Epilepsy Challenge face parte dintr-un proiect profund umanitar, îndreptat către pacienții cu epilepsie, motiv pentru care participanții vor trebui să achite o taxă de 80 de lei, înscrierea putându-se efectua pe site-ul epilepsychallenge.ro. Toate fondurile obținute vor fi investite în rețeaua națională de „Telemedicină în Epilepsie”, respectiv în achiziționarea de aparate video EEG, necesare pentru diagnosticarea și monitorizarea periodică a persoanelor cu epilepsie. Un alt obiectiv ar fi înființarea unui centru de sprijin psihologic pentru adolescenții cu epilepsie și pentru părinții care au copii cu acest diagnostic, potrivit dr. Bogdan Florea (Cluj-Napoca), medic neurolog, coordonatorul proiectului „Telemedicină în Epilepsie” din România.

„Dincolo de obiectivele palpabile legate de investiţii în infrastructura medicală, ne dorim ca din ce în ce mai multe persoane să înțeleagă faptul că epilepsia nu este o boală psihică, nu este contagioasă, nu înseamnă  posedare. Din păcate, încă este o afecţiune foarte stigmatizată, despre care circulă multe mituri”, a declarat medicul clujean.

Mii de persoane au alergat anul trecut, în zece orașe

Evenimentul, aflat deja la a doua ediție, a reușit ca anul trecut să reunească peste 2.300 de persoane, care au participat la cele zece crosuri organizate în zece orașe din țară. Din taxele colectate şi cu ajutorul sponsorilor s-a reuşit achiziţionarea celui de-al şaptelea aparat EEG, instalat la Timişoara. Anul acesta, crosul s-a desfășurat deja în cinci orașe: Alba Iulia, Braşov, Sibiu, Târgu-Mureș și Craiova. După București, urmează Cluj Napoca (29 septembrie) și Baia Mare (6 octombrie).

„Mobilizarea de până acum a fost extraordinară. Am reuşit să strângem o comunitate de susţinători pe care sperăm să o creştem: pacienți, membri din familiile acestora, medici și asistenți medicali sau, pur și simplu, oameni care au dorit să facă un bine, chiar dacă nu cunosc pe nimeni cu această afecțiune”, spune Bogdan Florea.

Sute de mii de români suferă de epilepsie – pacienți și membrii familiilor acestora

Epilepsia este o afecțiune a sistemului nervos central care permite apariția unor crize tranzitorii ce tulbură activitatea cerebrală. Între crize, pacienții se comportă de cele mai multe ori normal. Oficial sunt înregistrate 130.000 de persoane cu epilepsie, la o prevalență de aproximativ 2%, cât are epilepsia, numărul real al acestora în România, ar putea depăși 300.000.

„Persoanele cu epilepsie tind să îşi ascundă diagnosticul, chiar cu riscul de a primi ajutor inadecvat în momentul unei crize. De asemenea, sunt oameni care ajung foarte târziu în cabinetele de specialitate sau nu îşi acceptă diagnosticul o lungă perioadă de timp, devenind ulterior mult mai greu de tratat. Dacă s-ar cunoaşte mai multe informaţii despre afecţiune, s-ar îmbunătăţi considerabil tot sistemul de diagnosticare şi tratare şi, în general, viaţa persoanelor cu epilepsie”, explică coordonatorul proiectului „Telemedicină în Epilepsie” din România.

Ce este „Telemedicină în Epilepsie”

Obiectivul principal al inițiativei „Telemedicină în Epilepsie” este creșterea accesului la diagnostic și tratament modern pentru persoanele cu epilepsie, mai ales pentru cei care locuiesc în zone îndepărtate geografic de centrele universitare sau slab deservite medical. Prin această rețea de telemedicină, pacienții vor putea beneficia de dosare medicale cu istoricul și analize EEG complexe și repetate.

Datele sunt stocate pe un server central, la care au acces și alți medici epileptologi care pot să își ofere experiența în interpretarea lor. Mai mult decât atât, „atunci când medicii din rețea au nevoie de o a doua sau a treia opinie medicală pentru cazurile mai complicate, pot solicita acest lucru profesioniștilor din centre cu mare experiență din lume, precum Montreal, Copenhaga, Viena, Erlangen”, declară dr. Bogdan Florea.

În prezent, rețeaua cuprinde opt aparate video EEG perfomante, conectate la un server de mare capacitate, care sunt la dispoziția pacienților din orașele București, Oradea, Cluj-Napoca, Suceava, Bacău, Sibiu, Craiova, Timișoara și zonele învecinate. În următorii ani, se dorește extinderea acesteia și înființarea unui centru de sprijin psihologic pentru părinții puşi în faţa unui diagnostic de epilepsie pentru copilul lor, precum şi pentru adolescenții care primesc acest diagnostic.