În ziua în care românii sărbătoresc Sfântul Nicolae, marți, 6 decembrie, va fi scoasă la licitație cea mai mare colecție de icoane pe sticlă transilvănene, alături de importante icoane vechi românești.
Pentru că încă nu avem un registru naţional de boli rare, numărul real al pacienţilor cu astfel de afecţiuni nu se poate stabili exact, ci doar estima.
Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale, precum cea pentru boli rare
În 17 noiembrie vor fi scoase la licitație prima carte scrisă în limba română (Cazania lui Varlaam) și „Profețiile lui Nostradamus”.
Educația medicală continuă pentru specialiștii din domeniul bolilor rare este necesară, pentru că totul evoluează, a precizat Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România și Asociației Române de Cancere Rare.
Uğur Şahin și Özlem Türeci spun că tehnologia cu ARN mesager din vaccinurile împotriva COVID-19 ar putea fi refolosită în alt scop, pentru a ajuta la distrugerea celulelor canceroase.
Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu sindrom hemolitic uremic atipic, pentru că doar împreună putem face diferența pentru aceștia.
Administraţia pentru Alimente şi Medicamente (FDA) din SUA a aprobat o terapie genică pentru tratamentul pacienților cu adrenoleucodistrofie cerebrală.
Fundaţia Română de Neurologie și Epileptologie a dat startul proiectului „Împreună MULŢI pentru RARI”. Acesta a fost lansat la Școla de Vară de Epilepsie (1-3 septembrie, Slănic Prahova) .
Guvernul României a adoptat în ședința din 7 septembrie 2022 proiectul de Hotărâre de Guvern pentru aprobarea Strategiei Naționale de Control al Tuberculozei în România, pentru perioada 2022-2030.
Proiectul „Împreună MULŢI pentru RARI”, dedicat întâlnirilor medicilor cu pacienţii cu boli rare, a fost lansat în Slănic, Prahova, în cadrul Şcolii de Vară de Epilepsie.
Pacienţii cu boală Fabry necesită diagnosticare precoce. Este esenţial ca tratamentul, indiferent de tipul acestuia, să fie demarat cât mai precoce în evoluţia bolii pentru a produce efecte optime.
Alianța Națională pentru Boli Rare România a împlinit, marți, 9 august, 15 ani de activitate. A fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un proiect finanțat de CEE Trust, în anul 2007.
Românii cu boli rare și cancere rare au rambursate mai puțin de un sfert dintre medicamentele disponibile în alte țări din Europa.
Ministerul Sănătăţii a inclus în Strategia Naţională de Sănătate Publică 2021-2027 Planul Naţional pentru Bolile Rare. Este, de asemenea, în lucru și o lege a bolilor rare.
Peste 1.500 de substanţe care contribuie la creșterea incidenţei unor afecţiuni, precum cancerele tiroidiene, obezitatea sau diabetul zaharat, au atras atenţia experţilor reuniţi la Milano, acolo unde a fost lansată și Ziua Europeană a Hormonilor.
Ultimii ani au adus o explozie de cunoaștere în domeniul geneticii, mare parte din aceasta fiind cu rapiditate transferată în zona aplicabilităţii medicale.
Reuniunea organizată de SRH la 21 februarie a oferit un cadru pentru o expunere concretă a unor realităţi privind leucemiile acute cu care se confruntă pacienţii și personalul medical din România.
Ultima zi a lunii februarie – Ziua Bolilor Rare – încheie activităţile din această lună de conștientizare a acestor patologii și încurajare a decidenţilor să le considere o prioritate în politicile de sănătate.
Bolile rare reprezintă o amenințare globală la adresa sănătății. Acestea afectează aproximativ 300 de milioane de oameni, ceea ce înseamnă că 1 din 20 de persoane suferă de o boală rară.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
