UMF „Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea din Reykjavik din Islanda şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, anunţă finalizarea proiectului pilot de screening neonatal extins METABOMS.
Prin proiectul METABOMS, 10.000 de bebeluși din 11 județe din țară au beneficiat de analize gratuite pentru depistarea a 32 de boli genetice rare.
Două dintre acțiunile pe care Ministerul Sănătății le-ar putea întreprinde anul acesta în domeniul bolilor rare sunt crearea unui Registru Național de Boli rare și extinderea programului de screening la naștere pentru anumite boli.
Pe 29 februarie este marcată Ziua Bolilor Rare, pentru a crește gradul de conștientizare și pentru a-i sprijini pe cei afectați– peste 300 de milioane de persoane la nivel mondial, inclusiv pacienți, familii, prieteni și îngrijitori
Decontarea testelor genetice și diagnosticarea precoce sunt două dintre nevoile pacienților cu boli rare din România pentru care autoritățile trebuie să găsească soluții, au arătat participanții la o conferință pe tema bolilor rare.
Asociația Dieteticienilor din România oferă consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare.
Opt din zece boli rare cunoscute sunt genetice, trei sferturi dintre cei afectați fiind copii. Abordarea multidisciplinară poate fi considerată cheia succesului în gestionarea acestor boli.
Abordarea multidisciplinară a bolilor rare poate aduce beneficii semnificative pentru pacienți și profesioniștii implicați în îngrijirea lor, prin înțelegerea mai completă a afecțiunii și a nevoilor pacientului.
Rețele de centre pentru cancere rare, începerea testărilor genetice, implementarea obligativității Tumor Board, sunt câteva dintre noutățile anunțate la o dezbatere pe tema cancerului.
Membrii comunităţii academice ai UMFCD au adus în atenţie informaţii relevante despre diagnosticarea și tratamentul bolilor rare, precum și proiecte inovatoare și direcţii viitoare de cercetare în acest domeniu.
La 20 februarie a avut loc o masă rotundă la Palatul Parlamentului, unde s-a adus în discuție abordarea holistică a hemofiliei.
Medicii de familie din România se implică în depistarea activă a semnelor de alarmă pentru neurofibromatoza de tip 1 (NF1).
Proiectul se desfășoară în luna în care se celebrează Ziua Mondială a Bolilor Rare și urmărește să aducă aproape de comunitate progresele înregistrate în domeniul biologiei moleculare și principiile medicinei genomice.
În 8 decembrie 2023 va avea loc un bal caritabil, intitulat „Vine Moș Crăciun”. Acesta este menit strângerii de fonduri pentru micuții pacienți cu boli rare.
În țara noastră, un pacient cu boli rare este nevoit să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator, susține Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România (ANBRaRo).
Alianța Națională pentru Boli Rare România invită publicul la un eveniment online pe o temă de mare interes în contextul actual.
La 24 septembrie a fost marcată, atât în România, cât și la nivel global, Ziua conștientizării Sindromului Hemolitic Uremic atipic (SHU-a).
Proiectul „IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare” a fost sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin Programul MOL pentru sănătatea copiilor 2022.
La începutul lunii august a avut loc o întâlnire intersectorială în cadrul Proiectului ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare.
Un locuitor din statul american Georgia a murit din cauza unei infecții rare a creierului, cunoscută în mod normal sub numele de „amibă consumatoare de creier”.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
