Participanții la o masă rotundă organizată de Ziua Mondială a Hemofiliei au anunțat demararea procesului de înfiinţare a unor centre de asistenţă comprehensivă a hemofiliei, coordonate şi controlate de un consiliu național.
Potrivit celor mai recente date ale Societății Române de Hematologie, în România există în prezent peste 2.000 de pacienți cu boala von Willebrand, dar și circa 1.800 de pacienți diagnosticați cu hemofilie.
.JPG)
Societatea Română de Hematologie începe demersurile pentru înființarea centrelor de asistenţă comprehensivă a hemofiliei și a consiliului national.
La 20 februarie a avut loc o masă rotundă la Palatul Parlamentului, unde s-a adus în discuție abordarea holistică a hemofiliei.
Pacienții din România au acum la dispoziție un ghid pentru managementul hemofiliei, care a ajuns la ediția a treia.
Asociația Națională a Hemofilicilor din România vă invită sâmbătă, 25 noiembrie, la „Întâlnirea Regională de Comunitate” pentru județul Constanța.
copy.jpg)
FDA a aprobat roctavian, terapie genică pe bază de vector viral adeno-asociat, pentru pacienţii adulţi cu hemofilie A severă, fără anticorpi preexistenţi împotriva acestui virus.
Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro au organizat Hemofilia Bike Challenge, un eveniment care le-a propus participanților să pedaleze împreună și să arate susținerea față de persoanele cu această boală.
Terapia genică asigură un confort de viaţă superior și este printre cele mai scumpe terapii existente.
La 17 aprilie a fost marcată Ziua Mondială a Hemofiliei. Un om din 10.000 se naște cu hemofilie, arată statisticile recente.
Asociația Română de Hemofilie a transmis ieri un mesaj, pentru a marca Ziua Internaţională a Hemofiliei.
Recent, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, s-a stins din viață. Rolul de conducere al asociației a fost preluat de Valentin Brabete.
Asociația Română de Hemofilie și portalul Hemofilie.ro se pregătesc pentru marcarea acestui moment special și în 2023 – Ziua Mondială a Hemofiliei.
Prin programul „Iubește Mișcarea”, ANHR dorește să sprijine membrii comunității pacienților cu hemofilie, boala von Willebrand și a altor tulburări de cogulare rare prin sprijinirea participării acestora în programe de recuperare medicală – fizio-kinetoterapie.
Un tratament inovator împotriva hemofiliei, dezvoltat de Sanofi, prezintă o eficacitate ridicată împotriva simptomelor acestei boli, conform unui studiu publicat în jurnalul ştiinţific The Lancet.
Președintele Colegiului Medicilor din România, prof. dr. Daniel Coriu, a transmis un mesaj emoționant după aflarea veștii că președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România s-a stins din viață.
Asociația Națională a Hemofilicilor din România a anunțat ieri trecerea în neființă a lui Nicolae Oniga. Acesta a fost cofondator și președintele acestei asociații.
Pacienţii din România care suferă de hemofilie A formă severă, care nu prezintă inhibitori de factor VIII, au acces începând cu această lună la un medicament inovator.
.jpg)
Duminică, 8 mai 2022, în Parcul Izvor din București, va avea loc evenimentul Hemofilia Bike Challenge, de la ora 14.00.
Chiar dacă în România sunt încă probleme privind cantitatea tratamentului necesar în hemofilie, calitatea acestuia a crescut în 2022, a arătat Nicolae Oniga, președintele ANHR.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
