Evenimentele vor aduce laolaltă atât pacienții care suferă de scleroză multiplă (SM), împreună cu aparținătorii lor, cât și profesioniștii din domeniul medical dedicat îngrijirii acestora.

Potrivit celor mai recente date statistice existente, în lume sunt 2,8 milioane de pacienţi cu scleroză multiplă, dintre care peste un milion se află în Europa.

Citește și: Diagnosticul care se poate ţine sub control

Datele studiului ReThinkingMS, realizat de European Brain Council în 2019, arată că în ţara noastră existau aproximativ 9.000 de persoane afectate de scleroză multiplă, dintre care 70% sunt femei.

„Având în vedere că în fiecare an, în medie, sunt afectate aproximativ 1.000 de persoane, putem spune că ne apropiem de 12.000 de persoane cu scleroză multiplă înregistrate în țara noastră. Din păcate, lipsa unui registru de pacienți generează în continuare anumite probleme”, se arată într-un comunicat transmis de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN).

Provocări în gestionarea diagnosticului apar zilnic și au impact asupra familiei, vietii sociale sau la locul de munca. Peste 85% din persoanele cu SM dețin un certificat de handicap, fiind eligibil automat pe baza diagnosticului.

„Consider că este important să ne uităm mai atent la abordarea holistică în scleroza multiplă și să decidem fiecare că este timpul să ne implicăm activ alături de medic în găsirea celor mai bune soluții personalizate. Gestionarea simptomelor este dificilă, însă putem găsi numeroase soluții integrative care să ne ajute. Avem nevoie de cât mai multe centre multidisciplinare care să pună persoana cu SM în centrul atenției. Nu este o afecțiune ușoară și contează foarte mult cum o privești și ce mesaje îți transmiți. Pentru mine a fost util să mă repoziționez cu ajutorul unui psihoterapeut și, ulterior, încurajez implicarea în APAN, unde poți ventila gândurile alături de cineva care sigur va ințelege prin ce treci și unde vei primi tot sprijinul de care ai nevoie. Cred cu tărie în faptul că «Nu conteaza ce ai sau cât ai, contează ce faci cu ce ai». Avem SM, așa că hai să alegem să devenim proprii noștri super-eroi și să facem tot ce ține de noi ca ziua de mâine să fie cel puțin la fel de bună”, a recizat Eduard Pletea, vicepreședinte APAN.

Primul eveniment, APAN World MS Day, derulat în format hibrid, va avea loc la data de 28 mai, la Hotel Ramada Plaza și pe platforma Zoom, între orele 10:00-18:30, în care se vor aborda subiecte precum recuperarea medicală, nutriție, abordarea holistică a persoanei cu scleroză multiplă, tratamente inovatoare, beneficiile vitamiei D și ale uleiului de CBD.

De asemenea, în cadrul campaniei „Abordarea holistică și recuperarea începe acum!”, se susține recuperarea medicală și psiho-emoțională, fiind selectați pacienți atât din mediul online, cât și din participanții la eveniment.

În acest sens, se vor asigura pachete de psihoterapie, kinetoterapie, masaj, abordare multidisciplinară de recuperare.

Campania din acest an urmează demersurile realizate la nivel internațional de Federația Internațională a Sclerozei Multiple (MSIF) prin conceptul „Mă conectez. Ne conectăm” și de European Multiple Sclerosis Platform, al cărei membru este APAN România.

Începând cu luna mai 2022, pentru următorii 4 ani, APAN îl va avea pe vicepreședintele Eduard Andrei Pletea în Consiliul Executiv al European Multiple Sclerosis Platform.

„Este un pas mare făcut înainte de APAN România și ne dorim ca alături de EMSP și alți parteneri să construim cât mai multe proiecte utile pentru comunitatea de scleroză multipă. Totodată, este un vot de încredere și confirmare pentru faptul că APAN România reprezintă o voce importantă la nivel european și este singura asociație din România implicată la nivel internațional. APAN reprezintă în momentul de față vocea a peste 550 de membri și are anual peste 1.000 beneficiari in campaniile de informare, educare, recuperare medicală și suport psihoterapeutic”, a adăugat Eduard Pletea.