Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, în parteneriat cu Asociaţia Prader Willi din România şi Centrul Frambu din Norvegia, a lansat proiectul „ECOU - Educaţie în comunitate pentru organizarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare”, informează Agerpres.

Astăzi începem proiectul care de numeşte ECOU- «Educaţie în comunitate pentru organizarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare» (...) Ne-am gândit că ecou înseamnă repetiţie şi oarecum multiplicarea rezultatelor din proiect după terminarea acestuia. Scopul nostru este acela de a îmbunătăţi prevenţia şi de a reduce inegalităţile în sănătate pentru pacienţii cu boli rare”, a spus Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România.

Proiectul este finanţat din programul „Provocări în Sănătatea Publică la nivel european”, Mecanismul financiar SEE 2014 – 2021.

Este un proiect de mentorat, de comunicare şi schimb de bune practici pentru a îmbunătăţi accesul la servicii şi la informaţii despre bolile rare”, a afirmat Dorica Dan.

În cadrul proiectului se va crea şi o reţea de suport comunitară şi se vor organiza grupuri de suport pentru pacienţi şi terapie online.

Dorica Dan a mai spus că peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, iar în România nu sunt suficiente servicii de recuperare şi nu există suficientă informaţie despre bolile rare.

Ea a mai prezentat un studiu despre bolile rare la care au răspuns până în prezent un număr de 712 persoane, cadre medicale, pacienţi şi asistenţi personali.

A fost lansat „Cercul studențesc de cardiologie și chirurgie cardiovasculară”