Mircea Șerpe, medic neurolog lugojean cu competenţe în paliaţie, a prezentat în cadrul Conferinţei Naţionale de Îngrijiri Paliative, care a avut loc recent la Poiana Brașov, mai multe soluţii de abordare a pacienţilor vârstnici care suferă de această boală. El a precizat că în ţara noastră sunt foarte multe persoane care, din diferite motive sociale – unul dintre ele fiind migraţia tinerilor –, ajung să locuiască singure sau să fie instituţionalizate. Mai mult, aceste persoane sunt internate în unităţi spitalicești de către vecini, prieteni sau rude mai îndepărtate și „se sting cu dorul în suflet, gândindu-se la cei dragi”.
Având în vedere că demenţa este o boală care avansează rapid, atât diagnosticul precoce, cât și integrarea pacienţilor în grupuri sociale sunt esenţiale. Medicul neurolog amintește că există o serie de medicamente care pot încetini evoluţia acestei maladii. Pe lângă tratament medicamentos, este important ca specialiștii cu competenţe în paliaţie să „croșeteze” o reţea de îngrijire a pacientului în cazul în care acesta nu mai are pe nimeni sau dacă nu are familia aproape.

Sprijinul familiei, esenţial

Expertul în îngrijiri paliative aminteşte că educarea familiei în ceea ce privește evoluţia demenţei este și ea esenţială, pentru că, treptat, pacientul devine o „povară” atât pentru el însuși, cât și pentru aparţinători. „În timp, starea lor cunoaște o serie de căderi. Spre deosebire de pacientul oncologic, unde există o „prăbușire în abis” mai bruscă, în cazul pacienţilor cu demenţă, prăbușirea este mult mai lentă. În România, 85% dintre persoanele cu vârsta peste 85 de ani suferă de demenţă în diverse stadii”, a declarat medicul Mircea Șerpe.

Sfaturi practice

Pacienţilor cu demenţă, mai ales celor care se află în stadiul I, li se recomandă să păstreze un jurnal și să noteze lucrurile pe care vor să și le amintească. Un alt sfat practic este și stabilirea unui orar, care să includă toate activităţile pe care aceștia își propun să le facă. Mai mult, de ajutor pentru pacienţi este plasarea obiectelor – de exemplu, cheile – într-un loc vizibil, cum ar fi un vas de lângă ușă. Totodată, este obligatorie instalarea dispozitivelor de siguranţă, cum ar fi detectoarele de gaz sau de fum.

Fazele bolii și frica

Evoluţia demenţei cunoaște mai multe stadii. Dacă la început pacientul prezintă doar pierderi de memorie, în timp, el dezvoltă tulburări cognitive și de comportament, poate deveni paranoic, suspicios, cu senzaţia că persoanele apropiate vor să îi facă rău și că medicamentele sunt de fapt otravă. „Atunci când apar prima oară simptomele, pacientul începe să aibă probleme de memorie. Uită unde pune anumite lucruri, pleacă după un anumit obiect într-o altă cameră și uită pentru ce s-a dus și i se pare normal. Când nu găsește ceva, începe să intre în panică”, a explicat medicul Mircea Șerpe transformările pacienţilor.
O altă problemă este faptul că, de frică să nu fie respinși de societate, acești oameni își ascund simptomele, pe care le consideră normale, greșeală pe care o fac și aparţinătorii. Motivele sunt multiple, arată medicul lugojean: „De cele mai multe ori, omul care experimentează aceste simptome le ţine ascunse, de frică să nu fie judecat de societate. I se pare normal să uite, pentru că e bătrân. Și pentru că, în timp, devine o povară din toate punctele de vedere, deseori, imediat după depistarea bolii, anturajul lui se golește”.

Date statistice

Aproximativ 10% dintre românii cu vârsta peste 65 de ani sunt diagnosticaţi cu o formă de demenţă, susţinea în 2018 Ministerul Sănătăţii. Numărul persoanelor diagnosticate cu boală Alzheimer și alte tipuri de demenţă este în creștere, însă nu există suficiente centre în care acești bolnavi să fie îngrijiţi. Aproximativ 300.000 de persoane din România sunt diagnosticate cu boală Alzheimer, iar în Europa sunt înregistrate anual între 14.000 și 15.000 de persoane care suferă de această maladie.

Proiectul „Last Aid” de educare a populaţiei

Cei mai mulţi pacienţi își doresc să moară acasă, dar, din păcate, în ţările vest-europene, cei care suferă de boli în stadii terminale își dau ultima suflare în spital sau în centre specializate. Proiectul „Last Aid”, gândit de un medic și de un asistent medical absolvenţi ai European Palliative Care Academy (EUPCA), a fost creat în scopul de a educa populaţia în direcţia bazelor îngrijirii paliative, pentru că „nimeni nu trebuie să moară singur”.

Timp de un an, între 2014 și 2015, mai multe cursuri-pilot au avut loc în Germania, Danemarca și Norvegia, în cadrul proiectului destinat medicilor şi publicului larg. Printre principalele obiective ale iniţiatorilor proiectului s-a numărat crearea unei reţele internaţionale de grupuri de lucru. Aceste grupuri ar urma să stabilească împreună un curriculum de „ultim ajutor” pentru persoanele aflate la finalul vieţii.

Compasiunea, instrumentul-cheie

Practic, organizaţiile europene, cum ar fi centrele de paliaţie, organizaţiile de sănătate sau reprezentanţii bisericii, au fost invitate să intre în grupurile de lucru. De la lansarea cursurilor-pilot, peste 8.500 de cetăţeni din mai multe ţări europene (Danemarca, Germania, Elveţia, Slovenia, Austria, Lituania și Scoţia) au participat la cursurile „Last Aid”. Aceștia au fost instruiţi cum ar trebui să îi ajute pe cei care nu mai au mult de trăit, astfel încât aceștia să se poată bucura de fiecare clipă de viaţă.
Principiile „Last Aid” punctează, în principal, includerea acestor pacienţi în cercuri sociale și evitarea izolării lor în spitale sau în centre specializate. Aceste obiective pot fi realizate prin instruirea aparţinătorilor, care învaţă cum să aibă grijă de ei acasă, în sânul familiei, până în ultimul moment.

Exemplul Poloniei

Unul dintre cele mai de impact exemple prezentate în cursul „Last Aid” este sistemul de paliaţie din Polonia. WHAT este un proiect care a inclus pentru prima dată în istoria acestei ţări deţinuţii în îngrijiri paliative. Inovativul proiect de reabilitare a populaţiei din închisori a dat rezultate excepţionale. În prezent, deţinuţii polonezi lucrează în peste 40 de hospice-uri și în 70 de centre specializate din toată ţara. Ideea s-a dovedit a fi inspiraţională pentru voluntari, care au fost reabilitaţi social.

România face pași mici

În timp ce Europa avansează cu pași repezi în domeniul paliaţiei, în România, Ministerul Sănătăţii a reglementat oficial modul de organizare a îngrijirilor paliative abia în 2018, la 26 de ani de la înfiinţarea primului serviciu de îngrijiri paliative din ţară.
Până atunci, îngrijirile destinate
persoanelor cu boli cronice progresive sau incurabile s-au dezvoltat sporadic în România, atât în sistemul public, cât și în cel privat, sub forma organizaţiilor de caritate sau a SRL-urilor. Ritmul lent și aleator de dezvoltare a determinat un grad de acoperire redus la nivelul întregii ţări: din cei peste 172.000 de pacienţi care suferă de cancer și alte afecţiuni nononcologice și care ar avea nevoie de îngrijire paliativă, doar 9% au acces în prezent la aceste servicii.

• Persoanelor care îngrijesc pacienţi cu demenţă li se recomandă să aibă conversaţii scurte și clare cu aceștia, pentru a se face înţelese.
• Contactul vizual în timpul conversaţiilor este foarte important.
• Pacienţii au nevoie de timp să răspundă la întrebări, pentru că s-ar putea să se simtă presaţi sau ameninţaţi să răspundă.
• Pacientul trebuie încurajat să aibă conversaţii cu alţi oameni, vecini, oameni din comunitate, alţii decât aparţinătorii.
• Pacienţilor trebuie să le permită să își susţină punctul de vedere în timpul discuţiilor, în ceea ce privește starea lor de sănătate.
• Ei nu trebuie luaţi în râs sau ridiculizaţi.
• Atunci când intervin problemele de vorbire, limbajul nonverbal este cel mai important.
• Se recomandă aparţinătorilor, prietenilor sau personalului medical să discute de la același nivel cu pacienţii (de exemplu, dacă pacientul stă pe un scaun, interlocutorul trebuie să se așeze și el pe un scaun sau, eventual, pe jos). Această atitudine îi ajută să deţină mai mult control în timpul conversaţiei.
• Este important ca pacientul să fie încurajat tot timpul să vorbească atât cât simte nevoia, fără să se simtă dominat sau îngrădit.