eram pregătită pentru un an greu din multe puncte de vedere, dar habar n-aveam ce urma de fapt să trăiesc.

        La bunici, pe dealuri răzleţe, am continuat antrenamentele. Nu voiam să renunţ la ritmul de mișcare care mă dusese la performanţele de până atunci. După alergare însă, o durere persistentă la nivelul genunchiului drept devenise sâcâitoare.

Nu știam nimic atunci despre Lyme

        Aproape că uitasem un detaliu: în urmă cu vreo lună, după o plimbare prin pădure, la cules de ciuperci, împreună cu unchiul și mătușa mea, am găsit o căpușă înfiptă în piele. Adolescenta rebelă din mine n-a avut răbdare și a tras de ea. Am scos-o, am masat un pic locul roșu și în secunda doi deja uitasem întâmplarea.

        Nu știam nimic atunci nici despre Lyme sau borrelioză, așa încât nici febra din seara în care am scos căpușa și nici eritemul migrator ce a apărut o săptămână sau două mai târziu nu ne-au dat de gândit, nici mie, nici familiei mele.

Nico2

        Într-o după-amiază, «călcam» lut împreună cu tata pentru a repara casa și saraiul străbunicii. Tata a ţinut dintotdeauna să păstrăm cu respect tradiţiile satului, așa că nu ne abăteam nici atunci cu nimic de la ce moștenisem din bătrâni: am adus două căruţe de lut, paie, calul unor rude, am luat apă din fântâna din faţa casei și am trecut la treabă: la o călcătură mai mare intra calul, unde era mai puţin, intram noi. Mi-am tras o pereche de pantaloni scurţi și am început să sar pe mormanul de lut. Atunci am observat că genunchiul drept este foarte umflat. Mai mult decât fusese înainte și decât m-aș fi așteptat. Era de trei ori mai mare decât stângul.

        I-am arătat umflătura tatei, care m-a trimis să mă întind în pat. Adevărul este că piciorul nu mă durea, dar aveam o senzaţie de disconfort atunci când îl îndoiam sau îl întindeam. Simţeam cum se mișcă surplusul de lichid în articulaţie.

        În următoarele săptămâni am stat mai mult în pat decât pe-afară. Am făcut chiar și o radiografie, din care nu reieșea nimic în neregulă în articulaţie. Urma să mă întorc în București, așa că am amânat investigaţiile.

        Am ajuns la Ortopedie, la Spitalul Municipal, la Spitalul Foișor, la Spitalul Cotroceni, la Spitalul Sf. Maria, apoi la Spitalul CF2, unde mi se spunea același lucru: poate fi artrită cauzată de sport, bursită și așa mai departe. Am primit reţete pentru o serie de antiinflamatoare și nimic mai mult.

        În luna martie a anului 2009, am trecut printr-o intervenţie: o artroscopie exploratorie cu eliminarea lichidului, a aderenţelor care se formaseră în context inflamator și lavaj. O lună mai târziu, genunchiul era la fel de umflat ca înainte.

        Am fost de câteva ori în ghips și semi-ghips. Lipseam de la școală săptămâni la rând, dar fiindcă era ultimul an de liceu, profesorii nu puneau accentul pe prezenţă. O vedeam pe sora mea cum pleacă la antrenamente, iar asta îmi rupea sufletul.

Eram în stare să trec prin orice

        Am trecut de examenul de bacalaureat cu note bune, apoi am intrat la ASE, la Contabilitate și Informatică de Gestiune. Eram între primii zece studenţi admiși. Era un motiv de bucurie și mândrie după multe luni în care mă copleșeau incertitudinea și veștile proaste.

        La un an după inflamarea genunchiului drept, în septembrie 2009, s-a umflat și cel stâng. Evitam să mai merg la consultaţii. Mă epuizau orele de așteptare pe hol și mă descurajau răspunsurile.

        Am început să îmi pun comprese cu toate substanţele posibile. Noaptea era cel mai greu. Câteodată lăsam apa fierbinte să-mi încălzească genunchii o oră sau mai mult. Abia apoi puteam să adorm.

        Eram în stare să trec prin orice, doar să mă pot întoarce la normalitatea de dinainte. Nu știam atunci că eram abia la nivelul întâi al acestei boli, iar ce avea să urmeze era chinuitor. Și că 13 ani mai târziu aveam să fiu în scaun rulant, cu articulaţiile distruse și dependentă de ajutorul părinţilor mei.

        Dar să ne întoarcem la cronologie. În luna iulie 2010, sora mea, Gabriela Profir, terminase modulul de Reumatologie din facultate și m-a convins să merg la o consultaţie la Spitalul Cantacuzino.

        Analizele nu indicau prezenţa vreunei infecţii, dar din pricina inflamaţiei extrem de crescute, am început un tratament imunosupresor pentru suspiciune de boală autoimună. Tratamentul însă avea efect doar pe termen scurt, pentru ca la puţin timp inflamaţia să reapară. Simptomelor iniţiale li s-a adăugat și febra: 39,5 grade Celsius în fiecare seară, timp de cinci luni. Dimineaţa, temperatura scădea din nou la 37 de grade.

        Doi ani mai târziu, în iulie 2012, după exact trei ani de la mușcătura căpușei purtătoare de virus, am fost internată la Spitalul «Matei Balș». Repetasem testele pentru diagnosticarea bolii Lyme, iar acestea ieșiseră pozitive. Analizele iniţiale se dovediseră ineficiente fiindcă tulpina pe care o aveam eu, Borrelia Burgdorferi, nu fusese interogată, ci doar aceea de Borrelia Afzelii.

Nu puteam să ţin nici lingura în mână

        Tratamentul a remis febra, dar pentru articulaţii nu a mai putut face nimic. Sub medicamentele antibiotice gleznele s-au inflamat, la fel și șoldul drept, iar la investigaţia RMN de șold s-a putut vedea deja coxartroză. A fost prima oară când am ajuns în scaun rulant.

        M-am întors la Spitalul Cantacuzino, unde a fost iniţiată terapia biologică. Primul agent, infliximab, a dat rezultate bune, adică reușeam să mă ridic și să merg pe distanţe scurte, dar la puţin timp a declanșat o alergie. Al doilea agent biologic, rituximab, care a dat și el rezultate bune, a fost suprimat de asemenea, în 2014, după a doua perfuzie (tratamentul presupunea patru perfuzii, una la șase luni), din pricina unei infecţii renale puternice.

        Abia aici a început cu adevărat aventura. Deși aveam febră 40 de grade, un abces de 2,5/2 cm la nivelul rinichiului stâng și leucocite și hematii la nivelul sutelor de mii în urină, niciun agent patogen nu se pozitiva la analize.

        Mi se administrau succesiv clase diferite de antibiotice, dar toate se dovedeau fără rezultat în lupta cu infecţia. Fusesem transferată la Spitalul «Matei Balș», unde am primit un antibiotic revoluţionar la acel moment, cu acoperire largă. În zadar însă.

        Atunci am fost programată pentru două consultaţii la urologie, una la Spitalul Panduri, unde un specialist mi-a recomandat nefrectomie în maximum trei zile, altfel riscam septicemie. Cealaltă la Spitalul Fundeni, unde specialistul care a văzut clasele de antibiotice deja administrate a concluzionat că mai sunt două posibile tratamente neîncercate, anti-TB și antifungic, înainte de a lua în considerare nefrectomia.

        Situaţia era deja extrem de stresantă pentru toată lumea, așa încât au decis iniţierea ambelor tratamente concomitent, cel antifungic și cel anti-TB, în doze mari, pentru că unul dintre ele îi înjumătăţea efectul celuilalt. Evoluţia începea să fie bună, febra scădea, abcesul se remitea, dar la o săptămână am dezvoltat hepatită medicamentoasă, din cauza hepatotoxicităţii tratamentelor. Am întrerupt tot, urmând să continui doar cu antibioticele pentru TB.

        În ziua de 23 decembrie 2014, chiar înainte de Crăciun, am fost externată, abcesul se remisese, febra dispăruse, continuam să urinez extrem de frecvent, dar părea că în sfârșit se termină totul. Nu eram de acord cu diagnosticul, TB nu se pozitivase la absolut nicio analiză, și mi se preluaseră cel puţin zece probe în perioade diferite. Ulterior, și biopsia de vezică avea să infirme prezenţa granuloamelor specifice TB, această analiză fiind efectuată în trei spitale diferite: Spitalul Panduri, Spitalul «Matei Balș» și Spitalul «Marius Nasta».

Uro_CT_inflamatie extrema la uretere si vezica
Uro-CT - inflamație extremă la uretere și vezică

Raport medical Sanador

        În februarie 2015, am ajuns înapoi la spital cu dureri mari în zona lombară și cu o stare febrilă. Vezica și ureterele erau extrem de inflamate și se discuta instalarea unor catetere dublu J pentru a permite urinei să coboare din rinichi.

        S-a constatat că tratamentul nu avea efect total, așa că în septembrie 2015 s-a iniţiat tratament pentru un eventual TB multidrog rezistent. La cele patru antibiotice, pe care deja le luam de un an, au mai fost adăugate trei. O schemă de șapte medicamente administrate zilnic, pentru încă un an.

        Acesta a fost anul în care mi s-au inflamat, anchilozat și deformat toate articulaţiile picioarelor și mâinilor. La terminarea tratamentului, în octombrie 2016, eram imobilizată la pat, aveam nevoie de cineva pentru a mă întoarce de pe o parte pe cealaltă, nu puteam să ţin lingura în mână, să stau în poziţia șezut mai mult de 15 minute și aveam dureri îngrozitoare. Vezica era în continuare inflamată și trebuia să urinez din sfert în sfert de oră.

        Ușor, ușor am început kinetoterapie, masaj și fizioterapie, iar în trei ani am scăpat de durerile mari și de inflamaţie, dar am rămas cu anchilozele și deformările articulare, așa că am căutat mai mulţi ortopezi pentru a le cere părerea în legătură cu posibile intervenţii pentru corecţia anchilozelor și protezare.

        În luna noiembrie a anului 2019 am ieșit din cabinetul doctorului fără nicio reacţie, golită de orice emoţie. Pentru a patra oară, un medic îmi spunea că cel mai probabil nu voi mai merge vreodată. Dar când tata a parcat mașina în faţa blocului, am izbucnit în hohote de plâns.

        Refuzasem atât timp să cred că asta e realitatea mea, muncisem atât de mult și suportasem dureri inimaginabile ca să ajung până aici. Părea atât de aproape și, totuși, nu era.

        Am avut nevoie de multe ca să merg înainte, ca să nu renunţ, de multe ori simţeam cum mă înec încercând să mă ţin deasupra, dar găseam și răgaz să mă odihnesc, să îmi trag sufletul și să-mi adun puterile. Uneori anticipam o perioadă bună, dar venea o perioadă grea, iar alteori, când credeam că nu poate fi mai rău, totul devenea de 100 de ori mai rău.

Nicoleta, incercand sa paseasca singura. 2020
Nicoleta, încercând să pășească singură (2020)

 

Nicoleta pe partie Rasnov, în februarie 2022, cu ajutorul celor de la Caiac Smile
Nicoleta pe pârtie la Râșnov, în februarie 2022, cu ajutorul celor de la Caiac Smile

 

Acum trăiesc una dintre milioanele de nuanţe ale lui «bine»

        Atunci doar familia și oamenii cei mai apropiaţi contează. Și ajungi să pui în balanţă suferinţa ta și suferinţa lor, iar în acele momente tot ce am putut să fac a fost să îmi mai dau o zi. În fiecare seară când îmi venea în minte gândul supremei renunţări, a abandonului în faţa morţii, cu lacrimile șiroind pe obraji, îmi închipuiam durerea și suferinţa enormă la care i-aș fi condamnat pe cei din jurul meu și-mi spuneam: «Încă o zi! Mai rezistă o zi!».

        Și am rezistat.

        Iar cu fiecare zi găseam răspunsuri puternice unor întrebări care apăreau din nou: De ce eu? De ce încă trăiesc? Dacă sunt complet nefuncţională, o povară pentru cei din jurul meu, de ce mai trăiesc? Cu ce mai este utilă existenţa mea aici? Ce este viaţa? Există soartă/karma/destin? De ce există suferinţă în lume? De ce există boală? Războaie? Abuz?

        Apoi mă refugiam în cărţi, în muzică, în gânduri pe care alţii le cred sau nu adevărate: Dumnezeu îţi dă atât cât poţi duce. După rău, mereu vine bine. Lor le adăugam altele, pentru a mă agăţa și a-mi găsi speranţa.

        Iar când tumultul s-a oprit, am început terapia. Am făcut Yoga și Theta, iar aceste explorări mi-au liniștit mintea și m-au ajutat să ies din stresul permanent pe care îl trăiam.

        Acum sunt bine. Sau, mai bine zis, trăiesc una dintre milioanele de nuanţe ale acestui «bine».

        Nu mai am dureri cronice. Dar sunt zile și zile. Lupt să devin din ce în ce mai autonomă. Și spun lupt pentru că, pe lângă luptele interne și atașamentele bidirecţionale, pe care le-am dezvoltat de-a lungul timpului cu familia mea, mai lupt și cu sistemul, cu inaccesibilitatea, cu instituţiile care ne folosesc doar ca cifre în atragerea de fonduri europene.

        Pentru o persoană cu dizabilităţi, existenţa în România este ea însăși o luptă. În multe dintre zile simt că o pierd și aleg să rămân în casă, să evit realitatea. În alte zile câștig, ies afară, scriu petiţii, reclamaţii, lucrez, experimentez lucruri noi, merg în vacanţe.

      Fizic, am rămas cu aceste deformări articulare, care îmi limitează enorm mobilitatea. Strategia mentală pe care o aplic acum este de a accepta cât de mult pot această stare, în timp ce rămân încrezătoare că voi vindeca / repara aceste sechele și voi reuși să merg din nou.”

Nicoleta la aniversarea celor 31 de ani
Nicoleta la aniversarea celor 31 de ani

 

Conform Societăţii Europene de Reumatologie Pediatrică, principalele simptome ale artritei Lyme sunt:

  • tumefierea (umflarea) articulaţiilor cu efuziune (creșterea volumului de lichid intraarticular)
  • limitare a mișcării la nivelul articulaţiilor afectate
  • în ciuda tumefierii impresionante, articulaţia nu este dureroasă sau este puţin dureroasă.

Articulaţia cel mai frecvent afectată este genunchiul, însă și alte articulaţii mari și chiar mici pot fi afectate de boală. Rareori se întâmplă ca genunchiul să nu fie deloc afectat (două treimi dintre cazuri prezintă monoartrită a articulaţiei genunchiului). Peste 95% dintre cazuri prezintă artrită oligoarticulară (maximum patru articulaţii afectate), adesea articulaţia genunchiului rămânând singura afectată pe termen lung. Artrita Lyme apare sub forma unei artrite episodice în două treimi dintre cazuri (de exemplu, artrita dispare de la sine după câteva zile sau câteva săptămâni și, după un interval fără simptome, reapare la aceleași articulaţii).

Sursă: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/RO/info/pdf/13/1/Artrita-Lyme

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe