Potrivit unui comunicat de presă, documentul a fost realizat de InoMed – Centrul pentru Inovaţie în Medicină, în parteneriat cu Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România.

Reprezentanții World Federation of Hemophilia au menționat că în România sunt diagnosticați 1.615 pacienţi cu hemofilie, dintre care aproximativ jumătate se află în tratament.

Fonduri suficiente, acces insuficient

Tratamentul pacienților în România este susținut de Casa Națională de Asigurări de Sănătate prin Programul Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei.

„Cu toate acestea, în pofida creșterii de 2,5 ori a bugetului alocat acestui program în ultimii 4 ani, pacienții hemofilici din România nu beneficiază de tratament la standarde europene. Mai mult, bugetul consumat este mai mic decât cel alocat, ceea ce se reflectă și în calitatea asistenței medicale, aflată la un nivel inferior față de celelalte țări europene”, se arată în comunicat.

Conform analizei, costul mediu per pacient tratat prin Programul Naţional este de 8-9 ori mai mic decât costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state din Uniunea Europeană. 

„Provocările și eforturile la care sunt expuse în România persoanele cu hemofilie sunt majore. În prezent, sistemul de îngrijiri medicale nu este centrat pe nevoile pacientului ci, din contră, pacientul apelează la serviciile medicale și de suport la care are acces. Recomandăm transformarea sistemului de sănătate din România, punând cu adevărat în centru pacientul cu hemofilie și nevoile sale reale”, a declarat Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină.

Îmbunătățirea managementului hemofiliei 

Din perspectiva pacienţilor, lipsa unei abordări multidisciplinare, printr-o reţea de centre comprehensive și de excelență, şi aderenţa scăzută la tratament sunt factori principali care contribuie la un management deficitar al hemofiliei în România.

„O extindere a reţelei centrelor de tratament multidisciplinare, eficientizarea administrării tratamentului, inclusiv prin ingrijirea la domiciliu şi introducerea unor noi tratamente cu valoare profilactică și cost-eficiență dovedită ar îmbunătăţi semnificativ calitatea vieţii pacienţilor din România şi ar aduce standardele de îngrijire mai aproape de cele europene”, a adăugat Nicolae Oniga,  preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

Având în vedere aceste provocări în managementului hemofiliei expuse de către medicii specialişti şi pacienţi, analiza face o serie de recomandări pentru îmbunătăţirea îngrijirilor medicale şi o creştere a calităţíi vieţii pacienţilor cu hemofilie din România.

„Astfel, înfiinţarea mai multor centre comprehensive, împreună cu o flexibilizare a administrării tratamentului, inclusiv printr-un sistem de îngrijire la domiciliu, ar îmbunătăţi semnificativ aderenţa la tratament”, potrivit comunicatului.

Un alt set de recomandări vizează asigurarea accesului la soluții terapeutice inovatoare prin actualizarea metodologiei HTA pentru a permite accesul mai rapid al terapiilor care nu pot fi încadrate și comparate cu terapiile clasice (anticorpi monoclonali, terapii genice).

Telemedicina, printre recomandări

Printre recomandările prezentate în Carta Albă a Hemofiliei se numără şi utilizarea mediilor digitale, precum serviciile de telemedicină și înfiinţarea unui registru digital al pacienţilor.

De asemenea, se impune o eficientizare a Programului Naţional de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei prin intermediul unei alocări bugetare predictibile şi multianuale, precum şi decontarea unor intervenţii şi proceduri care acum nu sunt cuprinse în acest program (teste de diagnostic, proteze de calitate mai bună etc.).